Wenn von einem zum anderen Tag alles anders ist.

[Lehla]

Hallo und erst mal Dank an alle die sich hier Zeit zum Lesen und Schreiben nehmen.

Mein Name ist Lehla, ich komme aus Österreich, bin 50 und habe bisher in meiner Familie 4 Lungenkrebsfälle mit letalem Ausgang erleben müssen.
Mein Onkel mit 67 Jahren, verstorben exakt ein Jahr nach der Diagnose.
Seine Tochter, also meine Cousine, mit 46 erkrankt, ein Jahr später verstorben.
Ein weiterer Cousin mit 41 erkrankt, 6 Monate nach der Diagnose verstorben.
Meine Tante, seit drei Jahren erkrankt, aktuell zum Sterben zuhause.
Dazu muss ich sagen, alle bisher verstorbenen Familienmitglieder durften nicht in Würde und Erlösung sterben, sie mussten elend zugrunde gehen.
Anders kann man das nicht mehr benennen.
Es hatte einfach nichts mehr mit Leben zu tun und war teilweise schon unwürdig und kaum mehr zu ertragen.

Heute am Vormittag bekam ich die Diagnose, meine Mutter hat einen 6cm Tumor in der Lunge, Metastasen in der Leber und in den Lymphen.
Mit COPD4 ohnehin inoperabel und daher realistisch betrachtet ohne Chance.
Warum ich das hier erzähle ist jedoch nicht nur der Umstand an sich, ich möchte auch berichten wie mir als besorgte Tochter diese
niederschmetternde Diagnose heute mitgeteilt wurde.

Der leitende und sicher verdiente und hoch kompetente Prof. der CT Abteilung in Graz, hat mir zwischen Tür und Angel zum Sekretariat folgendes gesagt, als der mir die Bilder dabei in die Hand drückte.
Der Befund des Schädels ist unauffällig und damit total in Ordnung, wir haben aber auch gleich den Thorax mitgemacht und dabei einen 6 cm inoperablen Tumor in der Lunge und Metastasen in Leber und Lymphen gefunden.
Darum hat sie auch die Schmerzen.
Das Ganze dauerte nicht mal eine Minute und war ungefähr so als hätte er mir grad die Anleitung zu einem Videogerät in Kurzform zu erklären versucht.
Nicht das geringste Feingefühl, kein einleitender Satz, einfach kurz und bündig die Fakten.
Das alles am Gang neben den wartenden anderen Patienten.
Mein Erstarren bzw. meine generelle Reaktion waren ihm auch kein einziges Wort des Zuspruchs wert, im Gegenteil. Er meinte nur abschließend, eine OP kommt ohnehin nicht mehr infrage, da sie kein Anästhesist aufgrund ihrer schweren COPD freigeben würde, Chemo wird wahrscheinlich die einzige Möglichkeit sein.
Damit übergab er mir die Bilder und beendete das Gespräch.
Ich brauchte fast 15 Minuten um überhaupt den Weg zum Ausgang zu finden, der ohnehin nur weniger Meter entfernt war, da ich das Gefühl hatte der Boden unter meinen Füßen fehlt.
Ich habe keine Ahnung ob dieser Mediziner einen schlechten Tag hatte oder generell solche Auftritte hinlegt, mir ist aber heute das erste mal persönlich bewusst geworden, wie es sich anfühlt wenn Ärzte nicht mal über Spurenelemente von Menschlichkeit verfügen.
Ich weiss auch nicht was mich mehr aus der Fassung brachte, die Diagnose oder die Art ihrer Verabreichung.

Meine Mutter ist mit COPD 4, 4 Bypässen, und drei inoperablen Wirbeleinbrüchen aufgrund schwerer Osteoporose, ohnehin geplagt.
Diese Diagnose würde sie aber nicht überleben, und dafür würde sie selbst sorgen.
Angesichts der familiären Lungenkrebs Tragödien ist sie nicht nur bestens über Anzeichen, Verlauf und Prognosen zu dieser Krankheit informiert, sie hat auch nie darauf verzichtet zu bekräftigen, dass sie mit so einer Diagnose sofort selbst alles in die Hand nehmen würde und dem zu erwartenden Leid durch eigene Hand ein Ende setzt.
Nun ist meine Mutter kein Mensch der leeren Worte und tut was immer sie sagt.
Auch das ist der Grund meiner momentan gefühlten inneren Ohnmacht.
Ich muss morgen mit diesem CT Befund zum Hausarzt und um eine Einweisung in die Klinik bitten.
Davor jedoch muss ich versuchen alles zu tun, um den Medizinern klar zu machen, dass die Wahrheit meiner Mutter nicht zumutbar ist, da damit jede Behandlung gleichzeitig keinen Patienten zur Anwendung mehr finden würde.
Wie aber sollte man ihr eine Chemo erklären, ohne dabei die Wahrheit ins Spiel zu bringen?
Wie soll man eventuell erleichternde Therapien anwenden können, wenn der Patient den Ernst der Lage selbst nicht erkennen darf?
Oder was mache ich wenn die Wahrheit unumgänglich wird?
Und hat man überhaupt das Recht einem todkranken Menschen seine eigenen und letzten Entscheidungen zu verwehren?

Das und hundert andere Fragen dazu haben mich hier landen lassen.
Ich erwarte mir ehrlich gesagt nicht mal Antwort, es reicht mir wenn ich es nur einfach " wegschreiben " kann.
Ich sitze hier alleine und höre nur das Ticken der Uhr an der Wand, fühle mich leer und irgendwie wie betäubt.
Dabei habe ich nicht die geringste Ahnung wie es morgen weitergehen wird und wie ich ihr gegenübertrete.
Ich weiss nur eines sehr genau, wie oder was auch immer kommen mag, ich werde es nicht zulassen sie lebenserhaltend leiden zu lassen.
Daher hoffe ich heute schon darauf, dass mir in den kommenden Tagen Mediziner der anderen, der besseren und menschlicheren Art begegnen und mich bzw. uns auf diesem Weg unterstützen, damit meiner Mutter die verbleibende Zeit mit Würde leben darf.

[simi1]

Hallo Lehla,

zum Verhalten des Profs gibt es keine passenden Worte. So geht man weder mit Patienten noch mit Angehörigen um. Punkt.

Deine Frage

Zitat von Lehla

Und hat man überhaupt das Recht einem todkranken Menschen seine eigenen und letzten Entscheidungen zu verwehren?

kann ich nur mit einem klaren NEIN beantworten. Deine Mutter hat ein unbedingtes Recht darauf, ihre Diagnose zu erfahren und ihre eigenen, freien Entscheidungen zu treffen. Man kann einen erwachsenen Menschen nicht entmündigen, nur weil man ihn vermeintlich vor etwas bewahren möchte.

Alles alles Gute und viel Mut und Kraft für euch!

Herzliche Grüße
Simi

[Lehla]

Ich danke dir für deine Worte und deine Meinung.
Mein Verstand denkt wie du, mein Herz kann nur noch nicht Schritt halten.
Lg
Lehla

[Alter Stassfurter]

Servus, es geht auch anders...Meiner Mutter wurde erst in Kliniken gesagt,es sei kein Tumor auf der Leber, nur ein Schatten...dann wurden die Untersuchungen immer intensiver und dann die Schockdiagnose...HCC

Die finale Lebenserwartung wurde meiner Mutter in meinem Beisein durch ihre Hausärztin auf sehr feinfühlige Art und Weise mitgeteilt... Dir und allen Betroffenen / Angehörigen viel Kraft und Liebe...
LG aus SFT

[Tiina]

Liebe Lehla,
es tut mir sehr leid, dass Deine Mutter von dieser schlimmen Krankheit betroffen ist! Und es ist furchtbar, wie Du es erfahren hast. Und dass Du Dich jetzt mit solchen Überlegungen quälen musst, was Deine Mutter erfahren soll... Mit den Worten, die Deine Mutter aufgrund ihrer Erfahrungen gesagt hat, ist das eine ungeheuer schwere Bürde und ich kann sehr gut verstehen, dass Dein erster Impuls ist, dass Deine Mutter das nicht erfahren soll.

Ich denke aber wie Simi, dass Deine Mutter ein Recht darauf hat, die Diagnose zu erfahren und selbst zu entscheiden, wie sie damit umgehen möchte. Du kannst nicht für sie entscheiden, was noch lebenswert und würdig für sie ist... Und Du hast ein Recht darauf, dass diese Bürde nicht auf Dir lastet...

Auch wenn Deine Mutter sehr klar gesagt hat, was sie in diesem Fall plant, ist trotzdem nicht unbedingt vorherzusehen, wie sie sich verhalten wird.

Meine Mutter ist an Lungenkrebs gestorben. Als im Verlauf der Krankheit abzusehen war, dass es nicht mehr wirklich besser wird, hat meine Mutter sich von einer befreundeten Ärztin Medikamente besorgt, um die Sicherheit zu haben, ihr Leiden beenden zu können, wenn sie es nicht mehr erträgt. Ich habe ihr zugesichert, sie auch dabei zu begleiten.
Wir haben die Medikamente noch mit ins Hospiz genommen, es war für meine Mutter immer extrem wichtig zu wissen, dass sie diesen Ausweg hat - aber letztendlich sind sie nicht zur Anwendung gekommen.

Ich wünsche Euch viel Kraft in dieser schweren Situation - und Ärzte, die Euch in jeder Hinsicht unterstützen und auch Menschlichkeit besitzen.
Anja

[IrisA88]

Liebe Lehla,,
es ist schlimm zu lesen, dass deine Mutter diese schlimme Krankheit hat und die Art und Weise, wie du es erfahren hat, ist einfach grausam von dem Arzt. Unser Arzt hatte wenigstens den Anstand und in sein Zimmer zu bitten, bevor er uns ohne Vorwarnung an den Kopf geknallt hat, dass Mama Weihnachten nicht mehr bei uns sein würde.

Allerdings kann ich mich Simis Meinung nur anschließen. Deine Mutter hat das Recht von der Diagnose zu erfahren. Es wird auch kein Weg darum herum führen, wie willst du es ihr verheimlichen?

Und nach dem, was in deiner Familie vorgefallen ist, kan ich auch ihre Einstellung verstehen. Ich teile sie sogar. Ich habe mitbekommen, wie sehr meine Mutter gelitten hat und ich hätte nicht die Kraft dazu.

Ich wünsche dir sehr viel Kraft und einen netten Mediziner, mit dem man auch vernünftig sprechen kann und der mehr Mitgefühl hat, der menschlicher ist.

LG Iris

[Lehla]

ICH DANKE EUCH ALLEN!

Ihr habt keine Ahnung wie gut mir eure Worte und eure Meinungen tun.

Auch wenn ich noch immer nicht glauben kann was ich weiss, so teile ich
doch schon eure Einstellung.
Jeder Mensch hat das Recht auf Wahrheit und damit auch das Recht selbst zu entscheiden wie es weitergehen wird.
Zum Glück habe ich heute eine Medizinerin der " anderen " Art gesprochen.
Unsere Hausärztin hat wieder einmal mehr bewiesen wie sehr sie in erster Linie Mensch ist.
Sie wird meine Mutter jedenfalls sicher in allem begleiten was zur Schmerzfreiheit beitragen kann, jedenfalls wird sie mit anderen Ärzten versuchen ein Team zu bilden.
Wir haben auch beschlossen meiner Mutter eine Teilwahrheit zu sagen, also sie nicht zu belügen, sondern nur im angemessenen Rahmen zu schonen.
Da ich erst kommende Woche mehr wissen werde, ob überhaupt noch Klinik oder nicht mehr usw., werde ich mein Handeln jeden Tag angepasst an die Situation neu planen und nach den Bedürfnissen meiner Mutter ausrichten.
Sollte uns das Schicksal noch ein wenig Zeit schenken, so möchte ich auf jeden Fall nochmals ans Meer mit ihr reisen.
Ihr größter Lebenswunsch war eine Mittelmeerkreuzfahrt und wir wollten eigentlich im September diesen Traum wahr werden lassen.
Mit realistischer Betrachtung wird es dazu leider weder die Zeit noch die Verfassung geben, wenn überhaupt.
Daher wünsche ich mir eigentlich nur ein paar geschenkte Tage mit ihr nochmals am Meer verbringen zu dürfen.
Wenn es etwas zwischen Himmel und Erde gibt, dann hoffe ich es hört meine Gebete.
Ich danke euch und wünsche ein angenehmes Wochenende
Lehla

[mausi69]

Liebe lehla!
Einfach nur traurig das in eurem Familienkreis schon so viele an Krebs gestorben sind und nun auch noch deine Mama daran erkrankt ist.
Aber wie du ja auch selbst für dich festgestellt hast, kann man deiner Mama die Wahrheit nicht verheimlichen. Auch aus dem Grund das sie die Symptomatik der Krankheit kennt.

Ich glaube aber nicht das deine Mama dann alles selbst in die Hand nehmen will, das hat sie damals vielleicht gesagt als ihr diese sehr schlechten Erfahrungen gemacht habt.
Zu dem Professor fehlen mir wirklich die Worte. Aber es gibt auch Engel in weiß und ich hoffe ihr werdet so einen finden!!!

Alles liebe zu euch und viel viel Kraft!

Lg mausi

[Tiina]

Liebe Lehla,
als ich das mit der Mittelmeerkreuzfahrt gelesen habe, kamen mir die Tränen... Die Krankheit ist einfach so gemein!

Ich wünsche Euch aber auf jeden Fall von Herzen, dass ihr noch ein paar gemeinsame Tage am Meer verbringen könnt! Wenn es Deiner Mutter einigermaßen gut genug geht, macht das so bald wie möglich.

Ich bin froh, dass Eure Hausärztin wenigstens eine gute Begleitung ist (ich habe da leider ganz andere Erfahrungen gemacht...) - das ist viel wert.

Und ich finde es echt beeindruckend, wie schnell Du Dich in die furchtbare Situation eingefunden hast...

Alles Liebe,
Anja

[Lehla]

Warum man es meiner Mutter bis jetzt nicht gesagt hat, hat folgende Gründe.
Aktuell sieht es aus als würde es gar keine Therapie mehr geben.
Sie leidet unter COPD4 und würde daher von keinem Anästhesisten zur Narkose freigegeben, da ihre Lunge ohnehin nur mehr 40% Leistung bringt.
Also scheidet einen OP sowieso schon mal komplett aus.
Die Strahlentherapie greift die Lunge zu sehr an, deswegen wird auch da kaum ein Arzt zustimmen.
Was bliebe wäre die Chemotherapie, bei einem 6-8 cm Tumor und Meta in Leber und Lymphe, stehen auch da die Chancen eher schlecht.
Die Nebenwirkungen einer Chemotherapie wären für ihre ohnehin schon so angegriffene Gesundheit wahrscheinlich ebenso nicht tragbar.
Wenn nicht ein Wunder geschieht, und jene gibt es leider bekanntlich kaum, wird man nur eine gute Schmerztherapie zusammenstellen und ihr damit die letzte Zeit erträglich machen.
Es fragt sich nun, warum sollte man dann einem psychisch komplett instabilen Menschen noch zusätzlich mit der Diagnose einen Schlag versetzen?
Mittlerweile ist auch unsere Ärztin der Meinung sie würde die volle Wahrheit kaum ertragen.
Zeit ihres Lebens hatte meine Mutter panische Art vor Krebs, sie war und ist keine Kämpferin.
Ich bin sehr wohl dafür die Wahrheit nicht zu verheimlichen, allerdings muss der Patient jene auch vertragen können.
Daher werden wir auch Psychologen zuziehen und dann alle gemeinsam entscheiden was für sie das beste sein kann.
Für mich ist einzig und alleine ihr psychischer und physischer Zustand vordergründig.
Daher treffe ich auch alle Entscheidungen in Absprache und nie alleine.

Abgefunden habe ich mich aber mit gar nichts, ich bin nicht mal am Beginn dazu.
Momentan ist es nur der Schock und die täglichen Wege, welche mich ablenken.
Es ist auch nicht die Tatsache, sie bald verlieren zu müssen. Es ist die Art, genau jene vor der sie sich ein Leben lang fürchtete, jene sucht sie jetzt heim.
Das verstehen zu können ist mir nicht möglich, auch weil ich immer an irgendwas geglaubt habe und mir nicht vorstellen konnte, dass das Leben meiner Mutter noch mehr aufbürdet, als sie ohnehin schon zu tragen hatte.

Ich will aber nicht jammern und nicht hadern. Alle hier haben ihr Schicksal und für jeden ist es auf die ganz persönliche Art der Supergau.
Alleine die Tatsache wildfremden Menschen mit ausreichend eigenen Sorgen auch noch die eigene Tragödie auftischen zu dürfen, das alleine ist schon etwas sehr Großes.
Man kann und muss trotz allem dankbar sein, und genau das bin ich.
ICH DANKE EUCH ALLEN!

[Augenblickmal]

Liebe Lehla,

oft denke ich das es besser wäre wenn meine Mum von ihrer Krankheit nichts wüsste. Leider fing bei ihr alles fast harmlos an und jetzt hat es sich auch zum Supergau entwickelt. Aber wie oft denke ich darüber nach wie gut doch manchmal Unwissenheit ist.
Natürlich will ich wissen wenn ich krank bin und meine Mum will es auch wissen aber letztendlich genützt hat es nichts. Ihr Krebs ist einfach immer weiter vorangeschritten, hat sich nicht aufhalten lassen. Nicht mit Chemo und nicht mit Bestrahlung und auch nicht mit einer OP. Jetzt hat sie aktuell eine Chemo gemacht, also wirklich nur eine von sechs die sie machen sollte. Sie ist fix und fertig. Die Chemo hat sie jetzt völlig geschafft. Sie ist ängstlich, traurig, verzweifelt, hat Schmerzen und hadert mit ihrem Schicksal.
Ich denke auch, Du kennst Deine Mutter am besten und kannst eher sagen was sie verkraftet und was nicht. Ich könnte dennoch sowas nicht für lange verheimlichen. Aber ich verstehe auch deine Angst das sie sich was antut.
So eine gemeine fiese Krankheit. Keiner hat sie verdienst. Ich bin im Moment auch völlig fassungslos das meiner Mutter sowas passiert ist. Nie hätte ich gedacht das sie mal krank wird. Das war einfach nicht vorgesehen in meinem Lebensplan für sie. Und jetzt das, einer meiner wichtigsten Menschen, die immer für mich da war und alles für mich getan hat, sitzt total fertig, weinend und deprimiert zu Hause. Unerträglich, manchmal wache ich nachts auf und dann denke ich: ja ist wirklich wahr meine Mama wird am Krebs sterben. Und das ist so niederschmetternd.
Mir geht es also im Moment so wie Dir und deshalb kann ich genau verstehen was Du zur Zeit durchmachst. Viel Kraft und alles alles Gute für Dich

[Tiina]

Liebe Lehla,
"jammere" doch ruhig - hier bist Du damit doch genau richtig...

Es ist einfach kaum zu ertragen, die Gedanken an das, was bevorsteht, sind so furchtbar. Ich verstehe sooo gut, was Du über die Art zu sterben sagst - meine Mami hatte Zeit ihres Lebens panische Angst vorm Ersticken und sie wurde so sehr von Atemnot gequält in ihren letzten Monaten...

Versuche trotzdem, nicht zu viel an das zu denken, was Euch bevorsteht. Versuche, jeden positiven Moment mit Deiner Mutter zu genießen - ich weiß, dass das kaum geht, aber es war letztendlich das einzige, was mir geholfen hat (wenn ich es mal hinbekommen habe...).

Viel Kraft in dieser schweren Zeit,
Anja

[Alter Stassfurter]

Servus Lehla,
wenn "jammern" hilft,der Seele etwas Entspannung zu gönnen, sich das unermessliche Leid herauszuschreiben, dann will ich mit Dir jammern...
Du wirst es ,wie die meisten MitleserInnen und SchreiberInnen, gemerkt haben,es ist ,als fiele ein großer Stein von der Brust...auch, wenn's nicht von Dauer ist, es hilft, sich mal auszutauschen....
LG aus Stassfurt

[Caput]

Hallo Lehla,

es tut mir sehr leid was in deiner Familie alles vorgefallen ist und wie es nun deiner Mutter ergeht. Ich wünsche dir, deiner Mutter und eurer Familie viel Kraft für den Weg der noch vor euch liegt. Als ich deinen ersten Beitrag gelesen habe, dachte ich "man muss der Frau doch sagen was sie hat"... Aber ich habe nochmal darüber nachgedacht und musste an meine Mutter denken. Meine Mutter hatte bei der Diagnose schon sehr weit fortgeschrittenen Eierstockkrebs, das wusste Sie. Sie wurde operiert und hatte während der Operation einen Schlaganfall. Als die Ärzte nach Ihrem Erwachen auf der Intensivstation zu ihr kamen, hat sie diese weggeschickt mit der Begründung sie wolle nichts von der OP bzw. dem Ergebnis hören, die Chirurgen sollten mit mir und meinem Vater reden. Sie hätte nicht die Kraft sich das anzuhören. Da sie nicht tumorfrei operiert werden konnte und der Schlaganfall eine Chemo unmöglich machte war klar, dass unser gemeinsamer Weg nicht mehr lang sein konnte. Aber sie wollte es nicht wissen. Sie hatte sich noch ein Ziel gesteckt auf das sie unweigerlich hingearbeitet hat, daraus zog sie wohl noch ihre ganze Kraft. Ich bin mir aber sicher, dass meine Mutter innerlich doch wusste, wie es um sie steht. Ein Gespräch über die Krebserkrankung, den Schlaganfall oder die Möglichkeit ihres Todes gab es nie. Sie sagte, sie kann es nicht ertragen und möchte die Kraft die sie noch hat dem Positiven widmen. "Weinen könnt ihr, wenn ich tot bin, jetzt möchte ich lieber euer Lächeln sehen" war ein typischer Satz von ihr. Wir taten ihr so gut es ging den Gefallen.

Im Nachgang bedauere ich es aber sehr, dass wir so ein Gespräch nie hatten. Mich belastet es sehr, dass wir uns nicht "verabschiedet" haben. Denn zeitweise hatte ich das Gefühl, dass meine Mutter mittlerweile doch gerne über ihre Situation gesprochen hätte, sie aber mich und/oder meinen Vater nicht damit "belasten" wollte. Ich hatte häufig mit mir gerungen aber mich dann doch nie getraut das Thema Tod anzusprechen, da vorher halt die Worte gefallen waren, dass sie sich damit nicht befassen will. Ich denke sie hat sich darüber doch ihre Gedanken gemacht - sie hat ihren körperlichen Zerfall natürlich mitbekommen - und das alles mit sich alleine ausgemacht oder vielleicht auch ausmachen müssen. Das tut mir sehr leid.

Was ich dir damit sagen möchte ist, dass es zu diesem Zeitpunkt jetzt - und du kennst ja deine Mutter am besten - wohl das Richtige ist sie nicht mehr mit der vollen Härte der Diagnose zu konfrontieren. Aber beobachte die Situation und die Entwicklung deiner Mutter, das Verhalten kann sich noch wesentlich ändern. Vor der Diagnose hätte ich nie gedacht, dass meine Mutter sich mal allen Informationen verweigern würde und sämtliche Verantwortung bereitwillig in die Hände von mir und meinem Vater geben würde. Sie war immer selbstbestimmt und eine Kämpfernatur. So kannte ich sie nicht. Extreme Situationen fördern manchmal auch extremes Verhalten zu Tage, mit dem man selbst bei dem engsten Vertrauten nicht mit gerechnet hätte. Was auch schon geschrieben wurde: ich würde meinen Angehörigen nie anlügen, wenn dieser Fragen stellen würde. Aber schon die Tatsache, dass deine Mutter nicht fragt erinnert mich stark an meine.

Treffe deine Entscheidungen für den Moment, nach jetzigem Kenntnisstand und nach deiner jetzigen Einschätzung. Stell' aber die Entscheidung immer mal wieder auf den Prüfstand. Genieße die Zeit mit deiner Mutter, ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr noch ans Meer fahren könnt.

Traurige Grüße K.