es ist zum verzweifeln

[SCE]

Zitat von Netty1967

na meinem Vater haben sie damals nichts gesagt wie schlimm es ist, nur das sie es nicht mehr heilen können sondern nur versuchen das der tumor nicht wächst. und zu uns wurde gesagt ungefähr ein halbes jahr noch zu leben. das war im februar.

Ich finde es unverantwortlich, wenn Ärzte nicht richtig aufklären. So nimmt man dem Patienten die Chance noch das Wichtigste zu regeln, sich seelisch auf das Ende vorzubereiten (u.U. mit therapeutischer/seelsorgerischer Begleitung) und wenn noch möglich, vielleicht sogar noch eine kleine Reise zu machen. Zudem besteht ja auch eine Aufklärungspflicht.
Bei uns war es ähnlich, als mein Schwiegervater verstarb (Nierenkrebs). Von der Diagnosestellung bis zum Tod lagen gerade mal 4 Wochen! Mit uns wurde ca. 2 Wochen vorher "Klartext" gesprochen, er wurde bis zum Schluß mit einer evtl. Operation vertröstet. Zum Glück konnte er in den letzten Tagen noch äußern, dass er keine OP mehr möchte... - so konnten wir uns gemeinsam voneinander verabschieden und ihn bis zum letzten Atemzug begleiten.

Vielleicht wäre es für Deinen Vater jetzt besser einen Hospizplatz zu bekommen (was ja leider oft sehr schwierig ist).
Ich wünsche Dir und Deiner Familie von Herzen die Kraft, gemeinsam diesen schweren Weg in Liebe zu gehen...

[Netty1967]

ich bin es wiedereinmal
hatte gerade ein Telefonat mit dem Krankenhaus
es steht fest das Papa jetzt wirklich noch eine bestimmte Form des Blutkrebs hat.
Irgendetwas mit Myelom, zuviel weiße Blutkörperchen....
sehr ausgeprägtes und höhergradiges Stadium
haben eine Therapie mit hochdosiertem Kortison eingeleitet.

Wie es weitergehen soll noch keine Ahnung
Wollen erst sehen wie er drauf reagiert, eventuell noch ein Kontroll CT wegen des BSDK machen und sich dann beraten.
Beide Tumore können nicht gleichzeitig behandelt werden.

Ich habe heute ganz frech gefragt, ob es denn überhaupt noch einen Zweck hat oder man sich nur noch auf die Schmerztherapie konzentrieren sollte. Nochmals drauf verwiesen das Papa ja eine Patientenverfügung hat.

Die Ärztin hat versprochen wenn die Beratung mit den anderen Ärzten und mit Chefarzt und ambul. Onkologen stattfindet dieses Aspekt mit zu berücksichtigen und mit einzubringen.

Sie sagt aber man sollte abwarten ob man papa mit der therapie etwas stabil bekommt und halten kann.

So ihr lieben ich bin jetzt erst mal und weiß auch nicht wirklich wie es weitergeht. Ich habe noch die schwere Aufgabe mit Mutti darüber zu reden , denn Papa hat es heute wohl auch erfahren von den Ärzten.

Bis bald Netty

[Queeny]

Ach Netty,
ich kann gar nicht viel dazu sagen... nur, dass es mir so Leid tut, dass er das nun auch noch ertragen muss
Bleibt stark, alle zusammen

Ich sende Dir eine feste Umarmung und ganz liebe Grüße,
Queeny

[SCE]

Liebe Netty,

sehr gut, dass Du die Ärzte direkt angesprochen hast!! Tu es immer wieder !

War ja ganz erstaunt, als ich las, dass Dein Vater eine Pat.-Verfügung hat!
Was sagt er denn jetzt zu dem Ganzen Hin u. Her? Oder kann er sich nicht mehr dazu äußern? Dann müßte ja die Pat.-Verfügung notfalls eingeklagt werden. Hier mal ein Link dazu:

Rechtssicherheit bei Patientenverfügungen
http://www.aberle-seliger.de/aktuelles.html#Sonstiges

Was ist das bloß für ein unmögliches Krkh. bzw. was sind das bloß für empathielose Ärzte??? Wahrscheinlich gehören diese "Weißkittel" zu der Kategorie Ärzte, die es als VERSAGEN empfinden, wenn sie nicht "heilen" können..., und sie deshalb "auf Deibel komm raus" rumtherapieren, um ihr EGO zu beruhigen... ! Dabei merken sie garnicht, dass sie mit solchen Aktionen menschlich absolut versagen / sie menschenunwürdig handeln!!

In Berlin kenne ich ein menschenwürdiges Krkh. mit angegliedertem Hospiz in Spandau (Havelhöhe). Vielleicht wäre Dein Papa da besser aufgehoben?

Wie dem auch sei, ich wünsche euch alles LIEBE...

[ClaudiaF]

Zitat von SCE;
Was ist das bloß für ein unmögliches Krkh. bzw. was sind das bloß für empathielose Ärzte??? Wahrscheinlich gehören diese "Weißkittel" zu der Kategorie Ärzte, die es als VERSAGEN empfinden, wenn sie nicht "heilen" können..., und sie deshalb "auf Deibel komm raus" rumtherapieren, um [B

ihr EGO[/B] zu beruhigen... ! Dabei merken sie garnicht, dass sie mit solchen Aktionen menschlich absolut versagen / sie menschenunwürdig handeln!!

Guten Morgen SCE,

manche Menschen wie damals auch meine Mutter wollten zum Beispiel gar nicht wissen, dass sie in naher Zukunft sterben müssen. Und ich finde es wirklich toll, dass man diesen Menschen bis zum Schluss die Hoffnung lässt. Ich konnte mich von meiner Mutter nicht "richtig" verabschieden, aber ich habe ihr etwas die Angst vor dem Tod genommen, trotzdem noch "pro Forma" die Ernährung an den Ständer gehängt und auf Sedierung bestanden.
Warum bist Du so negativ? Falls Du schlechte Erfahrungen in Deinem Fall hattest, tut es mir leid. Aber wenn man mit den Ärzten redet, dann sind sie auch sehr offen zu einem. Ich wusste damals bereits im März, dass meine Mum nur noch ca. 6 Monate zu leben hatte und trotzdem habe ich ihr nicht die Träume und Wünsche genommen, dass sie es nicht mehr erleben wird.

Ich lese jeden Tag die Beiträge hier im Forum und ich finde nicht, dass sich hier diese Ärzte so daneben benehmen.

Liebe Netty, es tut mir leid, dass nun noch diese Krankheit dazu gekommen ist. Lass Dich nicht von den Ärzten abhängen und sprich wirklich Klartext zu denen. Ich habe mir damals die "Obersten Chefs" geschnappt und gefragt: Was würden sie tun, wenn es IHRE Mama wäre. Ich habe die Antwort bekommen, Bluttransfusionen und künstliche Ernährung weg und ab nach Hause. Das habe ich gemacht. Meine Mum hatte auch eine Patverfügung.

Es stellt sich immer die Frage, was eine erneute Behandlung sich verspricht, aber Kortison ist ja auch nicht so ohne....... Lass Dir das FÜR und WIDER erklären und entscheidet aus dem Bauch, was die weitere Behandlung angeht.

Ich wünsche Dir viel Kraft!

[Andi1300]

Hallo!

Ich denke bei uns haben die Ärzte den Spagat zwischen „Hoffnung geben“ und „(möglicher) Realität“ sehr gut geschafft.
Der erste Onkologe hat von sich aus erzählt, dass sein Vater offensichtlich auch von Krebs betroffen war und grundsätzlich die selbe Behandlung bekam. Auch, dass mit der Chemo der Krebs aus der Erfahrung der KH-Ärzte in etwa ein Jahr ganz gut in Schach gehalten werden kann.

Auf konkrete Fragen meines Papas, wie denn der Krankheitsverlauf aussieht und auch, wie lange sie ihm noch geben, kamen keine genauen Antworten. Aber ich denke, das ist auch gar nicht möglich, zu verschieden sind die Krankheitsverläufe. Und warum soll man jemandem, der am Beginn der Behandlung steht und grundsätzlich keine Beschwerden hat, mit all den möglichen schrecklichen Entwicklungen die Hoffnung nehmen…?

LG
Andi

[katja118]

Hallo,
ich kann nur sagen, diese Schicksale sind wirklich sehr sehr schlimm..
Aber es ist sehr gut, dass die Ärzte immer ein Stückchen Hoffnung lassen.
Das macht die Ausnahmen/"Wunder" doch erst möglich. Kein Arzt kann genau prognostizieren wie lange man noch hat.. Das wäre vermessen.
Überlegt Euch doch mal, wenn ihr selber diese Krankheit hättet, möchtet ihr da die Aussage bekommen: "Sie müssen sterben, egal was passiert, wir wissen nur noch nicht wann genau, bitte regeln Sie alles und nehmen Sie Abschied"... ??? Da wird man doch verrückt.

Lasst den Menschen immer ein wenig Hoffnung, man sollte nicht alles so ganz genau wissen, nur das macht die kleinen Wunder möglich, auch wenn es selten ist. Wenn es dann wirklich soweit ist, machen es Medikamente möglich dass man langsam hinübergleitet, da braucht man voher nicht die "grausame Realität" jeden Tag zu servieren und zu veranschaulichen.

Ich glaube, wenn die Ärzte sich nicht äussern und noch Versuche unternehmen, natürlich nur wenn der Nutzen überwiegt, überbrückt das psychisch die Zeit in der man leicht Gefahr läuft, durchzudrehen, auch die Angehörigen.

Versucht Euch in den Patienten hineinzuversetzen, ich glaube, dann versteht man mehr. Auch wenn alles sehr schwer ist, ich wünsch Euch ganz viel Kraft und immmer ein wenig Hoffnung, auch wenn es nur die Hoffnung auf ein angenehmes Ende ist, vor allem für die Seele.

Alles liebe Euch

[SCE]

Zitat von ClaudiaF

Guten Morgen SCE,

... Warum bist Du so negativ? Falls Du schlechte Erfahrungen in Deinem Fall hattest, tut es mir leid. Aber wenn man mit den Ärzten redet, dann sind sie auch sehr offen zu einem.

... Ich lese jeden Tag die Beiträge hier im Forum und ich finde nicht, dass sich hier diese Ärzte so daneben benehmen.

... Lass Dich nicht von den Ärzten abhängen und sprich wirklich Klartext zu denen. Ich habe mir damals die "Obersten Chefs" geschnappt und gefragt: Was würden sie tun, wenn es IHRE Mama wäre. Ich habe die Antwort bekommen, Bluttransfusionen und künstliche Ernährung weg und ab nach Hause. Das habe ich gemacht. Meine Mum hatte auch eine Patverfügung.

Es stellt sich immer die Frage, was eine erneute Behandlung sich verspricht, aber Kortison ist ja auch nicht so ohne....... Lass Dir das FÜR und WIDER erklären und entscheidet aus dem Bauch, was die weitere Behandlung angeht.

Hallo Claudia und all die Anderen ,

zu 1.: Ja, ich habe leider immer mal wieder neg. Erfahrungen mit solchen Ärzten, die in erster Linie sich selbst sehen (aus Forschungsgründen, Karrieregründen, Statistikgründen und Selbstverherrlichung), anstatt den leidenden Patienten .
Diese Art von Ärzten sind nicht offen..., sie beschönigen nur bzw. erzählen nur die halbe Wahrheit (wenn überhaupt).
Ich arbeite seit vielen Jahren "indirekt" in diesem Bereich u. begleite auch Angehörige und Patienten.
Ich denke, jetzt kannst Du verstehen, weshalb ich "so negativ" geschrieben habe .
Wie ich finde, sind solche Ärzte-Infos auch wichtig, um Entscheidungen zu treffen (Arztwechsel, 2. Meinung einholen etc.p.p.)!

zu 2.: Hast Du z.B. auch von dem ambulanten Onkologen gelesen, der trotz des teilweise sehr schlechten Zustands von Nettys Papa verlangte, dass er zu ihm hingefahren kommt? Diese zusätzlichen Anstrengungen unterstützen garantiert NICHT eine "Heilung" und beeinträchtigen sehr stark die noch verbleibende Lebensqualität... .
Er hätte zumindest darauf hinweisen müssen, dass er mit einem Krankentransport oder Taxi (Kostenübernahme durch KK) zu ihm kommen könnte oder/und, dass es in Berlin auch Home-Care-Ärzte gibt, die nach Hause kommen!
Und diese teilw. Aussagen der Krkh.-Ärzte sind für mich "rumgeeiere" .
Aber mal schauen, wie es weiter geht...

zu 3.: Da stimme ich Dir voll und ganz zu! SUPER, die Frage: "Was würden sie tun, wenn es IHRE Mama wäre"!!!

zu 4.: GENAU!

Möchte noch etwas zur Pat.-Verfügung anmerken:

Wenn ich eine Pat.-Verfügung verfasse, muß ich mir darüber im Klaren sein, dass bei Eintreten einer schweren Erkrankung auch KLARTEXT gesprochen wird und lebensverlängernde Behandlungen abgesetzt werden/nicht durchgeführt werden ... - es sei denn, dass ich extra vermerke, dass gewisse Punkte nicht gesagt/getan werden sollen.

Natürlich werden den Patienten und deren Angeh. die Diagnose/n NICHT "mit der Holzhammer-Methode " überbracht (bei gut geschulten Ärzten!)! Es wird individuell an die Verfassung des Pat. angepasst.

LG,

[Queeny]

Liebe Netty,
wie geht es Euch?

[Netty1967]

Hallo Ihr Lieben

zuerst ein mal Danke für Alle Wortmeldungen von Euch

habe heute wieder ein langes Gespräch per Telefon mit dem KH gehabt und auch mit Mutti

Papa geht es besser- sagen alle, der erste Schock ist überstanden und auch seine Blutwerte bessern sich. Heute haben sie sich in Großer Ärzte-runde besprochen auch der ambulante Onkologe war mit dabei.

Papa soll jetzt wieder Chemo bekommen und beide Chemotherapien parallel.
Heute hat er die erste für den Blutkrebs bekommen in Form von einer Injektion und Tabletten. Sollten seine Werte stabil bleiben, nach dieser Chemo kommt er eventuell am Dienstag nach Hause. Dann soll es ambulant weitergehen.

Morgen fahren wir dann ins Krankenhaus und ich hoffe es geht ihm wirklich etwas besser.

Vielleicht kann ich dann auch was zu der neuen Chemo noch erfahren. ( Wirkstoff und so weiter)

Liebe Grüße und allen ein schönes Pfingstwochenende, hoffe ihr Alle könnt ein paar schöne Tage genießen.

Netty

[spooky79]

liebe netty,
auch von mir alles gute und viel kraft für euch.
ist schrecklich das da jetzt noch mal so ne hammerdiagnose dazukommt.
hoffe deinem papa gehts wirklich besser und wünsche euch ein schönes pfingstwochenende.
lg jana

[Netty1967]

Na ja , das war ja dann wohl nichts mit besser gehen.

Papa war vollkommen neben sich, wusste nicht wo er ist, was für ein Tag ist, hat gar nichts aufnehmen können was man sagte.
irgendwie auch kein zeit-gefühl gehabt.

Na da bin ich ja gespannt was wird, kann gar nicht glauben das er am Dienstag nach Hause kommen soll.

Die diensthabende Schwester konnte bzw wollte auch wieder keine Auskunft geben.
Rufen sie Dienstag den Stationsarzt an, war alles was sie sagte.

Wollte aber Papa etwas mehr beobachten und wenn nötig einen diensthabenden Arzt verständigen.


Danke Jana für deine lieben Worte

[Queeny]

Ach Netty, das klingt nicht gut
Aber denk immer dran, dass nach solchen Tiefs auch meist wieder ein Hoch kommt. Letzte Woche Montag habe ich gedacht, Papa schafft nicht einmal den nächsten Tag. Heute ging es ihm so gut wie lange nicht mehr, er hat sich sogar vors Haus getraut und ist absolut klar.
Ich hoffe ganz doll, dass es bei Deinem Vater genauso ist.
Es muss einfach...

Ich finde es total anstrengend, dass Ihr immer dem Arzt hinterhertelefonieren müsst Das kann doch nicht sein! Kann man die da nicht mal auf den Pott setzen? Das ewige Warten macht Euch ja auch kaputt

Ich wünsche Euch trotz allem ein schönes Pfingstwochenende
Genießt das Wetter - und alles alles Liebe für Deinen Papa!

[Netty1967]

Danke Queeny

na wir haben Pfingsten auch mal an uns gedacht und wenigstens den Pfingstmontag schön verbracht mit Mann und Kind.
Papa ist gestern nach Hause gekommen. Mama sagt es geht ihm aber nicht sehr gut, hatten eine schwierige Nacht. morgen kommt die palliativ-schwester mal sehen was sie sagt, freitag muss er zum Onkologe.
Ich kann diesmal erst am Samstag hin.

netty

[spooky79]

liebe netty,
das ist gut und wichtig das ihr auch mal an euch denkt.
ich nehme mir zwischendurch auch mal einen tag,wo es nur um die kinder,den mann oder auch nur um mich geht.
einfach mal einen tag ohne krankenhaus,ohne pflichten und termine.
auftanken,kräfte sammeln.
ohne diese tage zwischendurch würde ich es nicht schaffen.
lg