Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Almnixe]

Hallo,

ich habe mich vor kurzem im Forum vorgestellt. Seit Mai 2011 lese ich mit. Ich bin Angehörige. Meine Mama hat einen Kleinzeller, der im Mai 2011 diagnositziert wurde. Letztes Jahr war er noch limited disease. Nach Behandlung mit Carboplatin und Bestrahlung hatte sie im Oktober 2011 eine Vollremission erreicht. Wir,mein Mutter, meine Schwester und ich, haben erstmal erleichtert aufgeatmet, da die Ärzte uns sagten, dass sie nun gute Chancen hätte, 2-3 Jahre Ruhe zu haben. Eine prophylaktische Ganzhirnbestrahlung erfolgte im November 2011. Bei ihrer ersten Nachsorgeuntersuchung am 09. Januar 2012 wurde ein Rezidiv am Lymphknoten und zwei 6 mm große Hirnmetastasen diagnosiziert. Weitere Metas konnten icht festgestellt werden. Wir waren total fertig, weil wir damit nicht gerechnet haben. Wir haben uns in Heidelberg dann eine 2. Meinung eingeholt. Dort wurde uns bestätigt, dass bisher die Behandlung nicht von ihrer abgewichen ist und sie nun eine secondline Therapie mit Topocetan vorschlagen würden. Die Hirnmetas sollten erst nach dem 2. Zyklus mit einer Gammaknifebestrahlung behandelt werden. Das gleiche hatten die Ärzte im Klinikum Bethanien/Moers vorgeschlagen. Zudem soll eine engmaschigere Kontrolle stattfinden.

Seit dem 23.01. bekommt meine Mama nun Topocetan. Im Gegensatz zur ersten Chemo ist ihr viel übler und sie ist mehr müde. Sie meint, dass das Medikament stärker sei, als das Carboplatin.

Kennt sich jemand mit der secondline Therapie und Topocetan aus? Ist der Wirkstoff tatsächlich stärker als Carboplatin? Und können auch schon durch die Verabreichung von Topocetan die Hirnmetastasen verschwinden?Was ist, wenn in der Zwischenzeit noch mehr Hinrmetas auftauchen? Meine Mama hatte doch schon eine Ganzhirnbestrahlung???!!!

Meine Schwester und ich haben Angst. Meiner Mutter geht es aber tatsächlich noch sehr gut. Der Arzt in Heidelberg hat ihr eine gute Prognose gegeben, da sie die erste Chemo/Bestrahlung so erfolgreich abgeschlossen hat. Wollte er uns nur beruhigen?

Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand ein paar Antworten oder Erfahrungen für mich hätte. Meine Schwester und ich haben viel gelesen und wissen ganz genau, wie ernst die Lage ist und das die Krankheit eigentlich nie einen guten Ausgang hat. Es geht eigentlich nur um die Frage, wie viel Zeit der Patient noch hat. Das ist sehr erschreckend. Trotzdem haben auch wir nicht den Mut verloren und hoffen, dass die secondline Therapie wieder eine Vollremmission hervorbringt und unsere Mama dann vielleicht nicht nur 3 Monate, sondern ein paar mehr Monate Ruhe hat. Gibts so etwas? Weiss jemand von so einem Verlauf?

Ich habe auch schon bei "Münsterland" im Forum geantwortet, falls es dort schon jemand gelesen haben sollte. Münsterlands Angehöriger ist in ähnlicher Lage und ungefähr genauso weit wie unserer Mama. Leider hat noch keiner dort geanwortet. Ich bin nun auch zu ungeduldig, da mich die ganze Erkrankung, bzw. die Hilflosigkeit und die Angst doch sehr rastlos macht.

Herzliche Grüße,

Almnixe

[bettinaco]

Liebe Almnixe,

gerne würde ich dir jetzt etwas Beruhigendes schreiben, etwas, das deine Angst dämpft. Aber das kann ich nicht wirklich, leider, denn der Kleinzeller ist tückisch, und niemand kann vorhersagen, wie er sich verhalten wird.

Ich kann dir aber sagen, dass Topotecan die übliche Zweitlinienchemo ist. Und dass es durchaus auch im Kopf wirksam ist. Es geht nicht darum, was stärker ist - das Platin (das sicher mit Etoposid kombiniert worden ist) kann man nicht ewig geben und es würde jetzt auch vermutlich nicht mehr wirken.

Da die Hirnmetas noch sehr klein sind, kann es durchaus sein, dass Topotecan sie ebenso wie das Rezidiv am Lymphknoten verschwinden lässt. Dass während der Chemo neue auftauchen, ist dagegen eher unwahrscheinlich. Bloß garantieren kann man das nicht. Und man kann auch nicht sagen, wie lange eine Remission anhalten würde.

Aber hoffen kann man immer, und das solltet ihr gemeinsam mit eurer Mama auch tun. Denn das hilft auch.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

PS: Wegen der Übelkeit solltet ihr die Ärzte noch mal befragen; das muss eigentlich nicht sein.

[Almnixe]

Liebe Bettina,

vielen Dank für deine schnelle Antwort.

Es ist einfach verrückt, dass man gegen den Kleinzeller noch immer kein wirksames Mittel gefunden hat. Der Arzt in Heidelberg sagte uns, dass es seit 10 Jahren die gleich Therapie gibt. 10 Jahre!!!! Aber er sagte uns auch, dass neue Studien für den Kleinzeller in der Pipeline sind, die in ca. 6 Monaten starten sollen. Für unsere Mutter sei das zu spät, sagte er. Aber vielleicht kann ja jemand die Info gebrauchen.

Die Ärzte in Moers hatten tatsächlich überlegt, ob sie meiner Mutter nicht nochmal Carboplatin geben sollen. Das hatte mich auch schon etwas gewundert, weil ich auch gelesen hatte, dass mindestens eine Remission von 6 Monaten vorliegen muss, bevor das gleiche Medikament nochmal verabreicht werden kann. Deshalb bin ich auch froh, dass wir in Heidelberg waren und der Arzt dort seine Empfehlung ausgesprochen hat.

Weisst du, ob es richtig ist, dass das Auftauchen von Hirnmetas den Verlauf der Krankheit bedeutend verschlechtern? Meiner Mama gehts noch so gut. Wir können uns gar nicht vorstellen, dass es bald schlechter werden könnte. Obwohl wir es ja wissen.

Meine Mama hat übrigens vom Arzt Tabletten gegen Übelkeit bekommen. Sie ist aber der Typ, der eigentlich total gegen schnelle Tabletteneinnahme ist. Somit erträgt sie lieber die Übelkeit, als eine Tablette zu nehmen...Sie verdrängt aber auch ein stückweit ihre Krankheit. Ihr ist nicht klar, dass sie todkrank ist und wir die verbleibende Zeit noch nutzen müssen. Ist das normal? Wie geht man damit um? Wir können ihr das ja nicht einfach auf den Kopf zu sagen. Wir wohnen leider beide ca. 300 km von meiner Mutter entfernt. Wir wollen jetzt immer am Wochenende kommen und noch schöne Sachen mit ihr machen, aber sie winkt immer ab und sagt, sie möchte erstmal die Therapie zu ende machen....Hast du ,oder irgend jemand der das noch liest, einen Rat? Die Zeit läuft doch!!!

Ich finde es tut sehr gut, ein solches Forum zu haben, wo man Gleichgesinnte trifft und sich austauschen kann.

Also nochmal vielen Dank für deine Antwort.

Herzliche Grüße,

Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

was ist schon normal? Jeder Mensch ist anders und geht mit der Krankheit anders um. Und Verdrängung kann ja auch helfen, mit der Diagnose fertig zu werden und den Kampf durchzustehen. Ich denke, das müsst ihr akzeptieren, auch wenn es schwer fällt. Es wäre sicher nicht hilfreich, wenn ihr sie darauf hinweist, dass es ein "nach der Therapie" vielleicht nicht geben wird. Es kann aber auch sein, dass sie durchaus weiß, was ihr bevorsteht, aber euch schonen will.
Etwas zu raten ist sehr schwer, wenn man die Betroffenen nicht kennt. Aber vielleicht könntet ihr sagen, dass ihr euch überzeugen wollt, dass es ihr gut geht, und ihr ein bisschen helfen? Oder empfindet sie eure Besuche womöglich als anstrengend? Mamas sind es ja im Allgemeinen nicht gewohnt, sich umsorgen zu lassen und können das auch oft schwer zulassen.

Aber ich spekuliere hier nur rum - ihr müsst das selbst rausfinden, fürchte ich. Aber ihr seid zu zweit und werdet das hinbekommen. Was du schreibst, klingt jedenfalls so.

Du fragst nach den Hirnmetas. Ich kann dir das nicht beantworten. Natürlich sind sie ein schlechtes Zeichen. Und dass sie trotz der Bestrahlung so schnell gekommen sind, ist auch nicht gut. Aber weil sie so klein sind, sind sie vielleicht nicht entscheidend für den Verlauf.

Tut mir Leid, dass ich so viele "Vielleichts" schreibe, aber dieser Krebs ist so unberechenbar. Und ich bin keine Ärztin. Bloß im Daumendrücken, da bin ich gut.

Liebe Grüße
Bettina

PS: Was ist eigentlich eine Almnixe???

[Almnixe]

Hallo Bettina,

ja das kann gut sein, dass unsere Mama uns schonen möchte. Mein Vater ist nämlich erst vor eineinhalb Jahren gestorben und meine Schwester und ich leiden sehr unter dem Verlust. Meine Mama natürlich noch viel mehr, aber sie ist eine sehr starke Frau und ohne sie hätten meine Schwester und ich die erste schwere Zeit niemals so gut gemeistert. Sie sagt auch immer zu den Ärzten, dass sie noch nicht sterben darf, sondern unbedingt leben muss, da sie uns jetzt noch nicht allein lassen kann...meine Mama... sie ist wirklich toll. Du hast vielleicht recht. Im Grunde ihres Herzens weiss sie, dass es sehr ernst ist. Aber sie verdrängt, damit sie für uns den Mut nicht verliert.
Du hast auch damit recht, dass es ihr zu anstrengend sein könnte. Meine Schwester ist verheiratet und hat einen 2-jährigen Sohn. Meine Mama möchte natürlich für uns sorgen, wenn wir bei ihr sind. Aber im Moment fällt ihr das aufgrund ihrer Müdigkeit sehr schwer. Und dann belastet sie es mehr, dass sie nichts tun kann, als das sie sich entspannen und genießen kann, dass meine Schwester mit Familie und ich da sind. Ich konnte sie jetzt von einem Besuch von mir am Wochenende überzeugen War aber harte Arbeit und ich freu mich so sie zu sehen.

Bitte erzähle mir, warum du in diesem Forum bist. Bist du auch Angehörige oder bist du Betroffene? Du kennst dich mit dem Thema ja schon gut aus, obwohl du keine Ärztin bist. Allerdings habe ich das Gefühl, dass wir uns alle zu kleinen Ärzten auf dem Gebiet entwickeln. Schöner wäre es aber, wenn wir uns erst gar nicht mit dem Thema befassen müssten.

Magst du mir deine Geschichte erzählen?

Frage mich nicht, was eine Almnixe ist. Ich brauchte vor Jahren mal einen Nickname und ich wollte irgendwas lustiges. Warum mir das dann eingefallen ist, weiss ich bis heute nicht. War einfach ein Geistesblitz und besonders lustig ist es auch nicht

Herzliche Grüße,

Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

ja, du hast recht, wir machen hier alle eine Art Medizinstudium. Als mein Mann im Sommer 2004 die Diagnose Adeno bekam, wusste ich so gut wie nichts darüber. Mich so gründlich wie möglich zu informieren hat mir geholfen, damit umzugehen. Er selbst war dazu nicht so in der Lage, schon gar nicht, als er später noch eine Hirnmetastase bekam. Also musste ich auch Entscheidungen treffen, und dazu muss man halt ein bisschen was wissen. Jetzt ist er seit 3,5 Jahren krebsfrei, aber man weiß ja nie, was kommt. Daher halte ich mich ein bisschen auf dem Laufenden. Und versuche hin und wieder anderen etwas zu helfen.

Bei Neuen mache ich das nur noch selten, denn auf Dauer wird das zu belastend, sich immer wieder mit dieser Krankheit zu beschäftigen und sich einzulassen. Aber dein Threadtitel hat mich daran erinnert, dass ich mal mit derselben Fragestellung beim Googeln hier im Forum gelandet bin. "Wer kennt Topotecan" hieß der Faden, das weiß ich noch genau, und es ging auch um einen Kleinzeller.

Ich wünsche dir ein schönes, intensives Wochenende bei deiner Mama. Vielleicht kannst du ihr ja vorsichtig erklären, dass es jetzt für sie - und euch! - besser wäre, wenn sie sich ein bisschen umsorgen lässt. Dass es jetzt an der Zeit ist, dass ihr etwas zurückgebt.

Liebe Grüße
Bettina

PS: Schon ganz lustig, die Vorstellung von der Nixe, die auf der Alm das Wasser sucht ...

[Almnixe]

Hallo Bettina,
ich freue mich sehr für deinen Mann und dich, dass er diese Teufelskrankheit schon seit 3,5 Jahren in ihre Schranken verweisen konnte. Ich weiss nicht warum, aber ich habe ein gutes Gefühl, dass ihr noch eine sehr, sehr lange gemeinsame Zeit vor euch haben werdet!!!!

Auch wenn es sich bei deinem Mann um einen Großzeller handelte, gibt es mir ein kleines bißchen Hoffnung, dass es dein Mann trotz einer Hirnmetastase geschafft hat.

Das Wochenende mit meiner Mama war sehr schön. Durch das Topotecan ist sie schon einiges müder als sonst. Die Übelkeit ist inzwischen von selber wieder weg gegangen. Am Donnerstag hatte sie sich auch einen Port legen lassen. Dabei wurde wieder Blut kontrolliert und ihre Leukozyten waren nicht so in Ordnung. Das ist alles das Medikament nicht wahr?

Schimpfen musste ich aber auch sehr mit ihr. Sie hatte am Samstag Nasenbluten und einen Husten, der sich nun schon seit einiger Zeit wieder hält. Das Nasenbluten hat sie schon länger, aber wie sie mir geschworen hat, nicht so stark wie am Samstag. Gesagt hatte sie natürlich auch noch nichts. Da bin ich wirklich fast ausgerastet, vor allem nachdem ich natürlich sofort gegoogelt hatte. Dabei kam einerseits raus, dass es ein Zeichen dafür sein kann, dass das Medikament anschlägt, aber gleichzeitig die Trombozyten gesunken sind, andererseits könnte es aber auch ein Zeichen für einen weiteren Krebs im Kopf - Hals Bereich sein. Da sie zwei Metas im Hirn hat, war ich natürlich sofort auf Sendung. Den Teil habe ich ihr natürlich nicht gesagt, sondern nur das andere. Da meine Mutter seit Diagnosestellung beschlossen hat, nur die positiven Dinge für sich anzunehmen, war sie ganz beschwingt und froh und sagte mir sofort, dass sie das Gefühl hat, dass sich der Lymphknoten verkleinert hat, da er nicht mehr auf die Luftröhre drückt. Ich war trotzdem sauer, dass sie, obwohl sie im KH war, nichts von dem Nasenbluten und dem Husten gesagt hat!!! Sie meinte nur ganz cool, dass sie das schon noch gesagt hätte. Da meine Schwester und ich ja so weit weg wohnen, gibt uns das natürlich kein gutes Gefühl, dass sie nicht jeder Veränderung direkt nach geht. Heute war sie nun wieder bei der Blutkontrolle. Sie hat alles gemeldet und es hieß, dass sowohl der Husten als auch das Nasenbluten von der gereizten Schleimhaut vom Topotecan kommt. Ihr Blut ist gar nicht in Ordnung, so dass sie nun zwei Bluttranfusionen benötigt. Sie muss sich jetzt auch bis nächste Woche jeden Tag ein Medikament spritzen, das Nevistin heisst. Auch zur Besserung der Blutwerte. Dieses Medikament scheint Teil einer Studie zu sein. Nja, wenn es hilft, ist uns alles recht

Ich habe die Geschichte von Ulla Krefeld und milki1 gelesen. Beide Geschichten haben mich sehr bewegt, weil es auch der mögliche Weg meiner Mutter ist. Schlimm finde ich einfach, dass die Krankheit meine Mutter wohl nicht mehr loslassen wird. D.h., sie wird eigentlich bis zum Ende damit beschäftigt sein, von einer Chemo und Bestrahlung zur nächsten zu rennen, immer mit der Hoffnung, dass der Krebs zumindest für einige Zeit länger aufgehalten wird. Die Vorstellung macht mich traurig.

Meine Mutter ist nun auch soweit, dass sie doch mal mit einem Psychoonko srechen möchte. Sie hat gemerkt, dass die schnelle Rückkehr des Krebses und die Hirnmetastasen sie doch mehr mutlos gemacht haben, als sie gedacht hat. Ich fand die Idee sehr gut, vor allem mit der Ahnung, dass dieses wahrscheinlich nicht der einzige Rückschlag in den nächsten Monaten sein wird.

Ich hoffe so sehr, dass es meiner Mutter noch lange so gut gehen wird, wie es ihr jetzt geht und wir doch noch einige Zeit miteinander haben.

Herzliche Grüße,

Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,
das hast du gut gemacht. Dass du geschimpft hast, meine ich. Es ist ganz wichtig, die Ärzte jederzeit über Nebenwirkungen der Therapie zu informieren. Nur dann können sie etwas dagegen tun - was sie meistens auch können. Das stoisch und heroisch hinzunehmen bringt gar nichts.

Bluttransfusionen hat mein Mann beim Topotecan auch gebraucht; ihm war oft ziemlich schwindlig. An Nasenbluten kann ich mich dagegen nicht erinnern. Aber es ist ja auch nicht bei jedem gleich.

Von Nevistin habe ich noch nie was gehört und finde es auch bei Mr. Google nicht. Ist das gegen Neutropenie, so wie Neupogen und Neulasta? Klingt so ähnlich.

Ja, milki ist diejenige, durch die ich ins Forum gekommen bin. Sie ist eine ganz Liebe, wir haben immer noch Kontakt. Wenn du noch mehr lesen möchtest und es dich nicht zu sehr belastet, kann ich dir noch den Thread von Annika33 empfehlen: "Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!" im Angehörigenforum. Ihr Mutter hatte auch den Kleinzeller und sehr lange gekämpft.

Dieses Wissen um das unvermeidliche Ende stelle ich mir auch sehr schlimm vor. Bei meinem Mann stand es auch oft auf der Kippe, allein mit der Hirnmeta hat er 2,5 Jahre gekämpft - aber es gab auch immer einen Funken Hoffnung. Den habt ihr nicht, das ist furchtbar. Aber aus deinem Schreiben klingt viel Stärke heraus, das wird euch helfen.

Liebe Grüße
Bettina

[Almnixe]

Hallo Bettina,

du hast geschrieben, dass ihr immer einen Funken Hoffnung hattet, den wir nicht haben. Was meinst du damit? Es gibt doch auch Fälle von Kleinzellern, die auch noch länger leben als die Statistik sagt. Ich weiss, dass ich mich immer sehr realistisch anhöre. Ich weiss auch, dass keine Wunder passieren werden. Aber ich hoffe, dass vielleicht wieder eine Vollremission eintritt und dann doch eine längere Zeit ruhe ist. Die erste Chemo wurde nach dreieinhalb Zyklen abgebrochen, weil der Onkologe meinte, es würde reichen. Der Arzt in Heidelberg hat etwas gestutzt, als er das gehört hat und meinte nur, dass man nicht zurück denken darf und da jetzt einen Haken dran machen muss. Hörte sich für uns alle so an, als sei die erste Therapie zu früh abgebrochen worden und damit die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs erhöht wurde. Nun soll sie die vollen Zyklen bekommen. Vielleicht schafft sie es ja jetzt! Oder meinst du, dass das aufgrund der Hinrmetas völlig ausgeschlossen ist?

Wie konnte dein Mann 2,5 Jahre mit einer Hirnmetastase kämpfen? Oder waren es dann doch mehr? Weisst du wie schnell die sich vermehren können? Hat man deinem Mann was angemerkt? Meiner Mama merkt man gar nichts an. Vielleicht sind sie auch noch zu klein....?

Das Mittel heisst überigens Nivestin und nicht Nevistin. Und es ist zur Behandlung von Neutropenie.

Vorgestern hat meine Mama zwei Transfusionen bekommen. Jetzt gehts ihr richtig gut, sie ist nicht mehr so müde und wirbelt durchs Haus. Habe ich natürlich mal wieder geschimpft, aber wahrscheinlich weiss sie schon, was sie sich zumuten kann....Schwindel und Nasenbluten ist auch verschwunden. Ab Montag gehts weiter mit Topotecan....Hoffentlich bleibt ihr Allgemeinzustand so gut.

Was hälst du eigentlich von Misteltherapie? Hat dein Mann so etwas gemacht? Oder etwas anderes?

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,

Tina

[chrisi69]

Hallo Tina,

mein Vater hat auch Topotecan bekommen. Sein Blutbild hat sich auch sehr verändert und Nasenbluten hatte er auch oft.
Normalerweise werden immer 6 Zyklen Chemo verabreicht beim Kleinzeller, warum das bei deiner Mama nicht so war. Weißt du das? War ihr Allgemeinzustand so schlecht, das abgebrochen werden musste?

Ich kann dir nur den Rat geben, nutzt jede Minute die ihr noch habt. Es kann sich so schnell ändern bei dieser Krankheit

[bettinaco]

Liebe Tina,
sorry! Manchmal bin ich einfach zu knapp, und dann wird es missverständlich. Natürlich könnt und sollt ihr auf eine Vollremission hoffen. Dass es deiner Mama jetzt besser geht, ist ja auch Anlass für Optimismus. Und auf die Statistiken solltest du gar nichts geben, das sind bloß gemittelte Werte. Jeder Fall ist aber anders.

Auf Heilung zu hoffen wäre allerdings wohl vermessen. Diese Hoffnung hab ich gemeint. Meinem Mann wurde damals nämlich gleich am Anfang gesagt, die Chemo-Radiotherapie sei kurativ. Der Tumor war noch nicht sehr groß, konnte nur nicht operiert werden, weil die Luftröhre befallen war. Und es war eben ein nichtkleinzelliger Tumor. Zunächst lief auch alles gut, nichts war mehr zu sehen. Fünf Monate nach Therapieende dann der Schock: eine Hirnmetastase, schon fast drei cm groß. Sie hat sich erst durch Kopfschmerzen, dann auch durch Verwirrtheit bemerkbar gemacht.

Es war wirklich nur die eine, die bei der Chemo offenbar "durchgeschlüpft" ist. Und sie kam immer wieder. Bestrahlung, Tarceva, Temodal (eigentlich gegen Hirntumore), Chemo (Irinotecan, dann wegen Unverträglichkeit Topotecan) halfen, aber immer nur auf Zeit. Bis wir dann die Klinik gewechselt haben. Brachytherapie, also Bestrahlung von innen, hats dann gebracht.

Das Problem war eben, dass die Meta schon so groß war. So kleine wie bei deiner Mama sind leicht zu beseitigen - wenn sie nach der Chemo überhaupt noch zu finden sind. Allerdings ist mir eingefallen, dass ich nicht weiß, wie gut Topotecan mono im Kopf wirkt; mein Mann bekam es mit Cisplatin. Aber auf jeden Fall sind sie früh gefunden worden, und das ist gut.

Auf Mistel hat mein Mann verzichtet. LK gehört zu den Krebsarten, bei denen sie umstritten ist. Manche meinen, sie könnte kontraproduktiv sein und sogar das Wachstum fördern. Er hält von alternativen Therapien aber ohnehin nichts, und während der Chemo soll man ja auch nichts Derartiges machen.

Nivestin hab ich gefunden. Ein Biosimilar von Neupogen, also fast gleich, aber nicht ganz.

Liebe Tina, ich drück dir die Daumen, dass die positive Entwicklung anhält. Halt mich auf dem Laufenden, bitte, und scheu dich bloß nicht nachzufragen, wenn ich mal wieder zu kurz war.

LG
Bettina

[Almnixe]

@ chrisi69:

Hallo Chrisi,

tut es mir sehr leid wegen deinem Vater. Ich weiss, dass uns das auch bevorstehen wird, aber ich hoffe, dass es einfach noch ein bisschen länger so gut geht wie jetzt.

Die letzte Chemo wurde überhaupt nicht abgebrochen weil es meiner Mama so schlecht ging, ganz im Gegenteil, sie hatte eigentlich gar keine Nebenwirkungen und ihr Blut war auch konstant gut. Alles super und angeschlagen hat Carboplatin wie ne Wucht. Der Arzt dachte wohl einfach es reicht und wollte meiner Mama was Gutes tun. Wahrscheinlich war es nicht richtig, aber man darf sich mit sowas nicht aufhalten. und ändern kann man es auch nicht mehr....

Mich würde aber interessieren, ab wann es deinem Vater schlechter ging und wie sich das bemerkbar gemacht hat. und musste er sehr leiden? Davor habe ich große Angst.

@ Bettina:

Liebe Bettina,

ich dachte mir schon, dass es nicht so gemeint war, wie es sich angehört hat Auf jeden Fall hast du mir mit deiner letzten Nachricht wieder mehr Mut gemacht.

Die erste Chemo und Bestrahlung bei meiner Mama war auch kurativ, da der Kleinzeller noch limited disease war. Aber selbst da waren meine Schwester und ich schon so informiert, dass wir wussten, dass es keine Heilung für immer sein wird. Wir dachten in dem Moment aber schon noch über "Jahre" nach. Inzwischen wären wir dankbar, wenn meine Mama noch dieses Jahr überleben wird und wenn ja und das dann vielleicht gut, dann vielleicht noch ein paar weitere Monate....schreckliche Krankheit!!!!! Ich hasse sie so unermesslich!!!!!!

Interessant fand ich aber die Information über die Brachytherapie. Habe gerade nur ganz kurz bei Wikipedia geschaut. Ist das immer möglich? Warum habt ihr damals nicht Gammaknife gemacht? Die Ärzte möchten Gammaknife bei meiner Mama machen, wenn die Mistdinger noch immer da sind.... Achso ja, wegen Topocetan Mono habe ich nochmal gegoogelt und es ist, soweit ich das verstanden habe, ist es egal, ob Mono oder noch mit einem anderen Medikament verabreicht. Es überwindet einfach immer die Blut-Hirn-Schranke.

Wegen Mistel hat meine Mama auch nochmal gefragt. Ihr wurde nicht abgeraten, aber auch nicht zugeraten. Zuumindest würden sie es in der Praxis nicht machen, was ja schon einiges zu bedeuten hat. Ihr wurde geraten zu ihrem Hausarzt zu gehen, wenn sie es unbedingt machen wolle. Sie macht das jetzt, aber wir sind jetzt auch nicht mehr so überzeugt davon. Sie nimmt aber Zink und Selen für ihr Immunsystem.

Heute hatte meine Mama ihre erste Chemositzung Topotecan im zweiten Zyklus. Ihr gehts sehr gut, ihr Blut ist super und sie ist richtig fit. Als ich gerade mit ihr telefoniert habe, hat sie gerad ihre Gymnastik gemacht und sie hört sich ganz fröhlich an

Ich werde gerne weiter berichten und bin sehr froh, dass ihr mir ein Ohr schenkt.

Liebe Grüße,

Tina

[bettinaco]

Liebe Tina,

das freut mich sehr, dass deine Mama so fröhlich ist. Offenbar auch eine starke Frau.

Mein Mann hatte übrigens gestern wieder CT-Kontrolle, und alles ist in Ordnung. Wir sind entsprechend fröhlich aus Essen heimgekehrt. Ich bin ja doch immer recht angespannt vor diesen Untersuchungen, wenn auch nicht mehr so stark wie früher.

Dass euch über die Brachytherapie nichts gesagt wurde, wundert mich nicht. Das kennt kaum jemand. Die Methode wurde ursprünglich in Freiburg angewendet, dann auch in Köln. Inzwischen sind von dort zwei Ärzte nach Hamm und Magdeburg gewechselt und haben das dort etabliert. Mehr Kliniken gibt es meines Wissens nicht, die das praktizieren. Und es scheint ohnehin so zu sein, dass alle das propagieren, was sie selbst machen.

Bei mir war das damals eine Bauchentscheidung. Ich hatte mich auch in München beim Cyberknifezentrum erkundigt und ein bisschen über Gammaknife informiert. Aber da mein Mann ja schon stereotaktisch vorbestrahlt war, schien mir das nicht so gut wie eine Therapie, die mit Jod 125 arbeitet, also ganz anders als die üblichen. Dazu kommt, dass man wegen des kurzen Weges eine höhere Dosis applizieren kann. Es hat ja dann auch super geklappt, ohne Nebenwirkungen. Und total nett und engagiert waren die Kölner Ärzte auch noch.

Auf der Kölner Website ist das alles ganz gut erklärt:
http://neurochirurgie.uk-koeln.de/st...-iod-125-seeds

Aber ihr wohnt vermutlich in der Nähe von Heidelberg, da ist das alles ein bisschen weit.

Liebe Grüße
Bettina

[Gabrieleli]

Liebe Bettina,

schreibst du mir bitte mal welcher Arzt da nach Hamm gewechselt ist. Würde mich brennend interessieren da ich nächste Woche eben in Hamm operiert werde und ich auch sonst alle meine Behandlungen dort habe.
Allerdings gibt es da mehrere Krankenhäuser.

Lieben Gruß
Gabriele

[bettinaco]

Liebe Gabriele,

gerne: Das ist die St.-Barbara-Klinik. Der Arzt, der meinem Mann 2007 die Seeds eingesetzt hat, heißt Lehrke und ist jetzt dort Chefarzt der Abteilung Stereotaktische Neurochirurgie.

http://www.barbaraklinik.de/de/mediz...chirurgie.html

Aber ich wünsche dir, dass du da nie hinmusst!

Liebe Grüße
Bettina