Pilozytisches Astrozytom Grad 1

[TinaC]

Hallo ins Forum!
Ich bin neu hier und möchte mich und meine kleine Familie gern vorstellen. Mein Name ist Tina, und meine 12jährige Tochter Pia hat ein pilozyt. Astrozytom WHO Grad 1. Mitte April ist sie zum ersten Mal operiert worden. Bei der Kontrolluntersuchung drei Monate später wurde leider ein Tumorrest gefunden, der auch schon wieder gewachsen war. So musste leider vor zwei Wochen erneut operiert werden.
Alles ist gut verlaufen, wir sind jetzt seit Mittwoch wieder zuhause. Pia ist irre tapfer - sie hat dieses Mal alles an OP-Nachwirkungen so mitgenommen, was es gibt.
Ja, und jetzt heißt es: Klarkommen mit dieser Diagnose und sie im Alltag so gut wie irgend möglich bewältigen. Ich habe soooo viele Fragen, sowohl zur Prognose als auch zu Behandlungsmöglichkeiten. Mit jeder Frage, die beantwortet ist, tauchen zehn neue auf.
Ich würde mich wahnsinnig gern mit Betroffenen austauschen. Ich stehe irgendwie noch ganz am Anfang der Verarbeitung. Ich mach mir so viele Sorgen und Gedanken - wie soll ein 12jähriges Mädchen das bloß alles verkraften und verarbeiten? Wie soll ich lernen, ihr Leiden zu sehen und sie nicht ständig ängstlich zu beobachten? Wie kriege ich meine Zukunftsangst in den Griff? Und wie helfe ich meinem 15jährigen Sohn, mit seiner Angst um die kleine Schwester gut umzugehen?
Ich weiß natürlich, dass diese Art von Tumor eine günstige Prognose hat, und wir fühlen uns in der Kinderklinik in Kiel sowohl aus medizinischer als auch aus psychologischer Sicht unheimlich gut aufgehoben - aber schreckliche Angst hab ich trotzdem!!!!
Würde mich sehr über Rückmeldung freuen - gern auch per Mail!
Lieben Gruß aus Schleswig (ganz im hohen Norden !
Tina