lymphangiosis carcinomatosa

[jutta50]

Hallo zusammen,

bei meiner Mama wurde ja vor einem Jahr die linke Lunge entfernt. Die OP hat sie eigentlich bis heute nicht gut verkraftet. Was ihr neben der geringen körperlichen Belastbarkeit zu schaffen macht ist ein extremes Spannen unter dem linken Rippenbogen. Wie in einem Schraubstock, der einem die Luft zum Atmen nimmt. Ist das normal?
Wie sind bei euch die Nebenwirkungen (gewesen)?

Danke und Grüße
Jutta

[dani33]

Meine Mutter ist erst Anfang Dezember operiert worden, daher kann ich dazu leider nicht viel sagen. Sie hat aber auch das gleiche Gefühl einmal um die Rippen rum. Kann keinen BH anziehen, sagt es ist als wenn ihr ein Gürtel schnürt. Ich hoffe es gibt sich.
LG
Dani

[jutta50]

Liebe Dani,

ich denke, dass das das gleiche Gefühl ist (was für ein Satz ;-))

Schau bei deiner Mama, dass sie rechtzeitig KG oder Massage bekommt. Ich denke, dass war unser Fehler. Aber wir haben an anderen Fronten gekämpft. da ging das leider unter.
wie sieht es mit Atemproblemen bei deiner Mama aus?

Liebe grüße
Jutta

[dani33]

Sie bekommt erstaunlich gut Luft, kann natürlich noch nicht alleine Einkaufen und vieles was wir ihr abnehmen. In Ruhe hat sie keine Luftnot, manchmal bei kleinen Aktivitäten, ich denke mal, wenn Wetterwechsel ist. Im Moment machen ihr die Schmerzen an den Rippen zu schaffen. Ist natürlich bei weiten Gehstrecken schnell außer Atem. Die OP ist jetzt 3 Wochen her, ich hoffe sie erholt sich schnell, wegen der Chemo und was noch so anfällt.
LG
Dani

[jutta50]

Hallo Sammy1,

wie sieht es denn bei dir mit der 'Fitness' aus? Wenn ich es richtig gelesen habe, machst du mit deinem Hund lange Spaziergänge? Das ist bei meiner Mama gerade alles nur sehr, sehr eingeschränkt möglich. Wobei es vor ihrem Rezidiv schon mal besser war. Jetzt im Moment haut eben die chemo wieder den ganzen Körper 'kaputt'.
Wenn dir zwei Rippen entfernt worden sind... Hattest du dann die Komplikation 'Bronchusstumpfinsuffizienz'? Da wurde uns gesagt, dass man dann dies machen müsste bei der 'Not-OP'.

Jetzt im Nachhinein fragt sich meine Mama (und wir natürlich auch) ob die Op nicht ein Fehler war. Aber das ist natürlich nicht mehr zu ändern und hinterher ist man ja immer schlauer.

Ebenfalls viele liebe grüße
Jutta

[jutta50]

Lieber Sammy1,

da hast du aber auch alles was ging an Komplikation bei der Op mitgenommen ;-)

Meine Mama hatte eine Chemo direkt im Anschluss an die Op. sie ist übrigens auch 2 mal operiert worden. ERst der eine linke Lappen und dannder zweite, da leider kein schnellschnitt gemacht worden ist und die Lymphangiosis nicht erkannt wurde. Die chemo hat das Rezidiv jetzt aber leider nicht verhindert. Bei ihr ist glaube ich vor allem die Lymphangiosis carcinomatosa das Problem.
Das Sauerstoffgerät hatte sie zu Beginn. Aber jetzt nicht mehr. Die Sauerstoffsättigung im blut ist eigentlich auch immer in Ordnung. Wann setzt du denn das Sauerstoffgerät ein?

Liebe grüße
Jutta

[Engel07]

Liebe Jutta,

ich weiß zwar nicht, ob das jetzt zusammen passt, aber bei meinem Pa war die OP rechts. Die Rippen blieben unversehrt. Man hat dort aber im Brustkorb etwas geklammert. Er hat wohl 4 (oder sogar 6) Klammern drin, wovon man vor der OP nichts erwähnte. Die machen manchmal Druck und einen stechenden Schmerz. Außerdem hat man festgestellt, dass er Die verbleibende Lunge durch falsches Atmen belastet, wodurch auch die gesamte körperliche Belastbarkeit eingeschränkt ist. Er atmet in die Brust statt in den Bauch. Er hatte in der AHB ein Atemtraining, was leider nicht viel gebracht hat. Wir überlegen schon, ihm einen Gesangslehrer an die Hand zu geben, um das zu trainieren.

Ich wünsch euch alles Gute und grüß euch ganz lieb...

[Quirin]

Das mit der Bauchatmung ist zweifellos richtig,nur muß
man dazu sagen:durch die OP-bei mir war es nur der obere rechte Lungenlappen- verschiebt sich meistens die innere Statik. Das heißt,es kommt zu einem Zwerchfellhochstand. Dann ist ein richtiges Durchatmen nicht möglich.
Wer dann noch zu Blähungen neigt,kommt ohne Medikamente nicht aus.
Was man tun kann,ist Radfahren und dabei das Gebiet
immer vergrößern.Ich habe in der Reha im 8 stock gewohnt
und bin dann mit dem Fahrstuhl bis in den 5. gefahren
und den Rest gelaufen.Das war hart,hat aber etwas gebracht.
Liebe Grüße
Quirin

[jutta50]

Liebe 'Operierten',

vielen Dank für eure Erfahrungsberichte. Werde sie ausdrucken und meiner Mama zum Lesen weiterreichen. Das wird ihr sicherlich gut tun.
Hab mich jetzt erst wieder ins Forum eingeklinkt, da meine Kleine (3 Jahre) mit einer Lungenentzündung zeitweise im Krankenhaus lag. Den Jahreswechsel hatten wir uns auch anders vorgestellt. Derzeit gilt deshalb natürlich größtmöglicher Sicherheitsabstand zu meiner Mama. Bei uns ins Stuttgart ist es hustenmässig gerade absolutes Notstandgebiet. Der helle Wahnsinn.

Liebe Grüße und wenig Bazillen um euch rum
Jutta

[jutta50]

hallo zusammen,

heute mittag war ja das Gespräch mit unserem Arzt. Die Chemo hat völlig versagt. In die untern zwei Lappen der rechten Lunge ist man mit dem Brnochoskop gar nicht mehr reingekommen . Der Tumor wächst in der Schleimhaut. Der Arzt meinte, dass er sich wundert wie es meiner Mama noch geht bei dem Befund.
Ab Morgen hoffen wir wie so viele hier auf Tarceva.

traurige Grüße
Jutta

[Quirin]

Hallo Jutta

In der Klinik,in der ich war,war der untere Lungenlappen
meines Zimmernachbars so blokiert,dass man einen Eingriff per Bronchioskop
gemacht hat. Man hat den Durchgang soweit geöffnet,
dass der untere Lappen am Atemvorgang wieder teilnahm.
Das wäre selbst bei Tarceva sinnvoll.
Liebe Grüße
Quirin

[östel]

Liebe Jutta, das ist ganz traurig und tut mir sehr leid. Vielleicht gibt es mit Tarceva eine Chance. Wie geht es Deiner Mutter mit der Nachricht? ich drücke fest die Daumen, dass Tarceva anschlägt.Liebe Grüsse Regina

[jutta50]

Hallo zusammen,

der Arzt hat einen 'mechanischen' Eingriff an der Lunge abgelehnt. Einen Stent kann man nicht einsetzen, weil der Druck nicht von außen auf die Gefäße wirkt sondern von innen kommt. 'Abschaben' wäre akut lebensgefährlich, da sie ja nur noch die rechte Lunge hat.
Wir sind alle wie paralysiert. Vor allem kommt auch eine gehörige Portion Wut bei mir dazu. Ist vor 2 Monaten wirklich eine Bronchoskopie gemacht worden, wie der Arzt behauptet, die aber irgendwie auf keinem Befund erscheint und an die wir uns nicht erinnern können? Oder war nur das CT (Lymphknotengröße) auschlaggebend für ein Weiterführen der chemo? Mir war doch klar, dass der Lymphknoten schrumpfen kann und die Schleimhaut sich verschlechtern. kann. Wie konnte mir das passieren? Ich mache mir solche Vorwürfe. Vor 2 Monaten wäre die Lage sicherlich weniger dramatisch gewesen. Oder gleich mit Tarceva anfangen, was ja auch eine Option gewesen wäre. Aber die Wut kann ich natürlich nicht gegenüber meiner Mama zeigen. Es nutzt ja nichts.
Liebe Grüße
Jutta

[Marita C.]

Ach Jutta,lass dich einfach mal in den Arm nehmen. Ich wünsch dir eine Menge Kraft.

Liebe Grüße Marita

[dani33]

Liebe Jutta, es tut mir so leid, mir fehlen die Worte, seid einfach nur ganz lieb gedrückt. Ich drück ganz fest die Daumen das Tarceva jetzt wirkt.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft
Liebe und traurige Grüße
Dani