Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[GD54]

hallo monika, schön von euch zu hören!

meine frau ist bei der AHB / anschlußheilbehandlung - und das war auch dringend nötig. am donnerstag früh kommt sie schon zurück - nach 3 wochen.
wir sind beide froh, daß sie sich dazu entschlossen hat, den sie war bei entlassung aus der klinik bei evtl. nur 15% leistungfähigkeit, geschmacksfehlempfindungen, kribbeln in händen und füssen, ständige müdigkeit usw. usw.
aber das alles ist jetzt besser geworden!

deinem mann steht eine harte zeit bevor, auch wenn er es selbst noch nicht glaubt. die therapie (beam) ist mit chop oder dhap nicht zu vergleichen - sie ist ungleich härter. aber es ist zu schaffen.....

die AHB wird vom rententräger gezahlt - nicht von der krankenkasse - und muß kurzfristig nach therapieende angetreten werden. dein mann sollte diese chance unbedingt ergreifen!

bitte berichte weiter wie es euch geht !

gruß
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
na, hast du deine frau wieder?? schön und ich hoffe ihr geht es jetzt wieder ein stück besser !!
mein mann ist ja seit montag in der uni klinik und hat die 3 tage bestrahlung, gut hinter sich gebracht. ohne jegliche nebenwirkungen. gott sei dank.
nun hat er auch schon 2 tage hochdosis hinter sich. seit heute morgen ist er schlapp und müde aber ansonsten noch keine nebenwirkungen ,wie trockener mund oder schluckbeschwerden, nichts. morgen nochmal chemo und dann dienstag stammzellentransplantation.
leider haben sie ihm den schmuck im zimmer geklaut, ehering, ohring und medalionkette. leider hat er ihn nur in einem tütchen im koffer gehabt, für den zeitpunkt wo er zur bestrahlung war, eigendlich selber schuld, nur ärgerlich. aber ich sage, sche... auf den schmuck, hauptsache du kommst zu mir zurück !!!

wie lange hat es bei deiner frau gedauert bis die ganzen nebenwirkungen aufgetreten sind?
ein schönes wochenende und alles gute weiterhin !!!
vg monika

[GD54]

hallo monika,

4-6 tage nach der rückgabe der stammzellen traten bei meiner frau die nebenwirkungen geballt auf: mund kaputt (schleimhaut), verdauung, übelkeit, fieber etc. -
gegen die schmerzen gab es ein morphin-präperat.

meine frau hat 5 tage lang die chemo nach dem BEAM protokoll bekommen. vermutlich länger als bei deinem mann, weil sie nicht bestrahlt wurde. ich vermute, daß 3 tage + bestrahlung milder wirken und es wg. der antibiotika unverträglichkeit deines mannes so gemacht wird?

das mit dem schmuck ist natürlich schade, aber jetzt nicht mehr zu ändern.

meines frau geht es nach der AHB gut und von tag zu tag besser!!

ich wünsche euch alles gute und würde mich freuen, wenn du weiter hier berichtest!

gruß
thomas

[GD54]

michael - wie läuft das mit der erhaltungstherapie ? geht es dir gut ??

[monika382002]

hallo thomas,
schön, das es deiner faru von tag zu tag besser geht ,freut mich sehr !!!!!!!
mein mann hat nun am dienstag die stammzellen zurück bekommen, ohne komplikationen. gestern war ich bei ihm. nun fängt alles an zu wirken. sein kreislauf ging in den keller wo ich da war. kurz bevor ich kam, wurde sein zimmer zum isolierzimmer und so musste ich vermummt zu ihm . das schlimme war für uns, kein kuss,keine umarmung :-( kein händchen halten, lach nicht das ist alles seeehr wichtig für uns.
was mir sofort aufegfallen ist, war das er aus allen poren gerochen hat. das käme von der transplantation, sagten die ärzte, es ginge nach 2-3 tagen wieder weg. es war ein unangenehmer geruch.
sein mund ist nun sehr trocken und es fängt an, rot zu werden. ab heute darf er keine zähne mehr putzen ,wegen verletzungsgefahr. sein bett wird nun 2 mal täglich neu bezogen, er muß die handtücher ständig wechseln usw.
der arzt sagte mir gesterm dass die kritische zeit jetzt angefangen hat und bis ende nächster woche so geht.es wird noch viel schklimmer kommen und so bleiben, wie gesagt,bis ende nächster woche. oh meine güte, dass alles ist so schlimm für mich wenn ich ihn so sehe, wie er leidet. aber da müssen wir alle durch.
jedenfalls haben sie ,bevor sie mit der bestrahlung und chemo angefangen haben, ein stagin gemacht und es war so gut wie alles weg. gott sei dank.
werde am samstag wieder zu ihm fahren und dann über nacht im hotel bleiben, damit ich immer mal für ne stunde zu ihm kann.
weiter hin alles gute für alle !!!
vg monika

[monika382002]

hallo und schönen guten morgen,
nun hat es meinen mann voll erwischt. er hat über 38" fieber, kann nichts mehr essen, da der mund ganz wund ist. nun hat er auch noch eine lungenentzündung auf beiden seite, bekommen. er ist so schlapp. dass alles macht mir sooo angst. wielange wird das alles anhalten?? kann es noch schlimmer kommen????
gruß mon ika

[GD54]

es wird nicht schlimmer kommen! die ärzte bekommen das in den griff und langsam wird es ihm besser gehen.
jetzt dringt es wohl auch zu ihm durch, daß er nicht sofort danach wieder arbeiten gehen oder auto fahren kann!
es muß unbedingt die anschlußheilbehandlung antreten - ca. 2-3 wochen nach entlassung aus der klinik - das bringt eine menge lebensqualität zurück. das ganze wird schon in der klinik vom sozialdienst eingeleitet.

alles gute und schönen gruß,

thomas

[monika382002]

hallo thomas,
bei meinem mann steigen die werte jetzt ganz langsam an. diese nacht hat er es erste mal bisschen geschlafen. er war auch in dieser nacht es erste mal, seit donnerstag, fieberfrei. was für ein glück. mit dem essen klappt es noch nicht. aber mit der speiseröhre ist alles in ordnung, nur der mund, bsw der gaumen tut ihm weh ,wenn er isst oder was heisses trinkt.
die lungenendzündung wird mit antipiotika behandelt, worau er allerdings wieder durchfall bekommen hat.
heute morgen war er auch es erste mal mit der therapeutin, 15 min ,im gang spazieren. wäre ganz gut gegangen,sagt er. wenn ich das alles so höre, geht es jetzt bergauf. gott sei dank. ich kann keinem sagen, wie froh ich bin, er natürlich auch ;-)
viele grüsse monika

[Micha1950]

Hallo Monika,
ist ja schlimm, was ich eben gelesen habe. Das sind vermutlich diese verdammten Krankenhauskeime. Aber wenigstens geht es mit deinem Mann wieder etwas aufwärts. Wichtig sind Leukos! Wenn 1000 erreicht sind, hat er wieder eigene Abwehrkräfte entwickelt und die Isolation könnte aufgehoben werden. Zur Mundspülung empfehle ich Salbeitee. Das hatte ich im Krankenhaus auch bekommen und hatte geholfen.
Alles Gute
Michael

[monika382002]

hallo miacheal,
leider haben wir uns zu früh gefreut. seit heute mittag hat er wieder über 38" und dann haben sie ihn noch an die flüssignahrung dran gehangen weil er ja nichts mehr essen kann. das fieber schlaucht ihn dermaßen dass er immer dann nur noch nach luft schnappt.
was gäbe ich drum wenn die woche schon rum wäre.
gruß monika und dir auch alles gute !!

[GD54]

hallo monika!
die zeit geht vorbei, und dann könnte ihr auch langsam wieder anfangen, daß leben zu geniessen! dein mann muß da jetzt durch und er wird es auch schaffen.
meine frau hat wg. der entzündungen in mund und rachen auch flüssignahrung per infusion erhalten. man muß sich dann wieder ganz allmählich an normale nahrung gewöhnen - da kommen dann die seltsamsten geschmacks-kapriolen.
ist der unangenehme geruch schon weg? das war das frostschutzmittel in der stammzellen-konserve, daß über die lungen wieder ausgeschieden wird - nach meiner meinung riecht es nach sellerie ;-)

was macht eigentlich karsten ??

gruß,

thomas

[quka61]

Hi Alle,

sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde. Die letzten 2 Wochen waren ein einziges hin und her. Nachdem mein Onkologe die Diagnose der Pathologie gelesen hatte, meinte er, dass er das nicht glaubt und hat meine Blutproben an 3 unterschiedliche Labore geschickt. Und alle waren der einheitlichen Meinung, dass eine HCL vorliegt (68% Haarzellen). Er hat dann nochmal mit der Pathologie gesprochen und der Prof. meinte "das kann natürlich auch sein". Ja ja, so super und genau arbeiten die hier in unserer Uniklinik
Letzte Woche bekam ich dann Cladribin subkutan und am Wochenende hatte ich Fieber bis 38,9 Grad. Also Antibiotika und seitdem geht's. Das Cladribin vertrage ich ganz gut bis auf eine leichte Übelkeit und ab und zu Schüttefrost.
Da ich ja kein Mantezell-Lymphom habe, werde ich mich aus diesem Teil des Forums zurückziehen. Vielen Dank für euer Interesse und Ich wünsche euch allen viel Kraft, positive Gedanken und alles erdenklich Gute.

Gruß Karsten

[GD54]

hallo karsten!

haarzellen-lymphom ist ja auch kein zuckerschlecken, aber sicherlich nicht ganz so agressiv wie MZL.
alles gute auf deinem weg und "complete remission" wünsche ich dir!

gruß
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
so, die werte steigen was das zeug hält ;-)
seine nebenwirkungen lassen auch so langsam nach und er ist seit vorgestern ganz fieberfrei. die lungenentzündung ist am abklingen. ach und ich freue mich so sehr,wie ein kleines kind was sich auf weihnachten freut ;-)
und das schönste ist, ich darf ihn mitte-ende der nächsten woche mit heim nehmen !!
er hängt zwar noch am tropf mit der flüssignahrung aber er will ab heute es elbst versuchen. er ist jetzt nicht mehr zu bremsen ;-) seit er das gehört hat. klar, ich werde ihn auch bremsen wenn er sich zu viel übernimmt.
ach lieber thomas, ich habe soviel von dir "gelernt" wie und was,worauf ich achten soll usw. ich danke dir schonmal von ganzen herzen,DANKE !!!!!
klar werde ich hier weiter schreiben. laut arzt, wird er ihm ihn 3 monate eine vollständige heilung aussprechen. wow, was will man mehr???? MEINEN MANN !! ;-)
ganz viele liebe grüße monika, die glücklich ist aber seit paar tagen kurz vor eibnem nervenzusammenbruch aber unkraut vergeht nicht ;-)

[GD54]

hallo monika !

das sind ja gute nachrichten ! aber bloß vorsichtig, wenn er wieder zu hause ist. er darf sich einerseits nicht zuviel zumuten, andererseits muß er sich selbst - und/oder du ihn - immer wieder motivieren. bewegung, bewegung, spaziergehen!
die geschmacksverwirrungen werden auch kommen, meine frau vertilgt zur zeit unmengen an lachs mit meerettich ;-)) du mußt ihm halt alles vorsetzen, was er vorher gerne gegessen und im krankenhaus nicht bekommen hat. irgendwann löst sich dieses problem aber dann aber auch. medikation wird noch 3-4 wochen weitergehen und danach langsam ausklingen. aber dann ist er ja schon bald von der anschlußheilbehandlung zurück. habe ihr da etwas gehört vom sozialdienst des krankenhauses?
ganz wichtig: wenn dein mann krankengeld von der krankenkasse bezieht, dann trifft das während der zeit der AHB nicht zu! in dieses zeit kommt das geld von der rentenanstalt. bei den anträgen zur AHB ist auch ein entsprechender antrag dabei - unbedingt vor antritt der AHB ausfüllen und absenden. habt ihr einenen schwerbehindertenausweis beantragt ??

du mußt mich nicht so loben, das macht mich ganz verlegen !

gruß und alles gute, thomas