Mein Vater hat Nierenkrebs

[tanni89]

Hallo,

ich möchte euch kurz die Krankheitsgeschichte meines Vaters erzählen:
Es fing alles im Februar diesen Jahres an, dass auf dem Röntgenbild der Lunge weiße Punkte gefunden wurden. Daraufhin überwies der Hausarzt meinen Vater zum Radiologen, wo ein CT des Brustkorbes durchführt wurde. Ich muss dazu sagen, dass mein Vater bis vor 4 Jahren starker Raucher von Zigarren gewesen ist und von einem auf den anderen Tag aufgehört hat. Durch dieses CT konnte man den Lungenkrebs immer noch nicht ausschließen, daraufhin entschied sich der Hausarzt meinen Vater nach Ostercappeln in Krankenhaus zu schicken, für eine Bronchoskopie. Diese erhielt er Ende Februar unter Vollnarkose. Nachdem er aus der Vollnarkose erwacht war und wieder auf seinem Zimmer war ist er allerdings, aus bis dahin noch unerklärlicherweise, umgekippt und war einige Zeit bewusstlos, bevor er von den Schwestern gefunden wurde. Er wurde dann sofort auf die Intensivstation verlegt und rang mit dem Tod. Dort erfuhren meine Mutter und ich dann auch, dass es wohl höchstwahrscheinlich nur Metastasen in der Lunge sind und mein Vater auch schon Metastasen im Kopf habe. Um die Metastasen im Kopf haben sich Ödeme (Wasseransammlungen) gebildet, die für den Sturz und die Bewusstlosigkeit verantwortlich waren. Durch die Metastasen im Kopf hat er eine Lähmung im linken Arm und Sprachschwierigkeiten. Nach 2-3 Tagen Intensivstation kam er dann wieder in ein normales Zimmer und wurde dann nach weiteren 2-3 Tagen nach Osnabrück in die Paracelsus Klink zur Bestrahlung der Hirnmetastasen verlegt. Dort haben die dann nach 6 Tagen mit der Bestrahlung angefangen und nebenbei weitere Tests durchgeführt haben, die zu der Diagnose Nierenkrebs geführt haben. Der Krebs hat eine Niere schon fast komplett zerfressen und zusätzlich am 3. Lendenwirbel eine Metastase gebildet. Die Metastase wird nun zusätzlich mitbestrahlt. Die Bestrahlung ist nun fast abgeschlossen und Papa hat sie wirklich gut verkraftet, so gut wie keine Nebenwirkungen außer Müdigkeit. Nun war heute der Urologe da und fragte ihn, wie er zu einer Entfernung der befallenen Niere steht. Mein Vater antwortete nur: "Ich fühle mich mit meinen 74 Jahren noch zu jung um zu sterben, also raus damit." Der Urologe will sich jetzt in die Akte von Papa einlesen um sagen zu können, ob die Niere entfernt werden kann und wenn wie. Nun meine Frage an euch, ich weiß nicht ob es eine gute Idee ist die Niere entfernen zu lassen und möchte gerne von euch wissen, ob ihr damit Erfahrungen habt oder ob ihr einen Urologen kennt, der im Raum zwischen Bremen und Osnabrück sitzt, den man evtl. noch nach einer 2. Meinung fragen kann. Über Nachrichten von euch würde ich mich sehr freuen, vielleicht seid ihr ja auch in der gleichen Situation oder habt schon so eine Situation hinter euch und könnt mir Tipps geben.

[Jan64]

Hallo Tanni,

Nierenkrebs ist relativ selten, deshalb gibt es auch sehr wenig Experten hierfür. Ein interdisziplinäres Tumorzentrum, meist in Unikliniken, wäre hier gut als Zweitmeinung geeignet.

Grundsätzlich ist eine Entfernung des Haupttumors von Vorteil, ob dies bei deinem Vater sinnvoll und möglich ist, muss ein kompetenter Chirurg entscheiden. Damit wird die Geschichte aber leider noch nicht erledigt sein, er hat ja noch seine Metastasen in Lunge, Knochen und Gehirn. Da wird ein nächster Schritt mit medikamentöser Therapie folgen müssen. Lies dir mal die Mutmachgeschichten durch, da gibt es einige in ähnlicher Lage.

Viele Grüße

Jan

[Henning Sp]

Hallo Tanni,

Wie Jan schon geschrieben hat, es gibt ja leider nicht so ganz viele Spezialisten für das Nierenzellkarzinom. Lungenmäßig ward ihr ja grundsätzlich in Ostercappeln schon an der richtigen Adresse ( von dem Zwischenfall mal abgesehen, unglaublich)

Vielleicht würde ich an Eurer Stelle bzgl. Der Niere mal über UKM Münster nachdenken. Allerdings habe ich/ wir selbst dort keine Erfahrungswerte. Ich denke nur wenn eine Uniklinik relativ nah bei ist, wäre das ja vielleicht eine Möglichkeit.

Ich wünsche dir und deinem Vater viel Glück bei der richtigen Arztwahl und alles Gute

LG
Sigrid

[tanni89]

Hallo ihr Lieben,

mein Vater ist Freitag nach Hause gekommen. Er ist total unzufrieden mit allem ist nur am rummotzen. Am 09.04. kommt er wieder ins Krankenhaus und soll am 10.04. operiert werden. Der Urologe hat mir die Angst vor der OP genommen und es ist wirklich nur die eine Niere die betroffen ist (abgesehen von den Metastasen). Nur jetzt gibt es ein anderes Problem: Er hat keinen Hunger und trinkt viel zu wenig (hat heute gerade mal 2 große Tassen Tee getrunken). Was kann ich dagegen machen? Können das noch Nachwirkungen von der gleichzeitigen Bestrahlungen des Kopfes sowie des Lendenwirbels kommen?

Lieben Gruß

[Jan64]

Hallo Tanni,

dein Vater befindet sich in einer Ausnahmesituation, da hat man schon mal extreme Stimmungsschwankungen.

Nimmt er Medikamente? Kann schon Nachwirkungen der Bestrahlungen sein.

Gruß Jan

[tanni89]

Aktuelle Situation:
Meine Vater liegt derzeit wieder in Osnabrück auf der onkologischen Station. Er hat in der Woche, wo er Zuhause war so abgebaut, dass er direkt 2 Tage früher wie gedacht wieder ins Krankenhaus gekommen ist. Die Niere wurde nicht entfernt und wird auch nicht mehr entfernt. Der Chefarzt hat mit uns gesprochen, dass mein Vater im MRT war und die im Hirn Hirnembolien festgestellt haben (Blutpröpfe in den Venen im Hirn), das heißt für uns, dass er auch noch Schlaganfall gefährdet ist. Er bekommt dafür Blutverdünner und hat sich Zuhause noch eine Bronchitis eingehandelt.

Nun haben wir vorgestern mit dem Hausarzt von meinem Vater gesprochen, da wir ihn gerne näher bei uns haben möchten (30 km jede Hin- und Rückfahrt ist doch schon ziemlich heftig) und haben mit ihn beschlossen, dass er auf eine Palliativstation näher bei uns kommt.

Gestern erhielt ich einen Anruf aus dem Krankenhaus, dass mein Vater Morgen verlegt wird und dass er eine Lungenentzündung hat sowie einen Schlaganfall erlitten hat. Bei dem Schlaganfall können die allerdings nicht sagen, wann der passiert ist. Dann habe ich nur gedacht, was ist dass denn uns wird erzählt er hat eine Bronchitis, irgendwie passt da was nicht. Das hat der Arzt am Telefon auch wohl gemerkt, dass mir noch einige Fragen auf der Seele brennen und hat mir das Angebot unterbreitet zu ihm zu kommen und sich mit ihm zu unterhalten und auch endlich mal (wir haben vorher keine CT-/ MRT- oder Röntgenbilder gesehen) alle Bilder anzuschauen. Ich bin dann auch hingefahren und dann hat er mir erklärt, dass mein Vater so schwer krank ist das er versterben wird. Er hat den linken Lungenlappen bis zu Hälfte mit Schleim vollsitzen und kann diesen durch die drüber gelagerten Metastasen sowie durch seine Kraftlosigkeit nicht mehr abhusten. Durch den erlittenen Schlaganfall (der sehr wahrscheinlich schon ist Ostercappeln war, da die linke Gesichtshälfte runter hing sowie der linke Arm nicht mehr zu steuern war) ist fast die komplette rechte Seite des Hirns weiß (auf den Röntgen/CT/MRT-Bildern). Die Hirnembolien können nicht richtig mit Blutverdünner behandelt werden, da die Metastasen im Hirn sonst einbluten könnten und er bekommt nur eine Minimaldosis Blutverdünner. Ende der Geschichte er gibt meinem Vater nicht mehr lange, wenn noch ein Schlaganfall kommt kann alles zu Ende sein. Er meinte auch, man kann dem Krebs nur noch hinterher laufen und nicht mehr einen Vorsprung gewinnen, wie z.b. durch die OP angedacht, da die Niere sich soweit aufgebläht hat, dass das Blut die Krebszellen nun noch schneller im Körper verteilen kann.
Es wird nur noch eine Frage des Zeit sein, wann mein Vater stirbt.

[Dottie]

Liebe Tanni,

das tut mir sehr leid. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit und hoffe, dass dein Vater keine allzu großen Schmerzen hat.

LG Dottie

[etoile09]

Liebe Tanni,
auch mir tut es sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht.
Bleib bei ihm so oft du kannst, er spürt das bestimmt. Genieße die Zeit, in der du ihn noch sehen und berühren kannst.
Viel Kraft und alles Gute für dich und deinen Vater.

Traurige Grüße
Yvonne

[tanni89]

Ich weiß nicht, ob ich es als schön oder schlecht bezeichnen soll, dass papa derzeit noch fast alles mitbekommt. Er kommt zwar ab und an mal mit einigen Sachen durcheinander ist aber noch relativ klar. Das Einzige was mich derzeit einfach traurig macht, ist das er nur ganz wenig, wenn überhaupt was isst und auch nicht viel trinkt. Er hat in seiner Patientenverfügung uns mitgeteilt, dass er keine künstliche Ernährung haben möchte, die dadurch lebensverlängernd wirkt. Leider kann er auch nicht mehr laut sprechen und auch nicht mehr viel, da er so schwach ist und es tut mir so leid, ihn da so schwach und in dem Sinne hilflos liegen zu sehen, dass ich nur noch hoffen kann das es nicht mehr allzu lange dauert, bis er erlöst wird, auch wenn es für mich derzeit die schwierigste Zeit in meinem Leben ist.

Habt ihr evtl. Erfahrung mit ähnlichen Symptomen und könnt so ca. sagen wie lange es dauern kann?

So langsam geht mir wirklich die Kraft aus, das alles noch durchzuhalten. Vor allem, wenn man dann auch noch von der Verwandtschaft meiner Mutter als Schlampe und Nichtsnutz dargestellt wird, der seine eigene Mutter noch ins Grab bringt.

[Reni1972]

Liebe Tanni,

mein Vater ist Ende Oktober mit 75 Jahren gestorben. Für ihn zu früh, für uns zu früh.

Eins vorweg: jeder Mensch ist bekanntlich anders und dementsprechend gehen Menschen auch unterschiedlich mit schweren Erkrankungen um. Ich schildere einfach mal die wesentlichen Stationen im Krankheitsverlauf meines Vaters und bitte jetzt schon um Entschuldigung, wenn es mit dem Kurzfassen mal wieder nichts wird.

Nach der Diagnose Nierenzellkarzinom mit Lungenmetastasen im Februar 2013 und der Nierenentfernung hatte Papa sich trotz zum Teil heftiger Nebenwirkungen der "Tabletten-Chemo" (Votrient) immer wieder aufgerappelt. Er wollte leben und alles dafür tun, dass er noch so viel Zeit wie möglich mit seinen Enkelkindern hat. Im September - als es ihm sonst eigentlich recht gut ging - ist er dann zu Hause "umgefallen" und kam ins Krankenhaus. Diagnose: multiple Hirnmetastasen... Nach dem ersten Schock kam trotz sehr ungünstiger Prognose (Metastasen inoperabel, auch Cyberknife u.ä. sind aufgrund der Vielzahl und der Lage nicht möglich) wieder seine Kämpfernatur durch. Die erste Woche der auf 4 Wochen angesetzten Ganzhirnbestrahlung verpackte er noch gut, dann ging es ihm schnell schlechter. Eine massive Pilzinfektion machte eine Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme und das Sprechen fast unmöglich, er kam ins KH, wo er sich auch noch einen multiresistenten Keim einfing. Die Bestrahlung wurde abgebrochen...

Papa gab immer noch nicht auf, auch wenn es für uns zum Teil nur schwer zu ertragen war, ihn so zu sehen. Er hoffte darauf, dass die Bestrahlung fortgesetzt und ihm noch ein bisschen Zeit bringen könnte. Die "Andeutungen" der Ärzte, die das wegen des schlechten Allgemeinzustandes ausschlossen, verstand er nicht - oder er wollte sie nicht verstehen.
Es war ein Donnerstag, als ich gerade passend zur Oberarzt-Visite im KH war. Papa wollte immer, dass die Ärzte und auch wir Klartext mit ihm reden und er wollte wissen, woran er ist. Das hat er immer wieder betont.
An diesem Tag bat ich den Arzt Papa unmissverständlich zu sagen, dass er eine Wiederaufnahme der Bestrahlungen für ausgeschlossen hält. Es fiel mir sehr schwer, weil ich wusste, dass ich Papa dadurch den letzten Strohhalm nahm. Wir haben ihn anschließend sogar noch zu seinem Strahlen-Doc geschafft, weil Papa wissen wollte, ob der die Situation genauso sieht.
Als Papa dann endgültig wusste, dass die medizinischen Möglichkeiten erschöpft waren, dauerte es noch 72 Stunden bis zu seinem Tod. Zwei Tage davon waren damit ausgefüllt, dass er noch mit Menschen reden wollte, die ihm sehr wichtig waren, obwohl ihm das Sprechen sehr schwer fiel. In dieser Zeit musste er auch noch ein paar "Aufträge" loswerden, also Dinge erledigen, die ihm sehr wichtig waren. Gegessen und getrunken hat er kaum noch, obwohl das in den Tagen vor besagtem Donnerstag gerade wieder besser geworden war.
Freitags hatten wir alles in die Wege geleitet, um ihn montags nach Hause zu holen. Mit der Schwester vom Palliativdienst hatten wir ein sehr gutes Gespräch. Neben dem ganzen organisatorischen Kram erzählte sie uns viel darüber, was auf Papa und uns zukommen könnte. Sie berichtete auch davon, dass sich wohl niemand seriös dazu äußern könnte, wie lange die Situation andauern würde. Sie selber hätte schon so überraschende Entwicklungen von Patienten miterlebt, dass sie sich zu keinen zeitlichen Prognosen hinreißen lassen würde.
Sonntags ist Papa dann noch im Krankenhaus gestorben...
Plötzlich ging alles ganz schnell...
Es klingt sicherlich komisch, aber ich schreibe es trotzdem: Die unmissverständlichen Worte der Ärzte am Donnerstag (um die mein Bruder und ich immerhin gebeten hatten!!) haben nach meiner Auffassung Papas Sterben beschleunigt. Ich hatte außerdem vorher mal gehört und gelesen, dass man "sterbenskranken" Menschen ruhig sagen soll, dass sie gehen dürfen. Meine Mutter, einer meiner Brüder und auch ich haben Papa genau das in der Nacht vor seinem Tod auch noch gesagt und wir Kinder haben ihm versprochen, dass wir uns um Mama kümmern werden. Ich denke, dass auch das ganz wichtig für ihn war, um loslassen zu können.

Beim sterbenden Menschen verändert sich sehr viel. Essen und Trinken ist einfach nicht mehr wichtig und das kann auch über viele Tage und sogar wohl auch Wochen so sein.

Für mich war es gut, dass ich vor Papas Tod zufällig in einer Apotheke auf die
Broschüre "Die letzten Wochen und Tage" (wird wohl sonst von der Diakonie vertrieben) gestoßen bin. Die Apothekerin engagiert sich in der Hospiz-Hilfe hier bei uns und hatte deshalb solche Infos ausgelegt. Das Heft lässt sich auch "ergoogeln" und vielleicht gibt es das ja auch auf der Palliativstation bei euch. Es hilft, einige Situationen besser einzuordnen und zu verstehen.

Zu den Reaktionen deiner Verwandtschaft fällt mir nichts mehr ein. Zu ihren Gunsten kann man vielleicht noch annehmen, dass aus solchen Kommentaren ihre Hilflosigkeit und Überforderung mit der aktuellen Situation spricht.

Ich wünsche dir, dass du diese "Nebenkriegsschauplätze" so gut wie möglich ausblenden kannst. Ich wünsche dir ein feines Gespür dafür, was für deinen Vater jetzt richtig und wichtig ist. Und ich wünsche dir liebe Menschen in deiner Nähe, die dir den Rücken freihalten, damit du dich auf das Hier und Jetzt mit deinem Vater konzentrieren kannst!

Von Herzen alles Gute für euch!!!

Liebe Grüße,

Reni

[Rudolf]

Hallo Tanni,

ich meine, daß Reni hier sehr schön beschrieben hat, wie das Abschiednehmen sein kann.
Und wie wichtig es ist, daß man Abschied nehmen kann, bei vollem Bewußtsein.
Die Verwandtschaft hat oft Angst vor dem Sterben, der Sterbende nicht zwangsläufig auch.
Wir meinen, daß Sterben eine Katastrophe sei. Warum eigentlich?
Geburt und Tod sind die zwei wichtigsten Türen in unserem Leben, in jedem Leben.
Bei der Geburt sind wir mit vollem emotionalem Bewußtsein dabei.
Da dürfen wir beim Sterben auch mit vollem mentalem Bewußtsein dabei sein.

Ich meine auch, wir sollten unsere Eltern nicht entmündigen, indem wir ihnen die Wahrheit verschweigen und ein Abschiedsgespräch vereiteln.
Aber der Patient weiß oft viel mehr als Ärzte und Verwandtschaft zusammen.
Er wünscht sich nicht das „Machen-machen-machen“, er wünscht die Berührung durch eine liebevolle Hand.

Der Sterbende möchte noch ein paar wichtige Dinge sagen, bevor er diese Welt verläßt. Er möchte "in Frieden" gehen können.
Es ist dann oft der Sterbende, der die Zurückbleibenden tröstet. Denn sie haben ja das schwerere Schicksal, den Abschiedsschmerz.

Auch ich stelle mir vor, daß ich dereinst im Kreise meiner Familie meinen letzten Weg antreten werde, nachdem ich von allen Abschied genommen habe.

Mit "nicht mitbekommen dürfen, daß ich in Kürze sterben werde" (nicht „muß“!) könnte ich nichts anfangen.

Was erwartet denn diese Verwandtschaft von Dir?
Daß Du etwas schaffst, was Ärzte nicht können und das Schicksal nicht will?
Deinen Vater vom Krebs heilen? Oder Deinen Vater noch ein paar Tage am Leben erhalten? Um jeden Preis?
Wie steht denn diese Verwandtschaft Deiner Mutter bei? Und ihrem Ehemann?
Er ist doch Teil der ganzen Familie.

Auch Du brauchst Kraft für den Abschied, wenn es denn die Zeit des Abschieds ist.
Ich wünsche sie Dir.
Rudolf