Hypopharynxkarzinom- ich brauche dringend Hilfe und Rat

[Juliaaa]

Liebe Ringelblume,

ich kann Dir nur eins sagen, ich hoffe das "hilft" etwas.
Mein Papa hat auch immer wieder gesagt er mag nicht mehr und er will eine Spritze etc. jedoch war das immer nur ein kurzes Tief, was man in solch einer Situation auch verstehen kann und leider muss...
Er hat sich aber sofort wieder gefangen und gekämpft, ich denke das wir bei Euch auch sein. Es hilft ja auch sonst nix.

Sei einfach für Ihn da, schau aber auch auf Dich.

Blöder Rat aber leider ist es in solch blöden Situation so.

Ich wünsch Euch das Beste
Julia

[Ringelblume]

Hallo.
Palliativstation .... Uns wurde gleich gesagt es sei kein Hospiz wir sollten dies nicht verwechseln. Papa geht es auch wirklich besser. Auch ist er wieder besser drauf. Spricht.vom nachhause kommen.von.Garten usw.... Er ist wieder stabil was das Blut angeht. Bekommt noch bis Freitag Antibiotika. Es wurde gesagt das seine chemo daran schuld gewesen wär sie zu.hoch Gewesen sei. Die Ärzte Sagen das er längere Pause bis zur nächsten chemo bekommt. Und das er nur auf palliativstation läge damit er.sich erholen kann. Das der krebs nicht heilbar ist. Das weiß ich. Danke für deine Worte Julia. Es ist gut zu hören das es nur eine Phase gewesen sein kkann. Wo er ja mittlerweile auch wirklich nix mehr.in die Richtung sagt.

[Ringelblume]

Heute wurde Mama zum Gespräch mit der Oberärztin und auch mit Papa gerufen. Sie fragte dann ob sie den wüssten was er genau hätte. Mama sagte dann, ja das wir es wissen. Sie sagte dann ob wir auch wissen das es ernst ist. Nun sie sagte dann ganz unverschleiert das sie für Papa nichts mehr tun können. OP ist nicht zu machen, Bestrahlung auch nicht nochmal und auch die Chemo würden sie auf Grund des Blutbildes nicht mehr machen. Mama sagte Papa hätte dann ganz komisch geschaut und geschluckt. Als ob er selbst das so direkt noch nicht gesagt bekommen hat, als wüsste er es nicht. Als die Ärztin dann draußen war fragte mama ihn ob er das nocht wusste und er schüttelte nur mit dem Kopf. Ich könnte schreien wenn ich nur daran denke was da in ihm passiert ist....ich frage mich ob die Ärzte ihm wirklich noch nichts dergleichen sagten.

Es steht jetzt noch ein gespräch mit der HNO bevor, die wollen dann auch noch was dazu sagen oder überhaupt ersteinmal was sagen.

Wir fühlen uns alle wie gerädert. Wissen im moment noch überhaupt garnicht was und wie wir damit umgehen sollen. Klar irgendwie wussten wir das schon aber so direkt sagte das noch niemand.

Papa hat jetzt eine geblockte Kanüle, mit der er selbst beim reinigen und wechseln noch überhaupt nicht zurecht kommt. Ich frage mich wirklich wie das zuhause werden soll. Klar wir helfen wo wir können aber sind auch alle Arbeitstätig. Versteht mich bitte nicht falsch.

Ist es wirklich so das die Ärzte irgendwan sagen " jetzt geht gar nicht´s mehr"??? Was passiert jetzt mit Papa, was macht der Krebs mit ihm. Ich habe fürchterliche Angst, wenn ich mir vorstelle das er zuhause ist und etwas passiert....

Ich fahre morgen wieder zu ihm und weiß überhaupt nicht wie ich mich verhalten soll. Wenn ich ihn anschau seh ich wie traurig er ist und das ist fast nicht zum aushalten. In den letzen Tage war er wieder so obtimistisch .............wir haben wieder viel über den Garten gefachsimpelt (ist unser gemeinsames hobby) und ich hab ihn noch die Fingernägel geschnitten, die Füße eingecremt und so viel miteinader gelacht und jetzt das?

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

seit gestern überlege ich, wie ich Dir antworten kann.
Wie Du sicherlich verstehen kannst ist es für mich sehr schwer hier die richtigen Worte zu finden ohne etwas falsches zu schreiben.
Es tut mir sehr leid, dass Ihr jetzt diese schwere Zeit vor Euch habt und genau wisst was kommt.
Gut finde ich aber, dass die Ärzte im Beisein Deines Vaters deutliche Worte gefunden hat. Ich glaube, dass sie es so tun musste, weil sie gemerkt hat, dass Ihr immer noch viel Hoffnung hattet. Ich denke, dass sie richtig gehandelt hat bzw. so handeln musste. Ob sie die richtigen Worte für Euch gefunden hat, kann ich nicht beurteilen und will ich auch nicht, denn auch ich habe hier große Schwierigkeiten zu schreiben.

Was jetzt ganz besonders wichtig ist, ist, dass ihr Euren Vater so oft und so lange wie möglich besucht. Er braucht Euch jetzt mehr als vorher.
Das darf aber nicht soweit gehen, dass Ihr Euer eigenes Leben für ihn aufgebt. Denkt bitte gerade jetzt auch an Eure eigene Gesundheit.

Lies bitte auch einmal das, was Julia vor wenigen Tagen geschrieben hat.
Sie hat in ihrem Beitrag die letzte Zeit mit ihrem Vater aufgearbeitet. Wenn Ihr ähnlich Euren Vater betreuen könnt.....
Ganz wichtig ist auch, Eurem Vater ein Gefühl zu geben, dass er gehen darf.
Besprecht mit Ihm die schönen Zeiten, die Ihr gemeinsam erlebt habt...

Du darfst sicher sein, dass wir alle, die wir hier Dich immer wieder gelesen haben auch und gerade jetzt in Gedanken ganz stark bei Dir sind.

Lass Dich von mir ganz kräftig in den Arm nehmen um Dich wenigstens etwas zu trösten.
Wenn Du magst, grüße bitte Deinen Vater auch von mir. ich denke auch an ihn....

Sei ganz lieb gegrüßt
ich bin traurig
Wolfgang

[Ringelblume]

Ich glaube langsam das wir alles falsch machen was nur geht. Wir fahren jeden Tag zu ihm. Keine Frage....das werden wir sowieso tun selbst wenn er sagt das wir nicht kommen sollen. Aber wir gehen auch wieder oft dann wenn er unruhig wird....Papa war zuhause schon immer so. Wenn wir da waren kam er manchmal gar nicht zu uns ins esszimmer....er lässt sich nicht hängen.nichtmal nach dem Gespräch der Ärztin. Er hat keine schmerzen. Sagt nur immer das er Hunger hat und unbedingt richtig Essen will.

[Ringelblume]

Papi geht es nicht gut, er bekommt schlecht Luft ist schlapp und Müde. Er hat uns heute weg geschickt.... Ich bin nachher noch eine weile weinend vor dem Zimmer stehen geblieben....hab versucht nicht vor ihm zu weinen....

[Wangi]

Liebe Ringelblume ,

was ist in solch einer Situation schon richtig oder falsch? Das kann doch keiner sagen. Wenn dein Papa euch wegschickt könnt ihr doch nichts Anderes machen als auch zu gehen, sonst regt ihr ihn ja nur auf und das wäre auch nicht richtig.

Ganz liebe Grüße
Wangi

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

Ihr macht das, was Euch möglich ist.
Ihr macht es gerne.
Ihr respektiert die Wünsche Eures Vaters.
Ihr macht alles richtig, denn mehr könnt Ihr nun wirklich nicht machen.

Macht bitte weiter so.

Alles Liebe
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo heute war es wieder ganz anders.

Als wir zu ihm kamen saß er schon im Bett, hat radio gehört....
Und dann die schwestern um 4 Kaffee gebeten. Ich habe mich gewundert, wir waren doch nur zu 3 gekommen. Habe ihn angeschaut und dann grinst er nur und sagte er darf einen Kaffee trinken. Nach absprache mit der Logopädin des Hauses wurde das frei gegeben.

Papa war so glücklich damit. Er war auch wieder etwas positiver gestimmt. das freut mich immer. Als wir dann zuhause waren haben wir gesehen das PAPA angerufen hat. Sofort rutschte mir wieder das Herz in die Hose. Err kann doch gar nicht sprechen??????? Dann rief er wieder an. Man hat ihn schlecht verstanden ...sagten dann er soll bitte den schwestern sagen sie sollen nochmal anrufen wir verstehen es schlecht. Das tuten sie auch sie sagten das papa ein sprechventil hat und uns das gerne sagen wollte....

Sprechventil? er hatte bisher eine geblockte Kanüle....die werden doch da alles richtig machen? Habe mal gelesen das sprechkanüle auf geblockter kanüle gefährlich sei? Und das das trinken oder auch essen (macht er ja noch) mit geblockter kanüle umstritten sei? anstatt mich einfach zu freuen das papa etwas für ihn gutes erfährt fang ich immer an zu grübeln alles zu hinterfragen....

[Wangi]

Hallo Ringelblume,

ich kann zwar deine Zweifel verstehen, aber versuche doch einfach dich mit deinem Vater zu freuen. Die im Kh werden doch wissen was mit welcher Kanüle möglich ist.

Liebe Grüße
Wangi

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

freue Dich einfach das es ihm heute gut ging. Er freute sich doch auch.
Jede Freude die ein Patient hat, ist besser als Medizin.

Jeder Tag den Er sich freut ist doch ein sehr guter Tag.

Genieße es mit Ihm.

Ich hoffe, Ihr habt alle den Kaffee mit sehr großem Genuß getrunken.
Zeige Ihm, dass auch Du Dich über jeden, auch noch so kleinen, Fortschritt freust.

Ich freue mich jedenfalls, das ich positives von Deinem Vater lesen konnte.

Alles Liebe
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo ja natürlich hab ich mich gefreut. Ich habe glaube selbst noch nieeeee solange an einer Tasse kaffee getrunken. Wir haben es sehr genossen. Und als er dann noch anrief hat mama auch zu ihm gesagt das wir uns sehr freuen darüber und auch das er nach so langer zeit mal wieder etwas schmecken durfte. Nachher fahr ich wieder zu ihm.Mal schauen ob es ihm heute auch wieder so gut geht.

Lg und danke für eure anteilnahme. Das tut richtig gut

[wolfgang46]

Liebe Ringelblume,

wenn Du nachher zu Deinem Vater gehst, sei doch bitte so nett und grüße ihn auch von mir.
Sag ihm bitte, dass ich seine Stärke sehr gut finde und ihn deshalb auch bewundere. Helfen kann ich ihm zwar nicht, versuche aber Dich immer wieder aufzubauen, wenn da was ist.

Alles Liebe für Deinen Vater und für Euch
Wolfgang

[Ringelblume]

Hallo Wolfgang. Ich habe deine Nachricht gerade erst gelesen. Du glaubst gar nicht wie dankbar ich dir immer für deine Worte bin. Wenn du mich aufbaust.habe ich wieder mehr Kraft.Kraft die ich Papa geben kann. Vielen dank dafürWerde Papa morgen deinen Lieben Gruß ausrichten. Papa gings soweit ok. Ich glaube er hat bisher noch nicht aufgegeben. Er fragt mich immer was die Tomaten pflanzchen machensagt mir was ich alles tun muss und freut such selbst sehr seinen Garten zu sehen. Ich hoffe so sehr das ihm das möglich ist.

LG

[Ringelblume]

Hallo ihr lieben. Papa war heute irgendwie traurig. Hab ihn gefragt ob was war.jemand was gesagt hat oder ähnlich.sagte er immer Nein. Aber irgendwie.....ich weiß nicht.

Mittwoch kommt Papa nachhause. Ich hab Angst davor. Er hat bisher seine neue kanüle
Noch nicht selbst gewechselt. Sagt aber es wäre wie sein altes auch. Morgen muss mutti nochmal zum Gespräch in's KH die HNO möchte nochmal mit ihr sprechen. Ob sich Papa auf Zuhause freut, konnte ich heute überhaupt nicht einschätzen. Meine Mama hat auch sehr Angst , sie wird tun was sie kann. Ist aber 3 Tage die Woche Vormittag auch arbeitstatig. Aufgegeben kann sie ihre Arbeit auch nicht so einfach .Finanzell brauchen sie das Geld. Versteht ihr wie ich es meine. Ich bzw wir haben Angst das Papa Zuhause was passiert....