Behandlung des DCIS

[NTH]

Hallo,

nach langem Überlegen habe ich mich dazu entschlossen, hier auszugsweise über meine Geschichte zu berichten, um vielleicht für die eine oder andere ähnliche Enttäuschungen zu vermeiden.

Bei mir ist letztes Jahr ein großes DCIS stanzbioptisch gesichert worden.
Empfehlung sofortige Amputation.
Neben der Tatsache, dass ich mich in dieser Klinik nicht gut behandelt wurde, konnte ich einfach nicht verstehen, warum man eine "harmlose" Vorstufe so radikal behandelt, wo doch jede aggressive Variante mit Chemo, Bestrahlung angegangen wird.
Je mehr ich recherchiert habe, umso klarer wurde mir, dass man zum DCIS eigentlich relativ wenig weiß, weil es i.d.R. sofort operativ entfernt wird.

Mir ging es sehr schlecht - auch körperlich und ich hatte keinen Operateur meines Vertrauens.
So entschloss ich mich im Vorfeld der OP zu einer immunbiologischen Behandlung, die das Immunsystem stärken sollte.
Hierfür habe ich bei einem Schulmediziner vorgesprochen, der komplentäre Onkologische Behandlungen anbietet.
Dieser schlug mir eine Behandlung vor, und erwähnte dann sofort, dass er bereits auch mehrfach durch diese Behandlungen ein DCIS habe verkleinern können.
Dies konnte ich nicht recht glauben, aber es würde sich ja zeigen.
Also begann die Behandlung und ich hatte den Kreis der potentiellen Operateure bereits sehr eng gezogen, als mir signalisiert wurde, dass der Tastbefund sich verkleinern würde und ich solle doch auf jeden Fall die sonographische Kontrolle abwarten.
Bei der Kontrolle gab es Jubel: das DCIS habe sich verkleinert, so schnell habe ja noch kein Tumor reagiert.

Lange Rede, kurzer Sinn. Ich habe mich ein halbes Jahr behandeln lassen - unter strenger schulmedizinischer Kontrolle, damit nichts schief gehen kann. Kontrolle bedeutet Ultraschall, KnochenSzinti, Lunge röntgen. Die Verkleinerung des DCIS wurde nicht nur mir persönlich, sondern auch der KK gegenüber mehrfach schriftlich dokumentiert
Aus einem anderen Grund war nach dieser Zeit ein Besuch im Brustzentrum nötig.
Dort bekam ich die Aussage, dass man ein DCIS gar nicht sonografisch verlässlich beurteilen könne, erst recht nicht mit einem Gerät dieser Güte.

Ich habe dann doch sehr schnell die Brust amputieren lassen.
Ergebnis ist, dass ich mir inzwischen ein invasives duktales Ca. "angezüchtet" habe, mit einer Mikrometastase in den Lymphknoten.

Im Vorfeld habe ich im Brustzentrum sehr viele aufklärende Gespräche mit Radiologen geführt.
Klar ist mir inzwischen, dass (unabhängig davon, ob ein DCIS sich möglicherweise verkleinern kann) das DCIS mit den bildgebenden Verfahren nicht oder nur unsicher interpretiert werden kann.
Auch verkleinerte Tastbefunde müssen kein Beleg für eine Verkleinerung des Tumors sein.

Ich maße mir nicht an, für andere zu entscheiden, wie sie bei dieser Diagnose agieren können.
Möchte aber dringend darauf hinweisen, dass jeder Behandler, der den Eindruck erweckt, er könne den Tumor in irgendeiner Form "sehen oder fühlen" oder anhand irgendwelcher anderer Dinge eine Progredienz frühzeitig erkennen, mit Sicherheit Augenwischerei betreibt.
Wer sich also behandeln lässt, wird erst hinterher ( also nach einer OP ) erkennen, was sich da tatsächlich getan hat.

Dies würde ich gerne für alle, die hier Rat suchen, fest halten.
Ich bin gerne bereit, Betroffenen Einsicht in meine Unterlagen und die weitere Entwicklung zu geben.
Wichtig: wir reden hier nicht von einem Heilpraktiker und auch nicht von einem der Schulmediziner, die sich von der SM abgetrennt haben, sondern von einem komplementär arbeitenden Arzt, der sogar Lehrbeauftragter der Uni-Klinik ist.

Vielleicht kann dieser Beitrag vermeiden, dass anderen Frauen ähnliches widerfährt.

Viele Grüße
Nicole

[skibber]

Ach Nicole,
Das alles ist schon ganz schön ärgerlich. Es ist vorallem kaum zu glauben. Wie wirst Du nun weiter vorgehen ? Wirst Du in unserem anderen Thread schreiben ?
Gut, dass Du die Allgemeinheit auf solche Tatsachen aufmerksam machst.
DCIS ist eine ganz verflixte Sache, da sehr schwer feststellbar. Eine Vorstufe mit Tücken.
Ich grüsse Dich ganz lieb
Verena Skibber

[Kellerkind]

Liebe Nicole,

ja, man greift zu jedem Strohhalm, der einem hingehalten wird, gell?

Nachvollziehen kann ich das sehr wohl. Habe letzte Woche erst meine Röntgenbilder zugesandt bekommen. Da waren die ersten aus Mai 2008, die den Mikrokalk zeigten. WOOOOOOOOOOOOOOO???????????
Und dann natürlich die nach 6-monatiger Kontrolle, woraus sich das DCIS ableiten ließ. WOOOOOOOOOOOO??????????????????????????

Also hätte ich das alles nicht schon hinter mir gehabt, hätt ich gesagt, aufgrund der Bilder, `die spinnen doch`, `alles nur Geldmacherei`, `mit uns Frauen können sie`s ja machen`.

Aber Ärzten muß man Vertrauen, so oder so. Und auch Du hast das gemacht. Und es hätte ja auch gutgehen können. Sooooooooooo abwegig ist das ja nicht, was Du schreibst, DCIS ist relativ unbekannt. Wer weiß denn, ob die Mastektomie immer richtig ist. In 10 Jahren lachen sie vielleicht über uns

Aber gut, daß Du am Ball geblieben bist und nicht aufgegeben hast. Jetzt kannst Du wieder nach vorne schauen und weißt, was zu tun ist.
Und es wird gut werden

Alles Liebe,
das EG-Kind

[NTH]

Liebe Verena,

die Angelegenheit wird wohl der Schiedsstelle der Kassenärztlichen Vereinigung vorgelegt. Dann kommt es darauf an, ob sich der Arzt auf das Schiedsverfahren einlässt.
Ansonsten bleibt mir der Weg der privaten Klage.
Zusätzlich Einschaltung der Ärztekammer.

Die Ärzte haben eine Anzeige wegen Körperverletzung angeraten bzw. sind selbst am Überlegen, ob sie dies einleiten (muss ja nicht ich machen.

Ich will mit dem Beitrag nicht sagen, dass ein DCIS sich nicht verkleinern kann. Ich will damit nur sagen, dass es eben nicht mit den bildgebenden Verfahren nachvollziehbar ist, was das DCIS gerade so macht.
Bei mir haben die Radiologen am Anfang immer so "rumgedruckst" wenn ich dbzgl. nachgefragt habe.
Dies hat mir im Geiste "Raum" für andere Optionen gegeben.
Ich wäre froh, am Anfang hätte mir jemand schonungslos gesagt, wie es um die bildgebende Beurteilung steht.
Deshalb wollte ich diese Info nicht in "unseren" DCIS Thread setzen sondern eigenständig und bewusst unter dieser Überschrift, denn so hätte ich auch gegoogelt :-)

Lieben Gruß
Nicole

[Zitronengras]

Super, dass Du Deine Geschichte hier reingestellt hast. Ich hatte ja von Anfang an ein duktales Mamma-Ca und bin nach Chemo am 21.04. zm 1. Mal operiert worden. Dann musste eine Nachresektion erfolgen, weil noch ein DCIS gefunden wurde und der Sicherheitsabstand 3mm zu gering war. Wohlgemerkt, alle bösartigen Tumorreste waren raus und das DCIS auch, aber die Ärtze haben den Aufwand einer 2. OP getrieben wegen des geringen Abstandes zum DCIS und mir auch ganz klar gesagt, wie gefährlich ein DCIS ist. Und dass man einem DCIS mit keiner Chemo o.ä. beikommen kann.

[Dolphin]

Hallo,

habe im Nov. 08 den "Knubbel" beim Duschen gefühlt. Tasten und Sono erschienen zunächst "harmlos" (hatte schon immer Mastopathie...), der Knubbel wurde mit Progesteronsalbe kleiner, erstes Aufatmen, aber er ging nicht ganz weg. Also beschlossen meine FÄ und ich dann doch die Stanze durchführen zu lassen. Der Gyn im BZ sagte dann auch erstmal, sieht im US harmlos aus, die Stanzproben ergaben dann aber ein DCIS. Da dachte ich noch, puuuh nur 'ne Vorstufe, raus und gut is. Die Patho während der OP ergab dann aber, dass am DCIS ein invasives Carcinom hing, woraufhin großzügig nachreseziert wurde und 11 Lymphknoten mit raus kamen. Die Patho nach der OP ergab dann wiederum, dass das invasive Carcinom trotzdem noch bis an die Schnittränder reichte und auch 7 der 11 Lymphknoten befallen waren (was auch im Ultraschall nicht zu sehen war....). In den bildgebenden Verfahren sah alles harmlos aus, das DCIS hatte ich zum Glück gefühlt.... Fazit war, dass noch einmal nachoperiert wurde, BET war aber nicht möglich, da viele weitere carcinomatöse Herde gefunden wurden (multifokales Carcinom) und es folgte die Ablatio etc....
Sind schon tückisch diese DCIS. Bei jungen Frauen und dichtem Drüsengewebe soll das Brust MRT am aussagekräftigsten sein....man kann nie sicher sein, was in einem schlummert...soweit dazu. 2 Ärzte waren bei mir sehr überrascht über den Befund und selbst im Pathobericht stand "fand sich überraschender Weise...". Bin eben was Besonderes
LG Dolphin