stadium III c mit Hirnmetastasen

[andre83]

die metastasen im hirn sind ja werend der chemo entstanden .

[chantal310]

Hallo Leute,
Mir wurde geraten einen eigenen Raum aufzumachen da ich viele Antworten nicht finde.
Mein Bruder ist im September 2012 an Hodenkrebs erkrankt. Mischtumor im rechten Hoden mit lymphogener sowie pulmonaler Metastasierung. Nach Entfernung des Hodens erfolgten 4 Zyklen PEB Chemo . Die Tumormaker waren trotz alledem im April bei 29000. Jetzt 4 Wochen später Kontrolle im CT und mrt . Hirnmetastasen. Mein Bruder erhielt sofort hochdosischemo, heute war die dritte. Die Tumormaker sind derzeit auf 4500 gesunken.Nun passiert morgen nichts und ab Dienstag Stammzellen Übertragung . Er soll jetzt noch zusätzlich Bestrahlung bekommen.
Nun zu meinen Fragen.

Warum hat der krebs trotz 4 PEB Chemo weiter gestrahlt ?
Was passiert bei der Bestrahlung?
Wie sind die Heilungschancen?
Wie die Nebenwirkungen.

Hat jemand Erfahrung wir würden uns über antworten freuen.

LG chantal

[Dirk1973]

Ich habe beim Verschieben der Beiträge leider einen Klick daneben gemacht und alle Postings von Chantal in ihr letztes von heute Abend zusammengeführt. Blöd nur, dass man das nicht rückgängig machen kann.

Daher habe ich Chantal´s Beiträge in die dann jeweils darauf folgenden Antworten reinzitiert. Ist nicht schön, nicht ganz übersichtlich, aber anders geht´s leider nicht (mehr). Sorry :-(

[Ilmarinen]

Hallo André,
Jetzt, wo es einen eigenen Thread gibt, lesen vielleicht auch andere Stadium 3c Betroffene noch mit und können vielleicht etwas dazu sagen. Aber ich Versuch mal weiterzumachen. Ob eine Chemo anschlägt, erkennt man in den meisten Fällen an den Tumormarkern. Wenn die zurückgehen, heißt das, es gibt weniger aktive Krebszellen. Das ß-hcg z. B. ist eigentlich ein Hormon, das starken Zellwachstum anzeigt, bei Frauen funktionieren Schwangerschaftstests damit. Was da gut ist, ist bei uns schlecht. Da sind es dann die schnell wachsenden Krebszellen. Wenn die ansteigen, bedeutet das leider den weiteren Wachstum von Metastasen. Das können dann die in der Lunge oder halt im Gehirn sein.
Was ich nicht ganz verstanden habe - wurde vorher auch ein mrt gemacht, so dass man ausschließen kann, dass vorher schon Metastasen im Hirn waren und diese erst in der letzten Zeit entstanden sind? Wahrscheinlich waren die 4 Zyklen einfach nicht ausreichend stark, um alle Krebszellen zu töten, daher muss man jetzt hoffen, dass die Hochdosis ihnen den Rest gibt. Es gibt hier auch andere, bei denen erst die Hochdosis geholfen hat.
Zu den Chancen kenne ich keine genauen Zahlen, auf jeden Fall gibt es aber Grund zur Hoffnung. Zu den Nebenwirkungen oder Spätfolgen der Chemotherapie: es gibt einige klassische, z. B. ein nur langsam weggehender Tinnitus, Haut- und Schleimhautprobleme, schlechtere Kondition etc. Einige haben auch Polyneuropathie, eine Nervenschädigung. Diese Nebenwirkungen hatte ich alle, bei mir gingen sie jedoch zu 98% wieder weg, so dass ich die wenigen Restfolgen eigentlich fast immer vergesse. Bei anderen bleibt es etwas länger. Aber zu fast allen gibt es auch weitere einfache Behandlungsmöglichkeiten, aber dazu vielleicht später mehr. Erstmal finde ich es ein gutes Zeichen, dass Dein Allgemeinzustand im Moment ja noch ganz gut scheint, dass ist bei etlichen in der Phase nicht so. Also vielleicht dann auch weniger Nebenwirkungen. Zur Bestrahlung weiß ich leider nicht mehr, als ich schon geschrieben habe. Schreibt ruhig weiter, was nicht genau genug erklärt wurde, sicher weiß der eine oder andere noch etwas mehr dazu.
Alles Gute für die Stammzellübertragung und viel Kraft für die nächsten Tage!
Gruß,
Ilmarinen

[Fee04]

Hallo Andre ( und Chantal) ,

erstmal tut es mir sehr leid das du da nun auch durch mußt.
Mein Freund mußte letztes Jahr (nach Rezidiv) auch durch die Hochdosischemo und hat danach auch Bestrahlung bekommen. Es ist wirklich eine harte Zeit,aber so wie sich das anhört,ist dein Allgemeinzustand ja wirklich sehr gut,du schaffst das !!!
Was mich ein bißchen irritiert,ist das jetzt schon der dritte Hochdosiszyklus oder der erste ?
Was die Bestrahlung angeht kann ich glaube ich auch nicht ganz so viel sagen,weil ich mir vorstellen kann das die Nebenwirkungen bei Bestrahlungen am Hirn evtl etwas anders sind ??? Was bei meinem Freund auf jeden Fall sehr stark war,war die Müdigkeit, er hätte echt pausenlos schlafen können und die haut wurde halt an der Stelle sehr rot,mußte also ziemlich viel gecremt und gekühlt werden.
Achja und die Bestrahlung an sich geht sehr sehr schnell, das ist eine Sache von höchstens einer Minute oder so.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles,alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit !

[andre83]

hallo erstmal an alle ja ein mrt wurde bei mir gemacht im april da sagte man zu mir ich habe nur die metastasen in der lunge und weiter nix am 23.5 habe ich wieder ein mrt gemacht da hieß es das ich im kopf welche habe was man eigendlich im april schon hätte sehen können das da was wachsen tut ich habe seid sebtember 2012 bis heute 4 zyklen pep bekomm dann habe ich in erlangen nochmal 2 auf 50 prozent bekomm und jetzt hab ich 3 tage hochdosis bekomm 1 tag pause dann morgen bekomm ich meine stammzellen ja dann 10 tage warten dann 1 woche pause dann wieder 3 tage chemo 1 tag pause stammzellen und das 3 mal was bei den hirnmetastasen rauskommt das erfahre ich heute bei der visite bin ich gespannt
liebe grüße

[chantal310]

Hallo Leute danke das ihr uns mit antworten zur Seite steht. Es hilft uns sehr.
Wie mein Bruder ja schon mitteilte wurden mehrere mrt und CT gemacht. Deshalb kann ich ja nicht verstehen das man im April die Metastasen im Hirn nicht gesehen hat.
Was mich natürlich noch interessiert ist die Stammzellenubertragung. Was ist das was passiert da ???
Klar freuen wir uns wenn wir nach so viel Rückschlägen auch mal was gutes hören, wie zum
Bsp das seine Blutwerte sehr gut sind, aber es heißt weiter abwarten.
Ich habe mich mit dem Thema nie richtig auseinander gesetzt seit wir die Diagnose kennen, klar hab ich gegooglt und gelesen und versucht meinem Bruder zuzuhören . Ihm wurde damals gesagt zu 90 Prozent heilbar da hab ich dann gesagt er schafft das schon. Das uns beide die Krankheit mal so zusammenschweist hätte ich nie gedacht. Wir leben 400 km voneinander entfernt wir haben regelmäßig Kontakt gehabt Andre hat mich immer über alles informiert, aber seit dem wir wissen das sich die Metastasen auch im Hirn befinden stehen wir mehr denn je in Verbindung. Ich bin die große Schwester ich muss für ihn da sein weil ich Angst um ihn hab. Und ich muss alles über diese Krankheit wissen.
Einfach alles.

[Ilmarinen]

Hallo Ihr beiden,
leider ist das bei so Krankheiten so, dass man nie alles verstehen wird. Es gibt im Jahr in Deutschland nur ca. 25 hodenkrebsfälle mit Stadium IIIc. Da heißt es dann, es gibt ca. 50% Überlebenswahrscheinlichkeit. Die Zahl ist einerseits so klein, weil bei manchen der Tumor oder die Metastasen erst zu spät festgestellt werden, also dann, wenn die Metastasen so groß sind, dass andere Organe anfangen zu versagen. Dann gibt es Patienten, bei denen die Chemotherapie gar nicht anschlägt. Und dann darf man nicht vergessen, dass die Wahrscheinlichkeiten bei der kleinen Fallzahl Ergebnisse der Vergangenheit sind. Und die Medizin wird ja besser. Vor 40 Jahren wurden noch keine Platinbasierten Chemotherapien durchgeführt, da sind bei allen Stadien die meisten leider verstorben. Was ich sagen will - die ersten beiden Optionen sind bei André schon mal nicht der Fall, und die Behandlungen, Chemo und Bestrahlunstechniken, sind besser geworden. Daher ist die individuelle Quote wesentlich besser als 50%. Wieviel, kann man zwar nicht sagen, aber das wird schon. André ist in einer Uniklinik und Ihr habt eine Zweitmeinung zur richtigen Behandlung erhalten. Dass Unikliniken menschlich oft nicht den Komfort bieten, den man sich wünscht, haben viele erlebt. Es ist schwer, Fragen ausreichend beantwortet zu kommen, Pfleger und Ärzte haben meist wenig Zeit - aber für den Erfolg der Behandlung ist das auch nicht wichtig. Da geht es nur um die Behandlung selbst. Und die wird helfen.
Eine Stammzellübertragung ist übrigens recht einfach zu verstehen. Bevor die Zellen im Körper ihre Aufgabe erhalten, sind es Stammzellen. Aus diesen werden dann z. b. weiße oder rote Blutkörperchen. Bei der Gewinnung werden aus dem Blut diese unreifen Zellen entnommen, dann werden in der Chemo alle Stammzellen im Körper vernichtet (damit auch die Krebszellen sterben) und dann werden die alten Stammzellen wieder übertragen. Dass kann man sich wie jede andere Transfusion vorstellen, also wie die Chemo selbst oder die Glukoselösungen. Aus diesen werden dann innerhalb einiger Tage wieder vom Körper die notwendigen Zellen entwickelt. Inder Übergangszeit hat man natürlich alle entsprechenden Nebenwirkungen einer Blutarmut wie z. b. nur eine geringe Immunabwehr. Deshalb werden dann nach der Transfusion auch Mittel gegeben, die die Produktion von weißen und roten Blutkörperchen beschleunigen. Das ist nicht sehr angenehm, aber auch nicht schlimm. Nach der dreifacher Wiederholung des ganzen sind dann hoffentlich alle Krebszellen tot und der Körper fängt an, sich gesund zu regenerieren. Krebszellen haben die Eigenschaft, dass sie sich oft teilen müssen, sonst sterben sie. Deshalb sind sie auch so gefährlich. Da es zwischenzeitlich keine gibt und die Chemo die bestehenden abtötet, gibt es dann im Idealfall nur noch totes Metastasengewebe, dass entweder von alleine abgebaut wird, oder dass man dann noch operativ entfernen muss. So wie bei mir im Bauch die pampelmusengrosse Metastase, die operiert wurde, und die kleinen Lungenmetastasen, die verbleiben könnten und nun ungefährlich sind.
Also, alles Gute weiterhin!
Ilmarinen

[chantal310]

Hallo Ilmarin ,
Heute hat mich erst der lt Oberarzt aus Würzburg angerufen und am Nachmittag habe ich dann selbst mit der behandelnden Ärztin meines Bruders gesprochen. Beide haben mir gesagt das es sehr ernst ist, weil es ungewöhnlich ist das der krebs streut trotz Therapie . Aber es wurde mir auch gesagt das es noch Hoffnung auf Heilung gibt. Natürlich macht mich das alles sehr unsicher auf der einen Seite die guten Blutwerte das sinken der Tumormaker und auf der anderen Seite die Ungewissheit.
Mein Bruder hatte heute seine erste Stammzellenübertragung auch das hat er gut überstanden, am Anfang ging es ihm etwas schlecht aber am Nachmittag war er fit wie ein Turnschuh sagte mir die Schwester am Telefon. Wenn er mir Bilder von sich schickt dann kann ich garnicht glauben das er so schwer krank ist, er sieht aus wie das blühende Leben.
Die Ärztin sagte mir das das gut ist, aber es wird noch Tage geben da wird es ihm richtig schlecht gehen. Was meint sie damit?
Auch sagte sie mir das er noch Bestrahlung bekommt, wie und wann geht das von Statten .
Wenn ich mit der Ärztin tekefoniere fällen mir die Fragen nicht ein bzw. Denke ich dann nicht darüber nach wie voll mein Kopf doch eigentlich ist. Du hast soviel Ahnung und darum hoffe ich einfach meine antworten auch hier zu finden.
Danke

LG chantal

[xelay]

Die Ärztin sagte mir das das gut ist, aber es wird noch Tage geben da wird es ihm richtig schlecht gehen. Was meint sie damit?

Das eine Chemo kein Kinderspiel ist und manchmal der Hammer kommt, ich hatte meist 2-3 Tage nach der Chemo so ein Tief, da ging gar nichts mehr da wollt ich nur rumliegen und vor mich hinvegetieren. Antriebslosigkeit ist aber eher ein Witz was man für Nebenwirkungen haben kann. Ich weiß noch wie eine Schwester zu mir meinte ach Herr Reich sie laufen noch rum keine Angst die Nebenwirkungen kommen noch , kamen Gott sei Dank nicht.

Das schlimme an Krebs ist das man ihm zu Großteil nicht sieht, findet halt innen alles statt und wenn es erste äußerliche Anzeichen gibt ist es meist zu spät.

[Ilmarinen]

Hallo Chantal,
leider ist das richtig, was die sagen, es ist eine sehr ernste Krankheit in diesem Stadium. Deshalb gibt es ja auch die Hochdosis jetzt. Man muss sich leider damit auseinandersetzen, dass manche das nicht schaffen. Aber es gibt halt doch viele wie mich, die auch IIIc hatten und es trotzdem geschafft haben. Und auch mehrere hier im Forum, die auch die Hochdosis brauchten, Rezidive hatten oder bei denen die metas trotz oder nach der Chemo erstmal weiter gewachsen sind. Also, einfach weitermachen, die Chancen sind, auch wenn es ernst ist, absolut hoffenswert. Bei anderen Krebserkrankungen mit fortgeschrittenen Metastasen gibt es meist nur die schmerzbehandlung, aber keine vollständige Heilung mehr. Hodenkrebs ist die einzige Krebserkrankung, bei der man trotz Hirnmetastasen nicht nur auf Behandlung mit lebensverlängernder Wirkung, sondern sogar auf vollständige Heilung hoffen kann.
Mit richtig schlecht ist gemeint, dass es Tage geben kann, an denen man sich 30 mal übergibt, abgeschlagen ist oder Entzündungen an irgendwelchen Körperteilen bekommt. Aber das geht vorbei und auch die Erinnerung verblasst. Man kann auch mal richtig down sein, denkt mal ans aufgeben oder ähnliches, aber da folgt man am besten den Behandlungen der Ärzte oder Pfleger, oder heult mal ne runde und am Tag danach, oder sogar Stunden danach, ist es wieder besser. Die Bestrahlung kommt sicher erst nach den hochdosiszyklen, wenn die nicht richtig anschlägt, eventuell anstatt des letzten Zyklus. Aber daran braucht man nicht zu denken. In Köln sagt man. es ist, wie es ist - und es hätte noch immer jot jegange. Also, André, Du schaffst das schon!
Zum Thema Fragen, das ging mir auch immer so. Wenn kein anderer mit im Raum ist, der einem hilft, dann sollte man sich vor und nach jedem Gespräch einfach Notizen machen oder die Fragen aufschreiben. Das Gefühl, nicht alles losgeworden zu sein, bleibt zwar, aber es ist etwas besser.
Liebe Grüsse,
Ilmarinen

[Milchschnitte]

Ich selber war auch in der UK Erlangen zur Therapie (3 Zyklen PEB) eines Hodenkarzinoms (Stadium IIIa nach Wait&See Strategie). Über die Ärzte und Schwestern kann ich nichts negatives berichten. Wenn ich eine Frage hatte, so wurde diese auch von den Ärzten ausführlich und ohne zeitlichen Stress beantwortet. Des Weiteren wurde das Behandlungsschema sowie das Prozedere nach der Chemotherapie durch die urologische Tumorkonferenz festgelegt. Müsste bei deinem Bruder auch der Fall gewesen sein oder? Ich denke im Stadium deines Bruders eine Zweitmeinung einzuholen ist nicht verkehrt. Dennoch ist er meiner Meinung nach in der UK Erlangen, auch was die Stammzellentransplantation betrifft, gut aufgehoben. Zu den Nebenwirkungen der Hochdosis kann ich nicht soviel sagen. Habe nur bei meinem damaligen Zimmerpartner mitbekommen, dass er extrem müde und abgeschlagen war. Die Appetitlosigkeit war nach seinen Aussagen auch schlimmer als bei einem normalen Chemozyklus. Die anderen Vorschreiber haben hierzu ja auch schon einiges geschrieben.

Aber ein paar Fragen hab ich dann dennoch, da ich die Geschichte deines Bruders irgendwie nicht so ganz nachvollziehen kann bzw. ich nicht verstehe.

Erfolgte die gesamte Behandlung in der Uniklinik Erlangen? Also seit September.

Hatte dein Bruder von Anfang an, also seit der Diagnose im September, Lungenmetastasen?

Bei 4 Zyklen PEB war er dann ja Ende Dezember/Anfang Januar fertig mit der Chemo. Entspricht ja auch dem Blutbild aus dem Monat Januar. Wurde nach dem zweiten Zyklus der Chemo ein CT angefertigt? Dies gehört normalerweise zum Standardvorgehen bei 4 Zyklen PEB.

Aber was ist dann geschehen bis April? Sind die Lungenmetastasen beim Staging (Kontrolle) im Januar dann auch wieder, im Vergleich zum Anfang im September, größer geworden? Oder haben sich da erst die ersten Metastasen in der Lunge gezeigt?

Klingt für mich etwas komisch, da man dann ja fast 2-3 Monate (von Januar bis April) nichts bezüglich einer weiteren Theeapie unternommen hat. Hochdosis ist ja jetzt erst angelaufen und die 2 kleinen Chemos waren dann ja auch etwa in der Zeit von Mitte April bis zum Beginn der Hochdosistherapie.

Wie Ilmarinen schon geschrieben hat, so handelt es sich beim Stadium IIIc um eine weitfortgeschrittene Erkrankung. Aber auch hier muss ich mich Ilmarinen anschließen und sagen, dass auch diesem Stadium Aussicht auf Heilung besteht.

Ich wünsche deinem Bruder und Dir aufjedenfall alles Gute. Des Weiteren finde ich es klasse wie du dich um deinen Bruder trotz der großen Entfernung kümmerst und auch Kontakt mit einem Spezialisten aus Würzburg aufgenommen hast :-)

[chantal310]

Hallo Milchschnitte,
Zuerst einmal danke das auch du dich mit eingeklingt hast und mich was Fragen betrifft auf dem laufenden hälst .
Ich weiß nicht ob ich dir deine Fragen so genau erklären kann, aber ich werde meinen Bruder bitten dies zu tun.
Wir bekamen die Diagnose im September 2012.
Mischtumor mit lymphogener sowie pulmonaler Metastasierung. Also waren in der Lunge schon Metastasen. Nach den 4 Zyklen PEB Chemo wurde so wie ich weiß CT und Mrt gemacht. Alte Metastasen sind wohl eingetrocknet aber es kamen auch neue hinzu. Was dann gemacht wurde weiß ich nicht so genau ich weiß nur das er immer wieder mal im kh war. Im April wurde wohl wieder ein CT gemacht wo aber noch immer keine Sprache von Hirnmetastasen war. Ich habe nur die Auskunft bekommen das die lymphen ok sind und in der Lunge wohl immer noch Metastasen sind. Seine Tumormaker schwankten in der Zeit immer wieder mal auf sehr hoch bis 29000 . Ich weiß das er noch chemos mit 50 Prozent bekam aber was das bedeutet kann nur er dir sagen. Er sagte mir nur das die wohl gut angeschlagen haben da die Tumormaker auf 4500 runter gegangen sind.
Letzte Woche wurde dann wohl wieder ein CT und Mrt gemacht und da hieß es dann Metastasen im Hirn und eine sei wohl 4 cm groß. Nun frag ich mich natürlich warum das im April nicht schon gesehen wurde.
Er bekam dann sofort Vorlauf ( was das bedeutet weiß ich leider nicht) und dann 3 Tage Hochdosischemo . Gestern wie schon gesagt dann die erste Stammzellenübertragung .
Ich will ehrlich sein. Als wir im September die Diagnose bekommen haben und Andre mir sagte das 90 Prozent Heilung besteht hab ich mir nicht den Kopf gemacht wie es heute der Fall ist. Ich dachte mir der packt das schon , stand regelmäßig mit ihm im Kontakt und er hielt mich auf dem laufenden. Er hat ja auch alles gut weg gesteckt. Tumormaker PEB Chemo und all die Begriffe waren Fremdworte für mich irgendwie hatte ich Angst mich damit auseinander zu setzen. Was natürlich falsch war und wofür ich mich schäme . Er ist mein kleiner Bruder und ich hätte von Anfang an so aktiv sein müssen. Als er mir dann sagte er habe Metastasen im Hirn ist für mich eine Welt zusammen gebrochen und ich habe mir Vorwürfe gemacht das ich mich mit diesem Thema nicht auseinander gesetzt habe. Ich bin wach geworden und habe sofort alles mögliche getan was in meiner Macht steht. Wie dieses Forum entdeckt, gelesen gegooglt, Professoren angeschrieben mit Ärzte telefoniert und ganz wichtig meinem Bruder gezeigt das er auf mich zählen kann. Er sagte mir dann vor ein paar Tagen das wenn ich nicht gewesen wäre er in ein tiefes loch gefallen wäre. Und das gibt mir Kraft und Stärke das gemeinsam mit ihm durch zu machen.
Ich werde ihn bitten dir den Verlauf von Januar bis April noch mal zu beschreiben.
Danke fürs zuhören

LG chantal

[chantal310]

Hallo Leute,
Heute will ich mal wieder was von mir hören lassen.
Vorgestern hatte mein Bruder einen Krampf. Er sagt es fing im Daumen links an ,dann die Hand und dann der ganze Arm. Er fragte bei der Visite gleich die Ärztin und die sagte ihm das eine Metastasen im Hirn wohl auf einen Nerv gedrückt hätte es sei normal und er bekäme jetzt Tabletten dafür . Seit dem ist kein Krampf wieder aufgetreten.
Ansonsten sagt er es geht im gut er ist viel an der frischen Luft und bewegt sich viel.
Wir müssen immer noch warten bis die nächsten Untersuchungen anstehen da die erste Stammzellenübertragung ja erst Anfang der Woche war. Er schickt mir regelmässig Fotos von sich und ich muss sagen, außer das er im Gesicht sehr aufgedunsen ist sieht er ganz gut aus.
Sein Az ist nach wie vor ausgezeichnet und ich muss sagen er verkraftet bzw. Steckt alles gut weg.
So wie es etwas neues gibt werde ich berichten bis dahin

LG chantal

[andre83]

hallo milchschnitte ja die metastasen in der lunge hatte ich seid sebtember alerdings nur 4 stück also rundherde anfang februar war ich fertig mit meiner pep chemo darauf hin wurde ich nach erlangen überwiesen weil ich in nürnberg behandelt wurde martha maria anfang februar wurde ein ct durchgefürt in erlangen wo man nix weiter fand bis auf vertrocknete metastasen klein man stellte mich 4 tage auf den kopf und entlies mich dann weil man nix fand im märz zur kontrolle nach erlangen dort stellte man fest das meine maker wieder steigen darauf hin bekamm ich 2 mal für 2 tage chemo die auf 50 prozenzent gefahren wurde die schlug auch an jetzt hochdosis mit stammzellrückgabe