Wieso meine Mama?

[Bini1967]

Guten Abend Ihr Lieben,
einige kennen mich vielleicht schon, ich habe bisher überwiegend im Lungenkrebs-Forum geschrieben.
Bei meiner lieben Mama wurde im Juni 2007 ein anaplastisches Schilddrüsen-Ca. operiert, anschließend bestrahlt. Im Juni 2008 wurde ihr der rechte Lungenunterlappen entfernt. Dort hatte sie ein Adeno-Ca., deshalb das LK-Forum. Nun hat sie Lunge voller kleiner Metastasen, die aller Wahrscheinlichkeit nach vom SD-Ca. kommen. Deshallb denke ich, ich gehöre eher hier ins Angehörigen-Forum, auch wenn mir LKler vertrauter sind. So wie es aussieht ist der Lungenkrebs jedoch geheilt.
Wer sich für die Krankengeschichte meiner Mama interessiert kann gerne hier nachlesen:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=33485

Der neueste Stand ist nun also wie gesagt, beide Lungenflügel voller Minimetastasen. Geplant ist eine Redifferenzierungstherapie mit Roaccutan, damit die Zellen evtl. wieder Jod speichern und durch die Radio-Jod-Therapie zerstört werden können. Aber auch das ist alles nur experimentell.
Meine Mama hat große Probleme damit, jetzt nur noch palliativ behandelt zu werden, wo es ihr körperlich doch hervorragend geht.
Es ist alles so bitter und ich bin schier am Verzweifeln.

So weit fürs erste eine Kurzzusammenfassung, auch wenn sie etwas konfus ist.
LG
Sabine

[dani33]

Liebe Sabine, es tut mir Leid das Deine Mutter betroffen ist, ich drücke die Daumen das die Redifferenzierungstherapie hilft.
Gib die Hoffnung nicht auf und sei immer für Deine Mama da.
Alles Liebe
Dani

[bettinaco]

Liebe Sabine,
na gut, was bleibt mir übrig, dann folge ich dir jetzt auch ins Angehörigenforum.
Im LK-Forum bist du nun wirklich nicht mehr gut aufgehoben. Auch bisher haben ja nur wenige zu deiner Problematik was zu sagen gewusst. Aber warum schreibst du nicht im Forum Schilddrüsenkrebs? Da kriegst du sicher eher fachlichen Rat. Ich muss ja meist schon googeln, um zu verstehen, was du schreibst. Dabei habe ich jetzt gelesen, dass dieses Roaccutan wenigstens gut verträglich ist. Allerdings nur in 20 bis 25 Prozent der Fälle wirkt.
Ich wünsche euch sehr, dass deine Mama dazu gehört!!!

Sabine, ich denk an dich.

LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
lieb von Dir, dass Du mir folgst.
Im Sd-Forum ist es mir zu ruhig. Aber es gibt ja noch das Forum
www.sd-krebs.de
Dort ist viel los, allerdings kann man mir da auch nicht wirklich weiterhelfen. Ich aktualisiere meine Geschichte zwar immer wieder, doch dieses anaplastische Ca. ist einfach so selten und agressiv, da gibt es nicht viele Möglichkeiten.
Heute habe ich wieder ein Mail von einem Angehörigen bekommen, dessen Vater es nicht geschafft hat. Das heißt, 4 Betroffene bzw. Angehörige habe ich über Foren kennengelernt, bis auf eine sind alle verstorben. Das ist schon sehr bitter. Aber diese eine, der geht es gut, sie hat auch keine Metastasen. Das ist der einzige Hoffnungsschimmer, den ich habe. Bei ihr wurde operiert und bestrahlt, das war es. Und meine Mama? Habe gestern wieder mit der Radiologin telefoniert. Wir sind uns einig, es kann keine Heilung mehr geben, die Metastasen werden nicht verschwinden. Aber wir wollen meiner Mutter die Hoffnung nicht nehmen. Sie weiss allerdings, dass das Roaccutan nur in 30% Wirkung zeigt. Auch dass es ihre letzte Option ist ohne agressive Chemo. Und die will sie im Moment noch nicht. Laut dem Essener Prof. würde sie jetzt auch noch keinen Sinn machen, sondern nur lindernd bei Beschwerden wirken. Die hat sie gottlob ja noch nicht.
Also bleibt nur das Roaccutan, denn nur warten liegt meiner Mutter nicht und warum ihr alle Hoffnung nehmen, denn die stirbt ja bekanntlich zuletzt.

Von Euren positiven Ergebnissen habe ich gelesen. Das hat mich sehr gefreut.
Ich hoffe doch sehr, dass es so weiter geht.

Euch allen einen schönen Tag,
LG
Sabine

[Bini1967]

Hallo Ihr Lieben,
und schon wieder gibt es Neuigkeiten.
Bei meiner Mutter wurde heute ja ein Pet-CT gemacht.
In der Lunge zeigt sich nur der große Herd, die anderen sind einfach noch zu klein und nur auf den ganz dünnen CT-Schichten zu erkennen.
Aber sie hat einen neuen, wesentlich größeren Herd am linken Ileo-Sacral-Gelenk (Kreuz-Darmbein-Gelenk).
Der Arzt sprach von Bestrahlung, mal sehen, was morgen der Chefarzt sagt, der war heute nämlich nicht da.
Nimmt das denn gar kein Ende?
Ich habe meine Mutter nur gefragt, ob sie denn keine Schmerzen hat, gerade Knochen-Metastasen sollen doch so schmerzhaft sein. Sie sagt, sie spürt nichts, ihr geht es gut.
So ein Mist.
Morgen werde ich dann mal mit dem Nuklearmediziner telefonieren. Mal sehen, was der vorschlägt. Sicher erst mal CT oder MRT um die Diagnose zu sichern. Und dann?
LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
ach je, was ein Mist. Hoffentlich kommt da jetzt nicht noch was!
War das denn auch auf dem CT zu sehen oder nur beim PET? Da kann es nämlich schon mal falschen Alarm geben. Bei meinem Mann hat z. B. beim letzten PET-CT das Rectum kräftig geleuchtet, du erinnerst dich vielleicht. Auf dem CT war nichts, auf dem neuen auch nicht genausowenig wie bei der Darmspiegelung.
Vielleicht sollte man eine Knochenszintigrafie machen?
Und dann - ich weiß es auch nicht ... Es will offenbar kein Ende nehmen. Aber noch hoffe ich.

LG
Bettina

Toll übrigens wieder deine Erläuterungen bei Iris1506 zu Dr. Schirren!

[Bini1967]

Liebe Bettina,
danke für Deine lieben Worte. Ich habe die Bilder ja leider nicht gesehen, ich war ja letzte Woche für 2 Tage bei meinen Eltern, am WE sind wir auch nach Ffm gefahren, doch gestern war ich leider wieder hier in Bruckmühl. Mein lieber Mann unterstützt mich zwar so gut es geht, doch auch er kann nicht immer frei machen, damit ich zu meinen Eltern fahren kann und die Kinder haben ja Scule und sind noch zu klein, um sie den ganzen Tag alleine zu lassen.
Ich habe gestern erst mal mit der Radiologin telefoniert, da das letzte Knochenszinti im November nichts gezeigt hat. Sie sagte auch gleich, erst mal noch ein Szintigramm und ein CT. Das CT vom Pet dient ja nur der genaueren Lokalisation der Herde. Zur reinen Diagnostik ist es zu ungenau, da dickere Schichten gefahren werden.
Meine Mutter hätte gestern noch sofort ein CT bekommen können, doch ich wollte Prof. Grünwald nicht vorweg greifen. Heute werd ich mit ihm telefonieren. Ich gehe aber auch davon aus, dass er Szinti und CT veranlassen wird.
Zusätzlich habe ich noch mit Cyberknife in München telefoniert. Denen soll ich die Unterlagen und CDs mal zukommen lassen, aber da habe ich wenig Hoffnung am Knochen. Für die Lunge kommt es nicht in Frage haben sie gleich gesagt, da sie voller Metastasen ist.
Für meine Mutter ist es mal wieder unvorstellbar, dass in so kurzer Zeit am Knochen was gewachsen ist, dass fast 4 mal größer ist als der Herd in der Lunge. So jedenfalls beschrieb sie mir die Größe.
Ich bin gespannt, was der Doc mir sagt, denn 4 mal größer würde ca fast 4 cm bedeuten. Und das soll keine Beschwerden machen????
Ich melde mich wieder, sobald ich was Neues weiß.
LG
Sabine

[dani33]

Liebe Sabine bin in Gedanken bei Euch
Alles Liebe
Dani

[Bini1967]

Liebe Dani,
vielen Dank für Deine lieben Worte.
Und dabei hast Du doch selber auch Dein Päckchen zu tragen.
Ich wünsche auch Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
LG
Sabine

[dani33]

Liebe Sabine, ich weiß wie unerträglich das gewarte auf Ergebnisse ist und wenn was neues gefunden wird.
Ich wünsche Dir viel Kraft und drück Dich ganz lieb.
Dani

[Bini1967]

Ihr Lieben,
nun warte ich auf den Rückruf des Prof.
Ich kann mich auf gar nichts konzentrieren, die Bügelwäsche wartet, doch ich sitze nur am PC und lese, lese, lese.
Dieses Warten macht mich kirre.
Für mich ist es auch nach wie vor unvorstellbar, dass meine Mutter keinerlei Beschwerden hat, wenn es doch eine Knochenmetastase sein soll.
Melde mich wieder wenn ich Genaueres weiß.
LG
Sabine

[Bini1967]

So, nun kam eben der befürchtete Anruf.
Es handelt sich tatsächlich um eine osteolytische (knochenzerstörende) Metastase am Kreuzbein in Richtung ISG links.
Jetzt bekommt meine Mutter heute um 13:00 erst mal noch ein Knochenszinti, um zu sehen, ob sie sich dort auch darstellt.
Im November war da ja nichts zu sehen. Allerdings sagte mir der Doc., dass die Knochenmetastasen des SD-Ca. im Knochenszinti oft nicht dargestellt werden. Das Pet sei da viel aussagekräftiger. Wenn sie sich jetzt aber darstellt, heißt das, sie wächst rasant schnell. Immerhin ist sie jetzt schon 2 cm groß.
Im CT ist sie jedenfalls auch deutlich zu sehen. So ein Mist.
Der Prof. setzt jedoch weiterhin auf die Redifferenzierung und sei es nur psychologisch für meine Mutter.
Er sagte mir auch ganz klar, sie hat nur noch eine begrenzte Zeit.
Und dabei geht es ihr doch so gut.
Ich kann und will es einfach nicht glauben.
So viel für's Erste,
lG
Sabine

[bettinaco]

Ach, Sabine, es tut mir so leid. Ich kann ahnen, wie es dir jetzt geht. Es ist einfach nicht zu fassen. Zumal es deiner Mutter doch so gut geht.
Wann soll denn die Redifferenzierung starten? Die Zeit läuft ja offenbar immer schneller ...
Ich denk an euch.
LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
meine Mutter fängt mit der Einnahme des Roaccutan am 24.1. an.
Am 6.3. bekommt sie dann die nächste RJT. Vorher will man nichts Anderes unternehmen, da sie keine Beschwerden hat.

Liebe Iris,
leider ist es ja nicht nur die eine Knochenmetastase.
Die Lunge ist ja auch voll, auch wenn sie noch winzig klein sind.

Leider war es ja abzusehen, dass es so kommt. Ich hoffe nur, dass sie noch möglichst viel lebenswerte Zeit bekommt. Und, wenn es dann schon sein muss, dass es dann bitte schnell gehen soll. Ich will nicht, dass sie leiden muss. Aber wer will das schon.
Es ist einfach nur Mist.

Vielen Dank für Eure lieben Worte,
LG
Sabine

[dani33]

Ich drück Dich mal ganz lieb und wünsche Dir viel Kraft
Liebe Grüße
Dani