Remission, und dann?

[Leonie Marie]

Hallo allerseits ,
ich habe das Forum gestern entdeckt und wäre froh gewesen, ich hätte schon vor 1,5 Jahren davon gewußt. Ich bin erst in der Reha mit Leidensgenossinen zusammengetroffen und es hätte mir bestimmt gut getan, mich während meiner Therapie nicht so alleine zu fühlen.

Ich bin von Krebs innerhalb von kürzester Zeit gleich doppelt betroffen. 2004 war ich ständig krank (sogar im Sommer) und kraftlos (auch im Urlaub), schob das aber auf Probleme im Job und mit meinem Freund.
Schlafprobleme kamen dann im Sommer/ Herbst hinzu, doch auch da lag die Erklärung nahe, daß mich mein Gewissen plagte, denn ich hatte eine Affäre mit einem Kollegen begonnen (die ich bis zum Ende vor meinem Freund verborgen hielt). Auch geschwitzt habe ich nachts öfters und Weihnachten plagte mich ein dreitägiger, furchtbarere Juckreiz, das kam mir aber nicht weiter komisch vor.
So richtig "los" ging es aber erst 2005: Ende Januar bekam mein Vater die Diagnose Lungenkrebs, Anfang Februar entdeckte ich einen vergrößerten Lymphknoten in der rechten Halsbeuge. Ich bekam, wegen der Krankheit meines Vaters, natürlich erst mal Panik, aber mein Hausartzt beruhigte mich, Erkältungszeitraum im Winter, die Fragen nach B-Symptomatik verneinte ich - schien mir alles nicht der Rede wert. Dann galt meine Sorge ausschließlich meinem Vater - alle zwei Wochen fuhr ich mehr als 500 km (eine Richtung), um noch so viel Zeit wie möglich mit ihm zu verbringen.
Mein Freund wollte mich nicht unterstützen, da er sich selber kraftlos fühlte, mit Schlafproblemen zu kämpfen hatte und mit meinen Eltern nie so richtig gut klar gekommen ist. Er war der Meinung, das sei schließlich meine Familie - daß er mich unterstützen könnte, dadurch, daß er mit mir die langen Autofahrten teilt, kam ihm nicht in den Sinn. Und ich war nicht in der Lage, diese Unterstützung einzufordern, weil ich mir selber nicht sicher war, ob die Beziehung noch einen Sinn machte (wir zweifelten schon lange, und dann hatte ich mich ja Hals über Kopf in meinen Kollegen verliebt - der leider auch nicht immer unterstützen konnte, da verheiratet und zwei kleine Kinder).

Naja, von April bis Juni ließ ich dann doch etwas genauer nachforschen: Blutuntersuchungen, Röntgen, Ultraschall, dann CT und schließlich sogar PET. Zwar beunruhigte mich die Aussage des Radiologen zunächst extrem (Er zeigte auf eine weiße Masse beim Herzen und sagte: Hier, sehen Sie das? Das ist nicht normal, darum mußten wir die Bilder nochmal machen - und ließ mich 15 Minuten allein mit meiner Angst! Doch dann sagte er, es könne nichts schlimmes sein und ich war überzeugt, die weiße Masse sei mein Herz). Im Mai brach ich nach einem 20km Lauf total zusammen und mußte ca 24h alles auskotzen - Dehydration meinte der Internist, bei dem ich am Tag drauf sowieso einen Termin wegen des "Gnubbels" hatte. Da der Lymphknoten am Hals m.E. nicht gewachsen war machte ich mir bis zum Tag vor der Biopsie keine Gedanken.

Im Juni wurde mir dann zu einer Biopsie geraten, nachdem das PET positiv ausgefallen war. Zu dem Zeitpunkt war ich aber schon bei meinem Vater - was eigentlich als 1-wöchiger Urlaub geplant war, mündete in 12-tägiger Sterbebegleitung Er hat sich gewünscht zu Hause zu sterben, und das konnten wir ihm ermöglichen, auch wenn es schmerzhaft war, zu sehen, wie er litt, wie er immer schwächer wurde, wie er am Ende seine Hände und Augen nicht mehr richtig kontrollieren konnte, weil die Metastasen ihm auf´s Hirn drückten.
Auch in den letzten Tagen wollte mein Freund nicht kommen, weil er selber so fertig war und mit seinen Schlafproblemen kämpfte - und ich konnte wieder nichts einfordern, nicht mal richtig sauer sein!

Als Papi starb war es Nacht und ich wachte in meinem Zimmer. Mein mittlerer Bruder kam mich holen und sagte: Papi hat aufgehört zu atmen! Doch als wir und auch mein ältester Bruder ins Wohnzimmer kamen, wo sein Pflegebett stand, und uns um sein Bett stellten, da tat er noch seinen letzten Atemzug - auch wenn meine Mutter meinte, daß sei nur die letzte Luft gewesen, die aus seinem Körper entweicht - ich hatte das Gefühl, er habe auf uns alle gewartet, wollte uns alle bei sich haben, als er ging. Und doch habe ich manchmal Schuldgefühle - meine Omi sagte, er habe sich gewünscht, wenn er stirbt halte ich ihm die Hand. Nur hat sie mir das erst nach seinem Tod gesagt - und da war es zu spät. Hätte ich es vorher gewußt, ich wäre in diesen letzten Stunden nicht von seiner Seite gewichen.

Als der Bestatter Papi abholte, bat meine Mutter darum, ihn nicht mit den Füßen zuerst aus dem Haus zu tragen und er erwiderte, daß sei ein alter Brauch, man sagt sonst würde bald der nächste in der Familie nachfolgen. Da dachte ich zum ersten Mal, daß mein 'Gnubbel" auch etwas Schlimmes sein könnte. Auf der Fahrt nach Hause (der OP Termin für die Biopsie stand schon für den nächsten Tag fest), dachte ich dann: Na und wenn es etwas Schlimmes ist? Dann bekämpfe ich es halt und werde wieder gesund!

Kurz nach dem Tod meines Vaters erhielt ich dann die eigene Diagnose: Morbus Hodgkin, 2A ohne RF (wobei ich nach meiner Therapie merkte, daß ich nicht mehr schwitzte, der Juckreiz für immer verschwandt - und denke, daß ich eigentlich 2B mit RF hatte ...). Der Internist wollte mir 8 Zyklen Chemo verabreichen, da bin ich für eine Zweitmeinung zum Glück zum Hematologen gegangen, der mir 4 verordnete, die dann später sogar noch auf 2 runtergefahren wurden.

Ich ließ mir noch Eierstocksgewebe entnehmen, bekam Hormonspritzen und bevor ich meine erste Chemo bekam verabschiedete sich mein Freund in den Herbsturlaub. Ich machte es ihm einfach, dadurch, daß meine Mutter kam, um mich ins Krankenhaus zu begleiten. Erst wollte er noch, daß ich den Therapiebeginn verschiebe, damit er dabei sein konnte, dann, daß ich Montags Chemo mache, damit er am Freitag wie immer zu seinen Musikstunden konnte.

Die Chemo´s vertrug ich einigermaßen, ich bekam sie Donnerstags oder Freitags, so konnte ich mich am Wochenende auskotzen und am Montag wieder arbeiten. Nach dem ersten Chemiecocktail ABVD bekam ich noch einen Port, weil ich von einem der Wirkstoffe unglaubliche Venenschmerzen bekam. Weil meine Blutwerte immer sehr stark absanken, bekam ich die Chemo nur alle 3 Wochen (statt alle zwei) und mußte auch noch Neupogen spritzen, saß mir unsägliche Knochenschmerzen verursachte ... Und von den Hormonen bekam ich Wechseljahrsbeschwerden erster Güte - und das mit 30!
Statt abzunehmen futterte ich (übrigens auch heute noch) meinen Frust, meine Angst, meine Trauer in mich hinein (ich wiege heute 10-15 kg mehr als vor der Diagnose).

Als mein Freund aus dem Herbsturlaub zurückkam, sagte er, er wolle sich trennen - nicht unbedingt jetzt, aber er wolle, daß klar sei, daß wir uns trennen. Schon mal so was bescheuertes gehört? Ich wollte es erst nicht akzeptieren, ich sollte zwei Monate später 500 km weit weg ziehen (neuer Job) und wollte uns die Chance geben, im Abstand in uns hineinzuhören, ob uns noch aneinander lag und unsere Beziehung noch eine Chance hatte. Andererseits stand unglaublich viel zwischen uns: sein (von mir so empfundener) Ego-Musik-Trip, meine Affäre mit dem Kollegen, seine mangelnde Unterstützung während der Krankheit meines Vaters, meine (von ihm so empfundene) mangelnde Unterstützung seiner Musik. Und nicht zuletzt die mangelnde gemeinsame Vision und Perspektive...

Gegen Ende der Chemo begann ich mit meinem neuen Job - und bis auf meinen Chef sollte niemand etwas wissen. Ich habe mich in die Firma gequält und war völlig überfordert. Richtig schlimm wurde es bei der Bestrahlung - am Ende mußte ich die Karten auf den Tisch legen und mich dauerhaft krankschreiben lassen. Die Bestrahlung habe ich als "am schlimmsten" erlebt: ich konnte nicht mehr essen, nicht mehr trinken, mußte mich trotzdem immer wieder übergeben. Zum Glück war mit 2005 auch die Therapie vorbei, am 30.12. hatte ich die letzte Sitzung.

Mit Freunden feierte ich in ein (hoffentlich) besseres 2006!

Und das war es auch: Reha im Februar (endlich ähnlich leidgeprüfte kennengelernt!), ab März Wiedereinstieg in den Job. Die Kontrollen sind immer negativ, alles hat sich normalisiert.

Und doch: nichts ist wie es war.
Nur langsam steigt die Trauer um meinen Vater, um meine Beziehung, um die Affäre (die leider eine Affäre bleiben mußte obwohl ich mir mehr gewünscht hätte, und die mit meinem Wegzug + neuem Job auch ein Ende fand), um mein Leben vor meiner Krankheit, um meine Gesundheit in mir hoch.

Ich nehme zwar psychologische Hilfe in Anspruch, um das letzte Jahr zu verdauen, und spüre, daß es wieder aufwärts geht.
Und doch: Oftmals weiß ich nicht, wie ich mein Leben gestalten soll - ich habe so nahe am Abgrund gestanden und schaffe es doch nicht die mir jetzt geschenkte Zeit für mich erfüllend zu gestalten.

Außerdem fühle ich mich nach wie vor oft müde und schlapp, habe jetzt auch noch Probleme mit dem Kreuz (Bandscheibenvorfall -> Ischias).

Ich habe zwar im Mai 2006 wieder den 20km Lauf gemacht - sozusagen als symbolischer Schlußpunkt eines ziemlich miesen Jahres. Dennoch bin ich nach 6h Arbeit meist immer noch ziemlich fertig und kann ich mich nur selten zum Sport oder anderen Aktivitäten aufraffen.

Kann mir jemand von Euch sagen, wie er / sie sein Leben nach der Remission gestaltet hat? Wie er / sie mit der Angst bei den Nachuntersuchungen umgeht? Wielange es gedauert hat, bis er / sie kräftemäßig daß Gefühl hatte: jetzt bin ich wieder auf dem Stand von früher?

Ich hoffe, mein Beitrag war nicht zu lang und Ihr seid noch nicht ?!

Ganz herzliche Grüße in die Runde und viel viel Kraft denjenigen, die die Therapie gerade durchstehen! Laßt Euch von meinem Bericht nicht entmutigen, denn trotz allem ist mir bewußt: Ich habe von den schlechten Losen eines der besseren gezogen, ch habe es geschafft, ich darf leben!

Und Ihr könnt das auch - wenn Ihr es wollt und Euch alles in allem nicht unterkriegen laßt!

[rockshaver31]

hallo leonie

erstmal willkommen in userer runde . es ist schön immer posetives zu höhren .
ich hatte vor 4 einhalb jahren ein NHL bekam 6 zyklen chemo bestrahlung wurde mir erspart. so zu deiner frage wie gesagt ich befinde mich nachwievor in remi. man sagt ja nach 5 jahren gilt man als geheilt noch ein paar monate . aber ich persönlich bin nie mehr so kraftvoll geworden wie früher und ich bin 31. meine leber hat einen schaden erlitten durch die chemo das ist fakt deshalb fühle ich mich noch oft sehr schlapp und müde obwohl ich viel spazieren gehen und auch viel radfahre habe ein kind von 9 und einen grossen hund also muss ich ja raus. aber so wie früher ist es nicht mehr. die angst bleibt obwohl sie weniger wird wenn der arzt sagt jetzt in einem halben jahr wieder dann gehst besser. nur ganz weg gehts nicht wie den auch .
ich wünsche dir das liebste und alles gute es ist vorbei so sage ich mir das ein alptraum ist vorbei wollen wir hoffen das es auch so bleibt.
und allen anderen viel kraft ihr schafft es

euere rockie

[Leonie Marie]

Hallo Rockie,
danke für Deine lieben Worte, auch wenn Du mir nicht gerade viel Hoffnung machst . Ich hoffe einfach immer noch, daß ich bald wieder "die Alte" bin, zumindest kräftemäßig. Was mich am meisten nervt ist mal wieder die Unsicherheit, die ich ja schon aus der Therapie kenne. Nämlich daß ich einfach nicht weiß: wie wird es? Wird es wieder? Oder nicht? Oder auf welchem Energieniveau werde ich stehenbleiben?

Ich habe fast die ganze Therapie durch gearbeitet (bis auf das Ende der Bestrahlung) und erst in der Reha gemerkt, daß ich mich heillos übernommen hatte.
(Ina-Struwwelchen, falls Du das liest, lass es Dir eine Lehre sein , ich habe in der Zeit auch 2, allerdings nur Mini-, Umzüge gestemmt. Mein WG-Zimmer ist allerdings immer noch nicht eingerichtet. Aber dank meiner Mitbewohner habe ich endlich wieder das Gefühl "angekommen" und zu Hause zu sein.)

Naja, und jetzt, 1 Jahr nach Therapieende geht es mir natürlich bedeutend besser und ich würde einerseits gerne wieder "Gas" geben, auch beruflich. Ich bin 31 und war zumindest vor meiner Krankheit wohl das, was man als ehrgeizig bezeichnen würde. Es hat bis nach der Reha gedauert, bis auch in meinem Herzen / Bauch so richtig angekommen war, daß jetzt nur ICH zähle und alles andere weniger wichtig ist.
Und jetzt, wo es mir wieder besser geht, weiß ich eben nicht, ob ich schon wieder "gas geben" kann. Ob ich mich überhaupt wieder so stark beruflich engagieren möchte. Andererseits weiß ich auch, daß ich nicht ewig in Deutschland und auf dem Niveau meines jetzigen Jobs (relativ operativ) arbeiten möchte - aber das heißt ja auch, daß ich Leistung und Einsatz zeigen muß, oder? Mein Chef (während der Therapie sehr verständnisvoll: Ihre Gesundheit ist das höchste Gut) hat Pläne mit mir, will mich weiterentwickeln und dafür aber auch Leistung sehen. Er findet, ich sehe wieder fit aus und fängt jetzt an mich mit Projekten einzudecken, die alle bis Ende März bzw Ende Mai abgeschlossen sein sollten. Dabei wollte ich doch nochmal in die Reha im Februar oder März. Aber ich weiß auch, daß die Ergebnisse dieser Projekte maßgeblich auf meine Bewertung für die Aufnahme in so eine Förderkreisrunde Einfluß nehmen, und da muß ich rein, wenn ich auf die Dauer beruflich weiterkommen will.

Ach je, ein Dilemma. Wenn ich allerdings die vielen Threads hier durchlese kann ich gut verstehen, wenn Ihr denkt: meine Güte, was hat die für Probleme, bei uns geht es um das Spektrum von "Kotzen oder nicht Kotzen" bis zu "Sein oder nicht Sein" und die jammert hier rum, weil sie nicht weiß, wie es für sie in der Remission weitergehen soll...

Ich hoffe, ich darf mich trotzdem gelegentlich "auf hohem Niveau" rummeckern? Ihr Alle macht ähnliches, Viele schlimmeres durch wie bzw als ich im letzten Jahr, oder habt es hinter Euch so wie Du, Rockie, und könnt meine Situation ggfalls nachempfinden...
Außerdem bin ich in der privilegierten Lage, daß ich - obwohl ich nicht so häufig poste - viele, viele Kraftpakete, Knuddel, Tröster und Engel schicken kann, weil die Energie dafür bei mir (fast) immer reicht! :-)

Also, dann fange ich gleich mal an und wünsche Euch frohe Weihnachten, besinnliche Feiertage und einen guten Rutsch in ein gutes und vor allem gesundes und zufriedenes 2007!!!

:

Leonie Marie

------------------------

MH IIA o. RF / IIB+RF. ED 07/05, 2xABVD + 30 Gray, Remission seit 03/2006

[Lucie]

Hallo Leonie Marie,

herzlichen Willkommen in dieser lieben Runde,und keine Sorge.. mach dir keine Sorgen.. jeder der hier schreibt ist wichtig..egal inwieweit du die Krankheit überwunden,bekämpfst oder mit ihr zutun hast..
jeder hier ist einfach nur Mensch mit Sorgen und Nöten

Warum machst du dir gedanken darüber,ob deine Gedanken oder Probleme weniger wichtig oder schlimm sind..
für DICH sind das alles rRagen( die ich übrigens mehr als verständlich finde) die bei DIR und für DICH Priorität haben...

Ich weiß nicht,wann du wieder Gas geben kannst oder darfst oder sollst..
ich denk einfach,tu es dann,wenn du es WILLST!!
wenn du das Gefühl hast,es ist so ok was du machst und was du tust..dann ist es richtigt.. hör auf deinen Körper,und akzeptiere Pausen,die er sicher immer wieder brauchen wird.. du wirst erkennen,was dir gut tut und was nicht..davon bin ich überzeugt..
wenn du deine berufliche Laufbahn hinterfragst und dir nicht sicher bist,das richtige zutun,dann ist es nicht das richtige...
dann lass es bleiben und hör auf das was dir dein Gefühl sagt,und was du WIRKLICH willlst..

Ich kann dir nur sagen,was ich intuitiv darüber denke,den Weg mußt du für dich selber finden.. aber ich bin davon überzeugt,das du auch das schaffst..

Ich wünsche dir auch ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest und alles Gute für 2007

Lucie

[struwwelpeter]

FROHE WEIHNACHTEN

Liebe Leonie Marie,

erst einmal ein herzliches Willkommen auch von meiner Seite!
Lucie hat recht: alles was Dir wichtig ist, solltest Du versuchen, für Dich zu erreichen. Und wenn Du erst jetzt den Weg hier auf die Seite gefunden hast, ist es trotzdem gut, denn auch jetzt besteht ja offensichtlich noch Austauschbedarf!
Ich selbst habe diese Seite ebenfalls erst Jahre später nach meiner Ersterkrankung gefunden. Hier habe ich so vielen lieben Kontakt zu anderen Erkrankten gefunden, der sonst nie möglich gewesen wäre.
Das wunderbare ist einfach, daß man hier immer wieder aufgebaut, ermutigt, gestützt und auch schon mal zum Schmunzeln gebracht wird.
Fühle Dich wohl in unserem Kreis, Du wirst sicher mit der Zeit merken, wie hilfreich doch allein schon Worte sein können!

Ich wünsche Dir ein wunderschönes Weihnachtsfest im Kreise Deiner Familie!

et struwwelchen

[Küken]

Hallo Leonie Marie,

ich kann dich verstehen. Hatte ebenfalls M.Hodgkin IIA und habe an der Studie HD13 teilgenommen. Seit ein paar Wochen ist die letzte Bestrahlung vorbei und letzten Mittwoch kam die Nachricht das sich alles zurück gebildet hat. Habe nun also nur noch die Nachsorgetermine vor mir. Während sich aber um mich herum alles freut und jubelt ist es bei mir noch nicht richtig angekommen.

Und nun frage ich mich auch?
Was jetzt? Einfach so weiterleben. Nicht so einfach.

Ich kann aber nur Lucie bestätigen : Ich denke es ist am besten wenn man auf sein Bauchgefühl vertraut.

Ich wünsche Dir schon mal schöne Feiertage und alles Gute für 2007.

Alles Liebe,
Kerstin

[rockshaver31]

hallo ihr lieben

jeder ist wichtig wie lucie es sagte und strubel und wenn es dieses forum nicht gegeb hätte wäre ich sehr verzweifelt gewesen und bin immer noch froh das so viele zuhöhren ratschläge erteilen usw. jeder mensch ist wichtig jeder einzelne und hier bekommt man einfach wärme verständis auch wenn nicht persöhnlich an sich ist aber das ist es wahrscheinlich das wir untereinader so locker sprechen können und das in allen foren hier ich danke euch das euch uns gibt. ich wünsche euch liebe liebe weihnachten und vorallem ein gutes gesundes neues jahr.



rockie

Liebe Leonie Marie,

auch von mir ein Herzliches Willkommen und Gesegnete Weihnachtswünsche für Dich.

Der Krebs hat viele Nebenwirkungen - nicht alle stehen im Medizinlehrbuch. Der Verlust von Beziehungen gehört manchmal leider auch dazu.
Ich kann Dir vieles aus eigenem Erleben nachempfinden - hier findest Du einen Teil meiner Geschichte:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...6&postcount=22

Inzwischen habe ich ebenfalls 2 Umzüge hinter mir und den Tod meines Hundes betrauert, des einzige Wesens, das aus meinem Leben vor dem Krebs noch geblieben schien.

Auch ich habe erst lange Zeit nach meiner Therapie hierher gefunden und hier viel Hilfe erfahren.

Was Du erlebt hast, braucht viel Zeit. Habe Geduld mit Dir.
Du hast den Tod eines geliebten Menschen zu betrauern. Die eigene Konfrontation mit einer tödlichen Krankheit. Den Verlust Deiner Beziehung. Das Gefühl des Imstichgelassenwordenseins. Das Loslassen der Flucht in eine Verliebtheit, in der es keinen Platz für Dich gibt.

Ich bin froh zu hören, dass Du psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nimmst. Ich bin seit Februar bei einem Psychoonkologen und das hilft mir enorm. Dieses Weihnachten kann ich zum ersten Mal wieder ein wenig weihnachtlich empfinden und langsam, ganz langsam hört man zum ersten Mal ab und zu, noch zögerlich, wieder den aufrichtigen Satz von mir, es geht mir gut - auch wenn die äußeren Umstände noch weit davon entfernt sind. Aber meine Seele beginnt nun langsam doch zu heilen.

Manchmal ändern sich durch das Erlebte auch die Prioritäten, die eigenen Ziele .... nutze Deine psychologische Unterstützung, um Dir ganz klar zu werden, was Du jetzt WIRKLICH willst - wohin deine Lebensreise gehen soll.

Gerne werden wir Dich hier mit vereinten Kräften ein Stück weit begleiten - und Du wirst gleichzeitig viel Kraft und Freude daraus beziehen, zu erleben, dass auch Du anderen Menschen, von da aus, wo Du jetzt bist, ganz viel geben kannst.



Bellinda

GESUNDHEIT
ist ...
... der Zustand völligen köperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Wohlbefindens.

Definition der Weltgesundheitsorganisation WHO