Wieso meine Mama?

[bettinaco]

Liebe Sabine,
da geht es mir wie Annika: Auch wenn ich mich freue, dich mal wieder zu lesen - das wollte ich nicht lesen! Mist ist das.
Ist denn jetzt eigentlich sicher, woher die Metas kommen? Und kann man das mit dem Roaccutan nicht wiederholen? Es hat doch offenbar geholfen.
Jetzt stell ich schon wieder so viele Fragen, dabei wollte ich dir eigentlich nur sagen, wie Leid mir das tut. Wo doch alles so gut aussah. Ich drücke jedenfalls die Daumen, dass nun die Chemo hilft.

LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
ja, ist alles ein ziemlicher Mist.
Ich weiß auch nicht, weshalb der Nuklearmediziner es nicht noch mal mit dem Roaccutan versuchen will, vermute aber, dass er eine erneute Radiojodtherapie wegen der Strahlenbelastung vermeiden möchte. Immerhin hatte das Teil beim letzten Mal ja schon nicht gespeichert, auch wenn es kurzzeitig kleiner geworden war.
Chemo hatte uns ja vor geraumer Zeit Prof. Mann aus Essen schon nahe gelegt. Da hatte meine Mutter aber Sorgen wegen der vermutlich starken Nebenwirkungen, da es wohl auf eine sehr agressive Chemo heraus laufen wird. Darüber ist sich meine Mutter jetzt aber im Klaren und sie will so schnell wie möglich beginnen.
Leider wissen wir immer noch nicht, woher die Metastasen kommen. da aber das TG wieder steigt liegt es nahe, dass es von der SD kommt. Aber genau wissen kann man das natürlich nicht. Das ist auch das Hauptproblem für mich. Ich finde es nicht optimal, eine Chemo "ins Blaue" hinein zu schießen, jedoch scheint dies die einzige Möglichkeit zu sein.
Ich meine irgendwo gelesen zu haben, dass dieses anaplastische SD-Ca. so selten und agressiv ist, dass es sich nicht lohnt, viele Gelder in die Erforschung zu stecken. Das ist nun genau das Problem. Man kann immer nur experimentell handeln und das kann erfolgreich sein (s. Roaccutan) oder eben nicht.
Für mich ist es auch immer schwer, aus der Ferne etwas dazu zu sagen. Ich frage meine Mutter dann immer, ob dieses oder jenes erwähnt wurde, sie weiß das dann nicht. Deshalb werde ich mich am Sonntag wohl ins Auto oder den Zug setzen und nach Frankfurt fahren, damit ich am Montag mit zur Onkologin kann.
Tja, ich hätte mich wirklich gerne mit besseren Nachrichten gemeldet, aber vielleicht wird das ja noch.

LG
Sabine

[annika33]

Liebe Sabine ,

vorweg erstmal lieben Dank für das Lied.

Leider kann ich so gar nichts zu dem schreiben, was die spezielle Behandlung bei Deiner Mama angeht . So wie Du schreibst, ist die Form der Erkrankung die Deine Mama hat, ja so selten und wenig erforscht....ich denke da hilft nur auf die Ärzte, die Deine Mama behandeln, zu vertrauen.

Und ich hoffe einfach, dass die Onkologin am Montag Eure Fragen weitestgehend klären kann und Du und Deine Mama die Praxis mit dem Gefühl verlassen könnt, dort gut aufgehoben zu sein. Ach menno Sabine...ich weiß wie sich das anfühlt, wenn man so arg in Sorge um die Mama ist. Sei Dir meiner Daumen sicher!

Ich hoffe, dass Du das Wochenende bis zum Montag hin einigermaßen überstehst, und zwischendrinnen die Gelegenheit findest mal abzuschalten.

Sei ganz lieb gegrüßt

Annika

[Bini1967]

Liebe Annika,

danke für Deine lieben und mitfühlenden Worte.

Du hast Recht, meine Gedanken drehen sich immer nur um das Eine. Aber ich werde versuchen, etwas Ablenkung zu finden. Leider ist die Wettervorhersage für das WE eher mies, so fällt unser Plan mit dem Apfelmarkt in Bad Feilnbach wohl flach. Außerdem schwächelte heute Abend mein Großer, Kopfweh, Husten und Temperatur. So werden wir morgen wohl eher ruhig machen und am Sonntag geht es dann ja ab nach Frankfurt.

LG
Sabine

[Bini1967]

Hallo Ihr Lieben,
so zwischendrin mal wieder ein kleines Lebenszeichen.
Ich war ja am Montag mit meiner Mama bei der Onkologin. Zuvor hatte ich noch ein Gespräch mit dem Radiologen, der das CT gemacht hat. Er hatte uns sehr die Uniklinik in Frankfurt, Prof. Vogl, ans Herz gelegt. Er und auch sein Oberarzt würden jede Metastase punktieren und mittels RFA "wegbruzzeln". Das sollten wir uns doch noch mal überlegen, da es sich wohl nur um 2 einzelne Metastasen handelt. Das Ganze brachten wir dann bei der Onkologin mit ins Gespräch. Sie befürwortet dieses Vorgehen sogar sehr, jedoch erst nach einer Biopsie. Also hat sie uns ein Briefchen an Prof. Vogl mitgegeben. Wir sind dann anschließend noch auf gut Glück vorbei gefahren, um die Unterlagen in der Uniklinik abzugeben. Die Sekretärin dort war so freundlich, als sie hörte, dass ich ja von weiter weg komme, den Professor zu fragen, ob man uns zum Gespräch nicht dazwischen schieben könne. Und siehe da, nach fast 3 Stunden Wartezeit durften wir doch tatsächlich noch mit ihm sprechen. End vom Lied ist, ich fahre heute wieder nach Frankfurt, da meine Mama morgen früh um 9:00 einen Termin zur Punktion hat. Je nach dem Ergebnis wird dann entschieden, ob eine RFA oder evtl. was anderes möglich ist. Er geht jedoch davon aus, dass die RFA machbar ist.
Meine Mama hat vor der Punktion natürlich eine riesige Angst, aber auch das werden wir überstehen. Ich hoffe nur, das Ergebnis der Histologie lässt dann nicht zu lange auf sich warten, mit 1-2 Wochen rechne ich allerdings schon.
So viel Neuigkeiten für heute, drückt uns die Daumen.

LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
das hört sich doch gut an, nach Nägeln mit Köpfen. Nach der Biopsie weiß man dann endlich, was Sache ist, woher die Metas überhaupt kommen. Wenn die das können und davon gehe ich mal aus, wird das auch nicht so schlimm für deine Mama. Eigentlich sollte es auch nicht länger als eine Woche dauern, bis das Ergebnis da ist.

Wegen der RFA würde ich aber nochmal Informationen einholen. Die Methode ist nicht unumstritten, soweit ich weiß. Vielleicht lieber Bestrahlung? Tomotherapie?

Morgen drücke ich natürlich Daumen!

LG
Bettina

[annika33]

Liebe Sabine,

da ich mich mit den Behandlungsmethoden als solchen überhaupt nicht auskenne, kann ich dazu leider auch nicht viel sagen.

Aber es klingt für mich als Laien so, als wenn Deine Mutter in guten Händen wäre, und man sehr genau abwägt, welche Vorgehensweise die richtige ist. Und so wie ich Dich einschätze, wirst Du Dich eh im Vorfeld viel informieren und lesen, lesen, lesen.

Nun kommt das doofe Warten auf die histologischen Ergebnisse. Ich würde mir einfach wünschen, dass, was auch immer man feststellt, gut zu behandeln und in den Griff zu bekommen ist. Das wünsche ich Deiner Mama ganz doll. Und Dir natürlich auch. Man bangt immer so mit und leidet auch unter der gesamten Erkrankung mit. Ich jedenfalls finde es toll, dass Du sie so unterstützt.

Liebe Grüße

Annika

[Bini1967]

Hallo Ihr Lieben,

nun bin ich also wieder zurück.

Meine Mama hat die Punktion gut überstanden. Es gab keinen Pneu und der Prof. sagte, es sei zwar kompliziert gewesen, aber gut gelaufen. Mit einem Ergebnis der Histo rechnet er schon Montag oder Dienstag, dann will er meine Mutter anrufen, um die weitere Vorgehensweise zu besprechen.
Meine Mama ist jedenfalls erst mal froh, dass die Punktion vorbei ist, obwohl sie hinterher sagte, die Angst sei schlimmer gewesen.
Nun heisst es also wieder einmal warten.
Vielen Dank für Euer Daumendrücken, es hat bestimmt geholfen. Der Prof. sagte noch, eine RFA würde fast genauso ablaufen, also warten wir mal ab.
Euch allen wünsche ich ein schönes WE,

LG
Sabine

[Bini1967]

So, da bin ich mal wieder.

Die Histologie hat ergeben, dass kein verwertbares Material vorhandsen war. Dies ist auch nicht verwunderlich, das der Knoten sicherlich auch wieder so ein Mischgewebe hat.
Nun soll also am 2.11. noch mal eine Verlaufskontrolle mit eventueller Biopsie gemacht werden.
Das ist natürlich alles sehr ärgerlich, aber nicht zu ändern.
So viel für heute,

LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
das wird ja zur unendlichen Geschichte. Deine arme Mama - wo soll sie die Geduld hernehmen.
Material nicht verwertbar - heißt das, sie haben die Meta bei der Biopsie nicht erwischt?

Nun, dann drücke ich also weiter die Daumen für euch. Und danke noch für deine Glückwünsche!

LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
gern geschehen
Da die Metastase auch aus Narbengewebe besteht, war das schön möglich, dass keine Tumorzellen nachweisbar sind.
Er war auf jeden Fall eindeutig im Knoten. Die Histo hätte sonst Lungengewebe ergeben müssen, das war aber nicht der Fall.
Wie schon üblich bei meiner Mutter hat sie eben immer wieder so Mischgewebe.
Aber es sind sich immer noch alle einig, dass es sich um Metastasen handelt, was sonst soll dort in der Lunge wachsen. Nur der Ursprung ist eben immer noch nicht klar. Die Vermutung liegt jeoch nahe, dass es von der SD kommt.
Ich hoffe, Du hast Dich wieder etwas von gestern erholt.
LG
Sabine

[Bini1967]

Guten Morgen Ihr Lieben,

so, meine Mama hat ihre erneute Punktion am 2.11. gut überstanden. Es habe sich im Punktat auch tatsächlich Krebszellen befunden. Zu welchem Tumor die nun gehören wir noch histologisch abgeklärt. Da warten wir noch auf das Ergebnis. Morgen nun soll es dem Teil an den Kragen gehen.
Meine Mutter bekommt morgen früh eine RFA oder eher LITT. Laut Aussage des Personals ist das Ergebnis und der Ablauf mehr oder weniger gleich, der Herd wird "weggebruzzelt". Soweit die Aussage meiner Mutter.
Auf die Histo bin ich gespannt wie ein Flitzebogen, Prof. Vogl meint, es kommt eher von der Lunge, wir denken mehr an die SD. Aber bald wissen wir hoffentlich mehr.
Ich kann morgen nun leider nicht bei meiner MAma sein, da mein Mann die ganze Woche in Brasilien auf der Messe weilt und diesen Termin leider auch nicht verlegen konnte. Also muss sie da alleine durch, die Kinder sind ja nun noch zu klein, um sie 2-3 Tage ganz alleine zu lassen.
Aber auch das wird sie sicher schaffen.
Bitte drückt uns die Daumen.
LG
Sabine

[annika33]

Liebe Sabine,

Bitte drückt uns die Daumen.

Da kannste Dich drauf verlassen. Ich drück was das Zeug hält.

Deiner Mama alles Gute. Und sie schafft das ganz gewiss auch alleine. Kann mir vorstellen, dass Du lieber bei ihr wärst.

Ich lasse Dir ganz liebe Grüße hier. Hab eine gute Woche!

Annika

[bettinaco]

Zitat von Bini1967

Bitte drückt uns die Daumen.

Natürlich bin ich auch dabei! Jetzt geht es also endlich voran. Deine Mama packt das allein - wahrscheinlich besser als du allein zu Hause.

Was wäre jetzt eigentlich besser oder weniger schlecht: Lunge oder Schilddrüse? Egal - ich wünsch euch, dass alles gut wird.

LG
Bettina

[Bini1967]

Hallo Ihr lieben Daumendrücker

es hat wohl geholfen, so viel vorweg

Ich habe eben mit meiner Mutter gesprochen. Es wurde gestern also die LITT durchgeführt. Von dem ganzen Procedere hat sie nicht viel mit bekommen. Sie meinte nur, die Punktion sei schlimmer gewesen. Sie hat Infusionen gegen die Schmerzen und zur Beruhigung erhalten, die haben sie wohl so ziemlich abgeschossen. Daher meint sie, dass sie nur wenig mitbekommen hatte.
Um 10 Uhr war gestern schon alles vorbei, danach lag sie noch einige Stunden auf der Wachstation. Abends wurde dann nochmal geröngt, bevor mein Vater sie dann mit nach Hause nehmen konnte.
Nebenwirkung der Medis war dann eine plötzliche starke Übelkeit, die zur Folge hatte, dass sie meinem Vater das schöne neue Auto vollgek... hat.
Sorry, ein wenig Schadenfreude muss jetzt sein, mein Vater unterstützt meine Mutter bei Ihrer Krankheit leider herzlich wenig. Für meine Mama tat es mir natürlich schon sehr leid, dass es ihr so mies ging.
Zuhause ist sie dann auch gleich ins Bett. Nachts bekam sie dann starken Schüttelfrost. Heute morgen dann noch mal eine MRT und CT-Kontrolle.
Laut dem Prof. ist alles weg und da kommt auch nichts mehr (an der Stelle).
Wir sind natürlich sehr erleichtert. Die Übelkeit schiebt er auch auf die Medis. Meine Mutter soll sich noch 2-3 Tage schonen und in 3 Monaten zur Verlaufskontrolle.
Zu dem kleineren Herd auf der anderen Seite meinte er nur, er glaube nicht, dass es was ist. Mal abwarten, was die nächste Kontrolle zeigt.
Die Histo ist leider noch nicht da, aber da das Ding ja weg ist, ist es uns auch erst mal egal.

Euch Allen noch mal vielen, vielen Dank fürs Daumendrücken.

LG
Sabine