Es sah so gut aus .Synvoialsarkom /Rezidiv/

[Jubianja]

Liebe Schmatte,

danke für Deine Antwort, sie gibt mir etwas Zuversicht - vielleicht gehört mein Mann doch zu den Glücklichen, die es schaffen.
Ich glaube, er hat einfach die Strategie, gar nicht viel über die Krankheit wissen zu wollen, wüsste er, was ich weiß (ich habe allerdings auch nur angelesenes Wissen), würde er wohl noch mehr Angst bekommen, als er jetzt schon hat. Eine Prognose haben die Ärzte (bis jetzt) nie abgegeben, wir haben auch nie danach gefragt - vielleicht ist sein Weg gar nicht der Schlechteste! Angst ist bei dieser Krankheit ein schlechter Begleiter und ich muss mich eben so weit zusammenreißen, um ihm meine Angst vor der Zukunft nicht so sehr spüren zu lassen, wenn ich zuversichtlich bin, schafft er es vielleicht auch.
Ich finde es toll, wie Du hier in diesem Forum immer für alle da bist und Hoffnung verbreitest und ich wünsche Dir von Herzen, dass bei Dir alles gut bleibt und Du Dein/e Enkelkind/er groß werden siehst!

Liebe Grüße aus der Südpfalz,
Jubianja

[stern56]

Hallo ihr Lieben,

hatte mal wieder Zeit hier zu lesen .Wir hatten einen kleinen sechser im Lotto...Die Niere arbeitet wieder,aber sie scheidet bis jetzt nur Wasser aus ,vllt . kommt der nächste sechser und sie entgiftet wieder....
die hoffnung stirbt zu letzt...

stern

[Jubianja]

Hallo Stern,

drücke euch ganz fest die Daumen!!

Liebe Grüße
Jubianja

[stern56]

Hallo Lunianja,( hm richtig geschrieben),


vielen Dank für Deinen lieben Gruss..Heute war ein ct ,um zu sehen ,ob die quälerei,der fast tödlich verlazfenen Chemo was gebracht hat .Ergebniss aber erst nächste Woche..

Wie gehts Deinem LG...??

Gruss stern

[Jubianja]

Hallo Ines,

meinem Lebensgefährten geht es soweit ganz gut, aber wir sind ja eigentlich noch in der Schwebe. Wenn ich die Aufnahmen der Szintigraphie anschaue (ich bin natürlich nur ein Laie), die nach der OP des Tumors an der LWS angefertigt wurden, und ich den großen schwarzen Fleck (der ja auf erhöhten Stoffwechsel -> Tumor) an der Schulter sehe, wird es mir ganz anders. Die Ärzte sagen zwar, dass die OP im Januar und die Bestrahlung im Juni natürlich auch ein Grund für diese erhöhte Aktivität sein kann, weil ja wahrscheinlich noch nicht alles verheilt ist, aber ich habe leider den Verdacht, dass der Tumor an der Schulter wieder "da" ist. Natürlich rede ich mit ihm nicht darüber, momentan ist er total zuversichtlich und redet schon wieder davon, wieder zu arbeiten, ich will ihm diese Hoffung nicht nehmen. Er bekommt jetzt die zweite Bestrahlung in Höchstdosis, das ist dann im Abstand von 2 Monaten 2 x 66 gy (mehr geht nicht) und der Prof. in Mannheim hat gesagt: "Wenn die zweite OP vorbei ist, dann werden wir mal richtig loslegen", ich gehe davon aus, dass er eine Chemotherapie meint. Wenn ich dann das von Deinem Mann (wie alt ist er eigentlich?) und von anderen Betroffenen lesen, die ja auch wirklich teilweise an den Folgen und Nebenwirkungen einer Hochdosis-Chemotherapie gestorben sind oder nicht weit weg davon, dann komme ich wirklich ins Grübeln, ob es der richtige Weg ist, sich radioaktiv verseuchen zu lassen und danach noch Gift einzunehmen. Ich bin gerade dabei, Literatur zu wälzen und nach anderen Möglichkeiten zu schauen, gegen die Krankheit, zumindest unterstützend, zu kämpfen.
Wünsche Dir und Deinem Mann und Deiner Familie weiterhin alles Gute, es wäre schön, weiter hier von Dir und dem Verlauf zu lesen.

Liebe Grüße
Bianca

[stern56]

Hallo Bianca,

leider ist und bleibt die chemo wohl die einzige Chance. Meine Mutter hat zur Stabilisierung des Imunsystems eine Misteltherapie gemacht...geschadet hat sie nicht...
Mein Mann wird dieses Jahr 55 J. ...
So wie es aussieht besteht jetzt die konkrete Hoffnung das die Niere wieder komplett arbeitet .Dann hätten wir wenigstens die Dialyse vom Acker..


Liebe Grüsse Ines

[kira66]

Hallo Stern56,

darf ich mal fragen, was für ein Chemo hat dein Mann bekommen?
Ich habe bei meinem Synovialsarkom 4 zyklen (ifosfomid+doxorubizin) gehabt. Die Nebenwirkungen bei mir waren: starke Übelkeit, Haarausfall, und sehr schlechte Blutwerte, dass ich 2 mal Bluttranfusion bekommen musste).
Jetzt gerade habe ich aber gefunden, dass neue Medikament kann u.a. bei Synovialsarkom eingesetzt werden. Vielleich hilft jemanden diese Info

"Sensitivität bestimmter Entitäten Andere Subtypen des STS sprechen ebenfalls auf Trabectedin an, wobei sich ausgewählte histologische und molekulare Entitäten als hochsensitiv erweisen. „Bei Hämangioperizytom und Synovialsarkom wurde eine gute Response beobachtet“, erklärte Blay. Dies trifft auch auf Sarkome zu, die mit genetischen Translokationen in Zusammenhang gebracht werden (Translocation-Related Sarcomas, TRS). In einer multizentrischen Phase-II-Studie bei 23 Patienten mit myxoidem Liposarkom (t[12;16][q13;p11]) in der lokalisierten Phase wurden durch die Gabe von vier bis sechs Zyklen Trabectedin zusätzlich zu Operation bzw. Radiotherapie substanzielle komplette histologische Responseraten erreicht. Eine andere Untersuchung verglich Trabectedin 1,5mg/m2 mit Doxorubicin-basierter Chemotherapie als Front-Line-Option bei verschiedenen TRS-Typen (klarzelliges Sarkom, myxoides Liposarkom, alveoläres Rhabdomyosarkom, Synovialsarkom etc.). Blay: „Das relative Risiko für Krankheitsprogression und Tod konnte durch Trabectedin um 55% reduziert werden.“ Studien prüfen die Substanz derzeit als Erstlinientherapie sowie in Kombination mit anderen Wirkstoffen. In einer Untersuchung an 41 Patienten, die Trabectedin zusammen mit Doxorubicin erhielten, resultierte eine Tumorkontrollrate (Ansprechrate plus Krankheitsstabilisierung) von 95%; das progressionsfreie Überleben (PFS) lag nach sechs Monaten bei 59%. Aktuell vergleicht eine multizentrische randomisierte Phase-II-Studie Trabectedin plus Doxorubicin bei unbehandeltem STS mit Doxorubicin allein. Darüber hinaus steht die Identifikation von Patienten, die mit großer Wahrscheinlichkeit von Trabectedin profitieren, im Mittelpunkt der Forschung. „Eine Arbeitsgruppe identifizierte eine hochsensitive STS-Subpopulation mit niedriger BRCA1- und hoher ERCC1-/XPG-Expression“, berichtete Blay. „Bei diesen Patienten könnte Trabectedin in der adjuvanten Situation verwendet werden.“

http://haematologie-onkologie.univer...utem-potenzial

[stern56]

Danke für die Antwort .Den Artikel kenne ich..Die Behandlung mit einer Aussicht auf Heilung wurde mit Ifofsamid 2.500mg durchgeführt. Meiner Kenntnis nach die Höchstdosis ..Die Probleme mit der Übelkeit haben die Docs gut in Griff gekriegt.Über Trabectedin wurde als palliative Alternative auch schon gesprochen.

Mein Mann wollte versuchen die Ifo theraoie durchzustehen ,damit die filiae ev verschwinden oder operabel werden.
Wir müssen abwarten ,inwieweit die Niere wieder arbeitet..aber einer solchen Belastung darf sie nicht nocheinmal ausgesetzt werden..Sonst ....

Liebe Grüsse

stern

[Jubianja]

Hallo Ines,

wie geht es Deinem Mann? Habt ihr schon Ergebnisse?

Liebe Grüße
Bianca

[stern56]

Hallo Bianca ,

ja Ergebnisse haben wir,seit gestern.
Leider nichts erfreuliches.Ich werde mich wieder melden ,wenn der erste Schock verdaut ist.Die ganze Quälerei hat nichts gebracht.


schockierter stern(traurig)

[Morgana]

Liebe Stern,

....

Wenn Du Dich gesammelt hast...laß Dir Zeit...
dann melde Dich...

LG
Morgana

[stern56]

So der Schock ist nicht verdaut ,aber.....
Ich danke für eure lieben Worte.
Nun das Ergebnis der Untersuchung : Dringender Verdacht auf ein erneutes Sarkom im Bereich der re Axilla .Grösse 10,4x4x5cm mit einer Dichte von nur5HE.Streifige Infiltration des umgebenden Fettgewebes.Leichte Grössenprogression der mediastalen Lymphknoten.
Die Lungenmetastase ist konstant geblieben.

Ihr könnt euch jetzt sicherlich denken,wie uns bei dieser Diagnose wurde .Der Doc war zwar sehr lieb ,hat aber in ca. einer Std . nichts anderes vermitteln ,als die Tatsache ,dass ihnen nicht viel einfällt. Er will zwar mit Essen Rücksprache nehmen ..

Aber ......

Liebe Grüsse stern

[Morgana]

Liebe traurige, aufgewühlte Stern,
...erstmal sprachlos... euch beide.
Solch ein Befund ist wie ein Schlag ins Gesicht...
Essen wird etwas einfallen - wem sonst? !!!
Niere...nach Ifosfamid...da kann nicht einfach "nachgeschoben" werden...

Mein Mann hatte eine (einzige) Metastase an der li. Niere, die bei der großen Op mit entfernt wurde, die re. Niere leistete 80%. Es gab anschließend Komplikationen, Gefäßbrüche, wo die intraoperative Bestrahlung und vorausgegangenen Chemos "ganze Arbeit" geleistet hatten....die re. Niere hörte dann auch auf...
Ok...Lunge, Lymphknoten und Abdomen waren immer unauffällig.

Ich hoffe für Euch einfach, dass es Möglichkeiten gibt, den Verlauf zu verlangsamen und für Deinen Mann die größtmögliche Lebensqualität zu erhalten.

In Gedanken bei Euch!

LG
Morgana

[stern56]

Hallo ihr lieben,

wir stehen ständig mit dem Herrn Hiob in Kontakt...

Jetzt hat sich jemand der ständigen Schmerzen im Schienbein angenommen und sie da,da sitzt etwas was den Knochen anfrisst und die Gefahr eines Ermüdungsbruchs in sich birgt..

Es nimmt und nimmt kein Ende.......



Liebe Grüsse an Alle


stern

[Jubianja]

Hallo Stern,

ich glaube, ich kann mir anmaßen, mich in Dich hineinversetzen zu können ...
Aber es hilft jetzt kein Mitleid und keine Resignation, auch wenn ihr bestimmt langsam den Mut verliert bei diesen vielen schlechten Nachrichten. Ihr müsst weiterkämpfen.
Was passiert mit dem großen Tumor in der Achsel??? Wurde er schon oder wird er bald entfernt? Ist Dein Mann momentan im Krankenhaus und wo? Wenn der Befund in der Achsel schon wieder 10 cm groß ist, muss doch etwas passieren? Ich versteh das alles nicht, die Ärzte können doch nicht einfach zugucken und keine Lösungsansätze geben. Gibt es neue Informationen aus Essen?

Fühl' Dich gedrückt!
Liebe Grüße
Jubianja

P.S. Mein Lebensgefährte erwähnte vor ein paar Tagen beiläufig, dass er wieder Schmerzen in der Achsel hat, an der Stelle, an der der Tumor war ...