Rezidiv nach 9 Jahren

[Bozen80]

Erfahrungsbericht von Hansi 29 Jahre Rezidiv nach 9 Jahren


Ich möchte euch hier meinen recht langen Erfahrungsbericht schildern und
Eure Ratschläge und Tipps einholen.

Alles begann vor 9 Jahren nach dem ich als 20 Jähriger Bursche starke Rückenschmerzen
bekam ging ich zum Doktor dieser überwies mich gleich zu einen Urologen. Dessen Urteil: Hodenkrebs.
Was ich Hodenkrebs? Bin doch kerngesund.

Zuerst wurde mein rechter Hoden entfernt, die Operation lief soweit ohne Komplikationen ab.

Anschließend bekam ich 1 Zyklus PEB leider reagierte mein Körper allergisch darauf, und
ich wurde bei den 3 weitern Zyklen auf PEI umgestellt.
Tja das übliche Spiel kotzen kein Appetit usw…, aber ich hatte immer sehr viel Besuch und
somit wurde mir diese Zeit viel leichter gemacht.
Anschließend bekam ich einen RAL die kompletten Lymphknoten im Bauchraum
wurden entfernt, nach dieser OP ging es mir richtig schlecht zusätzlich hatte ich noch
Eine Lungenentzündung bekommen und die Hauptschlagader zur Niere wurde verletzt
Eine Niere musste somit komplett entfernt werden.
Ein Tumor zwischen Lunge und Herz konnte bezüglich der gefährlichen Lage nicht entfernt werden aber es stellte sich später raus das es sich hierbei um Totes Gewebe handelte.
Anschließend ging es nach einen dreiviertel Jahr Krankenhaus Aufenthalt und Intensivstation Berg auf, Tumormarker sind gesunken und die Nierenwerte sind wieder OK.

Ich hatte in den neun weiteren Jahren regelmäßig meine Routineuntersuchungen und es
Verlief alles zur vollsten Zufriedenheit hatte das Thema Krebs gut im Griff und konnte ein normales Leben führen, ja ich hatte den Krebs vielleicht sogar schon fast vergessen.

Bis auf den 24. Juli 2009 an meinen 29. Geburtstag hatte ich normale Routineuntersuchung.
Dieser Tag hatte wieder alles verändert.
Befund: Ein Pflaumen großer Knoten am Hals, leider
ist der Knoten nach innen gewachsen somit konnte ich Ihn selber nicht fühlen.

3 Tage später OP im Klinikum leider ist der Tumor bösartig. REZIDIV nach 9 Jahren.
Anschließend ging es gleich weiter mit 2 Zyklen PEI die ich eigentlich ganz gut
vertragen habe.
Stationärer Aufenthalt von sieben Tagen im Krankenhaus zuerst jeden Morgen Spülung anschließend 10 Stunden Chemobeutel und spät Abends wieder Spülung da ich ja nur noch eine Niere habe.
Am wertvollsten war in dieser Zeit meine Freundin sie hatte mich jeden Tag im Krankenhaus besucht und mit Ihren Lächeln schöpfte ich immer wieder neue Kraft und die Wochen wurden mir somit viel leichter Gemacht
Zum Glück hatte ich auch in dieser Zeit wieder sehr gute Freunde die mir zur Seite standen und somit wurde das Krankenhausleben viel abwechslungsreicher und lustiger.
Da das Krankenhaus nur 3 Zyklen angesetzt hatte habe ich mit mir gezweifelt ob ich
Den 3. Zyklus noch machen würde.
Nach einen Zwischen CT ergab der Befund dass die Lymphen noch nicht im Normbereich sind und ich entschied mich nach langen hin und her für den hoffentlich letzten 3. Zyklus.
Als mich am siebten Tag meine Freundin abholte schwor ich mir nie wieder diesen doofen
Chemoständer mit den Beuteln zu sehen und hoffentlich nun endlich das Schlimmste hinter mir zu haben.

Doch nach diesem Zyklus stiegen sogar die Tumormarker von 60 auf 250 an.
Warum?
Für mich brach eine Welt zusammen.
Doch die Ärzte wollten trotz allem noch zwei weitere Zyklen ansetzen.
Überstehe ich überhaupt noch 2 Zyklen? Macht das meine Niere noch mit? Ein Leben lang Dialyse, obwohl der 3. Zyklus schon nichts mehr gebracht hat?

Ich entschied mich gegen die Chemotherapie.
Wie sich noch rausstellen sollte war es wahrscheinlich die richtige Entscheidung.

Das Krankenhaus bemühte sich auch nicht mehr weiter, und ich führte meine Routineuntersuchungen bei meinen Hausarzt weiter.
Doch leider stieg der Tumormarker immer weiter und war am Schluss AFP Wert bei 2500.
Ich entschied mich für die Universitäts- Klinik Rechts der Isar.
Dort kam ich Gott sei Dank in sehr gute Hände der Professor schloss von Anfang an eine
Weitere Chemo aus und kontrollierte die Ergebnis per PET Untersuchung diese
Ergab das sich am Hals noch ein kleiner aktiver Bereich befand nach langer Diskussion mit
Den Chirurgen wurde ich am 28.01.10 in München operiert und der komplette Tumor konnte
Entfernt werden sie konnten sogar sicherheitshalber noch einen weiteren Lymphkonten mit
Entfernen. Dies OP hatte das Krankenhaus zuvor immer für unmöglich gehalten hätten Sie vielleicht schon früher operiert währen mir vielleicht 3 Zyklen PEI erspart geblieben.
Tja die Tumormarker sind dann von 5000 immer schön brav nach unten gewandert
Waren bis zur letzten Untersuchung schon bei 70.

So jetzt der kleine Schock hatte gestern wieder Untersuchung der AFP Wert ist wieder
Gestiegen auf 270.
Musste heute zum CT auf München das Ergebnis bekomme ich leider erst Morgen.
Aber warum? Der Tumor ist doch komplett entfernt worden und auf den PET war sonst
Nichts mehr zu sehen?

Mir schwirren sämtliche Gedanken durch den Kopf wie soll es weitergehen?
Vielleicht ein neuer Tumor irgendwo im Körper?

[John79]

Heiliger Strohsack, da hast Du ja wirklich schon einiges durchmachen müssen.

Hattest Du vor neun Jahren ein Nicht-Seminom und welches Stadium wurde damals diagnostiziert?

Wünsche Dir alles Gute!

Gruß

Hans

[Bozen80]

Hallo habe eben den Anruf vom Krankenhaus bekommen sie
haben 2 weitere Metastasen auf der Lunge festgestellt.

Habe am Montag einen Termin beim Professor aber wahrscheinlich wollen Sie wieder Chemo machen..........

Weiß nicht mehr weiter....

[John79]

Hallo Bozen,

sehr unschöne Sache. Aber um valide mit Dir hier diskutieren zu können wäre folgendes hilfreich zu wissen:

Wie lautete die primäre Histologie?
Welches Stadium lag initial vor?

Eine interessante wissenschaftliche Arbeit zum Thema Spätrezidiv anbei:

http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokser...=992001072.pdf

Häufig ist beim Spätrezidiv (insbesondere eines Nicht-Seminoms) die chirurgische Behandlung wirksamer.

Gruß

Hans

[Andi1978]

Hallo Bozen,

das ist wirklich nicht leicht für Dich. Ich denke Du musst Dir sicher sein, dass Dein behandelnder Arzt ein Spezialist ist und Dir helfen kann, und ich würde mir weitere Meinungen von Spezialisten einholen. Alles andere ist jetzt sicher zweitrangig. Bist Du ein Südtiroler? Ich wünsche Dir alles Gute und Berichte uns doch wie es weitergeht. Mich interessiert es sehr wie es Dir geht und hoffe dass Du wieder ganz gesund wirst.
Ich hatte 3 mal PEB und RLA in 2009.
Gruß Andi

[Bozen80]

Hallo,

habe mich von meinen ersten Schock erholt, da müss ma jetzt wohl durch

vielen Dank für Eure schnellen Antworten.

zu euren Fragen:

ich hatte bei der Primärbehandlung ein Nichtseminom

und bei meinen Spätrezidiv ein Nichseminom ( empryonales Karzinom und Dottersacktumormischung )

Stadium weis ich jetzt leider nicht genau.

Meine AFP Werte waren bei der Diagnose vom Spätrezidiv bei 4000
sind dann nach den ersten beiden Chemozyklen auf 60 runter und nach dem 3. wieder auf 250 rauf.
Vor der OP im Januar war der Tumormarker dann schon wieder bei ca. 5000
aktueller Stand ist bei ca. 270.

Tja zur Zeit bin ich ziemlich ratlos, für was soll ich mich denn nun entscheiden, werden Sie mir wieder empfehlen?
Ehrlich gesagt habe ich bei der Chemo kein gutes Gefühl mehr und bei einer Hochdosis Chemo kommt mir das Grauen vor allem habe ich ja nur noch eine Niere.

Weis jemand von euch ob man Lungenmetastasen operrieren kann?
Gibt es sonst noch einen alternativen Ausweg?

Übrigens bin ich kein Tiroler sondern ein waschechter Bayer aus dem schönen Voralpenland.

[DaBen83]

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute! Ich hab großen Respekt davor wie du jetzt an die Sache herangehst, trotz allem was schon hinter dir liegt.

[Jaymz]

Hi Bozen,

ich habe keine Erfahrung mit der Hochdosischemo.
Aber bezüglich Kinderwunsch würde ich vorher definitiv noch die Samenbank aufsuchen und möglichst viel einlagern. Auch wenn nur noch wenige Tage bis zum Beginn der Hochdosischemo sind, kannst du nahezu jeden Tag eine Probe abgeben. Häufig wird eine Karenzzeit von 5 Tagen empfohlen. Jedoch war bei mir eine Spermaabgabe sogar besser als diejenige vom Tag zuvor. Auch die Verantwortlichen in der Samenbank meinten, dass sowas erstaunlichweise häufiger zu beobachten ist.

[Bozen80]

Hallo zusammen,

wollte euch nur mal wieder einen aktuellen Zwischenstand geben,
um euch auf dem Laufenden zu halten.

Also am 29.03 bis zum 02.04. bekam ich meinen ersten Chemozyklus ( PEI-Chema) bei Professor Gerl in München.
Dieser konnte ambulant in seiner Praxis durchgeführt werden.
Soweit habe ich diesen auch gut vertagen und konnte am Karfreitag meinen
ersten Schritt der Hochdosis abschließen und hatte mich über Osten bei
leckeren Schokoeiern und den üblichen Feiertagsessen recht gut erholt.

Weiter ging es am 12.04 an diesen Tag war die Stammzellenentnahme angesetzt.
Da es bei den Vorgesprächen immer hieß dass dies an einen Tag vorbei ist habe ich michauch darauf eingestellt.
Nix wars…..
Zuerst wurde ich von einer höflichen Krankenschwester mal mehr oder weniger,
darauf aufmerksam gemacht warum ich denn nix dabei habe an Kleidung usw. denn
die Stammzellenentnahme dauert immer 1 – 3 Tage ob ich das denn nicht wüsste.
Ja woher denn?????

Na gut so sei es, hatte dann am ersten Tag die üblichen Aufnahmeritualien und
Untersuchungen.
Da ich ja kein Gepäck dabei hatte durfte ich noch einmal nach Hause.

Am Dienstag war ich dann pünktlich vor Ort, und bekam am Vormittag
ohne große Schmerzen meinen ZVK verpasst.
Danach zum Röntgen ob der ZVK auch richtig liegt.
Ab Mittag wurde ich dann an meine „Waschmaschine“ angeschlossen,
und durfte 4 Stunden Stamzellen melken.

Leider hatte es am ersten Tag nicht ganz gereicht (ca. 5 Millionen)somit wurde die Prozedur am
Nächsten Tag noch einmal wiederholt.
Da waren meinen Stamzellen dann recht gut drauf (ca. 9 Millionen) und es wurde so viel eingefroren das
sogar noch genügend Backup vorhanden ist.

Nun durfte ich wieder für den Rest der Woche nach Hause.
Habe mir dann mit meiner Freundin noch ein richtig schönes Wochenende gemacht.

So diesen Montag war dann der große Tag.
Hatte irgendwie ein mulmiges Gefühl weil ich einfach gar nicht wusste was mich erwartet
wie sich mein Körper verhält usw..
Aber es hieß ab in den Kampf.

Am Montagvormittag bekam ich dann wieder meinen ZVK gelegt leider hatte
es dieses mal beim ersten mal nicht ganz geklappt aber der zweite Versuch war dann erfolgreich .
Anschließend wurde ich mit meinen neuen Christbaumständer angefreundet,
der dieses mal etwas nobliger war und mit einen Dosiergerät ausgestattet ist.
Anschließend bekam ich die erste Spülung die wie ich anschließend erfuhr für die nächsten Tage ständig rund um die Uhr laufen wird.
Am Nachmittag kamen dann die ersten Chemobeutel mit Carboplatin (1000 mg)
und Etoposid (1000 mg), das steht jedenfalls auf dem Beutel.

Bis jetzt muss ich aber sagen das ich die Chemo recht gut vertage und bis auf
Das Übelkeitsgefühl noch keine weiteren Nebenwirkungen habe.

Aber jetzt schau ma mal wie es weiter geht, vor allem hab ich
vor Freitag etwas Angst an diesen Tag sind die Leukos anscheinend bei Null und
ich bekomme meine Stammzellen zurück.

Hoffe jetzt das die 16 Tage schnell vergehen und das alles relativ schnell ohne
große Nebenwirkungen abläuft.

Vielleicht hat ja jemand von euch Tipps Ratschläge oder auch einfach nur Erfahrungen mit
der Hochdosis, besonders ob es nach der Stamzellengabe mit der Übelkeit bzw. dem Wohlbefinden besser wird?

[ebie]

Hallo Bozen,
es ist wirklich unglaublich was du alles durchmachen musst.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute, viel Kraft und einen Erfolgreichen Verlauf der Hochdosis Chemo.
Lg Ebie

[matze01]

Hallo Bozen,

ich wünsche Dir alles Gute und drück Dir ganz fest die Daumen!!!
Alles Gute!

[Andi1978]

Hallo Bozen,

ich wünsche Dir alles Gute und den bestmöglichen Erfolg für die volle Genesung. Ich Drücke Dir die Daumen dass alles normal läuft.

Gruß Andi

[drowning]

hallo bozen !

falls du erfahrungen über hochdosischemo brauchst, schau dir meinen blog an.

ich drücke dir die daumen, dass du alles so gut wie ich überstehst.

[D1987]

Hallo Bozen, ich habe gerade deine Leidensgeschichte gelesen. Ich weiß von mir selbst wie anstrengend Chemo ist und ich wünsch dir viel Kraft dafür! Grüße aus Rosenheim

[franky1982]

Hallo Bozen,

Ich hatte mehrere Hochdosis Therapien habe habe sie alle unterschiedlich vertragen mal als wenn (fast) nichts wär und dann bei der nächsten habe ich gelitten.
Ich meine das ich deine Zusammensetzung an Medikamenten zum Schluss hatte und so einigermaßen gut vertragen habe, müsste ich aber in meinen Papieren nachschauen.

Also falls du Fragen zu den Stammzellen oder sonstiges hast Versuch ich sie dir gerne zu beantworten!

Wünsche dir alles gute für die stammzellrückgabe!

Lg franky1982