Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat

[Ringelblume]

Hallo

Ich hab da mal ne Frage. Papa hat ganz sehr Probleme wegen der trockenen Luft. Wir versuchen schon mit nassen Lappen und mit Zimmerbrunnen die Luftfeuchtigkeit im Zimmer zu erhöhen. Dennoch muss er viel husten und bekommt schlecht Luft. Hab auch Angst das er eine Lungenentzündung bekommt.

Als letzens die Betreuerin von ""Fahl" da war hat sie was von einer Künstlichen Nase erzählt. Papa hat sowas nicht bekommen im KH. Ich wollte morgen mal die Tante von "Fahl" anrufen und fragen ob sie das nicht besorgen kann?Oder selbst kaufen? WOher bekommt man sie?

Ich wollte von euch aber mal wissen wie ihr dies künstliche Nase findet, ich habe nämlich in anderen Beiträgen gelesen das manche sie nicht gut finden.

Kann er noch was anderes tun?

LG Sabrina

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
ja, er kann ganz viel inhalieren. Das mit der Heizung ist auch gut. Die künstliche Nase bekommst du von Fahl. Das sind so kleine Filter die man auf die Kanüle setzt. Das haben die meisten Kanülenträger.Ich allerdngs nicht.Ich versuch es immer wieder aber ich bekomm da wesentlich schlechter Luft. Soll aber gesünder sein als "ohne".Er soll auf jeden Fall inhalieren! Von Fahl müßtet ihr doch ein Inhaliergerät haben. Das ist in der Grundausstattung dabei.
Liebe Grüße und alles Gute
Renate

Der Name für die künstlichen Nasen kommt daher: Nachdem die Nase Haare hat die die Luft filtert und erwärmt, bekommt die Lunge saubere angewärmte Luft geliefert. Nachdem dein Papa ein Tracheostoma hat geht die Luft ungefiltert und im Winter kalt in die Lunge.Um dies zu verhindern gibts diese Filter die sich künstliche Nasen nennen. Ob es deinem Papa hilft muß er ausprobieren.

[wolfgang46]

Hallo,

wenn Du schon die Fahl-Beraterin anrufst, frag doch auch gleich nach einem "Luftbefeuchter".
Ich hatte so ein Teil auf Rezept.

Es gibt unterschiedliche Systeme:
Verdampfer - hier wird das Wasser gekocht und verdampft so.
Ultraschallvernebler - hier wird das Wasser mittels Ultraschall feinst vernebelt.

Lasst Euch beraten, denn beide Systeme haben Nachteile.

War bei unserem KH direkt mit in der "Sporttasche" für die Erstversorgung.

Alles Gute
Wolfgang

[Ringelblume]

Huhu

Okay also die Fahl-Frau kommt morgen, mal gucken was sie sagt.

Also ein Inhalierer hat er bekommen, macht er soweit ich weis auch 3mal täglich.
In der Reisetasche war aber kein Luftbefeuchter drin, werde ich morgen auch mal erfragen.

Vielen dank für schnelle Antwort...das ist so lieb von euch.

LG aus dem gaaaaaaanz verschneiten Thüringen

[Ringelblume]

Hallo ich wollte euch mal auf den neusten stand brigen und hab gleich neue sorgen.

Also Papa hat diese Künstliche Nase bekommen und auch eine neue Sprechkanüle. Beides bekam ihm sehr gut und das mit dem schleim wurde auch besser. Er hat durch die PEG 5 Kilo zugenommen!
Und war auch schon im garten tätig (als es so schön war) auch ging es ihm so besser er sah auch gut aus. Das mit dem Schlucken trainiert ihr fleißig weiter und geht auch nach ende der Chemo wieder zur Logo.
Gestern erst sagte er mir das es mit dem Schlucken schon besser ginge, er versucht es immer mal mit einem schluck wasser.

Seit Mittwoch geht es ihm nicht so gut. Ihm war schlecht und schlapp, donnerstag hat er dann wieder chemo bekommen. Seither ist ihm schwindelig und er bekommt auch wieder schlechter luft. Er hat gestern den ganzen Tag geschlafen. Ich mach mir sorgen.... bin hin und her gerissen , hab solche angst da er auch allein zuhause ist (meine ma ist an arbeit)

LG sabrina

...kennt ihr diese Symptome muss ich mir sorgen machen oder gehört das einfach zu Chemo irgendwie dazu. Er keommot übrigens Taxotore (Chemo)

[Ringelblume]

Mein Papa wurde soeben mit dem Rettungsdienst geholt. Er hat so husten müssen bis er.gebrochen hat lauter schleim und Blut... Daraufhin rief ich den Notdienst haben ihn gleich mitgenommen. Was hat er nur

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
das ist ja wirklich traurig. Jetzt an Ostern muß dein Papa ins KH. Was er hat kann ich dir natürlich nicht sagen. Frag einfach mal den Arzt. Da gibt es verschiedene Möglichkeiten. Aber ich wünsche ihm auf jeden Fall alles, alles Gute und daß es bald besser wird.
Sabrina, am Besten gehst du auch gleich mal ins KH um deinen Papa bei zu stehen. Und schau daß du gleich ein Arztgespräch bekommst.
Bitte melde dich danach wieder.

Liebe Grüße und viel Kraft für dich.

Renate

[Ringelblume]

Hallo. Papa bekommt heute.noch bluttransfussion.mehr weiß i noch nicht. Ärztin sagte sie hätten ihn im Griff bekommt Schmerzmittel und was gegen Schwindel. Und sie machen noch Tests und Untersuchung. Sollten morgen früh anrufen oder komm und wenn was ist melden die sich. Nun heisst es abwarten. Und das fällt mir unheimlich schwer.klar auch weil ich wissen will was es ist vielmehr noch weil ich mir wieder vorstellen was un Papa vorgeht .mwie traurig er ist....

[Ringelblume]

Hallo

Waren gestern bei Papa im Krankenhaus. Wir durften nicht alle rein, und auch nicht ohne Schutzkleidung (Handschuhe,MASKE, Oberteil) da Papa keine Weißen Blutköperchen hat und man ihn somigt vor sämtlichen Erregern schützen will. Meine Mama war erst allein drinnen, kam aber schnell wieder raus, da Papa dann zur Bronchoskopie musste. Haben nur kurz mit Ärztin reden können, da sie ja mit ihm zur Untersuchung ist. Sie sagte uns das sie noch SAMSTAG abend etwas von seiner Nahrung aus der Lunge gepumt haben, die er beim Übergeben verschluckt habe. Und sie wollen schauen ob die Bronchien auch was abbekommen haben. Wir sollen warten sie spricht dann nocheinmal mit uns.

Dann haben wir ewig gewartet. Papa war schon wieder zurück, wir saßen in einem Nebenzimmer und haben auf die Ärztin gewartet. Diese kam aber ewig nicht, haben sie ständig gesehen aber sie war im Streß
Dann haben wir gefragt ob wir nochmal zu ihm dürfen, sind wir dann auch. Meine Ma und ich. Es war fürchterlich. Ich habe meine Papa noch nie so gehen. Er konnte nicht reden, da er nur die Nasa drauf hatte und wir versuchten mit ihm zu kommunizieren. Er sagte das er merkt das es immer weniger wird mit ihm das er nicht mehr will und zeigte dann eine spritze in den Arm und gut ist. Daraufhin musste ich weinen, ich wollte stark sein aber es ging nicht. Mein Papa hatte auch Tränen in den Augen. Ich habe Papa noch nie weinen sehen. Ich musste dann raus. Er hustete stark und klingelte dann die Schwester herbei zum abpumpen. Ich sagte Papa ich geh jetzt und habe ihm gewunken. Mama kam wenig später raus. wir weinten alle ganz sehr.Mein Papa hat keine Lebenswillen mehr, das kennen wir von ihm bisher überhaupt nicht und ich kann ihn wirklich verstehen. Deswegen konnte ich auch nicht zu ihm sagen er soll stark sein oder so weil ich eigentlich gar nicht möchte das er das aushalten muss. WIr saßen dann noch 2h in dem Nebenzimmer und warteten immernoch auf ärztin, die beim Notfall war. In der Zeit hatte Papa 3 mal geklingel. Gebrochen hat er auch. Wir dachten wirkloch das schlimmste.

Mit der Ärztin haben wir dann auch gesprochen. Sie sagte uns das das Blut von dem Tumor käme der irgendein Gefäß zerstörte. Daraufhin musste er brechen da unser Magen kein Blut tolleriert. Dabei muss er sich verschkuckt haben, deswegen Nahrung in der Lunge. Die Bronchen seien ok. Sein Blutbild sei sehr schlecht. Er hat keine Weißen Blutkörperchen mehr und bekommt nun auch die Höchstdosis (name des Medikamentes hab ich vergessen) um weiße Blutkörperchen zu bilden. Roten Blutkörperchen sind derzeit ok , nach der Transfussion. Warum er eben nochmal gebrochen hat weis sie auch nicht genau. Vieleicht will der Magen noch nicht. Meine Ma und ich schauten uns an, wir dachten beide dasselber. Er will vielleicht nicht essen.

Am Abend riefen sie dann an das Papa nun auf der Intensiv liegt, da sein Kreislauf nicht mitmacht und Fieber hat er seit heute morgen auch noch dazu bekommen. Bestimmt Lungenentzündung, Mama soll um 12 nochmal anrufen.

Das schlimmste für mich ist es das ich ihn ständig weinend vor mir sehen, mir vorstelle was in ihm vorgeht, ob er Angst hat? Als wir gestern sagten das wir heute wieder kommen sagte er : NEIN!!! Will er das wirklich? Die vorstellung das er da so alleine liegt macht mich wahnsinnig, ich bin aber auch nicht im stande mich zu ihm zu setzen. Versteh ihr mich??? Ich will stark sein für ihn aber es geht einfach nicht.

Sagt, hattet ihr auch so eine Phase in der ihr nicht mehr wolltet?

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

lass Dich bitte von mir einmal ganz kräftig umarmen.

Es ist gut, wie Du mit dieser Situation umgehst. Du schreibst Dir deine Sorgen von der Seele. Und so wie Du das alles beschreibst ist es für Euch alle nicht einfach.

Ich wünsche Euch allen, dass Dein Vater keine Schmerzen hat. (Ein Arzt hat mir einmal erklärt, dass man Schmerzen sehr gut verhindern kann.)

Auch wenn Dein Vater nein gesagt hat - ich würde wohl doch hingehen.
Ich glaube auch, dass er sich freut - er wird Dich nicht rauswerfen.

Ich würde Dir gerne die Stärke geben können, die Du jetzt benötigst.
Pass aber bitte auch auf Dich auf, damit Du nicht zusammenklappst.

Mit einer kräftigen Umarmung
Wolfgang

[Ringelblume]

Wie zurück aus dem Krankenhaus und muss mir erstmal wieder alles von der Seele reden.

er liegt ja auf der Intensiv und dort durften nur immer 2 man rein. Meine Ma und meine Schwester waren zuerst drinnen. Als sie raus kamen sahen sie gar nicht so übel aus also bin ich vollen mutes hinein mit der absicht ganz stark zu sein. Und er sah auch wirklich besser aus. Mir fehlen dann nur immer die worte. 1. weil man ja nicht nur so nen zwangsgespräch führen will zweitens weil man ja auch solche fragen stellen muss die er leicht mit gestik beantworten kann. Er gab mir zu verstehen das es ein bisschen besser sei, er 39,9 fieber hatte, ihm sehr warm ist und das dein Herz nicht so richtig will. Sein blutdruck lag bei 94/56 Puls 86

Nachdem wir dann abwechselnt so eine stunde bei ihm waren hab ich mich von ihm verabschiedet und gesagt wir kommen mittwoch wieder, er nickte und winkte zurück.

Meine Ma sagte mir dann das er zu ihr wieder sagte das er merke das es immer weniger mit ihm würde und er fasste sich ans herz.
Das sagte er mir natürllich nach meinem gestrigen Tränenausbruch nicht. Mama fragte ihn auch ob die Ärzte ihm was gesagt hätten in der Hinsicht und da sagte er nein er merke es.

Wir haben auch nochmal mit der Ärztin gesprochen. Sie gefragt was es mit seinem Kreislauf/Herz/Fieber aussich hat.
Sie erklärte uns dann. Das sie bisher noch keine Infektionsquelle finden konnten. Das er bereits Antiobiotikum bekommt. Seine leukozyten sind etwas gestiegen aber noch lange nicht gut. Er bekommt auch noch Blut um seine Blutwerte zu verbessern. Das mit dem Kreislauf/Blutdruck und auch das Herz liegt sowohl an der Settigung des Blutes sowie auch an der Infektion.

Nun ich sag euch mal was ich denke: Wenn ich mich daran fest halte was die ärzte sagen oder eben nicht sagen dann sieht es für mich so aus als wären das eben die nebenwirkung der Chemo die es zu bekämpfen gilt. Wenn ich aber daran denke was Papa sagt dann bekomm ich angst....

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sabrina,
das der Wolfgang dir geraten hat ins KH zu gehen ist mit Sicherheit richtig. Dir geht es damit bestimmt auch besser. Sich davor drücken ist nicht.

Normalerweise kannst du es schon glauben was die Ärzte dir sagen. Es wird da nicht mehr viel rum geredet. Es kann höchstens sein, daß ihr nicht danach fragt wie es ihm mit seinem Tumor steht und die Ärzte merken daß ihr das eigentlich gar nicht wissen wollt.

Auch dein Papa merkt bestimmt wie es um ihn steht.

Aber jetzt warte erst mal ab, vielleicht liegt dein Papa wenn du Mittwoch hingehst wieder auf Normalstation.

Ich wünsche di rund deinem Papa alles Gute und laß von dir hören.

Liebe Grüße
Renate

[Ringelblume]

Ich hapere mit meinem Gewissen. Wenn ich morgen einen Tag nicht zu ihm fahre ob er sich dann im Stich gelassen fühlt.

Sie sagten uns der Tumor ist da und wird auch nicht weg gehen....

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

wenn Du es irgendwie einrichten kannst solltest Du hingehen.
Ich denke, es ist für ihn genau so wichtig wie für Dich - und -
Du musst Dir, falls ...,
keine Vorwürfe machen.
Aber auch ich gehe, wie Renate, davon aus, dass er bald wieder auf der "Normalen" liegt.

Alles Liebe
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo ihr Lieben. Papa liegt nun wieder auf normalen Station.ihr hattet Recht.
Ich war heute nicht bei ihm.aber die anderen. Fahre morgen zu ihm. Mama sagte heute sei er in besserer Verfassung gewesen. Auch wenn er gestern wieder einen Kreislaufzusammenbruch hatte. Arzt sagt das läge am Zustand des Blutes. zudem hat er eine lungenentzündung. Bekommt Antibiotika und so weiter.
Auch war er wohl psychisch wieder besser gestimmt.

Wie war das bei euch oder eueren angehörigen mit den Nebenwirkungen der chemo?

Ich möchte nochmal klar stellen das ich mich vor nichts drücken will. ..ich weiß das Papa uns braucht und ich bin auch weiterhin immer da.so wie bisher auch. ...

Bei uns.kommt derzeit alles auf einmal.erst stirbt omi plötzlich vor ein Monat jetzt gehts Papa schlechter und nun wird Papas hund morgen auch noch eingeschläfert....ich dreh noch durch und meine mama erst recht....