Es sah so gut aus .Synvoialsarkom /Rezidiv/

[Jubianja]

Hallo Susanne,

Ich freue mich sehr für Dich, dass das alles so gut gelaufen ist, ich hoffe natürlich dass auch die Chemotherapie ihren positiven Anteil daran hatte, und Du wegen der Chemo und nicht trotz der Chemo rezidivfrei bist.
Wir wären natürlich auch glücklich,wenn zumindest das Wachstum der Metastasen gestoppt werden würde und diese dann operiert werden.
Tja, was man über Yondelis so liest, ist wirklich nicht so dolle. Vor allem die Kosten sind horrend (eine Tablette zur Herstellung der Infusionslösung kostet tatsächlich 2500 Euro!). In England bespielsweise haben die Krankenkassen sich geweigert, diese Kosten für eine Therapie zu bezahlen, deren Wirkung nicht nachgewiesen ist - und es wurde eine Vereinbarung zwischen dem spanischen Hersteller und den englischen Krankenkassen getroffen: Ab dem 6. Zyklus liefert der Hersteller das Medikament GRATIS!
Ich weiß, dass wir das Medikament nicht selbst bezahlen müssen, aber letztendlich müssen wir es doch, durch die ständigen Kürzungen im Gesundheitsbereich und die immer höher werdenden Beiträge und Zuzahlungen und das für diese so extrem überteuerten Medikamente! Natürlich klammert man sich in unserer Situation an jeden Strohhalm, wir werden sehen was es bringt, er hat sich jetzt entschlossen, sich am Montag den Port setzen zu lassen und die Chemotherapie zu beginnen.
Ich versuche jetzt mal, den Link des Spiegel-Artikels hierher zu kopieren:

http://www.spiegel.de/spiegel/print/d-70501026.html

Ist sehr ernüchternd dieser Artikel, aber auch wissenswert, finde ich (zu diesem Artikel hat unsere Schmerztherapeutin gesagt: "Ich hoffe ja, dass der Verfasser dieses Artikels noch lebt" )

Liebe Susanne, danke für Deinen Einsatz hier und dass Du für jeden ein offenes Ohr hast und weiterhilfst!

Liebe Grüße
Bianca

[Jubianja]

Hallo Susanne,

mein Mann hat gestern die erste Infusion mit Yondelis bekommen, leider kann ich nicht bestätigen, dass das eine "Chemo light" ist.
Gestern ging es noch, aber heute übergibt er sich nur (ich glaube 20 Mal reicht nicht), vorhin ist er mal aufgestanden und hatte einen Zusammenbruch, der Blutdruck ist total im Keller. Es geht ihm sehr schlecht und ich habe Angst. Er konnte direkt nach dem Anlegen der Infusion wieder nach Hause, aber das war wohl die falsche Entscheidung, im Krankenhaus wäre er unter kompetenter Überwachung und es wäre rasch Hilfe da, wenn etwas ist. Wir waren heute beim Hausarzt, er hat einen Blutdruck von 50/70 gemessen. Er hat Tropfen gegen die Übelkeit bekommen, die er aber sofort wieder erbrochen hat. Wenn es morgen nicht besser ist, werde ich ihn ins Krrankenhaus bringen - ich kann momentan mit der Situation und seinem erbärmlichen Zustand kaum umgehen.

Liebe Grüße
Bianca

[stern56]

Hallo,

ja mich gibt es auch noch ...

Leider kann ich nichts positives berichten....Im Januar wurde ein PET gemacht,das die bittere Wahrheit zeigt.Die Tumorherde im Schienbein sind nach wie vor vorhanden...und ein neuer im Köchel ist entstanden....auch Lungenmetas sind zurück.......

Wir waren in Essen : diese haben befunden ,dass die Metas in der Lunge nicht operabel sind......

wie es weiter geht ??? keine Ahnung

traurige Ines

[Ute08]

Liebe Ines
lass dich einfach mal virtuell in den Arm nehmen.
Ich sende dir einen lieben Gruß
Ute

[Jubianja]

Hallo Ines,

es tut mir leid, dass es bei euch leider auch keine guten Neuigkeiten gibt ...
Ich musste meinen Mann heute ins Krankenhaus fahren, er hat blutigen Schleim gehustet. Von unserem hiesigen Krankenhaus wurde er dann per Krankenwagen nach Mannheim gebracht, weil sie sich nicht zu helfen wussten. Ich musste wieder nach Hause zu den Kindern und jetzt warte ich auf eine Nachricht.

Liebe Grüße
Bianca

[stern56]

Oha das hört sich aber gar nicht gut an...............Wie gehen Deine Kinder damit um ???
Deine Kids sind ja noch recht klein...
Hast Du u7nterstützung von Mama ,Papa etc.???

Liebe Grüsse Ines
mit umärmlung

[Jubianja]

Mein Mann liegt im künstlichen Koma intubiert auf der Intensivstation.
Er hat eine schwere Lungenentzündung und Nierenversagen.
Der Arzt sagt, es kann von der Chemotherapie kommen.
Bitte betet für uns ...

Bianca

[Morgana]

Liebe Bianca,
liebe Ines,

ich habe 2008 mit-erlebt....mit-gefühlt...mit-gelitten.

Eine liebe schweigende Umarmung

Morgana

[stern56]

Liebe Bianca,


Worte fehlen ....... lfühle Dich umarmt...........


ganz ganz liebe Grüsse

Ines


Liebe Schmatte ,

danke .....leider brachte auch der Weg nach Essen nichts ...

[susa212]

Liebe Bianca,
das ist ja furchtbar, dass das Zeug bei deinem Mann so wirkt! Ich habe ein blödes Gefühl, dass ich euch mit meinen Zeilen über "Chemo light" so viel Hoffnung gemacht habe, die jetzt ins Gegenteil umgeschlagen ist ...
Ich hoffe und bete, dass dein Mann sich wieder erholt!

Liebe Ines,
mit Entsetzen lese ich deine Zeilen. Es tut so weh!

Eine ganz vorsichtige Umarmung für euch beide
Susanne

[Lenalie]

Ihr Lieben,

es fällt so schwer zu antworten, ich tus trotzdem.
Ich denke an euch, ich bete für euch, mehr kann ich nicht tun, aber ich denke, auch das hilft etwas.

Lenalie

[Jubianja]

Hallo an alle "Mitfühlende",

vielen Dank für eure Anteilnahme und die tröstenden Worte.

Susa: Du brauchst Dir keine Gedanken zu machen, wir wissen jetzt woher die Infektion kommt: Er hatte eine Virusgrippe und die Chemo führte wohl dazu, dass sein Immunsystem so weit nach unten gefahren ist, dass der Körper es nicht mehr schaffte, diese zu bekämpfen.

Er hat jetzt ein totales Lungenversagen und ist tief sediert und intubiert. Er wurde auf eine spezielle Intensivstation zur Beatmung verlegt. Gestern waren noch keine andere Organe betroffen, die Nieren arbeiten wieder halbwegs.
Bitte hofft mit uns, dass es nicht schlimmer wird und er wenigstens stabil bleibt. Er muss selbst wenn alles optimal läuft noch mindestens 2 Wochen im künstlichen Koma bleiben. Er sieht ganz friedlich aus, wie er auf seinem Bett liegt, er ist schmerzfrei und sieht entspannt wie ein kleines Baby beim Schlafen aus - das ist ein Trost. Die Ärztin hat gesagt, dass er - obwohl sie jetzt nicht unmittelbar damit rechnen - jederzeit sterben kann.
Er fehlt mir so sehr und ich hätte ihm noch so viel zu sagen und ich hoffe so sehr, dass ich das noch darf.

Ich bin sehr verzweifelt.

Bianca

[stern56]

Liebe Bianca,

wie sich die Bilder leider gleichen..vllt . ist es Dir ein kleiner Trost,dass mein Mann letzten Sommer eine ähnliche Situation überlebt hat.


ganz ganz liebe Grüsse

Ines

[Elisabethh.1900]

Liebe Bianca!

Die Ärzte an de Mannheimer Uniklinik haben ein spezielles Verfahren entwickelt, um eine schwer erkrankte Lunge behandeln zu können. Die Lunge wird während der Therapien vollkommen still gelegt und ein Gerät übernimmt deren Funktionen. Für dieses Verfahren wurden extra Mitarbeiter ausgebildet. Ich denke schon, dass Dein Mann hierdurch eine Chance bekommen hat.
Auch wenn er Dir keine Antworten geben kann, spürt er Deine Anwesenheit.Die meisten Menschen werden ruhiger, wenn sie vertraute Stimmen oder Schritte hören.

Nimm seine Hand, rede mit ihm, erzähle, was Du mit den Kindern am Tag erlebt hast.

Für die Zeit der Behandlungen wünsche ich Euch viel Kraft und drücke die Daumen, dass ihm geholfen werden kann.

Tschüß!

Elisabethh.

[Jubianja]

Hallo zusammen,

Ich wollte euch kurz mitteilen, dass es meinem Mann etwas besser geht.
Die Entzündungsparameter sind von 400 jetzt auf 250 gesunken (der Normalwert liegt bei 0), die Lunge hat sich etwas erholt und er atmet teilweise wieder selber, allerdings noch stark vom Beatmungsgerät unterstützt, die Nieren haben ihre Arbeit halbwegs wieder aufgenommen. Allerdings kann noch keine Entwarnung gegeben werden und es tut weh, ihn so liegen zu sehen, die Narkosemittel wurden abgesetzt (seit 2 Tagen schon), er ist aber nicht bei Bewusstsein, seine Hände sind ans Bett gebunden, da er sehr unruhig ist. Mir kommt es so vor, als ob er sich gegen den Schlauch im Hals wehrtl.
Danke noch einmal an euch alle für euer Mitfühlen, es tut gut, dass so viele Anteil nehmen.

Liebe Grüße
Bianca