Es sah so gut aus .Synvoialsarkom /Rezidiv/

[stern56]

Hallo Lubianja,


mein Mann ist zu Hause ..Die Docs müssen erstmal die Baustelle Schienbein beheben,wir haben nächste Woche einen Termin.Schulter muss warten . Der Chefdoc ist sehr nett .Wir suiind in ständigem Telkotakt und er mit Essen.Die sind der gleicghen Meinung bzgl. der Dringlichkeiten...


Liebe Grüsse Stern

Dein LG soll alle sofort flott machen ..das berühmte Mütterwort mit zwei "tt"

[stern56]

Hallo Ihr lieben,

nach etlichem hick hack -ein etwas unfähiger Orthopäde, sind wir wieder etwas schlauer .Der Chefdoc hat durchgesetzt ,dass ein PET gemacht wird. Er hat auch zügig einen Termin organisiert.
Das Ergebnis ist na ja ... Nach der fast tödlichen Chemo ,ist nur eine Lungenmetastase übriggeblieben - aber gleich gross , die anderen Untermieter sind ausgezogen,das Rezidiv im Knie ist auch zum Teufel,das was im Schulterblatt zu sehen war ist alles aber kein sarkom oder Karzinom !! Bluterguss ???

Aber jetzt kommt der nicht so erfreuliche Teil... Am Schienbein sitzen 3!!!! Sarkomherde .....und einer frisst am Knochen.......und die sind trotz der Chemo.. gekommen..
Die Bilder gehen jetzt nach Essen und dann werden wir weiter sehen....
Der Chefdoc unseres Provinzkh ist sehr nett und bemüht und befragt immer das Klinikum Essen,, das allseits so gelobte ....siehe Schmatte ...

so werde mich nun vor die Glotze begeben

einen schönen Abend und ein schönes WE

Grüsse Ines

[Morgana]

Liebe Ines,
ein Auf und Ab...irgendwo immer wieder....
Was ich Dir sagen kann...stets gute weiterführende Info von Essen.
Hau Dich vor den Fernseher...habe ich auch mal getan!
Die Hoffnung stirbt zuletzt!

LG
Morgana

[Ute08]

Wünsche euch das Allerbeste für die weitere Behandlung
Ute mit Mel im Herzen

[Jubianja]

Hallo Ines,

wie geht es Dir und Deinem Mann jetzt?
Muss oft an euch denken und ich muss sagen, dass sich meine Einstellung zur Chemotherapie auch aufgrund eurer Geschichte geändert hat - mein Lebensgefährte hat jetzt am Freitag seine Strahlentherapie hinter sich und wird eine Chemo ablehnen, sollte sie vorgeschlagen werden.
Am 6. Oktober geht er erst mal in Reha und dann werden wir weitersehen.
Wie oft liest man hier von Krebskranken, die sich einer Chemotherapie unterzogen haben, die Tumore verschwunden sind und dann kurz darauf an anderer Stelle wieder auftauchen. Zieht man dann die enormen Nebenwirkungen in Betracht, die zum Beispiel in eurem Fall fast tödlich gewesen wären, fragt man sich schon, wozu das alles. Habe von Frau Dr. Budwig und ihrer Öl-Eiweiß-Kost gelesen und von ihren bemerkenswerten Erfolgen in der Therapie von Krebspatienten im Endstadium und frage mich, ob wir das nicht versuchen sollten - gibt es hier jemanden mit Erfahrungen zu dieser Art der Ernährung?

Liebe Ines, wünsche euch noch viel Kraft und Zuversicht!

Liebe Grüße
Bianca

[stern56]

Hallo Bianca ,

unsere "Geschichte " sollte euch nicht von notwendigen Massnahmen abhalten.Die ersten Chemos hat mein Mann in grossen Teilen gut vertragen. Holt doch erstmal noch eine zweite Meinung ein ,bevor ihr eine Entscheidung für und gegen Chemo trefft..

unser Prob war ,dass die Lungen metas nur durch eine erneute Chemo zu bekämpfen waren. Und dies in der Höchstdosierung...

Bezüglich Ernährung kann ich Schmatte nur zustimmen..


Liebe Grüsse Ines

[Jubianja]

Liebe Ines,

wir wissen ja noch gar nicht, ob eine Chemotherapie überhaupt vorgeschlagen wird, er hat ja in der ganzen Zeit der Bestrahlung außer mit den Radiologen noch kein Gespräch, wie es jetzt weitergeht, ich denke, es wird am Freitag am letzten Strahlentherapietag besprochen. Wahrscheinlich wird die Chemo nur vorgeschlagen, wenn sich weitere Metastasen gebildet haben. Er soll jetzt erst mal in Reha gehen und zur Ruhe kommen, hier mit unserer Hausbaustelle und den zwei kleinen Jungs und den drei Mädels im Teenageralter kann er das nicht - dann sehen wir weiter, momentan ist sein Allgemeinzustand eigentlich gut (er hat gestern sogar dem Nachbarn geholfen, Holz aufzusetzen und das 10 Wochen nach der Wirbelsäulen-OP ). Momentan ist irgendwie Zuversicht angesagt, ich hoffe es kommt jetzt nicht gleich wieder ein Rückschlag.
Ist Dein Mann schon operiert?

Liebe Grüße
Bianca

[stern56]

Hallo Ihr Lieben,


ich liebe Essen.......In Absprache mit dem dortigen Chef wurde beschlossen unserem ungeliebtem Gast gründlich zuzusetzen.. Essen will in jedem Fall operieren,-die neuen Biester im Schienbein...!!!
Unser hiesiger Chefdoc,war sehr positiv erstaunt ,dass Essen weiterhin die Option einer vollständigen Heilung sieht und nicht palliativ vorgeht....

Die vorsichtig optimistische


Ines

[stern56]

Hallo Ihr Lieben,


wie schon berichtet haben wir ein kleines Wunder zu verzeichnen : die Nier e arbeitet nach 3 1/2 Monaten wieder so ,dass die Dialyse beendet werden kann..
Auch die Herrschaften der Abteilung Strahlen sind sehr zufrieden.
Das Schienbein ,dass durch die Tumorherde brüchig war bildet neuen Knochen...
soviel gute Nachrichten in einer Woche...Wir können es kaum glauben... und sind mit der Freude sehr vorsichtig.... Vllt hat sich diese fast tödliche Chemo doch gelohnt ????

Liebe Grüsse Ines

P.s ..damit es uns nicht zuuu wohl wird ...ist der häusliche PC ein Totalausfall....
..aber das ist nur Geld...

[stern56]

Hallo ,

danke für euren lieben Worte ....
So noch eine Strahlentherapie ,dann werden wir sehen ,was das Schalentier im Schienbein macht....

Dann wird man auch sehen ,was aus der einen noch vorhandenen Metastase in der Lunge geworden ist....

Eine Baustelle nach der anderen abarbeiten......

Liebe Grüsse
Ines

[Jubianja]

Mein Mann hat gestern die Ergebnisse der ersten Nachuntersuchung nach der OP im Juli bekommen, bei der ein Rezidiv in der Wirbelsäule entfernt wurde und es ist so schlimm....
Leider hatten wir das Gespräch mit einer völlig unvorbereiteten Ärztin, die noch nicht einmal die Befunde richtig durchgelesen hatte und ständig in den Unterlagen blättern musste, es war schrecklich.
Im MRT wurde ein Rezidiv in der Schulterknochen gefunden, bereits wieder 2 x 4 cm groß. Er hat seit Wochen starke Schmerzen am Steißbein, auch hier ist ein Rezidiv, außerdem stark tumorverdächtige Läsionen im Kreuzbein bis in die Beckenschaufeln beidseits. Und das Schlimmste ist, dass sie auch etwas in beiden Lungen entdeckt haben, die jetzt noch per CT abgeklärt werden müssen. Die Ärztin hat keine Prognosen abgegeben, aber nach allem was ich hier schon gelesen habe, weiß ich dass das sein letztes Weihnachten sein wird, ob er es weiß, ist mir nicht ganz klar. Ich weiß nicht, wie ich das alles ertragen soll und wie ich vielleicht bald seinen beiden kleinen Söhnen mit 2 und 3 Jahren erklären soll, dass der Papa nicht mehr kommt. Lieber möchte ich tot sein, ich weiß nicht wie ich weitermachen soll

[Jubianja]

Hallo,

die Nachuntersuchungen erfolgten erst im November, weil nach der Strahlentherapie der Wirbelsäule erst mal gewartet wird, bis das bestrahlte Gewebe "sich beruhigt" hat und die Bildgebung einen verwertbaren Befund ergeben kann.
Wir hatten mittlerweile schon das zweite Gespräch mit Professor H. und nach der Bestätigung der Lungenmetastasen an beiden Lungenflügeln, rechts 2 cm groß und links 1 cm sowie multiple kleinere Metastasen wurde uns die Teilnahme an einer Studie mit Chemotherapie nahegelegt, Alternativen gebe es nicht.
Er soll jetzt im Rahmen der Studie Yondelis bekommen. Jetzt meine Frage an alle Betroffenen hier: Wer hat Erfahrungen mit Yondelis und kann sie mir mitteilen? Wenn ich mich recht erinnere, hat auch Susanne (Susa) hier eine Chemo mit Yondelis bekommen.
Wir müssen uns bis 31. Januar entscheiden und es wäre toll, wenn ich einige Erfahrungsberichte von euch bekommen würde -herzlichen Dank im Voraus!

Liebe Grüße
Bianca

[susa212]

Hallo Bianca,

du hast dich richtig erinnert - ich habe im Winter 2008/2009 eine Chemo mit Yondelis, ebenfalls in Mannheim unter der Regie von Prof. H. bekommen. Hier habe ich schon einmal etwas darüber geschrieben:http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...993#post891993

Falls du noch weitere Fragen hast, dann raus damit, ich werde sie so gut ich kann beantworten!
Susanne

[Jubianja]

Hallo Susanne,

herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort - nun wissen wir jedenfalls, wie sich die Behandlung wahrscheinlich auswirken wird. Es wird wohl eine schwierige Zeit werden mit den 2 kleinen Kindern (die man ja nicht außen vor lassen kann), die großen Kinder werden wohl eher Verständnis haben, wenn er erschöpft oder gereizt ist.
Leider ist das erste Gespräch mit Prof. H. und dem Chef der Onkologie nicht gut gelaufen und das Vertrauen war dahin, es gab nur schwammige Aussagen und Schulterzucken bei genauen Nachfragen nach verbleibender Lebensqualität und Nutzen der Chemo, das zweite Gespräch mit dem Professor und meinem Mann allein (ich konnte leider nicht mitkommen) hat ihn wohl schon eher überzeugt, es zu versuchen, zumindest um zu sehen, ob die Metastasen zumindest im Wachstum gestoppt werden und vielleicht doch noch operativ entfernt werden können.
Gestern nun hatten wir ein Gespräch mit einer Schmerztherapeutin, die sehr erfahren ist und schon etwa 2000 Patienten bis zum Tod begleitet hat, diese hat sich gegen Chemo ausgesprochen und gesagt, manchmal habe sie das Gefühl, dass die Menschen nicht am Tumor, sondern an der Chemo gestorben sind, der Spiegel-Artikel über neue Krebsmedikamente hat bei Yondelis eine Steigerung des medianen Überlebens um 2,2 Monate bei Jahreskosten von 125.000 Euro (!!!) gezeigt - wir sind sehr unschlüssig, ob er die Chemo überhaupt antreten soll. Es ist alles so schwierig und letztendlich muss er die Entscheidung alleine treffen - Sch......-Krebs!!

Liebe Grüße
Bianca

[susa212]

Hallo Bianca,

schade, dass euer erstes Gespräch so negativ verlaufen ist - dass das nicht unbedingt vertrauenseinflößend ist, kann ich gut verstehen! Da muss Prof. H wohl einen schlechten Tag erwischt haben ...

Bei mir hat das Yondelis dazu geführt, dass sich das Rezidiv deutlich verkleinert hat und so überhaupt erst operabel war. Heute - 1 3/4 Jahre nach dieser OP - bin ich immer noch rezidiv- und metastasen-frei. Genau das erhoffe ich mir für deinen Mann auch! Dass er es zumindest probieren möchte, halte ich für eine gute Idee - im Rahmen der Studie wird immer wieder nachgeschaut, ob das Yondelis Wirkung zeigt. Wenn keine sichtbare Wirkung da ist, wird abgebrochen. Er wird sich also nicht umsonst quälen müssen.

Ich kenne den von dir zitierten Spiegel-Artikel leider nicht, aber die Zahlen (Steigerung des medianen Überlebens um 2,2 Monate bei Jahreskosten von 125.000 Euro) sind natürlich nicht so dolle. Da Yondelis bis jetzt nur für Anwendungen an Patienten zugelassen ist, bei denen alle anderen Therapie-Möglichkeiten ausgeschöpft ist, kann ich mir die Zahl von 2,2 Monaten vielleicht erklären. Ich bin das Gegenbeispiel . Die Jahreskosten erscheinen mir exorbitant hoch, das können nur Patienten sein, die das Zeug regelmäßig bekommen und nicht nur 6 x so wie ich. Für Teilnehmer einer Studie fallen keine Medikamentenkosten an - ich hatte mich damals aber trotzdem informiert, was eine Infusion kostet und kam auf glaube ich 2500 Euro reine Yondelis-Kosten. Dazu kommt natürlich noch die restliche Medikation, das Mischen, der Krankenhaus-Aufenthalt etc. Aber beim besten Willen kommt da kein so hoher Betrag raus!

Hast du den Spiegel-Artikel noch und kannst hier einen Link einstellen? Ich würde ihn gerne lesen.

Ich wünsche euch, vor allem deinem Mann, viel Kraft für die anstehenden Entscheidungen! So, wie er sich entscheidet, ist es richtig - für ihn richtig - und nur das zählt!
Susanne