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  #1  
Alt 17.04.2014, 12:35
Frohlein Frohlein ist offline
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Registriert seit: 22.09.2013
Beiträge: 13
Standard Therapie mit Aussicht auf Heilung...dann plötzlich Hirnmetastasen...

Liebe Alle,

eigentlich hatte ich gehofft, hier nicht mehr schreiben zu "müssen", aber ich muss es mir nun doch von der Seele schreiben und hoffe auf ein paar Erfahrungen von euch...

Ich hatte mich letztes Jahr hier im Forum angemeldet, da meine Mama an einem Lungenkarzinom erkrankt ist... es sah zunächst nicht besonders gut aus, da der Tumor relativ groß war und man aufgrund anderer Beschwerden vermutet hatte, dass sich auch schon Metastasen gebildet haben. Nach allen notwendigen Untersuchungen (CT Thorax/Abdomen, MRT Kopf, Pet-CT) konnte man Fernmetastasen dann doch ausschließen. Im Kopf-MRT fand man "zystisch anmutendes Gewebe". Uns wurde gesagt, dies sei kein Grund zur Sorge, man müsse das höchstens beobachten.
Es konnte also operiert werden. Meiner Mama wurde der komplette linke Lungenflügel entnommen. Die OP hat sie ziemlich gut überstanden. Aufgrund der Größe des Tumors und weil einer von 22 Lymphknoten befallen war, wurde ihr zu einer anschließenden Chemotherapie geraten. 8 waren geplant, 3 hat sie durchgezogen. Mehr ging nicht, da die Nebenwirkungen zu stark waren.

Und nun zum eigentlichen Grund meines Beitrags: Seit der OP bzw. kurz danach fing Mama an sich über Sehstörungen zu beklagen. Wir dachten erst dies hätte was mit der OP zu tun, bzw. später mit der Chemotherapie. Die Ärzte hatten wir auch darauf angesprochen, sie konnten es sich auch nicht erklären. Nichts wurde unternommen. Die Sehstörungen sind immer stärker geworden, schließlich waren wir beim Augenarzt, es hätte ja sein können, dass sich einfach was in der Sehstärke verändert hat. Hat es aber nicht. Alles beim alten... es wurde immer schlimmer, sodass uns ein Arzt schließlich riet einen Neurologen aufzusuchen. Dort wurde ein weiteres Kopf MRT gemacht, mit der Diagnose multiple Hirnmetastasen mit der Folge eines Sichtausfalls des linken unteren Gesichtsfeldes... wir können nicht nachvollziehen, warum nicht schon viel eher ein Kopf MRT gemacht wurde nach der OP. Es ist ja scheinbar nicht ungewöhnlich, dass Lungenkrebs bevorzugt ins Hirn streut und außerdem hatte sie ja konkrete Beschwerden, die darauf hinwiesen...aber das ist ein anderes Thema. Man versucht sich keine Vorwürfe zu machen, nicht selbst darauf bestanden zu haben, dass ein MRT gemacht wird...

Es folgten 20 Bestrahlungen, die sie recht gut vertragen hat. Kein Vergleich zu den Nebenwirkungen der Chemo. Diese Woche fand die letzte Bestrahlung statt, mit anschließendem Arztgespräch. Dieses hat mich verwirrt. Uns wurde gesagt, dass meine Mama eine gute Entwicklung während der Therapie gemacht hat und dies kann ich auch bestätigen. Auch sie selbst sagt, dass sie das linke untere Gesichtsfeld wieder wahrnimmt. Das ist natürlich schön und freut uns alle sehr. Nun hat aber der Arzt gesagt, dass in solchen Fällen in der Regel keine Kontrollbilder gemacht werden. Solange es ihr gut geht und keine neuen Beschwerden hinzukommen könne man davon ausgehen, dass sie gut auf die Strahlentherapie angesprochen hat. Ich weiß nicht was ich davon halten soll, dass der Erfolg der Therapie nicht anhand von MRT oder CT kontrolliert wird. Hat jemand hier Erfahrungen in einem ähnlichen Fall gemacht? Sollten wir vielleicht darauf bestehen, dass doch ein MRT gemacht wird?

Viele Grüße und viel Kraft für alle,
Frohlein
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  #2  
Alt 17.04.2014, 22:37
Antje83 Antje83 ist offline
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Registriert seit: 03.03.2013
Beiträge: 11
Standard AW: Therapie mit Aussicht auf Heilung...dann plötzlich Hirnmetastasen...

Hallo,
tut mir leid, dass bei deiner mutti nun auch hirnmetastasen aufgetreten sind. Genauso war der verlauf bei meinem Vati auch. Sah alles gut aus. Man konnte operieren, chemo folgte und dann motorische ausfälle...Metastasen im Kleinhirn. Bestrahlungen folgten...leider ohne Besserung.

Bei uns wurden auch keine kontrollbilder gemacht. Vermutlich weil es keine rolle spielt. Selbst wenn neue Beschwerden bzw Metastasen entstehen, ist es selten bzw nach einer ganzkopfbestrahlung nicht mehr möglich noch einmal zu bestrahlen. Die schäden dadurch wären zu groß. Man kann nur hoffen dass es noch lange so wenig wie möglich Beschwerden macht und dann mit dexametason Beschwerden zu lindern.

Ich wünsche dir und deiner mutti alles erdenklich gute, dass sie noch lange beschwerdefreie zeit mit dir verbringt.

Alles liebe
antje
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  #3  
Alt 18.04.2014, 09:52
nelida nelida ist offline
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Registriert seit: 13.11.2012
Ort: Füssen, Bayern
Beiträge: 210
Standard AW: Therapie mit Aussicht auf Heilung...dann plötzlich Hirnmetastasen...

Hallo,
ich bin selbst von Hirmetastasen betroffen und hatte ebenfalls eine Ganzhirnbestrahlung sowie die operative Entfernung der größten Metastase.Insgesamt hatte ich "nur" diese drei und deswegen gute Therapieoptionen.Im CT nicht mehr sichtbar waren die bösen Zwerge erst jetzt, 5 Monate nach der Bestrahlung. Ich muss weiterhin alle 3 Monate zum CT(wobei wir uns einig sind, dass man im MRT besser sehen würde)aber mir reicht das so.Ich hab noch die Option der direkten Bestrahlung der Metastasen, falls die wieder wachsen sollten.So ist eben jede Krankheitsgeschichte individuell zu betrachten und der Arzt des Vertrauens ebenso.
Alles Gute für Euch
Karin
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  #4  
Alt 18.04.2014, 20:01
lissi1 lissi1 ist offline
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Registriert seit: 29.05.2012
Beiträge: 44
Standard AW: Therapie mit Aussicht auf Heilung...dann plötzlich Hirnmetastasen...

Hallo Frohlein.
Ich habe eine Bekannte, die hat vor 3 Jahren Hirnmetastasen bekommen. Jetzt sind es schon 8. Ganzhirnbestrahlung hat sie abgelehnt, weil man das wohl nur 1 mal machen kann, diese Option will sie sich noch aufsparen. Sie bekam immer wenn eine neue Metastase kam, stereotakische Bestrahlung. Ihr geht es sehr gut.
Sie hat aber alle 3 Monate MRT vom Kopf, damit man sieht ob was neues dazu gekommen ist, oder die alten gewachsen sind.
Wünsche Deiner Mutter alles Gute

LG Lissi
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  #5  
Alt 22.04.2014, 11:44
Frohlein Frohlein ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.09.2013
Beiträge: 13
Standard AW: Therapie mit Aussicht auf Heilung...dann plötzlich Hirnmetastasen...

Vielen Dank für Eure Antworten!

@antje83: Tut mir Leid, dass es auch deinen Papa getroffen hat...
Dexamethason bekommt meine Mama auch noch, nimmt mittlerweile aber nur noch 1/2 Tablette..soll jetzt wohl langsam ausgeschlichen werden.

@nelida: Es tut mir Leid, dass auch du dich mit Hirnmetastasen herumschlagen musst! Ich hoffe, dass es dir weiterhin gut geht und die Dinger nie wieder zurück kommen!

@lissi1: Bei meiner Mama musste scheinbar sofort gehandelt werden. Ich weiß nicht wie viele Metastasen es genau sind (oder hoffentlich waren), aber sicher ist, dass mehr als 5. Ich werde im Krankenhaus nochmal nachfragen ob diese gezielte Bestrahlung nicht auch noch eine Option wäre und nicht doch nochmal ein MRT/CT vom Kopf gemacht werden kann. Ich wünsche deiner Bekannten alles Gute und hoffe, dass es dir auch gut geht!
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