lang anhaltende Nebenwirkungen

Hallo Ihr,
ich hatte einen gemischten Tumor (embryonal) mit Metastasen im Lymphsystem (Nierengegend) und viele kleine in der Lunge.
Nach 3 Zyklen PEB zeigte die CT nur noch Narben, wovon ein Schatten in ca. 2 Wochen noch mal mittels CT beobachtet wird, ist wahrscheinlich aber keine Metastase.
Das Problem ist, dass ich seit dem zweiten Zyklus geschwollene Haende habe und seit einigen Wochen nach dem letzten Zyklus (Ende September) auch immer tauber werdende Fuesse.
Entwaesserungstabletten haben nichts genutzt. Eine Ultraschalluntersuchung ergab, dass ausreichend Durchfluss der Venen und Arterien gegeben ist. Auch der Besuch beim Neurologen ergab nichts. Hier stellten sich nur die `normalen´ Veraenderungen des Nervensystems heraus, aber keine Erklaerung fuer die Schwellung. "Fachleute" sagen, dass es eine Nebenwirkung des Cis-Platins sei und man hoffen kann, dass es in einiger Zeit von alleine weggehen wuerde. Aber was heisst einige Zeit? Vielleicht gibt es ja jemanden unter euch, der aehnliche Erfahrungen hat und mir helfen kann.
Vielen Dank im voraus

Hallo Fritz !
Uns verbindet die gleiche Leidensgeschichte,nur mit dem Unterschied,dass sich bei mir eine tennisballgroße Metastase zwischen Magen und Bauchspeicheldrüse gebildet hatte,die genau an der Aorta saß.Bei mir ist das jetzt fast 6Jahre her.Ich habe 4 Zyklen Chemo nach PEB-Schema bekommen,also auch mit Cisplatin.Das Mittel welches in Alufolie lichtgeschützt verpackt ist.
Zuerst möchte ich Dir dringend an´s Herz legen den Neurologen zu wechseln.In meinen Augen ist der Mann eine Pfeiffe,wenn ich das so sagen darf.Bei mir hat das mit dem Kribbeln in Händen und Beinen auch begonnen.Damals dachte ich,dass mein Körper wieder "zu leben" beginnt.Leider musste ich feststellen,dass dies nicht der Fall war.Das Cisplatin hat die peripheren Nerven stark geschädigt und es bildete sich eine ausgeprägte Polyneuropathie!
Dass dies Dein Neurologe nicht erkennt,ist unverständlich für mich und zeugt von keiner großen Kompetenz.Meine Feinmotorik hat sich völlig verabschiedet.Knöpfe zu schließen war schlicht unmöglich,und was ich auch in die Finger nahm,fiel mir wieder aus der Hand.Ich möchte Dich nicht erschrecken,und Dir auch keine Angst machen,denn mit der Zeit bessert sich das wieder,was allerdings sehr lange dauert und sich über Jahre ziehen kann.Ich war damals nicht einmal in der Lage meinen Namen zu schreiben,weil ich den Stift nicht halten konnte und wegen der Krämpfe.
Mein Tipp wäre.Rede mit einem kompetenten Neurologen.Ich wurde damals mit Magnesium (gegen die Krämpfe)mit Vitamin B für die Nerven,und mit Valoron N gegen die Schmerzen behandelt,welche ziemlich unerträglich werden können.Bis heute muss ich diese Medikamente nehmen.Die Polyneuropathie wird mit Sicherheit nicht von alleine verschwinden,diese Hoffnung muss ich Dir leider nehmen.Es wird nach ca 3 Jahren besser werden,wobei jeder Körper anders ist und das bei Dir lange nicht so sein muss wie bei mir.Du wirst in dieser Zeit Hilfe brauchen,zum einen im täglichen Leben,und zum anderen in seelischer Hinsicht.Ich hoffe und wünsche Dir,dass Du damit nicht alleine bist so wie ich damals.Mittlerweile habe ich sogar einen neuen Beruf gelernt und bin jetzt Medizinlaborant.Du kannst mir also glauben,dass ich ein wenig,wenn auch nicht so viel wie ein Arzt,von Medizin verstehe.Ich hatte Glück von Spezialisten der Uni Heidelberg behandelt worden zu sein.Damit möchte ich Dir zeigen,dass Du auch mit dieser Krankheit ein völlig normales Leben führen kannst,allerdings nicht ohne Medikamente.
Zum Schluss möchte ich Dir sagen,wenn Du niemand hast mit dem Du reden kannst,dann kannst Du mir jederzeit schreiben.Glaube mir,jemand der diese Krankheit nicht durchgemacht hat,wird Dich nie verstehen wie Du Dich fühlst,auch wenn er sich noch so viel Mühe gibt.Ich hoffe,ich konnte Dir ein bisschen helfen und wünsche Dir für die Zukunft viel Kraft und alles erdenklich Gute.

Liebe Grüsse
Manuel