Diagnose Eierstockkrebs,welche Behandlung?

[SunnyCat]

Ach Menno Frank, es tut mir so leid für Carmen und auch für dich.
Ich verstehe, dass du unendlich traurig bist, darüber dass dies Leid kein Ende nimmt. Ich bekomme schon aus der Ferne Anflüge von Panik, wenn ich das lese.
Gut - das hilft jetzt leider auch nicht weiter.

Okay- was kannst Du tun im Moment?
Kann Carmen sich denn schon in irgendeiner Form äußern, was sie will?
Bekommt sie genug Beruhigungsmittel? Ist das überhaupt angesagt?
MUSS sie denn alles so direkt mitbekommen, geht es nicht irgendwie anders?

Habt ihr vielleicht einen Arzt im Freundes- oder Verwandtenkreis, der mal irgendwie "mitdenken" kann, was erleichternd sein könnte?

Bekommt sie denn adäquate Mundpflege, ist sie noch intubiert?

Ja, Fragen über Fragen, ich weiß. Es ist schwer, sich momentan ein Bild zu machen, wahrscheinlich geht es dir genauso.

Naja, wichtig erscheint mir, dass du irgendwie Beruhigung, Zuversicht und Optimismus ausstrahlst, ohne sie aber damit zu dominieren, immer in der Lage mitzubekommen, was Carmen ausdrücken will - also schwer zu machen...

Ich wünsche Carmen so sehr, dass ihr Leid bald ein Ende nimmt und dass sie ENDLICH mitentscheiden kann, was passieren soll. ENTSCHEIDEN kann, nicht mehr als hilfloses Opfer medizinischer Maßnahmen mit einem Höchstmaß an Leid alles über sich ergehen lassen muss.
Wahrscheinlich wird ihr Leid bald ein Ende nehmen, das hoffe ich sehr!
Menno, MUSSTE diese Untersuchung denn zu diesem Zeitpunkt wirklich sein, blutiger Mund usw....

Okay Frank, ich wünsche dir Kraft, Klarsicht, Zuversicht und alles was du sonst brauchst! Und ich würde ihr versuchen zu signaliseren, dass ihr schlimmer Zustand bald ein Ende hat, dass es VORBEI geht und irgendwann VERGANGENHEIT ist. Dass es VORBEI geht.

Lieben Gruß!

[berliner-engelchen]

Lieber Frank,

die arme Carmen, es tut mir so leid für sie.

Sprich doch mal mit den Ärzten und bitte DEZIDIERT und ausdrücklich darum, dass diese Untersuchungen VORAB mit Dir besprochen werden. Du zumindest darüber informiert wirst, was wann ansteht.
Dann kannst Du Carmen vorab "aufklären" und ihr langsam und ruhig erzählen, was auf sie zukommt. Das nimmt ihr das Gefühl des Ausgeliefertseins.
Ich kenne das auch gut. Es war gruselig für mich, weil man einfach nicht weiss, was mit einem passiert, die Ärzte nur machen, man nichts fragen kann - da ja intubiert - und dann geht der Adrenalinspiegel hoch und man bekommt totale Panik.

Das kannst Du Carmen vielleicht ersparen, indem du möglichst viele Infos an sie weitergibst, was als nächstes passiert.
Die Ärzte und das Personal wählen diesne Weg nicht, so traurig das ist.
Anders kann es erst werden, wenn Du als Patientenvertreter darauf bestehst, dass es anders gehen MUSS.

Zum anderen, falls noch einmal eine Bronchoskopie (oder auch irgendwelche anderen Spiegelungen) erfolgt, dann bestehe bitte darauf, dass Carmen sediert wird.
Dann bekommt sie das nicht so mit. Das muss echt nicht sein, dass es so eine Quälerei ist. Sedieren ist einfach und kein Problem - aber wer nicht schreien kann, an dem wird es halt ohne Sedierung gemacht. Es ist zum

Ich selbst verlange nachdrücklich bei all solchen Untersuchungen eine Sedierung. Das fühlt sich dann an wie eine ganz ganz leichte Narkose, nur halt weniger. Damit ist Carmen schon geholfen.

Hast Du es mal mit Block und Stift versucht?
Wie hat ggf. Carmen denn darauf reagiert??

Weißt Du, was auch toll ist in diesem Zustand?
Zu RIECHEN. Klingt zwar etwas komisch. Aber ich fand das damals toll. Meine Mutter brachte mir z.B. frische Pfefferminze mit (bekommt man auch beim Türken...) und Blumen und Lavendel, den ich besonders mochte. Auch an Zitrone erinnere ich mich, an Fresien .... Ich weiss nicht mehr genau, was noch alles. Es war ungewöhnlich, aber hat bei mir viel Wohlbefinden ausgelöst.


Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute bei Eurem Kampf.

Hoffe, ich konnte Anregungen geben, mit denen Du was anfangen kannst.

LG
Birgit

[frankdortmund]

Hallo ich danke euch für eure Antworten. Der Tag heute war echt Mies, die Lunge ist voller Sekret und die Werte der Atmung haben sich wieder verschlechtert. Die Ärzte hatten gehofft es bessert sich noch aber sieht nicht so aus als wenn das kurzfristig passiert. Deshalb muss der Tubus raus. Die Ärzte haben heute mit mir darüber gesprochen, der darf nur 10 Tage verbleiben. Das Teil sorgt halt nach so einer Zeit für Entzündungen und Keime und Bakterien dringen ein. Deshalb wird morgen unter Narkose ein Luftröhrenschnitt gemacht
Und dort die Maschine angeschlossen. Das soll wohl für Carmen angenehmer sein und mit einem Sprechaufsatz kann sie dann wieder sprechen. Ich habe gerade die Einverständniserklärung unterschrieben und hoffe das ich das nicht bereuen muss. Gerade hat sie Schmerz und Schlafmittel bekommen und wird auch den Rest der Nacht in Ruhe gelassen. Für Block und Stift ist es noch zu früh, sie kann ja nicht mal die Finger bewegen.

Gute Nacht euch allen

[SunnyCat]

Lieber Frank,

wie geht es Dir heute?
Ich traue mich fast schon gar nicht mehr, dir etwas zu schreiben, habe mittlerweile angesichts dieser Dramatik immer Angst, etwas Falsches oder Dummes zu schreiben, etwas zu schreiben, was kontraproduktiv wirken könnte, "falsche Ratschläge" zu geben in Form einer von mir massiven Meinungsäußerung usw..
Denn ehrlich gesgat, fällt es mir echt schwer, Worte zu finden, die hilfreich sein könnten.
Es tut mir so leid alles!
Ich denke, dass viele aus dem Forum in Gedanken bei euch sind und jeden Tag aufs Neue auf eine positive Entwicklung hoffen.

Ich möchte dir heute sagen, dass ich total verstehe, dass du die Einverständniserklärung unterschrieben hast - ich hätte es auch gemacht. Der Tubus ging doch schon lange nicht mehr.

Ansonsten möchte ich dir sagen, dass ich sehr mit Dir hoffe, dass Carmens Leiden bald ein Ende hat, unbedingt. Und ich möchte dir Kraft wünschen,

alles Liebe,
Kathrin

[Sandra43]

Lieber Frank,

ich wollte Dir und Deiner Carmen mal wieder einen Lieben Gruß zukommen lassen.
Ich lese bei Dir mit und hoffe immer dass es Carmen bald entscheidend besser geht aber zum schreiben komme ich nur selten.

Es tut mit einfach unendlich leid, dass Carmen und Du nachdem es immer wieder diese Hoffnungsschimmer gibt doch immer wieder durch diese Tiefen müsst.

Ich hoffe dass Carmen die OP bei der der Tubus entfernt wird gut übersteht. Wenn es auch nur ein Minibisschen am Trost ist, durch die Narkose bleibt ihr wenigsten die Entfernung des Tubus bei Bewusstsein entfernt, dass ist nämlich auch ein widerliches Gefühl.

Auch mir fehlen Die Worte, da Deine Carmen so vieles durchmachen und durchleiden muss traue auch ich mich nicht zu schreiben „wird schon alles gut“.

Ich möchte Dir aber schreiben, dass ich glaube dass Carmen in all dem Unglück froh sein kann Dich an Ihrer Seite zu haben. Alleine dass Du Dich wegen Ihrer Halluzinationen hier versucht hast kundig zu machen und dann so auf Sie eingehen konntest dass Du Ihr ein bisschen das Gefühl von Sicherheit geben konntest.

Ich glaube auch dass es für Stift und Block leider noch viel zu früh bist, ich konnte nach dem Koma eine ganze Weile nicht mal die Schnabeltasse zum Mund führen (und ich war nur irgendwas zwischen 5 und 7 Tage im Koma) ...

Ich wünsche Deiner Carmen unbekannterweise viel Kraft
Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

Lieber Frank,

auch heute morgen für euch kraftspendende und aufbauende Grüße.

Hat Carmen die OP gut überstanden? Das erleichtert vieles, nimmt ihr nach ein paar Tagen die Schmerzen und macht bestimmte Dinge leichter. Nun kann auch der Schleim über den Tubus abgesaugt werden. und das schmerzfrei.

Es ist wichtig, dass du Carmen das sagst, damit sie ein Gefühl bekommt, was mit ihr gemacht wird und vor allem wozu und warum.

Ich bete, dass Carmen jetzt keine Infektion bekommt. Das ist jetzt eine der größten Gefahren, in dem schlechten Zustand der Lunge.
Kommt eigentlich jeden Tag mindestens einmal eine Therapeutin, zur Massage und Mobilisierung der Lunge? Das ist wichtig, wird aber gerne weg gelassen. Carmen müßte sich eigentlich etwas bewegen, damit das mit der Lunge besser wird, zumindest aufsetzen. Aber daran ist wohl kaum zu denken.

Achte penibel darauf, nichts "einzuschleppen". Keiner, der sie besucht, darf auch nur in Ansätzen Schnupfen oder irgendwas in der Richtung haben. Am besten ist Mundschutz und akkribisches Desinfizieren bevor du reingehst.

Klinngt alles irgendwie banal, aber ich habe schon viel erlebt und gesehen.

Den grossens Vorteil, den Carmen hat, ist dass sie jung ist und einen guten allgemeinzustand hat, keine Co-Morbititäten, die lebensbedrohend werden können. sie hat eine reelle Chance, den Kampf zu gewinnen, daran müßt Ihr immer glauben, so wie ihr es ja jetzt auch tut.

Richte Ihr unbekannterweise ganz liebe Grüße aus.
LG
birgit

[mucki53]

Lieber Frank,
auch ich drücke Euch wieder die Daumen, dass mit der Tubus-Entfernung und dem Luftröhrenschnitt alles klappt und Carmen damit ein bissl Erleichterung bekommt.
Und bleib Du weiterhin so tapfer !

[frankdortmund]

Hallo zusammen, habe es gestern leider nicht geschafft zu schreiben da mal wieder alles anders gekommen ist als geplant. Gegen 9 rief das Krankenhaus an der Arzt sagte er hat Carmen gefragt ob Sie mit der Op einverstanden ist und sie hat jedesmal heftig den Kopf geschüttelt, da er den Eindruck hatte das Carmen bei klarem Verstand ist wurde das dann abgesagt. Ich bin dann gleich hin um das zu regeln. Es war natürlich wieder ein "neuer" Arzt, der Carmen nicht kennt und auch nichts von Ihren Wahnvorstellungen weiß. Der meinte am Ende nur, erst sollen Carmen und ich uns einig werden dann kann es gemacht werden. Ich war dann gestern den ganzen Tag im Krankenhaus um Carmen zu überzeugen, das hat dann am Ende auch geklappt, auch die Ärztin vom Nachtdienst hat sich viel Zeit genommen und mit Carmen gesprochen da war noch alles gut. Heute um 11 soll es gemacht werden. Ich fahre deshalb jetzt schon hin und bearbeite Carmen noch etwas, damit sie die Ruhe bewahrt. Denn heute morgen ist ja wieder ein anderer Oberarzt da der Sie das fragen wird. Ich verstehe Carmen voll, die würde sich im Moment nicht mal die Haare schneiden lassen wenn ein Arzt das fragt soviel Angst hat sie. Ist eher ein Fall für den Psychiater zur Zeit.
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag

LG
Frank

[Sandra43]

Ach Mensch Frank, das ist ja absolut „ärgerlich“.

Es gibt ja so was wie eine Patientenakte und es dürfte ja außerdem noch genug Schwestern/Pfleger auf der ITS geben die Carmen kennen und über Ihre Wahnvorstellungen Auskunft hätten geben können.

Ich verstehe Deine Carmen absolut.
(Ich habe auf der Intensivstation damals auch keiner Behandlung zugestimmt, wenn nicht einer meiner Angehörigen bei mir war, mich überzeugt hat dass das gemacht werden muss und mir versichert hat dass sie/er da bleibt und auf mich achtet.
Mich zu einer erneuten OP zu überzeugen wäre sehr schwierig gewesen (war ja gerade meine Angst, dass DIE mich bei einer OP ausschlachten wollen...).
Und apropos Haare schneiden selbst dass hätte ich nicht zugelassen, denn Teil meiner Wahnvorstellung war auch, dass meine Haare auch schon einen Abnehmer hatten...)

Ich kann Carmen einfach nur wünschen, dass es jetzt wirklich bald wieder weiter aufwärts mit Ihr geht und Dir, dass Du dir Kraft hast und Dir die Zeit nehmen kannst um Sie weiter zu unterstützen.

Viele Grüße
Sandra

[SunnyCat]

Hallo Frank,

wie geht es Carmen heute?
Habe ihr ganz doll dei Daumen gedrückt und hoffe, dass sie die Op gut überstanden hat!

Übrigens finde ich es sehr gut, dass der Arzt Carmen gefragt hat, ob sie mit der Op einverstanden ist. Alles andere hätte ich entsetzlich gefunden und entmündigend. UND ich finde es sehr gut, dass du immer in die Entscheidungen mit enbezogen wirst. Ich finde, das macht das KH sehr gut
Ich kenne mich allerdings auch kaum mit dem Durgangssyndrom aus.

Übrigens finde ich es großartig, was Birgit und Sandra alles inhaltlich zu Carmens Lage einfällt!

Alles Liebe für Carmen,
ganz liebe Grüße,
Kathrin

[frankdortmund]

Hallo zusammen, ich danke euch allen für eure wertvollen Hinweise ich bin da
Wirklich sehr dankbar. Hier sind ja sozusagen Profis am Werk. Aber jetzt zu Carmen, der Luftröhrenschnitt ist gemacht und sie fühlt sich deutlich wohler.
Ich hoffe die Lunge kommt in Gang und es geht jetzt ohne Rüchschläge vorwärts. Hände und Füße lassen sich leicht bewegen aber noch sehr kraftlos.
Es wurde auch heute bei der Sono ein erneuter Pleurarerguss festgestellt Darum wird sich dann gleich gekümmert. Mehr kann ich heute nicht schreiben, muss dringend schlafen.

Nachti zusammen

[frankdortmund]

Danke erstmal, Sandra, Mucki, Birgit, Kathrin, es immer gut eure Sichtweise zu hören, da ihr ja schon in einer ähnlichen Lage seid. Ab heute heißt es Training Training Training, es kommen dafür Therapeuten aber viel kann ich ja selber wenn es um das greifen usw geht. Mit dem Sprechen dauert es noch etwas, deshalb habe ich gerade einen Block gekauft und alles aufgeschrieben so wie Schmerzen, Hunger, Durst etc. Dann muss Carmen nur auf die Seite zeigen oder
Klingeln. Werde das dem Pflegepersonal mal versuchen zu zeigen, damit sie Carmen kurz die Seiten aufschlagen. Werde ihr auch heute das Isolierzimmer mit ein paar Bildern aufhübschen. Mal sehen wie es Carmen gleich geht, ich wünsche euch noch einen schönen Abend

LG
Frank

[SunnyCat]

Frank, ich finde es PHANTASTISCH, was du gerade machst.
Ich hatte mir auch etwas überlegt in ähnlicher Richtung, nämlich Verständigung und Wohlbefinden massiv verbessern - großartig haste das gemacht!
Ich würde vielleicht noch an leiser Musik/Radio, Einmzelzimmer und guten Gerüchen überlegen, aber das kommt auf den Menschen und den jeweiligen Zustand an.

Dann finde ich, dass es an der Zeit ist, mit den Ärzten zu reden (also Du), wie sie sich Carmens Behandlung perspektivisch nun weiter vorstellen, der Pleuraerguss ruft ja nahezu zu dieser Frage auf.
Und ich finde es sehr wichtig, dass Carmens Entscheidungen und Wohlbefinden ganz, ganz ernst genommen werden.
Denn leider ist Carmen keine Unfallpatientin, deren Leben nach dem Schrecklichen weitergeht, sondern Krebspatientin mit einer Erkrankung, die ganz hohe Anfordreungen an uns als Patientinnen stellt.
Ich finde, dass ihr nun frühzeitig in die weitere Behandlung einbezogen werden solltet, so dass Carmen entscheiden kann und dass ihr Wohlbefinden ausgesprochen ernst genommen wird. Und ich fände es auch gut, wenn Carmen psychologische Betreuung bekommt, sobald sie reden kann und reden möchte.

Ünbrigens ist das ein ganz schönes Photo von euch beiden, ich habe es vorher schon in deinem Profil gesehen. Nun habe ich ein Bild von Carmen, das ist auch schön.

ASlles Liebe für Euch,
Kathrin

[mucki53]

Lieber Frank,
es ist schön zu lesen, dass Carmen nun durch den Luftröhrenschnitt etwas Erleichterung hat !
Der Pleuraerguss wird durch das lange Liegen kommen.
Zum Wohlbefinden könntest Du ihr vielleicht einen sog. "Body-Splash"
, so eine Art Erfrischungs-Einreibung (Drogeriemarkt mal fragen), holen, die gibt es in sehr schönen Düften und das ist bei dem heissen Wetter bestimmt erfrischend und angenehm.
Und wie Kathrin schon anregte, ein bissl leise Carmen-Lieblingsmusik wäre bestimmt auch schön für sie.
Nun wird es aufwärts gehen, so viele gedrückte Daumen können doch ihren Zweck nicht verfehlen.

[frankdortmund]

Heute war Carmen komisch, hat nur Löcher in die Luft geguckt und mich kaum beachtet. So gut wie keine Reaktion auf Fragen, gerade so als ob sie sauer auf mich wäre, ich bin dann Gefahren, deshalb bin ich auch schon so früh zu Haus.
Hat auch was endlich mal früh ins Bett.


Nachti all
Frank