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  #5761  
Alt 22.01.2015, 21:22
Dinie Dinie ist offline
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Registriert seit: 21.01.2015
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Standard AW: Erfahrungsaustausch

Hallo,

danke dass ihr so schnell geantwortet habt. Ich habe mir einen Termin für die Beratung ausgemacht, allerdings privat (ich halte die Ungewissheit einfach kein ganzes Jahr mehr aus...)

@ berliner-engelchen
Du hast eine Entfernung des letzten Eierstocks erwähnt, ich wäre dafür, ich hätte es schon auf Grund der immer kehrenden Endomitose-Zysten machen lassen wollen. Doch da ich erst 24 bin weigern sich die Ärzte und meinen sie können es auf Grund der Ethik nicht vertreten....

ich danke euch nochmals von ganzem Herzen für euren schnellen Antworten


Dinie
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  #5762  
Alt 24.01.2015, 15:24
Edeka Edeka ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.01.2011
Beiträge: 421
Standard AW: Erfahrungsaustausch

Liebe Dinie
und ihr anderen hier,

es gibt neben BRCA noch andere Mutationen, die die Enstehung anderer Krebserkrankungen begünstigen. Zum Beispiel HNPCC oder das Li-Fraumeni-Syndrom.

In meiner Familie bin ich die zweite Frau mit Eierstockkrebs. Meine Mutter hatte Gebärmutterkrebs und starb an einem Melanom. Meine Tante hatte Brustkrebs und Eierstockkrebs... ich habe mich in einem der BRCA-Zentren testen lassen, meine Tante ebenfalls. Wir sind beide negativ getestet worden. Wegen der Häufung in unserer Familie geht man aber davon aus, dass wir eine Mutation in der Familie haben, die nur heute noch nicht bekannt ist.
Langfristig werde ich mich auch noch auf andere Mutationen testen lassen.

Liebe Dinie, habe ich es richtig verstanden, dass Du zu einem niedergelassenen Humangenetiker gehen möchtest? Vielleicht ist das eine sehr gute Idee. Ich habe den Eindruck, dass in den BRCA-Zentren der Fokus hauptsächlich auf BRCA-Mutationen liegt, und bei den Krebsfällen, die Du nennst, könnte es sehr gut auch eine andere Mutation sein.

Viele liebe Grüße und alles Gute,
Edeka
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  #5763  
Alt 24.01.2015, 17:57
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Beiträge: 1.882
Standard AW: Erfahrungsaustausch

Liebe Edeka,

was Du alles weißt!! Unglaublich.
Ist für mich aus gegebenen Anlass sehr interessant, da ich mich Mitte Februar testen lassen werde, nachdem ich das 2 Jahre vor mir hergeschoben habe.

Hast Du denn Kinder? Denn dann hat das ja auch noch eine ganz andere Ebene, - da muss ich gerade intensiv drüber nachdenken, deshalb die Frage.

Liebe Grüße vom chen
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  #5764  
Alt 24.01.2015, 19:57
Edeka Edeka ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.01.2011
Beiträge: 421
Standard AW: Erfahrungsaustausch

Liebe Birgit,

ich habe keine Kinder, aber es betrifft ja eventuell auch Kinder im weiteren Familienumfeld. Für mich wäre es trotzdem wichtig, von einer vorliegenden Mutation zu wissen, weil ich dann eine intensivierte Vorsorge bekäme, die ja z.B. bei einem Melanom besonders wichtig bzw. lebensrettend ist.

Ich wurde nur auf BRCA 1, BRCA 2 und RAD 51 getestet. Negativ. Aber ein errechnetes Lebenszeitrisiko für Brustkrebs von 50%. Eine intensivierte Vorsorge wurde mir von den BRCA-Zentren deshalb angeboten, aber die häufigen Mammografien haben mich abgeschreckt.
Ich hatte mal ein Gespräch mit einem Humangenetiker, der einen Test auf weitere Mutationen empfohlen hat. Mach ich noch. Weiß noch nicht wo und wie es mit der Kostenübernahme aussieht. Die Häufung in meiner Familie ist deutlich... Ovarialkarzinom ist bei HNPCC z.B. mit drin, wie Melanome auch. Allerdings haben wir in der Familie keinen Fall von Darmkrebs, und man braucht für einen Test bestimmte Häufungen von Krebsfällen in der Familie, sonst werden die (hohen) Kosten nicht übernommen.

Alles Liebe,
Edeka

P.S. Liebe Birgit, mir ist heute abend noch eingefallen, dass ich vor nicht langer Zeit einen Artikel gelesen habe, dass kürzlich eine ganze Reihe neuer Genmutationen entdeckt wurden, die an der Entstehung für OvarialCa beteiligt sind. Möglich, dass ich es ausgedruckt habe. Ich bin nicht sicher, wie weit Du in das Thema einsteigen möchtest. Melde Dich einfach, wenn Du Fragen hast oder Infos möchtest.

Geändert von Edeka (25.01.2015 um 03:31 Uhr) Grund: P.S.
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