Auch Bauchspeicheldrüsenkrebs

[Schnittchen]

Liebe Corina,
das ist sehr gut, das ihr noch nach Heidelberg fahren wollt. Ich wünsche euch für heute alles Gute und drücke ganz fest die Daumen, für die Auswertung.
Liebe Grüße
Petra

[corina]

Hallo liebe Freunde,

heute war endlich die Auswertung des Kontroll CT's. Die Zeit bis dahin hat für uns eine gefühlte Unendlichkeit gedauert. Das Bangen hat sich aber gelohnt.
Zwei Lebermetastasen sind um ca. 1 cm kleiner geworden und der Primärtumor in der Bauchspeicheldrüse ist ebenfalls um 1 cm geschrumpft. Der Tumormarker ist von 5000 auf 1200 gesunken.
Wir haben also den Kapf noch nicht verloren. Es ist für uns ein ganz tolles Ergebnis. Wir hatten große Angst, daß der Tumor und die vielen Lebermetastasen gewachsen sind und nun ist der Tumor un d zwei von vielen Metastasen geschrupft. Da hat sich die Quälerei mit dem starken Rash der Einstufung 4 wenigstens gelohnt.
Die Chemo läuft nun im selben Rhytmus weiter. 3 Wochen lang 1mal/Woche Gemcetabin und täglich 1 x Tarceva 100 mg. Dann 1 Woche Pause. Die Krankheit bestimmt zwar weiter über unseren Alltag, aber wir sehen ein kleines Licht am Ende des Tunnels.
Also Ihr lieben Mitleidenden freut Euch mit uns über das gute Ergebnis. Natürlich wissen wir, daß wir weiter kämpfen müssen und der Kampf noch lange nicht gewonnen ist.

LG Corina

[Babsi2610]

Hallo Corinna,

herzlichen Glückwunsch zu eurem Erfolg!!! Weiter so!

[Schnittchen]

Hallo Corina,

das freut mich sehr zu lesen! Bleibt weiterhin tapfer und stark.

Alles Gute
Petra

[corina]

Hallo Ihr tapferen Kämpfer,

ich muss mich mal wieder melden.
Wir haben letzte Woche 3 Tage Urlaub in Leipzig gemacht. Haben uns am Tag nach der Chemo ein Zimmer gebucht, weil es meinem Mann relativ gut ging. Waren dann von Donnerstag bis Sonntag in Leipzig. Wir waren in einem Konzert und im Zoo und hatten viele schöne Stunden. Und dann kommen wir nach Hause und haben Post von der Rentenkasse. 1. Reha abgelehnt, weil es keine Heilungsmöglichkeiten gibt und er nie wieder erwerbstätig sein kann. Da wirst Du glatt fallen gelassen von der Gesellschaft. Ist wie ein Schlag ins Gesicht. Und ein 2. Brief:innerhalb von 4 Wochen muss der Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt werden, eine erneute ärztliche Untersuchung ist nicht nötig.
Also haben wir dann auch noch finanzielle Einbußen zu erwarten, weil die EWMR niedriger ist als das Krankengeld. Da ackert man sein ganzes Leben und wenn Du dann schwer krank bist lässt man dich einfach fallen.
Wir werden deshalb nicht verhungern aber eine Einbuße von 400 € pro Monat, bei den Kosten für die Medikamente und den ganzen notwendigen Kram ist schon heftig. Das man in so einem schwer kranken Zustand so unverblümt gesagt bekommt, daß du der Krankenkasse zu viel bist und froh sein kannst, wenn du Rente bekommst ist schon hart. Ich bin gerade mal wieder fertig mit der Gesellschaft. Da wirst du als schwer kranker doppelt und dreifach bestraft. Hast einfach die Ars...karte gezogen. entschuldigt, daß ich hier so vom Leder ziehe, aber es ist mir gerade alles zu viel, wie mit schwer kranken Menschen umgesprungen wird.
Morgen hat mein Mann wieder Chemo und ich habe ganz schön viel Kraft aufbringen müssen, um ihn wieder aus dem Keller zu ziehen. Dabei waren die Tage sooo schön und 2 Briefe haben den Erholungseffekt in 2 Minuten zu nichte gemacht.

Entschuldigt meine harten Worte, aber ich glaube Ihr könnt mich verstehen.


liebe Grüße Corina

[Elisabethh.1900]

Liebe Corina!

Es tut mir sehr leid, dass Ihr nach dem schönen Aufenthalt in Leipzig, so traurige Post im Briefkasten hattet. Laß Dich von mir erstmal ganz toll umarmen!

Zur Zeit ist es leider so, dass von der Rentenkasse viele Anträge auf REHA erstmal abgelehnt werden. Mein Rat an Euch wäre, legt Widerspruch gegen die Entscheidung ein und laßt Euch dabei von kompetenten Leuten helfen. Solltet Ihr eine Rechtsschutzversicherung haben, dann könnt Ihr zu einem Fachanwalt für Sozialrecht gehen. Die Rechtsschutz muss allerdings vorher die Genehmigung dafür geben. Eine andre Möglichkeit wäre, sich an den VDK oder den Sozialverband Deutschlands zu wenden. Dort muss man Mitglied sein, um die Dienste in Anspruch nehmen zu können. Die Mitgliedschaft ist erschwinglich. Diese beiden Verbände haben in vielen deutschen Städten Beratungsstellen.

Weiterhin ist es wichtig, sich mit den behandelnden Ärzten zu verständigen, da die Angelegenheit eine rechtliche und eine medizinische Seite hat.

Hier ist noch die URL des VDK und des Sozialverbands Deutschlands:

http://www.vdk.de

http://www.sovd.de

Hatte die Krankenkasse Deinen Mann dazu aufgefordert, einen REHA-Antrag zu stellen?

Ich schicke Dir noch ein großes Kraftpaket auf die Reise!

Elisabethh.

[a.72]

hallo corina,

ich würde euch auch raten , widerspruch sofort einzureichen!!!

auch wenn das ein harter schlag zu allem so schon wieder war, laßt euch das nicht gefallen!!

lg

[Andi1300]

Hallo Corina!

Auch wenn der Ärger groß und verständlich ist, das Allerwichtigste ist, dass es deinem Mann den Umständen entsprechend gut geht.
Aber klar ist natürlich, wenn es ums Geschäft geht, muss der Gewinn passen. Ist doch immer und überall das Gleiche, der Profit zählt. Die ganzen Faseleien, welche Superleistungen man doch in Anspruch nehmen kann und der ganze Pipapo, alles Schwachsinn. Wenn nichts mehr rausschaut, schaut jemand durch die Finger. Wer es letztendlich ist, ist somit wieder mal klar.

Aber lasst euch davon nicht entmutigen. Jede Minute, die man sich ärgert, ist sinnlos. Genießt die Zeit miteinander, Gesundheit/sich wohlzufühlen, was gibt es Wichtigeres?

Wobei, wenn es sich um Situationen handelt, in denen man dann finanziell vielleicht nicht nur Einbußen hat, sondern nicht mehr weiß, wie man durchkommt, dann ist das natürlich wieder eine andere Sache.

Ich habe auch das Problem, dass mein Arbeitgeber sparen muss. Die Folge ist, dass ich eine schon geplante Kündigung noch in eine Arbeitszeitreduzierung abschwächen konnte. Aber die Einkünfte für 25 Stunden bewirken am Konto im Gegensatz zu den üblichen 38,5 natürlich auch eine Änderung. In dem Fall muss ich froh sein (noch) keine eigene Familie zu haben. Im ersten Moment hats mich schon geschockt, aber in meiner derzeitigen Situation geht mir das und vieles mehr so ziemlich am A.... vorbei. Das Bedeutendste ist jetzt, dass es meinem Papa gutgeht, dass die Chemo wirkt...

Liebe Grüße und Kopf hoch
Andi

[katja118]

Hallo,
ja, das ist dann noch der Hammer wenn auch noch finanzielle Dinge dazukommen. Ich denke aber man sollte sich eher drauf einstellen, daß der Widerspruch keinen Sinn macht. Der Antrag auf EMR muss gestellt werden.

Wir habe zum Glück eine private Berufsunfähigkeitsversicherung, die hat sofort gezahlt, was natürlich auch kein so gutes Zeichen ist
Wünsch Euch, dass sich alles irgendwie regelt
Auch wenn diese Probleme echt überflüssig sind..

VLG

[Karina*]

Hallo Corina!

Weil du auch von den Kosten der Medikamente usw. schreibst.
Von Zuzahlungen bei der Krankenkasse wird man dann befreit wenn die jährlichen Kosten 2 % des Bruttoeinkommens übersteigt. Bei chronischen Erkrankungen (bei Krebs ist das erst nach einem Jahr chronisch ) dann ist es schon bei mehr als 1 % des Bruttoeinkommens.

Deine Krankenkasse lässt dir im Falle bestimmt gerne einen Antrag zukommen und vor allem heißt es immer schön Belege sammeln. Hoffe du hast das bisher schon getan. 10 Euro Praxisgebühr, Medikamentenzuzahlung usw. Wenn diese ganzen Beträge während eines Jahres (hier auch mal 2011 überprüfen) höher sind als diese 2 bzw. 1% dann bekommst du Geld zurück und dann eine Befreiung.

Alles Gute weiterhin.

Karina

[uszatek75]

Hallo an alle hier im
Forum, auch ich bin seit einigen Tagen ein stiller Mitleser Eurer Schicksale und Erfahrungen. Ich finde es grandios, dass Ihr Euch gegenseitig hier unterstützt im Kampf gegen diese tückische Krankheit. Seit paar Tagen steht auch bei uns die Diagnose- mein Vater, 67, leidet arch an BSDK. In der Lebermetastasen soll er auch gestreut haben. Mein Papa lebt in Polen, hier sind die Ärzte sehr skeptisch was die OP- angeht, mit Chemotherapie möchte man nicht anfangen, weil die Leberwerte sehr ungünstig sind- hat jemand von Euch etwas ähnliches erlebt??? Man hat über 2-3 Monate nach Ursache für seine Bauchschmerzen gesucht- bis es dann auf dem Ultraschallbild als Pankreaskopftumor identifiziert wurde. Da die Galle nicht abfliessen konnte, wurde ein Stent gelegt beim ERCP. Trotzdessen ist mein Vater immer noch gelb im Gesicht, auch wenn die Bilirubin- Werte etwas runtergingen. So vergeht ein Tag nach dem anderen, ohne dass dem Unheil etwas androht. Ich bin verzweifelt- ich möchte nich einige Zeit mit meinem Papa verbringen. Meine Schwester und ich möchten
alles versuchen, was möglich ist. Deswegen meine Fragen - hat jemand von Euch schon Erfahrungen mit der Gerson-Therapie? Was ist mit dem
Mistelpräparat, was einige nehmen- bekommen wir das ohne Rezept? Habt Ihr auch was von der Klinik Santa Croce gehört?
Ich wünsche allen sehr viel Kraft und Mut!!
Alicja

[corina]

Hallo Ihr Lieben Mitfühlenden,

bei uns gab es heute eine sehr negative Nachricht. ich muss das Ergenbis erst einmal verdauen.
Nach dem der Tumormarker von September 5500 bis zum Februar auf 1200 zurückgegangen war, heute nun die erschüternde Nachricht. Inerhalb von 3 Wochen ist der Marker wieder auf 5300 hochgegangen. Ich habe ein sehr ungutes Gefühl und was viel schlimmer ist, mein Mann hat Schmerzen und muß starke Medikamente nehmen. In so kurzer Zeit so eie Erhöhung, daß ist entsetzlich. Ich hatte im Stillen etwas Hoffnung, daß mein Mann vielleicht auch so einen positiven Verlauf wie Gerdxx haben könnte. Diese Hoffnung war wohl vergebens. Bin gerade ganz schön am Boden. Hoffentlich hat jetzt nicht der allerletzte Abschnitt begonnen. Ich habe Angst.

Corina

[chrisw58]

Liebe Corina!

Ich bin zwar neu hier im Forum (53 Jahre und aus Kärnten) und habe deine Beiträge jetzt gelesen.
Ihr habt wirklich viel und schlimmes hinter euch.

Bei mir ist der Bauchspeicheltumor 4,7cm mit Lebermetastase 3,5 cm der sich noch zusätzlich den Gallengang entlang schlängelt und sich der Pfortander der Leber befallen hat, erst seit 9.3. bekannt.
Tumormarker CA 19-9 war zu diesen Zeitpunkt 4.728
gestern (22.3.) vor Beginn der Chemo............16.100

Chemo mit
1.Tag- Gemcar
2.Tag-Oxaliplatin
geplant vorerst für 6 Monate
sowie täglich Traceva (heute die 2. Tablette)


Hab ich denn dann überhaubt eine Chance?

[katja118]

Hallo corina,
das tut mir sehr leid für Euch. Ich kann gut verstehen, wie du dich fühlst.
Es ist einfach nur der Horror
Keiner weiss wohl, was noch kommt.
Wir haben auch eine schlechte Nachricht bekommen. 5 Lebermetastasen. Aufgrund der ganzen Komplikationen und schlechtem Allg.zustand soll das Gespräch mit dem Onkologen erst in 1-2 Monaten stattfinden
Hab ihm anderen Thread mal was reingestellt, viell. hat jemand einen Rat für uns.

Ansonsten kann ich Euch nur ganz viel Kraft wünschen und eine Portion glück

[corina]

Hallo Katja118,

ich danke Dir für die lieben Worte. Ja Du hast recht, es weiß Keiner was noch kommt. Die ganze Sachlage ist sehr belastend. Da gibt es so viele Fragen und keine Antworten. Ich habe mir jetzt einen Termin bei einer Psychoonkologin geben lassen. Vielleicht hat Sie ein paar gute Ratschläge und Hinweise für mich und vielleicht auch die Antwort auf die eine oder andere Frage die mich quält. Ich kann schon nicht mehr richtig schlafen, werde aller zwei Stunden wach, weil ich irgendwelchen Mist träume. Mein Mann nimmt Schmerztabletten für den Durchbruchschmerz, aber die helfen auch nicht richtig. Morgen will er fragen, ob er mal zum Onkologen in die Sprechstunde darf. Leider sind das eben nur wenige Minuten, weil der gute Mann total überlastet ist und nicht genügend Zeit für alle Patienten hat. In den blauen Broschüren steht so schön geschrieben, daß sich der Onkologe ca. 30 min für einen Patienten nehmen sollte. Ist nicht realistisch. Sieht in Wirklichkeit viel anders aus. Die Kranken und Angehörigen werden alleine gelassen mit ihren Ängsten. Ich fühle mich jedenfalls so. Deshalb habe ich mich alleine um den Termin bemüht. Es gibt soooo viele Krebskranke Menschen. Das ist wie eine Säuche.
Es tut mir auch leid für Euch. Kämpft auch auf jedenfall weiter, denn wer nicht kämpft hat schon verloren. Ist ein super Spruch aber eben leichter gesagt wie getan, weil man oft denkt die Kraft reicht nicht aus. Aber irgend wie geht es immer weiter. Ich drück Dich !

Corina