Lungenkrebs und neurologische Erkrankung

[Leeli]

Hallo!
Wir wissen einfach nicht mehr weiter. Nachdem mein Mann seit 3 Jahren unter Rückenschmerzen leidet und keiner uns wirklich sagen konnte, woher diese kamen, wurde im Mai letzten Jahres eine Spinalkanalerweiterung vorgenommen. Nachdem die anschließende Reha auch keinen durchschlagenden Erfolg brachte, wurden diverse neurologische Untersuchungen in verschiedenen norddeutschen Kliniken durchgeführt, die aber auch keinen Erfolg brachten. Bereits bei der Voruntersuchung zur Spinal-OP wurde in der Brust eine Veränderung festgestellt, die damals als Vernarbung einer evtl. verschleppten Lungenentzündung o.ä. diagnositiziert wurde. Im März diesen Jahres wurde dann in der Fachklinik Borstel ein nichtkleinzelliges Bronchialkarziom diagnostiziert. Nach 2 Steps à 6 Wochen ambulanter Chemo-Therapie in einer Privatpraxis und dann nach 6 Wochen darauffolgender 36x maliger Bestrahlung, die vor 4 Wochen endete, müssen wir jetzt auf ein CT-Ergebnis warten, das Ende des Jahres erstellt werden soll. Mittlerweile hat mein Mann aber in den letzten Wochen derart an Gewicht verloren, fühlt sich nur noch abgeschlagen und auch die neurologischen Schmerzen und die im Bereich der Bestrahlung werden immer stärker. Wir wissen nicht mehr weiter!!!!!

[Liz und Willy]

Liebe Leeli

Dürfen wir dich fragen ob du uns den geneaueren Ort der neurologsichen Schmerzen vom Rücken nennen kannst, sind es die Lendenwirbeln, oder Brust- oder gar Haslwirbeln?

Schmerzen im Bereich der Bestrahlung dauern oft lange nach der Bestrahlung noch an oder können sich auch dann erst richtig bemerkbar machen.

Auch der Gewichtsverlust kann stark mit dem Zusammenhängen, versucht mittels spezieller Shakes und Zusatznahrung den Gewichtsverlust etwas zu stabilisieren. Den Geschmack kann man etwas verbessern mit Vanille, Früchtebeigabe und Verfeinerung mit Sahne. Besprecht es mit eurem Onkologen. Wenn ergar nichst zu sich nehemn kann ist die Frage in wie weit er nicht vorübergehend sich künstlich ernähren lassen soll.

Wie alt ist dein Mann?

Er hat sicher auch das Pech, dass er 2 Krankheiten hat die enorme Schmerzen auslösen können, dfalls der Tumor stabil sein sollte, evtl. gar operiert werden könnte kann es mit der Zeit wieder besser werden. Falls er einen stabilen Zustand hat, lohnt es sich die Frage aufzuwerfen in wie weit er evtl. eine Schmerzpumpe bekommen könnte.

Neurologische Schmerzen hat auch Willy, ganz massive sogar, aber er ist einigermassen mit Antiepileptika, Antirheumatika und Mophium gut eingestellt.

Falls du mehr Infos möchtest sende mir eine PN okay.

Viel Kraft und liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelapck

[Leeli]

Liebe Liz,
lieber Willy,
mein Mann ist 54 Jahre alt. Die Schmerzen im Rücken liegen im Lendenwirbelbereich. Diese strahlen schon seit langem so weit, dass er im rechten Bein und rechten Arm ein Taubheitsgefühl hat und massive Schwierigkeiten beim laufen und stehen. Die Aussage im Frühjar war, dass der Tumor nicht - auch aufgrund der körperlichen Verfassung meines Mannes - operabel ist. Ob eine OP in Frage kommt, kann man sicherlich auch erst nach der nächsten CT erwägen. Bis dahin schauen wir natürlich nach vorne und sagen uns immer wieder, wir schaffen es - auch wenn es manchmal aufgrund der starken Schmerzen schwer ist.
Liebe Grüße die Leelis

[Liz und Willy]

Liebe Leeli

Dein Mann ist ja nur ein Jahr älter als mein Willy.

Du schreibst im Lendenbereich, beschreibst aber gleichzeitig von Schmerzen und Taubheitsgefühl in Beinen UND Armen. Taubheitsgefühl in den Armen kann NICHT vom Lendenbereich kommen, unmöglich, da ist im oberen Wirbelbereich der Halswirbel etwas los. Wurde das kontrolliert?

Wo sitzt der Tumor? Hast irgendwelche näheren Angaben zum Tumor TNM etc? Du kannst gerne die Angaben per PN sendne, ich bin Krankneschwester und kann da gewisse Angaben machen.

Betreffend operabiltät müsst ihr vor allem eine gewisse Zeit nach der Bestrahlung abwarten bis es beurteilbar ist, denn der Entzündungsprozess, der durch die Bestrahlung ausgelöst wurde, muss erstmal abklingen. dann sieht man erst wie alles auf den Tumor gewirkt hat.

Darf ich fragen in welcher Klinik dein Mannin Behandlung ist und habt ihr schon mal euch Gedanken gemacht eine Zweitmeinung einzuholen?

Liebe Grüsse s Doppelpäggli mit kleineren Pägglis Liz und Willy

[Leeli]

Hallo Ihr Zwei,
es wurde neurologisch mit diversen Röntgenaufnahmen, CT's und MRT's der ganze Körper "durchforstet". Eine Klinik stellte die niederschmetternde Diagnose MS, was von der nächsten Klinik wieder dementiert wurde und die von der vorhergehenden Klinik verordneten Medikamente wurden dort sofort mit Hände über dem Kopf zusammenschlagen abgesetzt.Wir wurden dann wieder mit der Diagnose "Wir können nichts finden" nach Hause geschickt und allein gelassen. Auch die Neurologin verschrieb dann nur wieder schmerzlindernde Mittel, die aber heute auch allmählich nicht mehr anschlagen. Und dann kam, wie gesagt, im Frühjahr noch der Krebs dazu. Aber hier müssen wir jetzt natürlich erst einmal abwarten.
Wir haben heute über die Neurologin eine Noteinweisung in die Neurologie der UNI-Klinik Kiel veranlaßt. Die Wartezeit für eine "normale" Einweisung beträgt bis zu 6 Wochen, aber wir hoffen, dass es vieleicht in den nächsten Tagen los geht. Denn in Sachen neurologische Schmerzen muss etwas geschehen, da die Schmerzen wie gesagt, immer stärker werden und nur Schmerzmittel "hineinpumpen" kann doch auch nicht der richtige Weg sind.

Liebe Grüße Leeli

[Peggy]

hallo leeli, hallo lizzi,

ich verstehe sehr genau was du beschreibst und kann dir vielleicht ein paar nützliche tips geben. mein mann hatte auch ein großzelliges bronchial-ca und die ersten jahre waren nicht einfach.

gegen die müdigkeit und erschlaffung sollte dein mann eine zusatztherapie zu sich nehmen. auch mein mann war immer sehr abgeschlagen und kaputt, wollte nur schlafen. unser onkologe hatte ihm dann zusatzpräperate wie, optovit, selen pos, zinkostase in tablettenform verschrieben. zusätzlich spritzen wir zwei mal wöchentlich mistel ( lektinol ) dieser cocktail brachte mein mann recht schnell wieder auf die beine und bei den nachfolgenden chemos hatte er diese viel besser verkraftet.

ihr solltet nie so lange auf ergebnisse warten, immer druck machen, haben wir auch getan. vielleicht solltet ihr mal sehen ob dein mann eine pet bekommen kann, da gibt es einen trick wie man die untersuchung nicht bezahlen muß. aber auf diesen bildern sieht man exakt, welche organe befallen sind und wie aktiv die tumore sind. diese untersuchung machen wir nach wie vor 2 mal jährlich.

wenn du fragen hast, kannst du mich gern auch per mail anschreiben, denn ich bin nicht sehr oft im kk.

ich drücke euch die däumchen!!!!!!!!!

bexbex@gmx.de

liebe grüße, peggy

hallo lizzi,

schön dich zu sehen, wie geht es euch denn? bei uns ist alles bestens. hätte nie gedacht das ich das mal schreibe nach so langer zeit. nächste woche ist es ein jahr her das uwe endlich krebsfrei ist. ich hoffe bei euch ist alles klar.

liebe grüße, peggy

[Leeli]

Liebe Peggy,
vielen Dank für die Ratschläge. Parallel habe ich Dir eine Mail geschickt. Wir werden einmal mit dem Onkologen besprechen, wie es mit der von Dir beschriebenen Zusatztherapie aussieht. Aber erst muss kurzfristig das neurologische Problem in Angriff genommen werden, da die Schmerzen extrem sind.

Viele Grüße
Leeli