Viiiiiiiele Fragen!

[maja-s04]

habe ich vergessen:
www.ovarialkarzinom.de.wv

lg
maja

[margit b.]

Liebe Fussel,

anscheinend bekommt deine Mutter ja doch die Standard-Chemo mit Carboplatin und Taxol (Paclitaxel). Ich war durch Cisplatin etwas verunsichert.

Während der Chemo ist eine sehr genaue Mundhygiene oberstes Gebot! Ich bin wirklich jedesmal, wenn ich was gegessen habe oder auch wenn ich was anderes als Wasser getrunken habe, gelaufen, um mir die Zähne zu putzen. Vielleicht hatte ich deshalb keine Probleme mit der Mundschleimhaut. Mag aber auch sein, dass ich einfach nur Glück hatte.

Ich hab dir die Seite mit den links bei Eierstockkrebs hervorgeholt, da findest du viele nützliche Informationen und Adressen.

Für eine Zweitmeinung gibt es auch die Möglichkeit bei www.ago-ovar.de
Da bekommt man wohl in der Regel innerhalb von 1-2 Tagen Antwort. Ansonsten genügt für eine Zweitmeinung meist eine Kopie des Befundes.

Wegen der Schmerzen bezüblich der Analfissur solltet ihr unbedingt mit ihren Ärzten reden, für diesen Fall gibt es sicher Schmerzmittel. In der Zeit der Chemo hab ich mir über zusätzliche Schmerzmittel keine Gedanken gemacht.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße
Margit

[Christine R.]

die sog. "Stippchen" sind Metastasen. Diese wurden bei mir in stundenlanger Kleinstarbeit wegoperiert.Ich hatte einen hervorragendes OP Team, welches mich insgesamt 9 Stunden operierte.
Warum diese bei deiner Mutter nicht entfernt wurden, kann ich dir nicht erklären. Jedoch einfach zu sagen,"die gehen durch die Chemo" weg ist zwar wahrscheinlich, doch die OP mit Lupenmikrosokop und stundenlanger Kleinstarbeit zur Entfernung dieser Stippchen erscheint mir der sicherere Weg zu sein.

Erst dann kann man sagen, man konnte tumorfrei operieren. bei deiner Mutter sind Resttumore verblieben.

alles gute

Christine

[Fussel]

Hallo Christine,

du hast genau die Befürchtung formuliert, die ich habe. Bei meiner Recherche im Internet habe ich auch gelesen, wie wichtig es ist, WO und WIE man operiert wird, um möglichst TUMORFREI operiert zu werden.

Bei meiner Mutter stand bis zum OP eigentlich nur der VERDACHT im Raum, dass es Eierstockkrebs sein könnte, da die Eierstöcke auf dem US absolut normal aussahen. Man hat vermutet, dass die im CT sichtbaren Absiedlungen im Bauchraum/Bauchwasser bereits Metastasen von einem anderen Tumor sind. Aber alle Tumormarker ausser der vom Eierstock waren normal. Der OP brachte dann die Gewissheit. Ab dem Zeitpunkt, als meine Mutter die CT-Bilder mit den Wucherungen erklärt bekommen hat, wollte sie schnellstmöglich diese "Dinger" aus ihrem Körper raus haben ... wir anderen waren auch erst einmal wie gelähmt ... und nach der OP ist ja alles schon "passiert". Ob nachoperieren einen Sinn macht? Obwohl ich gar nicht sicher wäre, ob meine Mutter dazu bereit wäre .... die Ärztin sagte, dass man früher nach der Chemo nochmals per Bauchspiegelung geschaut hätte, ob die Stippchen weg sind, aber die seien immer weg, inzwischen schaut man da nicht mehr nach. Jetzt hoffen wir einfach mal das Beste.

Heute morgen habe ich EEEEEEEENDLICH in Heidelberg jemanden erreicht. Der Befund mit der zweiten Meinung sei bereits AM FREITAG VOR WEIHNACHTEN an unsere KLinik gegangen - und die hatten gestern noch nichts????? Die Heidelberger haben mir die Befunde gefaxt. Zum Thema Darm steht drin:

Im Blinddarm waren bereits Knoten.

"Das gesamte Peritoneum und Colonrahmen sind mit multiplen, tumorösen Auflagerungen bedeckt, die teils nekrotisch verfallen sind, mit einer Größe von <1 cm.

Achja, bei der Endoskopie vor OP hat man einen "Sigmapolyp" festgestellt. "Die würden gerne bösartig". Aber entfernt hat man ihn während der OP nicht?!

Fazit: In der Zusammenschau liegt somit ein gering differenziertes, peritoneales Carcinom mit sekundärer Beteiligung des inneren Genitale vor.

Kann mir jemand erklären, was gering differenziert heißt?

Gruss

Claudia

[Christine R.]

GX


Differenzierungsgrad kann nicht beurteilt werden

GB


Karzinom niedrigmaligner Potenz
(früher: Borderline-Malignität)

G1


gut differenziert

G2


mäßig differenziert

G3


schlecht differenziert

G4


undifferenziert

[Fussel]

Danke für die Erklärung - ist GERING DIFFERENZIERT dann eher positiv oder her negativ????

Gruss

Claudia

[Fussel]

Hallo - meine Mutter hatte heute nochmals ein Gespräch mit den Ärzten.

Es sieht also so aus:

Ihr Krebs ging nicht von den Eierstöcken aus - die Tumorhauptmasse war auf dem großen Netz (Tumorgröße 5,5 cm). Es sei medizinisch unmöglich, dass stecknadelkopfgroße Tumore im Eierstock bereits SOLCHE Metastasen gebildet haben = Ursprung des Krebes ist in keinem Fall der Eierstock sondern das große Netz oder das Bauchfell????! Dies sei sehr selten und wird aber auch unter Eierstockkrebs "abgelegt". Hat hier im Forum jemand das Gleiche oder schon einmal davon gehört?

Gruss

Claudia

[Fussel]

Hallo!

Bei meiner Mutter wurde Eierstockkrebs Stadium III festgestellt - dachten wir bisher. Die Tumore auf beiden Eierstöcken waren winzig (etwas grösser als ein Stecknadelkopf.) Trotz der geringen Tumorgröße waren bereits das komplette Bauchfell/Netz, der Darm etc. befallen- die Lymphknoten sind FREI! Die große OP hat sie hinter sich gebracht und gestern startetete nun die Chemo mit Carboplatin und Taxol.

Heute waren nochmals Gespräche mit den Ärzten... das Ergebnis hat uns sehr verunsichert. Es sei zwar selten, hieß es, aber bei Mama sei der Eierstockkrebs ursächlich vom Bauchfell/Netz ausgegangen ... im Bericht des Pahtologen steht wörtlich: "In Übereinstimmung mit dem durch Frau. Dr. .... mitgeteilten interoperativen Situs mit Manifestation der Tumorhauptmasse im BEreich des Omentum majus findet sich auch histologisch die Tumorhauptmasse im Bereich des großen Netzes, die im BEreich der Ovarien lokalisierten Karzinomformationen sind 1. oberflächlich lokalisiert, 2. zeigen sie keine Invasion und 3. weisen sie ein Ausmaß von unter 0,5x0,5 cm auf.

In der Zusammenschau liegt somit ein gering differenziertes peritoneales Karzinom mit sekundärer Beteiligung des inneren Genitale vor.

Meine Fragen:

1. Hat meine Mutter nun BAUCHFELLKREBS oder wie ist der Begriff peritoneale Karzinom mit sekundärer Beteiligung ...einzuordnen?

2. Können die Karzinome auf dem großen Netz evt. auch Metastasen von einem anderen Tumor sein? Der Bauch ist ja eigentlich "ausgeräumt" = Leber, Magen Milz etc. o.B. - nur der Darm ist mit bösartigen Zellen <1cm überzogen?

Schöne Grüsse

Claudia

[myrte]

hallo fussel,

ich werde nachher nochmal in ruhe alles lesen, was du geschrieben hast (und die antworten), wollte aber schon mal kurz reagieren.
bei meiner mutter war es auch so, dass nichts (oder nur ein fleckchen, wobei nicht geklärt ist, ob das überhaupt was war) an den eierstöcken zu finden war. bei ihr hat sich der eierstockkrebs auf dem darm ausgebreitet.
auch wir verstehen nicht wie das sein kann. ich habe schon mal gelesen, dass es von bauchfell ausgehen kann, aber das soll sehr selten sein. bei ihr wurde alles entfernt und auch 6 x taxol/carbo gegeben. sie hat diese chemo sehr gut vertragen. die ersten tage war ihr ein wenig schlecht, trockener mund, etwas schmerzen, aber nach einer woche hat sie schon wieder tennis gespielt!! ehrlich!
sie hat nie in bett gelegen oder so, war schön essen, hat vieles unternommen; also vielleicht wird es bei deiner mutter auch gut gehen.
leider steigen die blutwerte jetzt schon wieder an und der kampf geht von vorne los. ich habe auch schon mal dran gedacht wenn es vom bauchfell ausgeht (wie findet man das heraus??), sollte man das dann entfernen lassen ???(ist wohl nicht so einfach).
wir müssen jetzt erstmal abwarten wo es wieder zurückgekommen ist.

ich drücke euch die daumen,

liebe grüße,
myrte

[Fussel]

Hallo Myrte,

viele Dank für Deine Antwort ... wie lange ist die 1. Chemo bei Deiner Mutter denn her? Waren die Tumorherde Deiner Mutter auch gering differenziert? Bei meiner Mutter hat der komplette Darm eigentlich auch mehr Befall als die Eierstöcke. Die Tumorhauptmasse lag aber im Peritoneum.

Mamas genaue Diagnose im Klinikbrief heißt:

geringdifferenziertes, EXTRAOVARIELLES Ovarialcarcinom, klinisch FIGO III
Peritonealcarcinose
Aszites

Der Pathologe schreibt ja wie bereits erwähnt von einem Peritoneal Carcinom.

Ich frage mich eben, wenn die Tumorhauptmasse im "großen Netz" war und die Eierstöcke nur sekundär befallen wurden, warum es dann trotzdem Eierstockkrebs ist??? Im Internet habe ich auf einer österreichischen Seite erstmalig überhaupt davon gelesen ... da steht, dies würde klinisch keinen Unterschied machen?

Gruss

CLaudia

[myrte]

Hallo Claudia,

die Chemo war mitte Mai 2005 zu Ende und in Oktober 2005 fing der CA Wert wieder an zu steigen. Sie hatte immer 7 nach der Therapie. Dann 44, 58 und im moment wissen wir es nicht. Sie wird in diesem Monat wahrschlich einen PET Scan machen lassen.

Sie hatte 5 kleine Tumore auf dem Darm verteilt. Einer war schwierig zu operieren, also haben sie erst 3 x chemo empfohlen. anonsten war alles "sauber". Sie hatte auch etwas Flüssigkeit im Bauch.
Sie wurde erfolgreich operiert und nach der Therapie war alles weg (dachten wir).

Die Onkologin meinte, es könnte auch aus Eierstockzellen im Bauchraum entstehen. Die hat wohl jeder (oder fast jeder).

stimmt. ich habe auch gelesen von einer Frau die keine Eierstöcke mehr hatte und trotzdem Eierstockkrebs bekommen hat. Dann geht es tatsächlich wohl vom Bauchfell aus und (wie man das umschreibt weiss ich nicht) das ist klinisch das gleiche. wie das sein kann weiss ich auch nicht, aber es ist wohl so. Das wird auch gleich behandelt.

Man kann das Bauchfell auch wohl entfernen lassen. Es gibt nur wenige die das können. Adressen habe ich auf der Homepage von Tina Nrw (wie schon erwähnt wurde von maja-s04).

Ob das bei meiner Mutter der Fall ist, weiss ich nicht. Das Bauchfell war auch komplett sauber gewesen.

liebe grüße,
myrte

[Fussel]

Hallo Myrte,

ohjee .... ich drücke Deiner Mutter die Daumen, dass der leichte Anstieg der Werte nichts Schlimmes zu bedeuten hat. Oder ist das immer ein sicheres Zeichen für einen erneuten Ausbruch der Krankheit? Kann der Anstieg auch durch etwas anderes ausgelöst werden?

Bei uns hat sich jetzt noch folgendes ergeben!

Ich habe mich sehr um eine zweite Meinung in einem großen Krebszentrum bemüht und nach Absprache mit den dortigen Ärzten die kompletten Unterlagen eingereicht. Man wollte in jedem Fall VOR Beginn der Chemo eine Therapieempfehlung abgeben! Auf mehrmaliges Nachhaken in unserer behandelnden Klinik bekam meine MUtter die Auskunft: "Im Brief steht, dass die Klinik ... KEINE Therapieempfehlung abgeben kann!" Natürlich große Enttäuschung auf meiner Seite, da man mir in jedem Fall zugesagt hat, zu Mamas Krankengeschichte Stellung zu nehmen. Ich habe nun in diesem grossen Zentrum angerufen und meinem Unmut "Luft" gemacht ... und jetzt kommt der Hammer (!!!!) denn dort hat man mir gesagt: "Es stimmt, dass wir keine Empfehlung abgegeben haben, weil wir der Meinung sind, dass ZUVOR immunhistochemisch weitere Untersuchungen gemacht werden müssten! WIr haben sogar unsere pathologische Abteilung angeboten!" Das Schreiben an unsere Klinik liegt mir inzwischen vor und es steht tatsächlich genauso drin. LEider hat man es "versäumt", uns dies so weiterzugeben. Uns hat man nur gesagt, dass von der angefragten Klinik "Keine Therapie-Empfehlung" abgegeben wurde.

Ist das nicht eine bodenlose UNVERSCHÄMTHEIT???!!!! Dabei wußte die behandelnde Ärztin genau, wie wichtig uns diese zweite MEinung ist.

Die Ärztin (Zweitmeinung) hat sich umgehend mit dem hiesigen Pathologen in Verbindung gesetzt und die weiteren Untersuchungen veranlasst. Sie hat es mir so erklärt, dass man anhand dieser Untersuchung recht genau feststellen kann, WO die KRebszellen herkommen, ob es wirklich Eierstockkrebszellen sind oder nicht doch noch ein unbekannter Primärtumor im Körper meiner Mutter ist. Sie meinte zwar, dass es wahrscheinlich Eierstockkrebs sein wird, aber das Restrisiko, dass vielleicht doch nicht, sollte man in jedem Fall ausschliessen - zumal die path. Befundung bei meiner Mutter nicht eindeutig ist und es medizinisch gesehen die Möglichkeit dazu gibt! Für uns alle wäre es auch wirklich eine Beruhigung zu wissen, dass es Eierstockkrebszellen sind ... meine Mutter hat immer noch Angst, dass es evtl. doch Bauchfellkrebs sein könnte!

Ihr habe ich von dieser Geschichte noch gar nichts erzählt. In drei Tagen liegt das Ergebnis vor .... ich möchte ihr diesen "Nervenkrieg" (Warterei auf den Befund) einfach ersparen. Wenn der Befund da ist, kann ich sie ja immer noch informieren. Ausserdem weiss ich nicht, wie sie diese "Lüge" ihrer Ärztin aufnehmen wird? Für mich persönlich würde dies in dieser Klinik die ganze BEhandlung in Frage stellen - aber das muss meine Mutter dann für sich entscheiden. Was haben die eigentlich davon, eine solche Information zu unterschlagen? Ist es aus Kostengründen (meine Mutter ist Kassenpatientin) oder sind die halt so überheblich?

Ich hoffe und bete, dass es nun auch wirklich Eierstockkrebs ist. Es wäre furchtbar, wenn man nun erst noch nach einem Primärtumor suchen müsste bzw. evtl. erneut operieren ... von der bereits verabreichten dann evtl. falschen Chemo will ich mal gar nicht anfagen.

Die Chemo an sich ist jetzt eine Woche her und es geht meiner Mutter leidlich gut. Sie fühlt sich sehr schlapp und hat leichte Kreislaufprobleme. Sie legt sich oft hin ... aber alles in allem hat sie es sich schlimmer vorgestellt.


Schöne Grüsse

Claudia

[Fussel]

Hallo,

bei uns hat sich jetzt noch folgendes ergeben!

Es sei zwar selten, aber die Ärztin bleibt dabei, dass es sich bei Mamas "gering differenzierten peritonealen Karzinom mit sekundärer Beteiligung des inneren Genitale" um einen extraovarialen Eierstockkrebs handelt. Sie habe es operiert und gesehen!

Ich habe mich bereits im Vorfeld sehr um eine zweite Meinung in einem großen Krebszentrum bemüht und nach Absprache mit den dortigen Ärzten die kompletten Unterlagen eingereicht. Man wollte in jedem Fall VOR Beginn der Chemo eine Therapieempfehlung abgeben! Auf mehrmaliges Nachhaken in unserer behandelnden Klinik bekam meine MUtter die Auskunft: "Im Brief steht, dass die Klinik ... KEINE Therapieempfehlung abgeben kann!" Natürlich große Enttäuschung auf meiner Seite, da man mir in jedem Fall zugesagt hat, zu Mamas Krankengeschichte Stellung zu nehmen. Ich habe nun in diesem grossen Zentrum angerufen und meinem Unmut "Luft" gemacht ... und jetzt kommt der Hammer (!!!!) denn dort hat man mir gesagt: "Es stimmt, dass wir keine Empfehlung abgegeben haben, weil wir der Meinung sind, dass ZUVOR immunhistochemisch weitere Untersuchungen gemacht werden müssten! WIr haben sogar unsere pathologische Abteilung angeboten!" Das Schreiben an unsere Klinik liegt mir inzwischen vor und es steht tatsächlich genauso drin. LEider hat man es "versäumt", uns dies so weiterzugeben. Uns hat man nur gesagt, dass von der angefragten Klinik "Keine Therapie-Empfehlung" abgegeben wurde.

Ist das nicht eine bodenlose UNVERSCHÄMTHEIT???!!!! Dabei wußte die behandelnde Ärztin genau, wie wichtig uns diese zweite MEinung ist.

Die Ärztin (Zweitmeinung) hat sich umgehend mit dem hiesigen Pathologen in Verbindung gesetzt und die weiteren Untersuchungen veranlasst. Sie hat es mir so erklärt, dass man anhand dieser Untersuchung recht genau feststellen kann, WO die KRebszellen herkommen, ob es wirklich Eierstockkrebszellen sind oder nicht doch noch ein unbekannter Primärtumor im Körper meiner Mutter ist. Sie meinte zwar, dass es wahrscheinlich Eierstockkrebs sein wird, aber das Restrisiko, dass vielleicht doch nicht, sollte man in jedem Fall ausschliessen - zumal die path. Befundung bei meiner Mutter nicht eindeutig ist und es medizinisch gesehen die Möglichkeit dazu gibt! Für uns alle wäre es auch wirklich eine Beruhigung zu wissen, dass es Eierstockkrebszellen sind ... meine Mutter hat immer noch Angst, dass es evtl. doch Bauchfellkrebs sein könnte!

Ihr habe ich von dieser Geschichte noch gar nichts erzählt. In drei Tagen liegt das Ergebnis vor .... ich möchte ihr diesen "Nervenkrieg" (Warterei auf den Befund) einfach ersparen. Wenn der Befund da ist, kann ich sie ja immer noch informieren. Ausserdem weiss ich nicht, wie sie diese "Lüge" ihrer Ärztin aufnehmen wird? Für mich persönlich würde dies in dieser Klinik die ganze BEhandlung in Frage stellen - aber das muss meine Mutter dann für sich entscheiden. Was haben die eigentlich davon, eine solche Information zu unterschlagen? Ist es aus Kostengründen (meine Mutter ist Kassenpatientin) oder sind die halt so überheblich?

Ich hoffe und bete, dass es nun auch wirklich Eierstockkrebs ist. Es wäre furchtbar, wenn man nun erst noch nach einem Primärtumor suchen müsste bzw. evtl. erneut operieren ... von der bereits verabreichten dann evtl. falschen Chemo will ich mal gar nicht anfagen.

Schöne Grüsse

Claudia

[myrte]

Hallo Claudia,

es kann theoretisch schon durch etwas anderes ausgelöst werden, aber sehr wahrscheinlich ist es nicht. Wir hoffen natürlich schon noch, aber machen uns auch nichts vor.

Das was du da schreibst ist echt unmöglich; wundert mich aber irgendwie nicht. Wir haben auch gelernt, dass man sehr viel mitdenken soll und immer hinterher sein muss. Bei uns ist es jetzt so, dass die Onkologin meint, es lieber zu lassen wie es ist bis sie körperliche beschwerden bekommt (weil man erst nach einem Jahr wieder die First-Line-Chemo anwenden kann). Ich finde das nicht richtig. Sie ist halt der Meinung, dass man nicht zuviele Chemo's geben soll und lieber wartet. Gut, es kann in manchen Fällen das Richtige sein, aber was ist, wenn der Tumor an einer Stelle sitzt wo es schnell lebensbedrohlich wird. Ich will auf gar kein Fall abwarten und wissen wo was sitzt. Sie hat schon ein paar Mal gesagt sie macht einen Termin wegen diesen PET Scan aber da tut sich auch nichts: also wieder hinterher!!

aha, also man kann an den Krebszellen feststellen ob es von den Eierstöcken oder vom Bauchfell ausgeht; verstehe ich das richtig?

Ich persönlich würde auch überlegen in eine andere KLinik zu gehen aber wie du schon sagst, dass muss sie entscheiden.

Manche mögen auch gute Erfahrungen haben, aber wir haben es auch oft so empfunden dass man einfach eine Nummer ist. Das es um Leben geht, um Menschen die durch eine Hölle gehen, auf Nachrichten warten, vergessen manche Ärzte.

Das freut mich, dass sie als weniger schlimm empfindet als gedacht.

ich wünsche euch das alles gut wird.

liebe grüße,
myrte

[Fussel]

Hallo ... die Zimmergenossin (51 Jahre) meiner Mutter (auch Eierstockkrebs) hat nun ein Rezidiv an der Bauchspeicheldrüse (Tumormarker 3000!) ... erst war eine grosse OP geplant, nun heisst es, "nicht operabel". Therapiert werden soll 7Wochen lang mit wöchentlicher Chemo - anschliessend Tabletten-Chemo!

Im Internet habe ich nun nachgelesen, dass ALLEINIGE Chemo bei BSDK nicht unbedingt ausreicht, dass man zusätzlich bestrahlen sollte?!

Hat jemand im Forum mit dieser Form des Rezidivs Erfahrung? Gibt es eine Klinik, die sich wie z.b. bei Befall des Bauchfells auf die Bauchspeicheldrüse spezialisiert hat?

Gruss

Claudia