Meiner Frau geht es sehr schlecht

[Tantchen]

Lieber Rüdi,

ich lese meistens eher still mit und kann Dir weder einen Rat geben noch irgendwie helfen. Aber Eure Geschichte ist herzzerreissend - Ihr tut mir sehr leid und ich möchte einfach nur das Gefühl vermitteln, dass Ihr nicht allein seid.

Fühl Dich gedrückt und viel Kraft und Mut für die Zukunft.


Tantchen

[Heike77]

Lieber Rüdi
Ich habe hier was du so schreibst die ganze Zeit verfolgt und ich möchte dir sagen,dass ich dich für sehr warmherzig und lieb empfinde.
Ich finde es so schön,wie du dich um deine Frau sorgst und alles für sie tust !
Ich kann deine Gedanken aber sehr gut nachfühlen..wenn dir sowas in den Sinn kommt,wie ich möchte dann wieder bei ihr sein..du verstehst schon.
Bei mir ist ja meine Mama betroffen,aber habe trotzdem diesen Gedanken-nicht zu wissen wie mein Leben danach aussehen soll-ich hänge so sehr an ihr !
Ich befinde mich aus diesem Grund auch in Therapie,da kann ich über alles reden-aber helfen kann einem niemand. Niemand kann einem dem Kummer und diese Verzweiflung abnehmen. So eine tiefe Traurigkeit habe ich in meinem ganzen Leben noch nicht empfunden. Mein Vater ist vor 8 Jahren an Prostata Krebs gestorben,das war schon hammer schlimm,aber kein Vergleich zu dem jetzigen. Mutter ist doch noch was anderes...

Lieber Rüdi ich wollte dir damit nur sagen,ich verstehe dich voll und ganz und drücke dich mal ganz lieb.

Viel Kraft weiterhin für euch alle !
Heike

[Rüdi58]

Hallo liebes Tantchen

Danke für Deine lieben Worte,
Wenn man bloß wüßte wo man die Kraft und den Mut immer hernehmen soll,
aber liebe trostspendende Worte tun auch immer gut.
Viele liebe Grüße
Rüdiger

Liebe Heike

Danke für das Kompliment.
Meine Therapie mache ich auch, hier bei Euch und dafür möchte ich mich bedanken.
Hier weiß jeder persönlich wie es um diese Krankheit bestellt ist, eine Selbsthilfegruppe oder etwa ein Psychotherapeut wären nichts für mich.
Ich glaube da wäre mir hinterher noch jämmerlicher zu Mute als es jetzt der Fall ist.
Mit einer Psychiaterin habe ich ja schon mehrfach gesprochen,
die macht das da auf der Palliativstation und lauert mir immer auf wenn ich zu Besuch bin.
Ich versuche schon immer, mich wie ein Dieb dort reinzuschleichen, damit sie mich nicht sieht.
Ich habe ihr gesagt ich möchte das nicht mehr.

Meine Frau darf ich morgen nachmittag für ein paar Stunden mit nach Hause nehmen, falls es ihr morgen einigermaßen geht.

Mit nach Hause nehmen hört sich irgendwie komisch an, dabei wohnt sie doch hier.
Ihr Wasser im Bauch geht wohl ganz allmählich zurück, zumindest behauptet das meine Frau, ich fand den Bauch geschwollen wie immer.
Aber vielleicht ist der Druck ja nicht mehr so stark und es geht wirklich ein bischen weg.

Für nächste Woche Freitag hat sich ein Gutachter hier angemeldet, es geht um die Begutachtung wegen einer Pflegestufe.
Da ich ja gar nicht weiß ob meine Frau bis dahin wieder hier ist, habe ich da heute angerufen und die meinten, ich solle mich nächsten Dienstag nochmal melden ob ich dann Genaueres wüßte.
Wann dann ein neuer Termin in Aussicht gestellt würde, konnte sie mir nicht sagen.
In dem Schreiben von denen stand auch noch, ich solle vor und während der der Begutachtung alle im Haus befindlichen Tiere wegsperren.( wir haben einen Papagei und einen Yorkshireterrier)
Ich dachte immer Haustiere sollen gut für das Befinden der Kranken sein.

Heike ich wünsche Dir und Deiner Mama alles Gute
und drücke Dich auch
Rüdiger

[petra48]

Lieber Rüdi,

du machst das alles genau richtig.
Wenn es dir nicht hilft, musst du auch keine psychologische Betreuung in Anspruch nehmen. Du musst nur das tun, was du willst. Du darfst da auch nicht bedrängt werden. Es nutzt nur, wenn man es freiwillig macht.
Du kannst es dir ja jederzeit anders überlegen.
Wir sind hier immer als gute Zuhörer und Trostspender für dich da.
Schicke dir ein großes Kraftpaket, das alles auszuhalten.

Bei euch im Krankenhaus müsste es doch auch einen Sozialdienst geben.
Würde mich mit denen schnell in Verbindung setzen wegen der Pflegestufe.
Es geht viel schneller und unkomplizierter, wenn der MDK ins Krankenhaus kommt. Meistens besser für die Einstufung.

Liebe Grüße
Petra

[blubberchen]

Guten Morgen!
Ich bin auch ein stiller Mitleser. Es tut mir alle soooo leid!!!! Meine Mutter ist vor 6 Wochen gestorben. Ich bin noch nicht so weit das ich andere aufbauen kann. entschuldige!
Ich würde dir gerne etwas raten zu eurer "Pflegeeinstufung". Das in einer Woche jemand vorbeikommt muss evtl. gar nicht ein. Man hat uns im Krankenhaus gesagt das bei dieser diagnose eine Einstufung selbstverständlich ist. Im Krankenhaus kann eine "Eileinstufung" vorgenommen werden. Wir bekamen sofort Pflegestufe 2 , es ist wichtig das ihr es sofort in die Wege leitet. Ruft unbedingt beim Medizinischen Dienst oder bei der Krankenkasse an. Ansonsten kann später auch kein Pflegebett usw. gestellt werden.
Ich wünsche euch viel Kraft!
macht es gut und ich wünsche euch einen schönen Nachmittag.
Liebe Grüße Uta

[ClaudiaF]

Hallo,

ich kann Dir nur in unserem Fall sagen, dass der Arzt ein Rezept für ein Pflegebett, Rollstuhl und Toilettenstuhl ausgestellt hat. Dies reichte alleine um in Pflegestufe 2 aufgenommen zu werden. In diesem Fall reichte die Aussage des Arztes anhand des Rezeptes.

Wir mussten vorher keinen Pflegedienst oder ähnliches aufsuchen. Sollen aber nun alle 6 Monate einen Pflegedienst kurz kommen lassen, der uns die weitere Notwendigkeit bestätigt. (Brauchen wir hoffentlich dann nicht mehr)

Geht also wirklich ruck zuck und nur kurz den Antrag von der Krankenkasse schicken lassen. Selbst die Kosten für den Aufbau des Bettes etc. wird anstandslos übernommen, sowie die Miete selbst.

PS: Das Pflegegeld wird einem wieder gekürzt, wenn der Betroffene im KKH liegt. Nur die reine Zeit zuhause wird erstattet.

Liebe Grüße
Claudia

[Rüdi58]

Hallo ihr Lieben

Es tut mir wieder gut eure lieben Zeilen zu lesen.
Auf Euren Rat hin, habe ich vorhin nochmal mit dem MDK telefoniert,
die Dame dort meinte, eine Begutachtung wäre zwingend im heimischen Umfeld erforderlich.

Eine Begutachtung im Krankenhaus käme nur in Frage , wenn meine Frau von dort aus in ein Pflegeheim kommen würde.
Ich warte nun bis Dienstag ab, dann soll ich mich ja wieder melden beim MDK und dann werden wir weiter sehen.

Ein Pflegebett habe wir ja schon bekommen, kurz vor dem Jahreswechsel, da hat sie ja schon 2x drin gelegen oder besser gesagt gesessen, liegen geht nicht wegen der Schmerzen.

Ich muß mich jetzt beeilen ,noch schnell Staubsaugen und aufräumen, um 12.30Uhr kann ich sie abholen.

Ich danke Euch Petra ,Uta und Claudia.
Gut das es Euch gibt,
Trost ,aufmunternde Worte und auch gute Tipps, kann man immer gebrauchen.

Alles Gute für euch
ich drücke Euch alle
Rüdiger

Ich kann mich erst morgen wieder melden, da heute abend noch Besuch kommt.

[petra48]

Lieber Rüdi,

würd mich trotzdem mal beim Sozialdienst im Krankenhaus schlau machen.
Sie geben dir wichtige Tipps, die der MDK mit Sicherheit nicht verrät.

Wünsche dir einen schönen Tag ohne Komplikationen mit deiner Frau zuhause.

Liebe Grüße
Petra

[Elisabethh.1900]

Lieber Rüdi!

Da Ihr eine Pflege zu Hause plant, ist auch der Besuch eines MDK-Mitarbeiters in Eurer Wohnung erforderlich. Nach den Begutachtungsrichtlinien müssen sog. pflegeerleichternde bzw.- erschwerende Faktoren erfaßt werden.
Außerdem haben die MDK-Mitarbeiter lt. Pflegeversicherungsgesetz eine Beratungspflicht. Er wird mit Dir und Deiner Frau über Möglichkeiten der Unterstützung von pflegenden Angehörigen sprechen. Außerdem werden die Personen aufgeschrieben, welche die Pflege sicherstellen mit einer ungefähren Stundenzahl. Dies ist wichtig, da Zeit, wo man Angehörige pflegt, auch auf die spätere Rente angerechnet wird (die Pflegeversicherung zahlt Rentenversicherungsbeiträge).

Sprich mit dem Mitarbeiter des MDK, erkläre ihm, was Du selbst übernehmen kannst und wo Du Hilfe brauchst! Du brauchst vor dem Besuch keine Angst zu haben!!

Claudia F. schrieb, dass aller 6 Monate ein Besuch durch einen Pflegedienst stattfindet. Dieser ist duch das Pflegeversicherungsgesetz vorgeschrieben. Lt.Gesetz ist der Dienst verpflichtet der Pflegekasse zu melden, wenn die häusliche Pflege nicht mehr gewährleistet ist.

Tschüß!

Elisabethh.

[Rüdi58]

Liebe Elisabethh1900

Vielen Dank für Deine ausführliche Erklärung.
Angst habe ich nicht vor dem Besuch des MDK, es ist bloß so , das ich nicht weiß wann meine Frau aus dem Krankenhaus entlassen wird und dann verzögert sich alles immer weiter und weiter.
Selbst wenn sie nach Hause entlassen wird , dann kann ich mir nie sicher sein ob sie den nächsten oder übernächsten Tag nicht schon wieder auf der Palliativstation liegt.
Von daher ist es sehr schwierig mit diesen Leuten überhaupt einen Termin auszumachen, ich kann meine Frau ja nicht aus dem Krankenhaus zum Termin nach Hause holen und dann tun wir so als wenn sie immer hier wäre und sobald die Gutachter weg sind, bringe ich sie wieder zurück.

Langfristige Termine geben die aber nur aus, da weiß ich echt nicht wie wir das hinkriegen sollen. Diese ganze Schei.. Bürokratie die geht mir auf den Wecker,
das die sehr kranke Menschen und ihre Angehörigen mit diesen ganzen Formularen nerven und der Papierkrieg soweit geht,
das man zum Schluß gar nicht mehr durchsieht, alles dreht sich nur noch um Paragraphen und Verordnungen und ständig Briefe irgendwo hin und herzuschicken.

Ich habe manchmal die Faxen dicke, als wenn man nicht so schon genug Kummer hätte.

Zu dem Krankenbett was Ende Dezember kam, wurde eine Matratze mitgeliefert. Anfang Januar klingelt das hier,
DHL mit einer Matratze, nagut dann haben wir eben 2 Matratzen, denke ich.
3 Tage später klingelt es wieder, da kam wieder eine Matratze, manchmal denkt man es laufen nur noche Irre rum.
Dann habe ich die 2 überflüssigen Matratzen auf den Boden geschleppt und da bleiben sie bis sie irgend jemand vermisst.

Entschuldigt bitte meinen aggressiven Tonfall, aber manchmal geht es auch mit mir durch.

Meiner Frau hat es gestern gut getan, wieder mal für ein paar Stunden hier zu sein. Wenn es möglich ist, will ich sie morgen wieder mit nach Hause nehmen.
Es ist bloß etwas kompliziert mit ihren Geräten an die sie angeschlossen ist, die sie dann mitnehmen muß, die fingen dann hier auch andauernd an zu piepen, wir haben dann immer ausgeschaltet und dann wieder ein und dann hörte das ca. 20min wieder auf, bis es dann wieder lospiepte.


Viele liebe Grüße
Seid alle herzlichst gedrückt
Rüdi

[Elisabethh.1900]

Lieber Rüdi!

Selbst wenn sie nach Hause entlassen wird , dann kann ich mir nie sicher sein ob sie den nächsten oder übernächsten Tag nicht schon wieder auf der Palliativstation liegt.
Von daher ist es sehr schwierig mit diesen Leuten überhaupt einen Termin auszumachen, ich kann meine Frau ja nicht aus dem Krankenhaus zum Termin nach Hause holen und dann tun wir so als wenn sie immer hier wäre und sobald die Gutachter weg sind, bringe ich sie wieder zurück.

Die Mitarbeiter vom MDK sind Ärzte oder Pflegefachkräfte. Diese wissen, dass man gerade bei schwerer Erkrankung sehr schlecht planen kann. Es ist nicht so schlimm, wenn Du einen Termin auf Grund von erneuter KH-Einweisung Deiner Frau kurzfristig absagen musst. Wichtig ist, dass die Zentrale des MDK dies weiß und dem Gutachter Bescheid sagen kann. Gutachter bekommen ihre Äufträge und Nachrichten eh meistens nur noch per Handy, e-mail etc., anders geht dies garnicht mehr.

Es ist bloß etwas kompliziert mit ihren Geräten an die sie angeschlossen ist, die sie dann mitnehmen muß, die fingen dann hier auch andauernd an zu piepen, wir haben dann immer ausgeschaltet und dann wieder ein und dann hörte das ca. 20min wieder auf, bis es dann wieder lospiepte.

Die meisten medizinischen Geräte (wie Infusiomat oder Perfusor) können sowohl über das Stromnetz, als auch über die eingebauten Akkus betrieben werden. Da diese Akkus nur für eine bestimmte Zeit den Betrieb übernehmen, kann es sein, dass das Piepsen angezeigte, dass das Gerät wieder ans Stromnetz angeschlossen werden muss. Bei bestimmten Medikamenten ist es schwierig, wenn die Gabe für mehrere Stunden unterbrochen wird.
Lieber Rüdi, lass Dir dies mal im Krankenhaus zeigen, vielleicht besteht die Möglichkeit beim nächsten Besuch zu Hause, die entsprechenden Kabel mitzunehmen?


Tschüß!

Elisabethh.

[Rüdi58]

Hallo Elisabethh

Die Akkus waren voll, es stand im Display zu hoher Druck oder so ähnlich.
Wir haben dann den Verlauf der Schläuche überprüft ob einer vielleicht geknickt war. War aber alles i.O.

Meine Frau arbeitet ja selbst sonst in dieser Klinik als Forschungs -MTA mit hochtechnischen Geräten, das eine von diesen beiden Perfusoren schien wohl einen Defekt zu haben.

Zu den Gutachtern nochmal,
diese hier bei uns scheinen sich sehr schwer zu tun, um einen kurzfristigen Termin zu vereinbaren.
Ich hatte ja gestern extra noch mal mit denen telefoniert, da sagte die Dame am anderen Ende, das der Auftrag dann zur Krankenkasse zurück geschickt wird , wenn kein Termin vereinbart werden kann.

Das liest sich alles so gut und einfach von Dir, aber es ist eben nur Theorie, in der Praxis sieht es ganz anders aus.
Ich glaube nicht, das wenn ich dort anrufe und erzähle meine Frau ist jetzt zu Hause, das dann postwendent ein Gutachter über Handy informiert wird, sein Auto in unsere Richtung dreht und dann schnurstracks hierherkommt.

Die Sozialarbeiterin im KH hatte mit meiner Frau diesen Antrag Anfang Dezember fertiggemacht und abgeschickt, vom Antrag bis zum Termin der Begutachtung sind inzwischen 55 Tage vergangen.

Also muß ich dann an unserem "eifrigen" MDK zweifeln, so einfach wie Du es geschildert hast, ist es jedenfalls nicht.
Da wir, meine Frau und ich eher Pechvögel in diesem Leben sind, glaube ich eher den Lebenserfahrungen die wir, beziehungsweise ich gemacht habe.

Manchmal klappt es zu gut, siehe Matratzenstory oder aber es geht gar nichts.

Viele Grüße
Rüdi

[tanja_129]

@Rüdi58
ich bin normalerweise im Gallengangskrebsforum aktiv meine Mama hat die gleiche Geschichte wie deine Frau nur dass Sie im Januar 08 nach Whipple operiert wurde.. seltene Tumorart an der Ampulla Vateri zählt aber lt Chefarzt zu einer seltenen Art des Gallengangtumor.. wobe andere Ärzte immer bei meiner Mama vom Pankreaskarzinom reden.. ich glaube auch dass es im Grund genommen egal ist ob man es Müller Mayer Schulze nennt in diesem fortgeschrittenen Stadium.. wenn du mehr über uns und unsere Erfahrungen lesen möchtest kannst du gerne mal im Gallengangsforum vorbei schauen da habe ich einen eigenen Thread eröffnet.

Ich wünsche dir und deiner Familie gaanz viel Kraft für die schwere Zeit!

nächtliche Grüße
von der traurigen Tanja

[Rüdi58]

Liebe Tanja

Ich kenne auch Deine traurige Geschichte mit Deiner Mama, es ist alles so schrecklich, immer wenn man glaubt es geht wieder etwas bergauf ,kommt dann wieder die Talfahrt.
Ich wünsche Dir auch viel Kraft.

Ich konnte meine Frau heute nicht mit nach Hause nehmen, es ging ihr ziemlich schlecht, sie hatte Atemschwierigkeiten und Rückenschmerzen.

Sie hatte dann noch einen Bolus aus ihrem Morphiumgerät bekommen und dann wurde sie plötzlich wieder so müde, meine Tochter und ich haben uns dann verabschiedet, damit sie schlafen kann.
Die 2 Stunden die wir bei ihr waren, strengt sie auch immer ganz schön an.
Um 18.30Uhr habe ich dann mit ihr telefoniert, da war sie dann wieder munterer.
Wann meine Frau wieder Chemo bekommt weiß sie nicht, darin setze ich meine ganze Hoffnung, mehr bleibt uns ja nicht.

Wegen Hyperthermie hatte ich mich schon letztes Jahr im Oktober gekümmert,
in der Charite Berlin sagte man uns das die Versuche mit dieser Krebsart, erst gerade an Ratten und Mäusen getestet wird. Es laufe zur Zeit auch keine Studie, da sie die Kosten alleine bezahlen müßten, da keine KK diese übernehmen würden.

Das mal von irgendwo eine positive Nachricht kommt, da kann man bis zum Sanktnimmerleinstag drauf warten, war ja mit Cyberknife München auch so.
Überall leider nur Ablehnung.

Liebe Grüße an alle
Rüdi

[Conny44]

Hallo Rüdi,

dass keine KK die Hyperthermiekosten übernimmt, stimmt nicht. Mein Mann war privat versichert und bekam sie bezahlt.

Leider hat auch das nichts genützt.

Alles Gute!