Oro-Hypopharynx-Karzinom

[schuetze1263]

Hallo,

hab mich schon vor etwa 6 Wochen hier angemeldet....bis jetzt aber nur gelesen.
Bei meiner Mutter wurde Ende November 2008 ein Oro-Hypopharynx-Karzinom diagnostiziert.
Da meine Mutter ein Mensch ist, der niemandem zur Last fallen will und auch nie hartnäckig nachfragt,was genau Sache ist, habe ich bei der Aufnahme zur ersten Chemo den behandelden Arzt gefragt, wie schlimm die Erkrankung ist.
Zur Antwort erhielt ich: "Nicht mehr heilbar".
Ich dachte, mir haut jemand ein Brett vor den Kopf.
Meine Mutter hatte die Erkrankung mir gegenüber als nicht so schlimm bezeichnet.
Im Brief an den Hausarzt las ich dann bei der Diagnose: T4N2M1.
Ich hab mich dann im I-Net schlau gemacht und bin so auf diese Seite gestoßen.
Ich hab mich mittlerweile damit abgefunden, dass meine Mama eventuell nicht mehr lange bei uns ist.....aber am schlimmsten ist für mich, dass sie über ihre Erkrankung nicht reden will.
Sie schottet sich total von mir und vor allem meiner kleinen Tochter, die ihre Oma heiß und innig liebt, ab.
Ich weiß nicht,wie ich sie zum Reden bringen kann.
Es tut mir weh, zu sehen, dass sie trotz PEG-Sonde immer weniger wird.
Ich hab das Gefühl, sie hat mit ihrem Leben schon abgeschlossen.
Seit gestern ist sie zur 2. Chemo in der Klinik.
Danach wird sie laut Behandlungsplan eine Radio-Chemo erhalten.
Wird sie das körperlich überhaupt noch durchstehen?
Und bringt ihr die Radio-Chemo wieder etwas Lebensqualität (z.Bsp. wieder schlucken können) zurück?

Danke, dass ihr mir zugehört habt.
Es tut gut, sich mal alles von der Seele zu schreiben

Liebe Grüße
Simone

[bebe]

Hallo, so ziemlich die gleiche Diagnose hatte ich vor 20 (i.W. zwanzig) Jahren.
Ich bin während der Behandlung zwar "auf dem Zahnfleisch" gegangen, aber ICH HABS GESCHAFFT!!! Vielleicht machen diese Zeilen ein wenig Hoffnung. Ich weiß, jeder Mensch ist anders, ich war damals 45, konnte also noch kämpfen, sag Deiner Mama liebe Grüße und ich wünsche ihr, dass es ihr genau so gehen möge wie mir. Alles Gute

[j1507]

Hallo Simone,

wenn deine Mama wirklich aufhört um sich zu kämpfen, dann solltest du für sie kämpfen. Sie will dich bestimmt nicht belasten und macht sich sorgen um dich deshalb hat sie dir wahrscheinlich nicht gesagt wie schlimm es steht. Mein Vater hatte Lungenkrebs und bei Krebs ist oft das unmögliche, möglich deshalb sollte man die Hoffnung niemals aufgeben. Deine Mama soll kämpfen denn der eigene Wille ist bei so einer Krankheit das Wichtigste und sie kann alles schaffen das beste Beispiel dafür ist Bebe, sie muss nur kämpfen versuch ihr das klar zu machen.

Ich wünsche dir und deiner Ma ganz viel Kraft!!!

Ganz viele liebe Grüße

Jenny

[schuetze1263]

Danke an euch für die aufmunternden Worte.
Gestern kam meine Mama nach der 2 Chemo wieder nach Hause.....
Jetzt sind erstmal 4 Wochen Pause bevor die Radio-Chemo beginnt.
Leider konnten die Ärzte wegen der Tumorkachexie nicht die volle Chemo-Dosis verabreichen....nur 75% 5FU und 50% Cisplatin...
Meine Mama hat ständig so einen zähen Schleim im Hals.
Die Ärzte gehen da einfach nicht drauf ein.Habt ihr eine Idee, was da helfen könnte, damit der Schleim flüssiger wird und sie besser abhusten kann?

liebe Grüße
Simone

[Sause]

Liebe Simone,

bei meinem Vater war diese Schleimbildung auch ein großes Problem. Meine Eltern hatten einen Inhalator und er hat sehr oft inhaliert. Dadurch wurde es etwas besser. Ansonsten, in der schlimmsten Phase musste der Schleim abgesaugt werden.

Ganz liebe Grüße,
Susanne

[pusch959]

Hallo Simone!

Wie geht es Deiner Mutter??? Ich hoffe etwas besser? Hast schon lange nicht mehr geschrieben? Bin neu im Forum. Wenn Deine Mama nicht mit Dir über den Krebs reden will möchte Sie Dir bestimmt keine Sorgen machen.
Ich denke Du solltest den Anfang machen und mit den Thema anfangen.
Sag Ihr das Du Dich informiert hast und Du weist was auf Sie zukommt und Du immer für Sie da sein willst so wie Sie es für Dich war als Du noch Kind warst.
Nur das Sie halt jetzt mal an der Reihe wäre Hilfe anzunehmnen.
Ich denke das würde helfen. Sag das Sie kämpfen muss für Dich und das Enkelchen. Das wirkt Wunder!!! Hoffe Ich!!!

Ich wüsche Dir ein frohes Osterfest!!!

Gruß Andrea

[Brima13]

Hallo Simone!

Habs endlich geschafft über Krebsforum zu Antworten, gibt es etwas neues bei einer Ma? Mein Mann hat immer öfter Blutungen und es ist ihm nur kalt und irgendwie möchte er es nicht wahrhaben das er gar nichts Essen u. Trinken kann, würde mich freuen wenn ich wieder einmal etwas hören würde von dir.
Liebe Grüße Brigitte

[schuetze1263]

Hallo Brigitte,

meine Mama hat die Bestrahlung jetzt hinter sich...und auch Chemo gibts vorerst keine. Mitte Mai steht dann eine Kontrolluntersuchung an, ob Chemo und Bestrahlung was gebracht haben.
Leider hat sie im Moment unter heftigen Nebenwirkungen der Bestrahlung zu leiden...schlucken geht grad garnicht...die Mundschleimhaut ist total wund und offen und sie hat eine Pilzinfektion im Mund. Auch die Blutwerte sind so schlecht, dass ihr Hausarzt überlegt, sie in die Klinik einzuweisen zwecks Bluttransfusion.
Ich drück dich mal ...und wünsche deinem Mann, dass es bald wieder etwas bergauf geht.

Liebe Grüße
Simone

[Brima13]

Hallo Simone!
Hat mich gefreut wieder mal was von dir zu hören, hoffentlich kommt bei der Untersuchung Positives raus halt die Ohren steif. Mein Mann konnte nach der Behandlung auch schlecht Schlucken das hat sich aber dann wieder gebessert, nur jetzt geht gar nix mehr das hab ich dir aber schon geschrieben, sonst gibt es leider nichts neues, Chemo nach wie vor alle 14 Tage. Was ich nicht verstehe warum keine Kontroll Untersuchung gemacht wird beim nächsten Aufenthalt werde ich einmal nachfragen, aber ich fürchte das ich keine gute Nachricht erhalte. Für deine Ma und dich wünsche ich alles Gute wir schjreiben uns sicher wieder.

LG Brigitte

[schuetze1263]

Hallo Brigitte,

schön von dir zu lesen.
Meine Mama ist jetzt schon über eine Woche wieder in der Klinik...ihr Hausarzt hat sie einweisen müssen wegen der schlechten Blutwerte (HB-Wert im Keller,Entzündungswerte megahoch).
Jetzt wird sie dort aufgepäppelt mit Kalium intravenös, Bluttransfusionen und Antibiotika...nur der Grund für die hohen Entzündungswerte hat noch niemand gefunden.
Vielleicht solltest du bei deinem Mann auf einer erneuten Untersuchung bestehen.
Ich finde, für mich persönlich, diese Ungewissheit am schlimmsten. Für die Ärzte bin ich als Angehörige sicher sehr unangenehm, weil ich immer wieder nachbohre, was Sache ist. Aber so weiß ich, auf was ich mich einstellen muss....und kann meine Mutter besser unterstützen in ihrem Kampf gegen diese Sch..krankheit. Außerdem kann ich so auch unserer Kleinen besser erklären, was mit ihrer heißgeliebten Oma los ist und sie auf das Schlimmste behutsam vorbereiten.
Ich wünsche dir und deinem Mann, dass ihr noch eine schöne Zeit zusammen habt und drück dich mal .

Ganz liebe Grüße aus dem Saarland
Simone

[Brima13]

Hallo Simone!
Habe meinen Mann heute wieder eingeliefert zum X. Zyklus Chemo,(übrigens er bekommt Erbitux) es wundert mich wie er die Chemo wegsteckt, in 14 Tagen soll dann wieder einmal eine Kontrolluntersuchung gemacht werden aber auch nur deswegen, weil ich heute nachgefragt habe mich stört nach wie vor das sie ihn nicht Untersuchen. Am Montag hat der Oberarzt wieder Dienst und ich werde anrufen und nachfragen wie es weiter gehen soll, wie du sagst die ungewissheit macht einen ganz fertig. Jetzt tut er mir schon sehr leid weil er seit 3 Monaten überhaupt nichts Essen u. Trinken kann. Eine Frage hätte ich noch, stinkt deine Ma auch so nach verdorbenen Fleisch? Für heute mach ich Schluß ich drück dich auch ganz toll und alles gute für deine Ma u. dich:knuddel

[Fibi1973]

Hallo!
Wolle nachfragen wie es Euch so geht. Meine Mutter steckt z.Z. mitten in der Chemo-/Radioterapie. Es geht ihr den Umständen entsprechend einigermaßen gut. Die Stimme ist fast weg, der Geschmack auch, bis jetzt sind die Haare noch da, die positive Einstellung ist auch noch vorhanden.
Wünsche Euch einen schönen Tag

[schuetze1263]

Hallo Fibi,

hier läufts ganz gut....letzte Woche bei der Untersuchung in der Klinik war alles in Ordnung....nix mehr zu sehen vom Tumor....die Lymphknoten waren auch unauffällig und die Meta auf der Lunge scheint auch weg zu sein.....aber ich bin mir immer dessen bewusst, dass sich das jederzeit ändern kann- Mama wird allerdings immer noch hauptsächlich über den Port ernährt, da sie nicht genug Kalorien in Fom von normaler Nahrung zu sich nehmen kann....diese veflixte, zähe Schleim im Hals will einfach nicht verschwinden trotz ACC und inhalieren.
Und bei euch?

Liebe Grüße
Simone

[Fibi1973]

Hallo Simone,

hoffentlich liest du hin und wieder im Forum. Wollte mal nachfragen, wie es Euch so geht...

Schöne Grüße

[Brima13]

Hallo Simone!

Lange nichts von dir gehört wollte nur nachfragen wies euch geht? Bei uns gehts nicht so gut bei meinem Mann wurde jetzt die Chemo abgesetzt da sie nichts mehr bringt, er blutet in immer kürzeren Intervallen vom Mundbogen wurde schon 2x Tamponiert bis jetzt mit Erfolg, aber die Lebensqualität ist eine Katastrophe ich habe auch bald keine Kraft mehr unsere Schlafzimmerwand schaut aus wie in einem Metzkerladen trotz abwaschen usw. er schläft eigentlich den ganzen Tag hat sehr viel Schleim, die Kanüle ist dauernd zu absaugen hilft nicht weil der Schleim weiter unten sitzt, so jetzt hab mich bei dir ausgeweint mußte sein ich hoffe ich hör bald von dir.
Alles Gute und liebe Grüße von Brigitte