OP oder Chemo bei Nicht-Seminom ohne Metastasten

Hallo,

bei mir wurde der rechte Hoden entfernt - ein Kombinationstumor aus malignem Teratom, Anteilen eines embryonalem Carcinoms und eines Dottersacktumors mit fokaler Blutgefäßinvasion - pT2, Nx, Mx, R0, G3.
Die folgenden CT- und Blutuntersuchungen waren sehr erfreulich: Keine Metastasen oder vergroesserte Lymphknoten zu erkennen, Tumormarker im Blut sinken. Werde von zwei Ärzten beraten, da OP und CT-Untersuchungen in unterschiedlichen Krankenhäusern stattfanden. Beide Ärzte sind sich relativ einig, dass bei mir -aufgrund des Mischtumors und der Blutgefäßinvasion - eine Wait&See Methode zu riskant wäre. Beide sagen, dass mir zwei Möglichkeiten blieben, die bei mir durchgeführt werden könnten, und die beide zum Ziel führen:
Entweder eine OP zur Entfernung der Lymphknoten oder eine Chemo (wobei ein arzt drei, der andere zwei Zyklen vorschlägt). Entscheiden muss ich selber, das weiss ich auch, und ein Arzt meint, dass es eben auf den Typ Mensch ankommt, ob man eine OP will oder nicht. Von daher möchte ich hier auch nicht die Frage stellen, was Ihr tun würdet, sondern ob ich in meinen Überlegungen ein Argument vergessen habe, bzw. was ihr für Argumente hattet, falls Ihr diesselbe Entscheidung fällen musstet
OP: Pro: die relativ kurze Dauer der Aktion im Vergleich zu chemo, bei gutem Verlauf (d.h. kein Befall der Lymphknoten)
Kontra: -falls doch Lymphknoten befallen sind (was auf dem CT nicht darstellbar war), kommt ohnehin eine Chemo, also warum nicht direkt die chemo und sich die OP ersparen - und vor allem auch die negative nachricht, dass eine solche kommt nach erfolgter OP, was bei mir ein ein ziemlich psychischer Hammer sein könnte ? Zudem besteht die geringe gefahr, dass sich Fernmetastasen bilden koennen auch wenn Lymphknoten nicht befallen sind - auch hier käme noch eine chemo im nachhinein auf mich zu.
-Gefahr der Infertiliät durch retrograde Ejakulation
-bei mir grosse psychische Angst vor diesem grossen Bauchschnitt und den Tagen danach, wenn man noch nicht wieder gehen kann und hilflos im Bett liegt.
-Grundsätzliche Risiken einer OP (mortalitätsrate aufgrund dieser OP liege bei 1 %)

Chemo
Pro: -relativ sichere Methode, dass ich nachher geheilt bin und nichts mehr nachkommt -also nur ein schrecken, und nicht OP UND Chemo.
-chance, dass zweiter Hoden später auch noch befallen wird, sinkt durch chemo.
-bauchraum wird nicht aufgeschnitten (bei mir vor allem auch ein psychisches problem).
Contra:
-relativ lange Dauer (im vergleich zur OP bei gutem Verlauf)
-Drohende Infertilität wohl höher als bei OP (wobei meine potentiellen nachkommen bereits eingefroren sind)
-Nebenwirkungen wie Anfälligkeit für Infekte, Übelkeit etc., deren Ausmaß vorher nicht wirklich absehbar ist.
-Öffentlichwerden der Krankheit durch langanhaltenden Haarausfall
-Folge"schäden" wie etwa leicht erhöhtes Risiko für Leukämie

Die Ärzte betonen zwar immer wieder, wie gut es aussieht, und wie gut es sei, dass ich selber entscheiden könne, aber ich fühle mich in etwa so, wie bei der Frage, ob es "angenehmer" ist zu verhungern oder zu verdursten...
Ich weiss, dass ich der einzige bin, der diese Entscheidung treffen kann und muss. Daher ganz klar nicht meine Frage, wofür Ihr Euch entscheiden würdet, sondern ob ich irgendein Argument übersehe/vergesse/falsch gewichte.

Danke für Eure Hilfe, speziell auch an diejenigen, die mir im chat schon geholfen haben.

fabian

Hallo Fabian
Ich würde mich in so einer Situation für Chemo entscheiden .
Gründe : du hast ein Mischtumor , Chemo wirkt ganzkörperlich weil das Zellengift in die Blutbahn kommt, bei einer OP ist der Verlauf der Wundheilung unklar kann gut gehen (meistens so )kann sich entzünden , man ist bewegungseingeschränkt (Bauchschnitt),nur der Bauchraum wurde saniert,
Nachteil bei Chemo (das was man schon weiß) jeder verkraftet das anders aber die kraft die du brauchst kommt aus deinem Kopf .Bei mir war das so, wenn ich weiß wo durch Schmerzen und Übelkeit entstehen kann ich besser mit umgehen.Aber ganz wohl war mir bei meiner Chemo auch nicht. Ich lag im Bett die Chemo lief durch und ich wartete auf die Nebenwirkungen das was man so hört .Ich hatte kein Hunger weil ich dachte das alles wieder raus briegen zu müssen .So kann man sich selbst verrückt machen .(so lollte man nicht denken leichter gesagt als getan)Die Übelkeit hatte ich erst drei Tage später und fast fünf NÄchte lang (am Tag nichts ), wie eine kräftige Lebensmittelvergiftung ) so habe ich es immer zu mir gesagt.
Aber der Nutzen ist von Dauer .Man muß viel nachlesen und nachfagen und möglichst die gleiche Antwort auf eine Frage in zwei oder mehr Quellen finden .So mache ich das wenn Ärzte geteilter Meinung sind .
Das ist meine Meinung .
Noch eine Frage von mir ,was hat man dir in Sachen Nachsorge gesagt .

Grüß Torstenname@domain.de

Hi Fabian!

Aus meiner Sicht deckt Deine Pro-/Contra-Liste die entscheidenden Punkte ab. Man merkt, dass Du Dich intensiv mit dem Thema auseinandersetzt und nicht nur Passagier Deiner Kranheit sein möchtest -- das war bei mir genauso und hat mir sehr geholfen. Allerdings hatte ich den "Vorteil", dass ich bei Diagnosestellung schon Metastasen hatte und mir somit keine andere Wahl als die Chemo blieb. Du hast recht, zwei/drei Zyklen Chemo dauern natürlich ca. 2/3 Monate -- aber auch die sind keine verlorene Zeit: ich denke, ich habe während meiner Chemo sehr intensiv gelebt, habe es mir zwischen den stationären Aufenthalten richtig gutgehen lassen, habe nur Sachen gemacht, die mir wirklich Spaß machen und habe so ein paar Dinge meines Lebens grundlegend überdacht. Es hört sich jetzt zwar echt total blöd an, aber ich möchte diese Zeit retrospektiv betrachtet nicht mehr missen. Einerseits hat sie mir natürlich temporär physische Kraft genommen (ein paar Treppen in einem kleinen Treppenhaus kamen mir wie die Besteigung des Mount Everest vor ;-)), dafür ist meine Psyche daran echt gewachsen.

Also Fabian, alles Gute für Dich und viel Erfolg bei Deiner Entscheidungsfindung!

Viele Grüße von

Ole

[Achim]

Hallo Fabian,

im vergangenen Oktober wurde bei mir ein Mischtumor festgestellt und der rechte Hoden entfernt. Zusätzlich wurde per CT ein weiterer Tumor im Bauchraum festgestellt, welcher meine Behandlung dann bestimmte. Die Überlegungen die du aussprichst, gingen mir auch durch den Kopf, doch die Entscheidung war einfacher. Ich hatte erst 2 Zyklen PEB Chemo, danach die RLA (Lymphknotenentfernung). Nach 4 Monaten war ich schon wieder fit im Büro.

Wenn es dich interessiert, könnte ich dir einige Literatur zuschicken - schreib mich einfach an. Unterhalb ein Link zu meinem "Tagebuch".

Gruß

Achim

http://www.selitacsa.de/AchimHP/krebs/krebs.htm

achim@tasac.de

Hi, mein Mann ist auch Betroffener. Anfang April ist ihm der rechte Hoden entfernt worden. Ihm wurde dann auch chemotheraphie oder die Lymphknotenentfernung zur "Auswahl" gestellt, wobei diese nicht mehr mittels großem Bauchschnitt notwendig ist(Uniklinik Tübingen und Kliniken im Ruhrgebiet operieren mittels Schlüssellochchirurgie!!!!!). Er hat sich auch für die Chemother. entschieden. Der 2. Zyklus ist beendet und eigentlich dachten wir jetzt das es das war. CT wahr auch wieder unauffällig (Keine Metastasen von Anfang an). Nur der Tumormarkerwert AFP ist trotz chemo angestiegen; das bedeutet laut Aussage der Ärzte ab Montag Zyklus Nr.3.Ist es jemandem von euch ähnlich ergangen- wir sind hin und her gerissen, weil eigentlich von Anfang an immer nur 2 Chemoth.zyklen gehandelt wurden!Danke und toi toi toi an alle

Gerit und Thomas

Hallo Torsten, Ole, Achim und Gerit,

besten Dank für Eure Antworten und auch auf den Verweis zum Tagebuch! Ich habe mich mittlerweile für eine Chemo entschieden, weiss aber noch nicht, wann es losgeht. Habe insgesamt vier Ärzte konsultiert, einer davon hatte Tendenz zur OP, zwei hatten Tendenz zur Chemo, und einer hat sich ganz deutlich für die Chemo ausgesprochen. Gründe sind die oben erwähnten plus die Tatsache, dass die Belastung für den Körper durch eine OP auch im Vegleich zu einer Chemo nicht unterschätzt werden sollte.
Die Schlüssellochchirurgie ist mir auch bekannt, und wenn ich mich für eine OP entschieden hätte, hätte ich mir diese Methode sehr detailliert angehört. Probleme bei dieser Methode treten wohl dann auf, wenn es OP-Komplikationen gibt wie z.B. Blutungen, und dass der Arzt dann eben nicht so direkt reagieren kann wie bei einer herkömmlichen OP, wenn er - bedingt durch den grossen Schnitt - "direkt am Ort des Geschehens ist". Aber wie gesagt, hätte ich mich für die OP entschieden, hätte ich mich darüber noch detailliert informiert.
Was die Anzahl Zyklen angeht, gibt es bei mir auch Ärzte, die von Anfang an drei für nötig halten, andere meinen zwei sollten ausreichen, und ein dritter nur nach Bedarf, d.h. eben wenn die AFP Marker hoch sind. Daher rechne ich mit drei und hoffe auf zwei. Gerit, wie haben sich denn die Tumormarker bei Deinem Mann verändert? Bei mir sind sie nach der OP rasch gesunken, nach fünf Tagen von 588 auf 240, und sind drei Wochen nach der OP nur noch ganz knapp über dem Normbereich.
Torsten, bezüglich Nachsorge: Ich weiss zwar, dass da was kommt, und dass das Jahre anhalten wird, aber detailliert beschäftige ich mich immer nur mit dem nächsten Schritt, daher bin ich mir nicht mehr sicher was mir genau gesagt wurde. Soweit ich mich erinnere: Alle drei Monate Abtasten des übrig gebliebenen Hodens bzw. Ultraschall des Hodens und des Bauchraumes (davor graut mir, denn ich lasse mich einfach sehr ungern berühren) sowie Blutabnahme zur Tumormarkerbestimmung. Ich weiss nicht mehr ob jedes mal oder vermutlich nur jedes zweite mal zudem CT- und Kernspinaufnahmen stattfinden (die mir jedoch gar nix ausmachen). Das ganze über drei Jahre hinweg, und ab dann - vorausgesetzt alles läuft nach plan - nur noch halbjährlich bis zum fünften Jahr... soweit denke ich aber jetzt noch gar nicht voraus.

besten Dank nochmal für Eure Hilfe!
fabian

Hi Fabian,

ich hatte den selben Tumor, wie du: auch Teratom, Dottersack und embryonales Karzinom. ALlerdings hatte ich ( zum Glück ) keinen Gefäßeinbruch. Deine Liste habe ich mir auch vorher überlegt, und mich ebenfalls für die Chemo entschlossen.
Die Chemo ist jetzt 5 Monate her, und man merkt immer noch einige Nachwirkungen, aber es wird besser...Falls ich dir noch einen Tip geben darf: Entscheide dich bei der Chemo für einen ZVK (Subclavia) oder für einen Port. Ich habe mich jeden Tag neu stechen lassen, kriegte fiese Venenentzündungen, die Adern sind jetzt hin und das Blutabnehmen braucht im Durchschnitt 5 Versuche...
Kannst aber auch die ganze Story durchlesen unter
http://www.meinkrebs.de/meinkrebs/be...lian_wrede.pdf

Oder falls du ne Frage hast: julian[at]afad.de

Alles Gute

Julian