Man spricht nicht mehr von Jahren...

[Dynasti]

Hallo Ihr beiden,

ja es ist furchtbar mit anzusehen wie es den geliebten Menschen von Tag zu Tag schlechter geht. Heute Nacht hatte mein Papa so starke Krämpfe in den Beinen das er sich nicht mehr bewegen konnte und nur noch geschrien hat vor Schmerzen Er ist sehr schwach, isst wenig und schläft viel. Den Rest der Zeit verbringt er damit alle Vorkehrungen zu treffen die Nötig sind.

Wir haben gestern mit einer Ärztin aus dem Bundeswehrlazaret in Koblenz telefoniert und sofort alle Unterlagen (MRT / CT / Blutergebnisse etc) hingebracht um zu sehen ob evtl. eine SIRT-Therapie noch möglich ist. Allerdings sind die Blutwerte von meinem Dad in den letzten Wochen sehr schnell, sehr schlecht geworden. Der Bilirubin-Wert sollte für diese Therapie nicht höher als 1,2 sein... bei Papa ist er innerhalb der letzten 2 Wochen auf 3,4 gestiegen Wir warten auf den Anruf der Klinik, aber große Hoffnungen haben wir nicht!
Ab morgen dann Nexavar, in der Hoffnung das die Nebenwirkungen nicht zu stark sind.

Die SIRT-Therapie könnte vllt auch für eure lieben ein Strohhalm sein... wartet damit nicht zu lang! Setzt Euch einfach mit entsprechenden Kliniken in Verbindung und lasst Euch sagen ob die Therapie möglich ist.

Auch ich wünsche Euch viel Kraft und halte Euch auf dem Laufenden!

LG Dyni

[anne 1958]

Hallo Ihr Lieben Angehörigen und auch Betroffenen,
ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit. Es ist schon schwer, wenn noch Hoffnung besteht, aber wenn man gar nichts mehr tun kann, das ist ist schlimm. Bei mir wurde letzten Januar EK stadium IV festgestellt.
Nach OP und 8 Chemos geht es mir gut und ich hoffe es geht so weiter.
Es ist schlimm einen lieben Menschen leiden zu sehen und nichts machen zu können. Viel Kraft und Durchhaltevermögen wünsch ich Euch für die nächste Zeit.
Liebe Grüße Anne

[mausi1972]

Hallo ihr lieben
Wir bzw. mein Papa hatte heute den Termin im Leberzentrum Frankfurt. Die Ärzte waren sehr nett. Das Beratungsgespräch haben wir zwar privat zahlen müssen, aber die Behandlung wird über die Kasse abgerechnet. Sie sagten uns das der Fall nicht aussichtslos sei. Er muss morgen früh zur Blutabnahme und am Donnerstag wird er für paar Tage stationär aufgenommen. Der Arzt sagte ihm das er ihm mit Sicherheit 3-5 ltr. (!!!!) Wasser aus dem Bauch ziehen wird, dann setzen sie den Stent in den Gallenweg und dann muss sich die Leber erstmal erholen. Mein Papa auch, der wird nämlich als schwächer. Wenn er aufgepäppelt ist, soll er eine Chemo bekommen die auf ihn zugeschnitten ist. Die Aussagen sind wieder total das Gegenteil vom Montag. Dyni du sagst dein Papa hat einen Billi-Wert von 3 noch was, weisst du was meiner hat ??? 21 !! Du hast richtig gelesen. Wir wissen bald nicht mehr was wir glauben sollen, ich breche deshalb auch nicht in Euphorie aus. Dafür bin ich schon zu oft enttäuscht worden. Ich werde alles für meinen Papa tun !! Meine Mama natürlich auch, sie leidet auch sehr. Jeder eigentlich. Ich bin auch sehr traurig, aber das hilft leider nicht. Ich kann nur jedem empfehlen von Arzt zu Arzt zu rennen, einer hat vielleicht immer ne Idee. Es tut gut zu wissen das man nicht alleine die Probleme hat, jeder hier hat sie. Wir müssen uns Mut machen und stark sein. Ich bin froh mich hier angemeldet zu haben. Melde mich wieder.

Liebe Grüße
Mausi1972

[butk]

Hallo Mausi,

das hört sich doch zuerst einmal nicht schlecht an. Ich kann mit meiner Frau morgen ein paar Tage ans Meer fahren. Diese Zeit werden wir nutzen uns neu zu positionieren, wie die weiter Vorgehensweise sein wird. Die SIRT-Therapie ist womöglich etwas aber wir müssen die nächste Untersuchung abwarten ob der Tumor gewachsen ist oder nicht.
Viele Grüße und alles Gute für alle im Forum
Butk

[Dynasti]

Huhu Mausi,

ja die Aussagen der Ärzte sind wirklich sehr verschieden und ich glaube eines der wichtigsten Dinge ist, dass ihr und dein Papa einfach nicht aufgebt! Ich halte Euch die Daumen das dein Paps die Chemo den umständen entsprechend gut verträgt und das er sich nun erstmal ein wenig erholen kann.

Butk
dir und deiner liebsten wünsche ich wunderschöne Tage am Meer! Manchmal kann eine Veränderung der Örtlichkeit kleine Wunder bewirken. Es ist immer gut einfach mal raus zu kommen und von allem weg.


Wir warten immernoch auf den Anruf der Ärztin... ein gutes oder ein schlechtes Zeichen? Wir werden sehen!

Liebe Grüße
Dyni

[Dynasti]

Zum Thema die Meinungen der Ärzte gehen sehr weit auseinander ...

Gerade rief die SIRT Ärztin an und sagte mir... "Ihr Vater ist soweit von allem her der perfekte Kandidat nur die Bilirubinwerte sind natürlich erhöht. Nach Rücksprache könnte man jedoch eine Therapie versuchen. Ich habe allerdings gestern noch mit dem Onkologen ihres Vaters telefoniert und der möchte diese Therapie zu dem jetzigen Zeitpunkt nicht in betracht ziehen"

HALLOOOOHOOOO???? Wie lang will der bescheuerte Typ denn warten?? Bis mein Vater im Leberkoma liegt???? oO ich könnte ausrasten! Nur weil der Mensch persönlich nichts von der SIRT Therapie hält grrrrrr Da sagt man mir noch "Suchen sie nicht zu viel im Internet, vertrauen sie uns einfach" <-- ja klar ich vertraue Leuten die meinen Vater schon aufgegeben haben

Morgen 8 Uhr Termin bei einem anderen Arzt!! Zweite Meinung einholen!!!

LG Dyni

[mausi1972]

Hallo Dyni,

eigentlich habe ich dir gestern Abend schon geschrieben, aber irgendwie hat das wohl nicht geklappt, blond halt .
Ich drücke euch für heute ganz feste die Daumen.
Man hat drei Ärtze und vier verschiedene Meinungen !! Das darf nicht wahr sein. Vertrauen ?? Vetrauen ist gut, Kontrolle ist besser. Gib mir mal bescheid was der Arzt gesagt hat.

Mein Papa wird ja heute stationär aufgenommen. Er bekommt diesen Stent gesetzt und wieder das Wasser gezogen. Armer Kerl, muss als an ihn denken.
Ich hoffe das es ihm dann besser geht, denn heute Nacht ging es ihm wieder gar nicht gut. Das geht alles so an die Substanz, frage mich wie lange ich/wir das noch aushalten.

An butk: Dir wünsche ich eine tolle Zeit mit deiner Frau am Meer und tankt ganz viel Kraft. Versucht die Sorgen mal zu vergessen und denkt an euch. Gemeinsam seit ihr stark. Bis dann....

Jetzt heisst es Daumen drücken für alle hier. Mir ist ganz komisch und elend.

Liebe Grüße
Mausi

[mausi1972]

Huhu !!

Dyni wie war es heute ?? Was hat der Arzt gesagt ??

Meinem Papa geht es gar nicht gut, er hat Schmerzen ohne Ende !!
Und er ist nicht zimperlich. Arzt war noch keiner da, wir wissen noch nichts. Ich hasse diese Warterei !!

LG Mausi

[mausi1972]

Ich weiß als noch nichts !!!
Meine Mama hat sich noch nicht gemeldet, ich hoffe das ist kein
schlechtes Zeichen. Ich drehe voll am Rad.......

Diese Spannungen zermürben mich.

[Dynasti]

Huhu Mausi,

leider gibt es bei uns keine guten Nachrichten Den ganzen Tag unterwegs gewesen, Arzt - Krankenhaus zum Röntgen - wieder Arzt usw.

Ergebnis: Keine SIRT möglich weil die Werte zu schlecht sind, Wasser in der Lunge, evtl. irgendwas an der Wirbelsäule was jetzt noch geprüft werden muss!

Fazit: SCHEISSEEEEEE könnte vllt auch mal was positives kommen???

Das Nexavar nimmt er heute den zweiten Tag mit 4 Tabletten ... bisher geht es ihm ganz gut damit aber nach 2 Tagen kann man ja nicht viel sagen.. hoffentlich bleibt es so!!

Ich hoffe deinem Dad gehts den umständen entsprechend gut!! Ich denk an Euch!!

LG Dyni

[blumenkind33]

Hi,
...hätten die überhaupt Sirt machen können, wenn Dein Paps schon Nexavar nimmt ? Unser Doc sagte, dass sie nach einer Nexavar-Behandlung mind. 4 Wochen warten müssten, da das Immunsystem zu sehr geschwächt sei, um direkt die SIRT zu machen.
Bei uns aber das gleiche Problem. Im Moment ist Schwiegerpapa zur Einstellung bei einem speziellen Schmerztherapeuten. Die ersten Tage war es besser, wahnsinnig gut sogar ! Aber seit Sonntag wieder schlecht, er hat überall Mengen von Wasser im Bauch, was die irgendwie nicht wegbekommen, und eher geht die Sirt dann eben auch nicht los.
Alles Mist...

LG Susi

[mausi1972]

Hei Dyni !!

Siehst du ich wusste es, es gibt keine guten Nachrichten. Der Stent ist nicht gesetzt worden, da der Tumor auf den Gallengang drückt. Sie wollen es morgen von außen versuchen. Sie haben ihm außerdem 4,7 ltr. Wasser aus dem Bauch geholt. Der Arzt sagte zu meiner Mutter, sie können nichts mehr für ihn tun. Es wird nicht mehr lange dauern. Wir sollen es ihm so schön wie möglich machen und wir sollen ihm in dem Glauben lassen, dass alles wieder gut ist. Der Krebs hätte schon gestreut. Jetzt hat er ständig Schmerzen. Ich bin so am Boden, ich kann das alles nicht glauben. Meine Mami ist so tapfer. Als sie heute abend mit ihm telefonierte, tat sie so als ob die Welt in Ordnung ist. Da kannst du nicht zu hören. Sie haben schon von Hospiz gesprochen, meine Mutter will das nicht, sie holt ihn nach Hause. Ich habe solche Angst vor der Zeit die jetzt kommt. Ich kann doch nicht mit ansehen wie er sich quält !! Meine Mutter kann nicht ohne ihn, sie sagte sie liebt mich über alles, aber mein Vater ist ihr Leben. Was willst du da sagen ?? Sie hat erst vor 9 Monaten ihre Mutter verloren und jetzt auch noch den Mann. Wie soll das alles nur werden, man ist so hilflos. Ich bin unendlich traurig und muss mich erstmal sammeln. Dyni wusstet du das der Leberkrebs vererbbar ist ?? Ich soll mich untersuchen lassen. Frage lieber mal nach. Doch jetzt habe ich andere Probleme. Ich denke an euch.

Liebe Grüße
Mausi

[Michaele Hendrichs]

liebe dyni, liebe mausi,

schon seit geraumer zeit lese ich euere berichte und alles was ihr schreibt kommt mir so verdammt bekannt vor. auch ich musste meine über alles geliebte mama und gleichzeitig meine beste freundin hergeben. auch ich habe immer wieder gedacht, es geht nicht mehr, ich kann den schmerz nicht aushalten, was soll noch werden u.s.w. doch es ging. und es geht auch bei euch beiden. es ist sooooo verdammt schwer und ich wünsche mir das ich es nie wieder ertragen muss diesen schrecklichen schmerz auszuhalten. doch ihr habt beide so viel kraft und ihr werdet das durchstehen. man hat mehr kraft als man denkt und das ist nicht nur so daher gesagt. wichtig ist, das ihr menschen habt die an euerer seite sind, eben halt wahre freunde. wenn euch alles zuviel wird, dann weint oder schreit laut, es muss einfach raus dieser schmerz.
aber warum ich schreibe ist dieser satz wegen der vererbung bei leberkrebs. also ich höre immer wieder das leberkrebs nicht vererbbar ist und ich habe mit vielen ärzten schon darüber gesprochen. klar kann mir keiner die gewissheit geben, doch generell ist leberkrebs nicht so vererbbar wie z. bsp. brustkrebs. meistens handelt es sich ja auch nicht um einen primären leberkrebs (bei uns war das leider der fall) sondern um metastasen. von daher mach dich nicht verrückt. ich lasse meine leberwerte auch jedes halbe jahr kontrollieren, das beruhigt immer.
ich wünsche euch beiden viel kraft in dieser für alle schweren zeit und schicke euch viele viele liebe grüße
michaele



meine geliebte mama: geb. 04.10.1942 gest. 07.12.2006
ich liebe dich

[Dynasti]

huhu Mausi
es tut mir so leid das es auch bei euch keine guten Nachrichten gibt. Das erschreckende ist, wie schnell doch alles geht, wie schnell sich der Zustand von "ganz ok" zu "ganz furchtbar schlecht" entwickelt.
Ich hab im März mein Studium abgeschlossen und habe bis jetzt keinen Job gefunden. Anfangs dachte ich, ok das liegt vllt an der aktuellen wirtschaftlichen Situation.... Jetzt glaube ich, es sollte genau so sein, damit ich bei meinem Papa sein kann!
Freunde von mir die ähnliches erlebt haben sind ehrlich und sagen: "Es wird noch schlimmer süsse, viel schlimmer" Man kann diese Situation nicht begreifen und den richtigen Zeitpunkt einen geliebten Menschen zu verlieren gibt es auch nie. Mein Dad ist sich seiner Situation sehr bewusst und manchmal versucht er es ein wenig ins lächerliche zu ziehen. Mit Sätzen wie "Bald könnt ihr mich Notschlachten" aber das ist seine Art damit umzugehen. Unsere Art ist es vor und für unsere geliebten Eltern stark zu sein und im stillen zu weinen und uns zu fragen wieso das alles passieren muss.
Bisher war ich nie ein stark gläubiger Mensch, aber ich bete jetzt jeden morgen und jeden abend still an Gott das der Tag und die Nacht gut sind, das er keine Schmerzen hat und das es nicht zu schnell geht! Helfen tut es nicht wirklich aber es gibt mir die beruhigende Gewissheit wirklich ALLES zu versuchen und dazu gehört auch auf Wunder zu hoffen!
Die Zeit die uns noch bevor steht wird schmerzlich und auch noch Jahre nachdem wir das alles erlebt haben wird uns dieser Schmerz begleiten. Aber es macht uns auch stark, stark für alles was in unserem Leben noch kommen wird und unsere Väter sind ganz gewiss auch für diese Stärke besonders Stolz... was gibt es schöneres für ein Kind, wenn die Eltern stolz auf es sein können? Natürlich wäre es wünschenswert das man durch eine andere, bessere Situation die Stärke beweisen könnte... aber leider ist es nun diese und wir können nichts mehr daran ändern... wir können nur noch irgendwie lernen damit umzugehen!

LG Dyni

[mausi1972]

Hallo ihr lieben !!

Ich bin auf der Arbeit und weiß nicht wie ich diesen Tag überstehen soll. Mir geht es beschissen. Aber ich bin froh euch zu haben !!

Liebe Grüße
Mausi