Luftröhrenkrebs

[lebenslust]

Ich hab vor 2 Jahren, als mein Mann an Kehlkopfkrebs erkrankt ist, hier in diesem Forum sehr viel Unterstützung bekommen und so manche Nacht am PC verbracht.
Vor 2 Monaten bekam mein Mann die Diagnose "Tracheacarcinom"!
Es war schlimm, ganz schlimm. Alles wieder von vorn.
Er ist so unglaublich tapfer, der Tumor konnte nicht operativ entfernt werden, weil er zu groß war und nächste Woche bekommt mein Mann die letzten von insgesamt 33 Bestrahlungen und am Montag die letzte Chemo. Wenn der Tumor dann klein genug, wird der OP-Termin festgesetzt.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit einem Tracheakarzinom?
Ich freue mich über viele Mitteilungen.

[jutta50]

Hallo Lebenslust,


vielleicht kann dir jemand im Forum 'andere Krebsarten' helfen. Ich vermute, dass hier außer deinem Mann keiner andiesem Krebs erkrankt ist. Sonst hättest du vermutlich schon eine Antwort bekommen.

Liebe grüße und alles Gute
Jutta

[ampura]

Hallo lebenslust, ich bin neu hier im Forum und noch etwas am stöbern...habe mich hier angemeldet wegen meinen Sohn , er hat ein Adenoidzystisches Tracheal-Carzinom (Luftröhrenkrebs). Bis jetzt habe ich noch nichts weiter darüber hier gelesen,jetzt bin ich auf dich gestoßen und würde mich freuen wenn wir uns austauschen können.Mein Sohn ist erst 28 Jahre ,vor gut 2Jahren wurde er entdeckt es war ein großer Schock..der Tumor war schon 4 cm groß nicht operabel sagte man uns. Dann hat sich ein Strahentherapeut seiner angenommen und er bekam 7 Wochen lang eine Bestrahlung...der Tumor war weg aber leider haben sich in seiner Lunger kleine Ableger abgelegt und die Ärzte wissen im Moment nicht weiter..dir erstmal alles Liebe hoffe das wir uns hier austauschen können..Lg ampura

[Windlicht]

Guten morgen lebenslust und ampura ...... mein vater hatte ableger in der
luftröhre (Darmkrebs mit lungenmetas) ...... bei ihm konnte man die luft-
röhre in einer privatklinik laesern .... und mit einer chemo bestreichen ....
hat ihm einige zeit lang geholfen ....
daniela

[ampura]

hallo Windlicht,sei erstmal ganz herzlich gegrüßt...Mein Sohn hat den Tumor in der Luftröhre gut überstanden und es ist bis jetzt nichts wieder nachgekommen.Leider hat er jetzt Ableger in der Lunge , die schon einmal operiert wurde. Alle 3 Monate Kontrolle seit 2 Jahren und immer diese Angst. Es haben sich mehrere Metastasen in der Lunge festgesetzt, sie sind alle ziemlich klein und im Moment kommt weder eine Op , Strahlentherapie noch Chemo in Frage sagte man uns. Den einzigen Vorteil den er hat, sagte man uns das sie sehr langsam wachsen. Er hat jetzt im Dezember die nächste Kontrolle und wir hoffen das die Ärzte endlich etwas machen können. Ich habe von einer neuen Methode der Chemo gehört, sie heißt systemischer Therapie, das ist eine Art von Chemotherapiesubstanzen neu entwickelter Substanzen gegen Krebs wie z.B. Antikörper...kennt sich jemand damit aus..Lg aus Hamburg von ampura

[lebenslust]

Liebe Ampura, ich hab lange nichts im Forum geschrieben und hab mich sehr über Deine Nachricht gefreut. Der Tumor, der bei meinem Mann im April festgestellt wurde, war fast 7 cm groß und inoperabel. Mit Chemo und insgesamt 43 Bestrahlungen konnte er entfernt werden, im August war die Behandlung abgeschlossen. Bei der ersten Nachuntersuchung im September wurden Metastasen oben an der Luftröhre festgestellt sowie aktive Krebszellen auf einer Länge von 7 cm. Vor zwei Wochen begannen wieder die Chemos. Drei Wochen lang bekommt Werner 1x wöchentlich eine Doppelchemo, dann hat er 2 Wochen Pause und dann beginnt nochmal ein dreiwöchiger Zyklus, anschließend erfolgen wieder Untersuchungen, um zu sehen, ob die Chemo gewirkt hat.
Erschwerend kommt bei meinem Mann hinzu, dass er 2006/2007 an Kehlkopfkrebs erkrankte und da er eine Operation ganz vehement abgelehnt hatte, wurde dieser Krebs mit Chemo und über 50 Bestrahlungen bekämpft. Und nun sind gerade mal 2 Jahre vergangen und diese verdammte Krankheit hat schon wieder zugeschlagen.
Ich würde mich freuen, wenn wir uns ein wenig austauschen könnten. Es tut schon sehr gut, sich mit Menschen unterhalten zu können, die genauso sehr um einen geliebten Menschen bangen und die Hoffnung nicht aufgeben. Es ist nicht leicht, immer stark zu sein, aber nur so können wir helfen.
Erzähl doch ein bischen von Dir und Deinem Sohn. Bis dahin grüßt Dich ganz herzlich Lebenslust!

[ampura]

Hallo Lebenslust freue mich über deine Nachricht und würde mich auch über einen Austausch mit dir sehr freuen.Wie gesagt: mein Sohn ist gerade 28 Jahre alt geworden, er hat sein ganzes LEBEN noch vor sich, ich habe mich ein Dutzend Mal gefragt, warum ausgerechnet er, aber ich denke das fragt sich jeder.Im November ist es 2 Jahre her, als die Ärzte die Diagnose stellten. Sie sagten ihr Sohn hat Krebs (Adenoidtisches Tracheal-Carcinom).Wir konnten damit erstmal nichts anfangen,bis man uns aufklärte,sie sagten er hat ein über 4cm großen Tumor in der Luftröhre,nicht operabel.Man sagte uns es ist eine sehr seltene Krebsart...wie ein sechser im Lotto . Man hat ihn sozusagen schon aufgegeben. Wir waren am Boden zerstört,das kannst du dir vorstellen. Dann haben wir einen Strahlentherapeut gefunden der ihn Bestrahlen wollte..Die Therapie ist toll angeschlagen, der Tumor war weg. Alle 3 Monate Kontrolle ,dann einen großen Tumor in der Lunge (Ableger von der Luftröhre).Er wurde dann gleich operiert. Na was waren wir glücklich sah alles soweit gut aus. Leider brachte jede weitere Kontrolle die Angst zurück.Er hat jetzt mehre kleine Metastasen in den Lungenflügeln. Sie sagten sie können im Moment nichts für ihn tun. Weder Op noch Strahlen- oder Chemo kommen in Frage. Sie würden ihm nur Schaden zufügen. Wollen abwarten bis sie wachsen. Sie sind sehr kleinwüchsig und wachsen langsam,bis jetzt.Die nächste Kontrolle ist Anfang Dezember...wieder Angst ...so nun habe ich erstmal genug geschrieben..würde mich sehr freuen wieder von dir zu hören. Wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft. Wir schaffen das schon,sagt mein Sohn immer.Man darf nur die Hoffnung nie aufgeben. Ganz liebe Grüße von ampura

[jutta50]

Zitat von ampura

Ich habe von einer neuen Methode der Chemo gehört, sie heißt systemischer Therapie, das ist eine Art von Chemotherapiesubstanzen neu entwickelter Substanzen gegen Krebs wie z.B. Antikörper...

Liebe Ampura,

von systemischer Therapie spricht man immer, wenn etwas im gesamten Körper wirkt. Jede Chemo ist also ein systemische Therapie. Aber vielleicht meintest du 'target therapy'? Die neuen Wirkstoffe gegen Krebs arbeiten sehr zielgerichtet. Z.B. Antikörper. Vielleicht ist da was für euch dabei. Ruf mal beim KID in Heidelberg an. Die beraten einen kostenlos.

Alles Gute
Jutta

[ampura]

hallo Jutta , vielen lieben Dank,da habe ich schon angerufen und die haben mir das mit der Therapie erzählt.Vielleicht habe ich da auch was falsch mitbekommen. werde mich nochmal genau erkundigen. Liebe Grüße von ampura

[Rina76]

Hallo ihr Lieben,

mein Vater hatte Mandelkrebs, dann Metastasen in der Lunge und jetzt in der Luftröhre. Es handelt sich um ein Platteneptithelkrazionom, inoperabel.
Die Bestrahlungen haben leider gar nichts gebracht, im Gegenteil, der Krebs hat sich in die oberen 2 großen Brochncheinäste ausgedehnt und ist nicht operabel.
Er bekommt jetzt jede Woche eine kombinierte Bestrahlung mit einer Platinverbindung und Antikörpertherapie. Hat damit schon mal jemand Erfahrungen gemacht?
Hat jemand ein Mittel gegen den abscheulichen quälenden Husten und die Nebenwirkungen der Chemo?
Lg
Rina

[lebenslust]

Liebe Rina,
auch bei meinem Mann war es ein inoperables Plattenepithelkarzinom, auch er bekam im Verlauf der Behandlung Platinchemos. Er hatte oft Fieber, war müde, aber damit konnte er gut umgehen. Der Husten machte ihm allerdings auch sehr zu schaffen, er musste jedesmal ausspucken und besonders nachts war der Husten schlimm. Das hat sich mit der Zeit gegeben.
Nächste Woche muss er für den 2. Chemozyklus wieder ins Krankenhaus, wie Du sicher schon gelesen hast, sind auch bei ihm Metastasen aufgetaucht sowie aktive Krebszellen auf einer Länge von 7 cm.
Wie alt ist denn Dein Vater?
Es muss für Dich sehr schlimm sein, ihn so leiden zu sehen. Unsere Tochter ist 29 Jahre alt und diese Krankheit hat sie ebenfalls sehr mitgenommen.
Mein Mann hat während der elenden Husterei darauf geachtet, viel zu trinken, immer abzuhusten, er hat darauf geachtet, sich nicht übermäßig anzustrengen, wir sind oft an der frischen Luft, denn die trockene Heizungsluft ist auch nicht sonderlich gut.
Vielleicht können wir uns öfter mal schreiben; mein Mann und Dein Vater sind
wahrscheinlich fast gleichaltrig, mein Mann ist 59 Jahre.
Ich wünsche euch erstmal ganz viel Kraft!
Liebe Grüße von lebenslust

[Rina76]

Hallo lebenslust,
vielen dank für Deine lieben Zeilen.
Mein Vater ist gerade 60 geworden, ich bin 33, also ähnlich wie bei Euch.
Fieber hat Er nicht, ist aber müde und abgeschlagen, dazu kommen Übelkeit, Verstopfung, Schwindelgefühl und Schmerzen.
Beim Husten das Gleiche, nachts schlimm und schlafraubend mit ständigem Abhusten.
Ursache sind einfach die geschädigten Strukturen in der Luftröhre.
Es hört sich aber doch hoffnungsvoll an, wenn sich das noch etwas bessern würde.

Luftbefeuchter haben meine Eltern stehen, zu längeren Spaziergängen ist Er einfach zu kraftlos. Dazu haben Sie noch ein Sauerstoffgerät, das soll ja auch helfen.

Wir können uns bestimmt gegenseitig gut in die Lage des anderen versetzen, ich sehe ja, wie es meiner Mutter - in Deinem Alter - ergeht.
Es ist schlimm für mich zu sehen, wir Er leidet, auch wenn Er so unheimlich tapfer ist und uns noch aufmuntern will. Ich weiß nicht ob ich das so könnte.
Ich würde Ihm so gerne etwas von meiner Kraft abgeben, damit Er kämpfen kann und es Ihm besser geht, dieses hilflose danebenstehen ist einfach schwer zu ertragen.

Er bekommt jetzt erst mal bis ende November jede Woche Chemo (ambulant) und Antikörpertherapie, dann kommt die nächste Bronchoskopie und damit wie immer ein wenig Hoffnung, dass es besser geworden sein könnte.

@Paps, wenn Du weiter meine Einträge liest hau ich Dich!
Leg Dich hin und lies ein gutes Buch!

LG Rina

[lebenslust]

Liebe Rina,
unsere Situation ist ja tätsächlich ähnlich. Wie geht es denn Deiner Mutter in dieser Krise?! Als Tochter erlebst Du die ganze Krankheit ja ganz anders; als Ehepartner muss man noch etwas stärker sein. Ich sehe das bei unserer Tochter; sie braucht im Moment auch meine Stärke, denn der Gedanke, ein Elternteil verlieren zu können, ist einfach da. Ich Mai d.J. habe ich meine Mutter durch einen Hirntumor verloren, gerade zu dem Zeitpunkt, als die ersten Bestrahlungen bei meinem Mann durchgeführt wurden. Und da hat Katharina ja ganz nah erlebt, wie es ist, wenn ein Elternteil plötzlich nicht mehr da ist, wie schnell das gehen kann und diese Angst hat sich bei ihr richtig festgesetzt.
Deshalb muss ich auch mit meinen Ängsten ganz anders umgehen, ich zeige nie Schwäche oder Hoffnungslosigkeit, sondern sehe immer zu, dass ich beiden Zuversicht und Kraft geben kann! Meinem Mann natürlich ganz besonders und diese Krankheit hat aus ihm wirklich einen Kämpfer gemacht. Er hat den Krebs vor 2 Jahren besiegt und will sich auch jetzt nicht kleinkriegen lassen.
Er hat immer einen kleinen Plastikbehälter mit Deckel neben dem Sofa stehen, denn durch das ständige Abhusten haben wir einen enormen Taschentuchverschleiß, immer steht Wasser griffbereit, auch nachts, damit sein Mund nicht zu trocken wird.
Gegen Verstopfung hilft übrigens ein großes Glas mit warmem Wasser gleich nach dem Aufstehen. Bis zu 2 Liter Flüssigkeit am Tag sollte Dein Vater schon trinken, das ist auch ganz gut gegen das Schwindelgefühl.
Es gibt gegen diese ganzen Nebenwirkungen auch kein Allheilmittel, man muss probieren, was einem gut tut, wodurch es einem besser geht.....
Anfang Dezember ist auch bei Werner die Bronchoskopie fällig, ein Datum, das mir jetzt schon Bauchschmerzen macht.
So, ich wünsche Dir und Deinen Eltern noch einen schönen Abend, grüße sie ganz herzlich und vielleicht mag Deine Mutter ja auch mal schreiben.
Liebe Grüße von Lebenslust

[Rina76]

Liebe Lebeslust,
ich heiße übrigens auch Katharina
Ich versuche meinen Eltern Kraft, Hoffnung und Zuversicht zu geben, das Gefühl, dass ich für Sie da bin egal was kommt, und das ich Stark bin.
Leicht fällt mir dies nicht immer, oft komme ich nach Hause und gestatte es mir erst hier loszuheulen und durchzuhängen.
Das müssen Sie nicht unbedingt mitbekommen.
Ich möchte nicht mehr hier dazu schreiben, da mein Papa () bestimmt wieder still mitliest.

Ich denke, meine Mutter ist ziemlich fertig, ich habe Ihr schon mehrfach den Ratschlag zu einer Therapie gegeben, aber Sie lehnt es leider ab.
Manchmal ist es leichter, sich mit jemanden außerhalb der Familie zu unterhalten als mit den familiär Betroffenen.
Sie hat im Moment Lebensfreude und Gute Laune fast komplett aus Ihrem Leben verbannt, ist oft genervt und gereizt, was ich auch vollkommen verstehen kann.
Ich versuche so oft es geht darüber hinweg zu gehen, es klapp aber leider nicht immer.
Ich kann Sie ja mal fragen, ob Sie schreiben mag, ich denke allerdings eher nicht.
Danke fürs zuhören,
Katharina

[lebenslust]

Liebe Katharina,
dass Du den gleichen Namen wie unsere Tochter hast, ist ja wirklich ein Zufall!!
Deine Mutter tut mir auch sehr leid! Es ist wirklich nicht gut, wenn sie sich so in ihrem Schmerz vergräbt, denn Dein Vater bekommt das doch sicherlich auch mit und eigentlich ist er es ja, der jetzt eure Unterstützung und Kraft braucht. Ich finde sehr viel Unterstützung bei meinen Kolleginnen, sie bauen mich auf, bei denen kann ich mich auch mal hängen lassen, kann für eine Weile mein Zuhause aus meinem Kopf schieben und mich von der Arbeit ablenken lassen (ich arbeite im Rathaus und bin zuständig für den Sport/Jugend/Kindergartenbereich).
Das brauch ich auch, wenn ich dann am Nachmittag nach Hause komme, hab ich "meine Batterien" wieder aufgeladen und kann mich dann gut um Werner kümmern. Die Zeit, die er während der Chemo im Krankenhaus verbringt, nutze ich auch oft, um mit "meiner" Katharina durch die Stadt zu bummeln, essen zu gehen, einfach was Schönes zu machen.
Das ist sehr wichtig, dass Du auch gut für Dich sorgst, Dich auch um Dich kümmerst, Dir was Gutes gönnst!
Die Krankheit Deines Vaters, meines Mannes steht zwar im Vordergrund in unserem Leben, aber wir Mütter (Deine Mutter und ich) müssen auch darauf achten, dass unsere "Katharinas" einigermaßen stabil durch diese Zeit kommen. Ich würde mich so gern mal mit Deiner Mutter unterhalten, wir könnten uns vielleicht gegenseitig etwas helfen; ich ihr wahrscheinlich eher!
Seid alle ganz herzlich umarmt von
Heike alias Lebenslust