Man spricht nicht mehr von Jahren...

[mausi1972]

Huhu Chrissy,

so war das bei uns auch, nur hat uns das keiner gesagt. Das mit dem Leberkoma wusste ich, ich hatte mich ja durch das Internet sehr schlauch gemacht. Aber es ist schon doof, wenn man sich die ganzen Informationen selbst holen muss. Vielleicht ging bei uns auch alles zu schnell, ich kann es dir nicht sagen. Aber ich denke so lange dein Vater keine Gelbsucht hat, wird das nicht so schnell passieren. Mein Papa hatte ja zum Schluß einen Billirubinwert von 35 (!). Also das 35fache vom normalen. Da kommt dann eins zum anderen, hier die Leber, die Milz, die Nieren, alles setzt aus. Der Körper vergiftet. Wir wissen ja nicht was in der Nacht als er auf die Intensivstation kam, passierte. Als wir am nächsten Tag gerufen wurden lag er schon im Koma. Das ist unser einziger Trost, er hat nicht lange leiden müssen. Aber er war auch sehr tapfer und hat nie gejammert. Das Wasser hat ihm auch sehr zu schaffen gemacht, 4,5 ltr. sind nicht gerade wenig. Seine Leber war doppelt so groß wie normal. Das drückt natürlich alles zusammen, wie du schon sagst. Bei uns war die Aussage: Es dauert nicht mehr lange, es wird gute Tage geben, aber auch sehr schlechte. Auf die guten warten wir heute noch !! Ich bewundere deinen Vater und ich finde das ihr gut damit umgeht. Es ändert leider wirklich nichts an der Tatsache das er gehen muss. Es ist sehr schmerzlich, aber zu sehen wie er leidet, noch schmerzlicher. Du bist so hilflos. Sich mit Gedanken abzufinden ist nicht einfach, aber du bist so stark, du schaffst das. Du bist deiner Mutter ein super Stütze. Aber ich möchte nicht so negativ reden, vielleicht erholt er sich ja auch wieder ein bischen. Es ist nicht jeder Tag wie der andere und er ist nun mal sehr krank.

Werde mich nochmal melden (brauche das )

Kopf hoch Chrissy

Gruß Mausi

[lyra]

Liebe Chrissy, so wie Euer Onkologe sagt war es bei meinem Mann- die letzten 2 Tage hat er nur noch vor sich hingedämmert und sprach kaum noch was. Er hat aber noch einmal ganz schwach meine Hand gedrückt- er wußte also, daß ich bei ihm bin. Denke bitte daran- selbst wenn die Menschen "weggetreten" scheinen- sie bekommen noch einiges mit und registrieren ihre Lieben.
Ich wünsche Deinem Pa, daß, wenn er abberufen wird, das auf eine ganz sanfte Weise geschieht und er ohne Schmerzen ins Licht gehen darf.
Ich schicke Euch allen ein paar Kraftengel
Liebe Grüße und alles Gute, auch Euch, Mausi und Spiegelchen

[butk]

Hallo Mausi, Hallo Dynasti und die anderen alle,

bei uns tut sich am Ende des Tunnels ein Licht auf. Waren ja ein paar Tage am Meer und anschließend wieder in Deutschland unterwegs um ein "Schlupfloch zu finden" wie wir aus der Leberkrebsgeschichte raus finden. Hoffentlich bestätigt sich das was man annimmt. Es spricht einiges für eine Lösung unseres Problems aber es ist noch zu früh sich hier, in diesem Rahmen, darüber auszulassen. Mein Frau ist heute mit dem Zug nach Norddeutschland gefahren und wird in der nächsten Woche da eine Therapie durchführen und dann wissen wir hoffentlich mehr. Bis dahin haben wir die Hoffnung aus der Sache heraus zu kommen. Selbst das wird nicht einfach sein aber es wird nicht die Prognose sein wie beim klassischen Leberkrebs. Übrigens nimmt meine Frau vom vergangenen Mittwoch an keine Nexavar mehr. Sie sagt es würde ihr so gut gehen wir schon seid Wochen nicht mehr. Drückt uns die Daumen.
Gruß
BUTK

[lyra]

Hallo Butk, ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen- schön daß Deine Frau kein Nexavar mehr nehmen muss- das ist ein Teufelszeug und ich persönlich habe den Eindruck, es hat den Krankheitsverlauf bei meinem Mann noch beschleunigt und die Leber zusätzlich zerstört.
Liebe Grüße
Lyra

[mausi1972]

Hallo butk,

dass freut mich doch, endlich mal was positives in meiner finsteren Welt. Ich drücke euch ganz fest die Daumen

Hallo Leute,

ich habe morgen den schlimmsten Gang meines Lebens vor mir. Ich habe Angst!
Uns ist allen ganz elend. Wir werden es schon schaffen, es bleibt einem leider nicht anderes übrig. Denkt bitte alles ganz fest an mich !!!
Danke euch.

Liebe Grüße
Mausi

[spiegelchen]

Hallo mausi,
ich werde ganz feste an Dich denken
Ihr habt den Gang ja eine halbe Stunde nach uns,
Du wirst es schaffen!!!!!!!!!!!!!!!!
Auch wenn es sehr schmerzhaft wird, Du bist nicht allein!!!!!!!!!!

[Dynasti]

Hallo ihr lieben..

Huhu Mausi,

ich hoffe du hast den Tag gestern mit deiner Familie überstanden und dein Papa ruht jetzt an einem schönen Ort!

Wir werden morgen Sauerstoff besorgen damit Papa besser atmen kann ... vielleicht geht es ihm dann wieder ein wenig besser, so dass er wenigstens den Tag liegend ohne schmerzen gut überstehen kann. Ansonsten hat sich nichts grossartig verändert .. er ist schwach und müde und ärgert sich das er nicht so kann wie er gerne würde wegen der schmerzen etc.

Bin leider ein wenig kurz angebunden in den letzten Tagen deswegen hab ich mir auch hier ein wenig rar gemacht. Und leider kann ich nie etwas gutes oder schönes erzählen und das liegt mir eigentlich viel mehr

Liebe Grüße
Chrissy

[mausi1972]

Hallo ihr lieben

Es hat sehr weh getan , aber ich lebe noch. Man funktioniert irgendwie, habe aber auch ne Beruhigungspille geschluckt. Es war bewegend, traurig und schön zu gleich. Ich kann es euch nicht erklären. Der Friedhof war voll, man hat also gemerkt das mein Papa sehr beliebt war. Er hat alles so bekommen wie er es auch verdient hat. Er hat ein sonniges Plätzchen auf dem Friedhof. Allerdings wünsche ich die Situation keinem. Ich bin froh meinen Vater jetzt hier in der Nähe zu haben und wenn mir danach ist, kann ich ihn besuchen gehen. Ich kann es aber trotzdem nicht glauben, dass er nie mehr wieder kommt, trotz diesem endgültigen Gang gestern. Ich vermisse sein Lachen und seine Stimme, jetzt schon so sehr. Herrje wie muss meine Mutter sich fühlen, die jetzt in ihrem Haus ganz alleine da sitzt?? Wir müssen alle jetzt sehen wie wir damit zurecht kommen, jeder auf seine Art und Weise. Trotzdem würde ich mich hier gerne weiter melden, es tut mir gut. Ich danke allen hier die für mich jederzeit ein offenes Ohr hatten und mir liebe und tröstliche Worte geschenkt haben. DANKE !! Ihr habt mir damit sehr geholfen.

Hei Dyni,

hoffe doch sehr das deinem Vater der Sauerstoff die Sache etwas erleichtert. Es ist mehr wie verständlich das dir mal nicht danach ist und du dich rar machst. Irgendwann muss man sich auch mal sammeln. Chrissy du kannst zwar nichts gutes oder schönes schreiben, aber auch nichts schlechtes, oder ?? Sei froh wenn sein Zustand so bleibt, er ist eh schon nicht der beste. Ich drücke euch ganz feste die Daumen das dies ganz lange so bleibt und ihr noch viel Zeit miteinander verbringen könnt.

Ich drücke euch alle mal ganz fest Danke

Liebe Grüße
Mausi

[Dynasti]

Hallo Mausi,

ja leider habe ich doch auch schlechte dinge zu berichten Unser Hausarzt hat eben 2 1/2 Liter Bauchwasser punktiert. Es ist natürlich für Papa jetzt eine große erleichterung aber irgendwie ist es auch furchtbar .. und ich bin wütend der bescheuerte Onkologe hat letzten Freitag einen Ultraschall gemacht und sagte es wäre kein Wasser
Die Nexavar setzen wir jetzt ab. Papas Schleimheute bluten und die ganzen anderen Nebenwirkungen sind einfach zu viel. Er soll nicht leiden und nur damit wir evtl einen Monat mehr haben, was noch nicht mal mit sicherheit gesagt werden kann... Nein dann soll er lieber ohne diese scheiss Tabletten noch ein wenig Zeit mit uns haben und diese ohne Schmerzen und Nebenwirkungen genießen können! Es geht alles so schnell innerhalb von 3 Wochen hat sich sein Zustand so verschlechtert Ich wollte beim punktieren seine Hand halten aber als er dann schreien musste vor schmerz weil die Beteubung noch nicht genug war .... musste ich gehen. Ich möchte so gern stark sein für ihn aber ich kann ihn nicht leiden sehen das macht mich total fertig.

LG Chrissy

[butk]

Hallo Mausi, Dynasti und die anderen,

es ist sehr traurig eure Berichte zu lesen. Ich wünschte es würde euch besser gehen und ihr würdet nicht so leiden und traurig sein.
Nun sind wir ja auf der Suche nach dem Schlupfloch wie wir aus dieser verdammten Sache mit dem Leberkrebs raus kommen können. Ich sprach schon mal von dem Licht am Tunnelende. Es wird etwas größer, aber es ist von der Sache her etwas unwahrscheinlich. Könnte es sich bei unserer Diagnose um eine Fehldiagnose handeln? Es gibt seltsame Aussagen von 3 verschiedenen Personen die in ihren Systemen keinen Tumor bei meiner Frau feststellen können oder keine typischen Krebsdaten erhalten haben. Ich würde es uns so sehr wünschen, dass es für uns eine Lösung gibt. Sie nimmt jetzt schon 1 Woche kein Nexavar mehr und hat mir gerade am Telefon erzählt das sie das 2. Eis am heutigen Tag gegessen hat und auch heute längere Strecken gegangen ist. Es ist etwas komisch, euch in der jetzigen Situation von unserer Hoffung zu erzählen aber ich wollte euch schon in etwa auf dem Laufenden halten.
Euch wünsche ich viel Kraft und den Blick nach Vorn
Viele Grüße
Butk

[mausi1972]

Hallo Dyni !!

Das sind wirklich keine guten Neuigkeiten. Das du wütend bist kann ich gut verstehen. Diese Prozedur scheint echt sehr schmerzhaft zu sein. Mein Freund war da auch mal dabei und hat ihm die Hand gehalten, er sagte das es ihm sehr weh getan hat. Aber er fühlt sich jetzt etwas besser, vielleicht kann er jetzt auch mal bischen was essen. Hat das mit dem Sauerstoff geklappt?? Die Entscheidung mit dem Absetzen vom Nexavar finde ich sehr gut. Es wird sein Leben nicht verlängern, der Tag wird früher oder später eh kommen. Du bist sehr stark, wenn du ihm dabei zusehen könntest und es würde dir nicht weh tun, dann wärst du kein Mensch. Wie gesagt, ich ziehe den Hut vor dir. Eure Entscheidung ist vollkommen richtig und du hilfst deinem Papa damit. Man kann jetzt nur hoffen dass das Bauchwasser nicht so schnell wieder kommt.
Ich denke an euch und hoffe mit.....

Ganz liebe Grüße
Claudia

[mausi1972]

Hallo butk,

Mensch das wäre ja echt toll !! Es wäre der Beweis das noch Zeichen und Wunder geschehen Aber wie ich am anfang schon sagte, 3 Ärzte, 3 verschiedene Meinungen !! Wir hatten einen Arzt der wortwörtlich sagte "mein Herr Sie haben definitv keinen Krebs". Und heute ist er tot! Die Diagnosen waren jedesmal eine Achterbahnfahrt. Ich weiß bald nicht mehr was ich glauben soll. Meine Bekannte ist letzte Woche an Brustkrebs operiert worden, alles wäre bestens gelaufen und er hätte nicht gestreut. Wir haben uns alle riesig gefreut. Und heute ?? Heute hat er doch gestreut und die Lymphknoten müssen noch raus !!! Das kann doch kein Mensch aushalten, oder ??

Ich möchte euch jetzt aber in keinem Fall die Hoffnung nehmen, ich würde mich wirklich für euch freuen. Wenn soviel gegen die Diagnose spricht, dann ist es vielleicht auch so. Ich drücke euch ganz feste die Daumen. Man soll die Hoffnung nie aufgeben. Ich wünsche euch das alles gut geht.

Ganz liebe Grüße
Mausi

[Dynasti]

Huhu Mausi,

das mit dem Sauerstoff ist ein wenig komplizierter als wir dachten. Als Privatpatienten muss das alles über die Kasse laufen und die leiten das in die Wege vorher muss man dann noch irgendwelche formulare ausfüllen usw usw -.- Aber wenn ich ehrlich bin glaube ich das wir es nicht mehr nutzen können wenn es endlich ankommt!
Papa hat gestern ja den Bauch punktiert bekommen und abends eine Morphium Tablette bekommen damit er besser schlafen kann... das mit dem Schlafen hat auch gut geklappt aber wir haben die befürchtung das er jetzt so langsam in das Leberkoma abdriftet er ist durcheinander, das reden fällt ihm schwer und er nickt dabei immer wieder weg. Er wirkt sehr abwesend ... Mama wird gleich den Arzt nochmal anrufen .. weil nur von der einen Morphium kann das doch nicht kommen oder? Er hat sie gestern Abend um 9 bekommen da müsste die wirkung doch jetzt allmälich mal nach lassen!
Eigentlich habe ich ab morgen bis montag eine Veranstaltung aber ich hab angst hin zu fahren... ich bin zwar nur eine Stunde entfernt aber irgendwie hab ich ein ganz ungutes gefühl! Naja mal hören was der Arzt nachher sagt und wie es Papa morgen früh geht!

LG Chrissy

[maggi85]

Hallo Dyni!

Ich mache gerade genau das gleiche durch! -Oder besser gesagt: Ich werde genau das gleiche durchmachen...wenn er überhaupt noch Zeit hat.

Mein Vater hatte immer eine dumme Einstellung was seine Gesundheit anging.
Er hat immer gesagt: Was von allein kommt geht auch von alleine.
Das ist 61 Jahre gut gegangen...

Seit Anfang diesen Jahres nimmt er ab, bis heute, 12 kg,
dann bekam er hinter der Wange vorm Ohr eine dicke Beule,
dann bekam er Probleme mit der Hüfte,
-er hat dann einmal mit der Hüfte zu schwer gehoben, ist gefallen, und hat sich das Steißbeingebrochen....
...das war vor vier Wochen...

Mein Vater hat gesagt: Was von allein kommt, geht auch von alleine, und liegt seit dem im Bett, mit furchtbaren Schmerzen, bis vor 2 Tagen:
Wir meine Schwester, Mama und ich haben es geschaft ihn zu einem Artztbesuch zu überreden. (Das versuchen wir schon seit Monaten)

Er hat eine Überweisung für das Krankenhaus bekommen und ist tatsächlich auch hin gegangen...
Man hat ihn geröngt und ihm gesagt, dass es Leberkrebs ist, und in der Hüfte Metastasen, und wenn er nicht da bleibe, hätte er nur noch wenige Wochen.... seit dem ist er ganz brav, und lässt alle Untersuchungen machen.... warscheinlich zu Spät

[Dynasti]

Liebe Maggi,

verbringe so viel zeit wie möglich mit ihm!! Nimm dir frei oder versuch jede freie minute bei ihm zu sein! Ich will dir keine angst machen aber wie du bei den anderen warscheinlich auch schon gelesen hast, kann es sehr schnell gehen.

Bei meinem Dad hat sich von gestern auf heute die Lage so verschlechtert das wir damit rechnen, dass er in den nächsten Tagen von uns gehen wird.
Meine vermutung das er langsam ins Leberkoma fällt hat der Arzt heute mittag bestätigt und nun sind wir alle bei ihm und helfen ihn auf seinem weg!

Ihr lieben ich glaube ihr habt alle verständnis das ich mich in den nächsten Tagen nicht melden werde bzw. kann!

Ich bin aber auch in gedanken bei euch und euren familien, so wie ihr in Gedanken sicher bei uns seid!

Liebe Grüße
Chrissy