Meine Mama leider auch !!

[Niniane]

Ich bin in den letzten Tagen stille Mitleserin gewesen, heute muß ich mich leider dazugesellen. Meine Mama wurde vor einer Woche operiert, da sie nichts mehr bei sich behalten hat. Es wurde vorher ein CT gemacht, eine Darmschlinge gelegt, die Gallenblase neu angeschlossen und leider Bauchspeicheldrüsenkrebs festgestellt mit mehreren Lebermetastasen (auf beiden Leberlappen) Der Arzt hat uns leider keine großen Hoffnungen gemacht. Der Krebs ist wegen den Metastasen auf der Leber inoperabel und die Chance, daß die Chemo (die irgendwann Ende nächste Woche wahrscheinlich beginnt) anschlägt, hat er gegen 0 tendiert. Als wir direkt gefragt haben, wie die Lebenserwartung aussieht meinte er "3 Monate" und das wäre noch optimistisch eingeschätzt.

Wahrscheinlich kann fast jeder hier nachvollziehen, wie es mir gerade geht. Solche Ängste wie jetzt habe ich noch nie ausgestanden und ich suche überall nach Hoffnungsschimmern, die mich einfach weitermachen lassen. Ich habe hier ja schon Einiges gelesen, auch "Krankheitsberichte" die so ähnlich wie bei meiner Mama waren. Teilweise lasen die sich auch positiv und ich hoffe und hoffe.

Meine Mama ist erst 60 Jahre alt und ihr geht es sonst blendend. Die OP ist super überstanden und sie hat zwar Angst, weil sie weiß wie schlimm Bauchspeicheldrüsenkrebs ist; aber ich hoffe einfach, daß sie nicht aufgibt und es irgendwie schafft, den Krebs zu besiegen, bzw. soweit einzudämmen, daß sie noch länger leben darf. Sie weiss allerdings nichts von den Prognosen des Arztes, das sollten wir ihr verschweigen.

Wie sollen wir jetzt weiter vorgehen??? Anfang der Woche bekommen wir den Operationsbefund und die Auswertung des Krebsbefundes ausgehändigt und ich will alles Mögliche unternehmen und mich nicht nur auf die Meinung des KH, in dem sie jetzt liegt verlassen. Der Arzt meinte, daß nach der Tumorkonferenz nocheinmal mit uns gesprochen wird und er hat von einer GEMZA-Therapie gesprochen, die ambulant durchgeführt werden soll.

An welche Spezialisten kann ich mich wenden, die sich den Befund nocheinmal anschauen??? Ich habe hier in einem Beitrag im Forum auch von so vielen begleitenden Therapien gelesen, die unterstützend sind und die Chemo besser vertragen lassen; aber ich fühle mich gerade so hilflos.

Liebe Grüße

Niniane

[Conny44]

Hallo Niniane,

trauriges Willkommen von mir.

Du kannst dir die Aufnahmen auf CD brennen lassen und nach

Heidelberg (1. Wahl)
Chirurgie und Strahlentherapie
Europäisches Pankreas-Zentrum Heidelberg
Prof. Dr. Markus Büchler Tel.: 06221 / 56 -62 02
http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...er.4508.0.html

oder
Hamburg - Prof. Dr. Izbicki
http://www.uke.uni-hamburg.de/klinik...ndex_29638.php

schicken. Ihr habt ein Anrecht auf die Aushändigung der Befunde.

Das würde ich sogar dringend und sofort machen, denn entschuldige bitte, wenn ein Arzt sich anmaßt, von einer Lebenserwartung von 3 Monaten zu reden, finde ich das relativ unverschämt. Schließlich ist er nicht der liebe Gott. Sicher gibt es Fälle, wo der Krebs sogar noch eher gesiegt hat, aber es gab auch Leute, die wesentlich länger überlebt haben. Mit solch einer Aussage wird einem doch jeglicher Mut und Wille zu kämpfen genommen. Zumal es deiner Mama blendend geht. Lass dich durch solche Sprüche nicht total verunsichern.

Das nächste, was ich keinesfalls nachvollziehen kann, wenn der Arzt ohnehin meint, dass die Chemo nix bringt, warum wird sie dann gemacht? Dann könnte man doch die Qualen (und es gibt kaum jemanden, der sie locker wegesteckt) ihr ersparen? Lasst euch genau beraten, aber von einem der o.a. Spezialisten.

Lass den Kopf nicht hängen, ihr seid vor 1 Woche erst mit der Diagnose konfrontiert worden, da ist es völlig normal, dass ihr durch den Wind seid.

Ich wünsche euch viel Kraft und ruft in Heidelberg an!!!

[Conny44]

Ich habe noch einen Link gefunden.

Du kannst dir den Beitrag von Kölner Leser mal durchlesen, sehr interessant und aufschlussreich.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...507#post421507

[Niniane]

Liebe Conny,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort und Deine hilfreichen Tipps. Jetzt im Nachhinein finde ich die Ausage des Arztes auch nicht mehr so passend. Einen genauen Termin zu nennen kann man einfach nicht und wir haben uns in unserer Familie vereinbart diesen Satz zu streichen.

Wir haben meiner Mama davon auch nichts erzählt. Also von der schwere der Krankheit weiss sie natürlich schon. Als wir ihr nach dem Gespräch mit dem Arzt berichtet haben, daß es sich halt bei der Leber um Metastasen handelt und der Haupttumor in der Bauchspeicheldrüse sitzt, war sie geschockt und meinte nur "Oh Gott, auch noch die Bauchspeicheldrüse, da besteht ja gar keine Heilungschance... Was ist jetzt schlimmer, die Leber oder die Bauchspeicheldrüse??? Und wir daraufhin: Beides ist absolut sch....." Meine Mama ist halt nicht doof und steht mitten im Leben. Sie hört Nachrichten, liest Zeitungen, sieht fernsehen und ist auch sehr versiert im Internet und in der Hinsicht auch nicht auf den Kopf gefallen. Sie informirt sich rundherum und weiß schon, wie es um sie steht. Sie hat auch gefragt, ob die Chemo auch gemacht werden würde, wenn überhaupt keine Chance bestehen würde. Wir haben ihr daraufhin gesagt, daß - wenn nicht eine geringe Chance bestehen würde- auch keine gemacht werden würde . Was ich damit sagen will, wir haben sie nicht belogen und ihr die "heile Welt" vorgespielt, wir haben ihr halt nur nicht knallhart die Worte des Arztes wiedergegeben. Klar, wir haben direkt gefragt, also bekommen wir auch eine direkte Antwort; aber genau wissen kann er es natürlich auch nicht. Und meiner Mama jetzt zu sagen: "Du hör mal, Weihnachten werden wir ja eh nicht mehr zusammenverbringen .... oder.... Du hast jetzt noch genau 3 Monate " finde ich nicht richtig. Das wissen wir nicht, das wissen die Ärzte nicht. Es kann auch viel schneller zu Ende gehen oder länger dauern; aber das werden wir denke ich früh genug merken, wenn es ihr körperlich schnell schlechter geht!

Wir werden sie also nicht mit "falschen Hoffnungen" füttern, sondern einfach probieren, die Zeit, die sie jetzt hat, so schön wie möglich zu gestalten. Und hoffen, daß es ihr noch eine Weile gut geht und die Chemo vielleicht anschlägt. Wir wollen Ihr auch trotzdem Mut zusprechen und sie aufbauen, so daß sie den Kampf wagt! Wie man so schön sagt, die Hoffnung stirbt zuletzt!

Wir wollen uns auch für unsere Mama nach psychicher Hilfe umschauen. Also jemanden, der mit der Krankheit umgehen kann, ihr es einfacher macht und sie gleichzeitig aufbaut und Mut und Kraft spendet.

Da wir in Heidelberg gestern Herrn Dr. Büchler nicht telefonisch erreicht haben, habe ich gestern 2 e-mails (eine an Dr. Büchler und eine an Dr. Izbicki) geschickt. Die Unterlagen aus ihrem jetzigen KH haben wir leider auch noch nicht. Gestern haben wir da nichts erreichen können, also müssen wir wohl oder übel auf Montag warten

Aus Heidelberg habe ich auch schon eine Antwort bekommen, allerdings nicht vom Dr. Büchler, sondern von Dr. Jens Werner. Er meinte, daß wir am Montag Abend, wenn wir die Unterlagen haben anrufen können und er uns auch schon am Telefon beraten kann!

Ich habe aber noch eine Frage: Bei dem "10 Fragen zum BSDK von Ole" habe ich von diesem "alternativen Paket" gelesen. Wo genau kann ich mich erkundigen, was für meine Mama da das richtige wäre??

Liebe Grüße

Niniane

[Conny44]

Hallo Niniane,

das hast du bzw. ihr doch bisher richtig prima gemeistert. So seid ihr auf dem richtigen Weg, mit der Krankheit umzugehen zu lernen und nicht aufzugeben. Auch dass deine Mutter sich informiert und nicht doof ist, finde ich persönlich gut. Denn man kann sich nur helfen, wenn man genau weiß, um was für eine Krankheit es sich handelt und was mit einem geschieht, ansonsten ist man den Ärzten hilflos ausgeliefert. Mitdenkende und mündige Patienten sind nicht wirklich gefragt, das ist meine ganz persönliche Erfahrung. Ich kenne das von meinem Pa, der leider am 8.7.07 verstorben ist. Aber was haben die uns alles für eine Gülle erzählt.

Schwer zu sagen, was für alternative Dinge für deine Mama dir richtigen sind. Was aber immer eingenommen werden sollte, ist Selen, hochdosiertes Vitamin C und Misteltherapie (wird unter die Bauchdecke gespritzt). Die ersten beiden Präparate bekommt man aber als Kassenpatient nicht bezahlt, die Misteltherapie schon, auch wenn manche etwas anderes erzählen wollen.

Ich lege dir mal einen Link der Biologischen Krebsabwehr. Dort musst du mal dich bissl durchwurschteln und du findest links eine Auswahl "Therapeutenliste". Wenn du auf diese gehst, kannst du deine Postleitzahl eingeben, und es werden dir Therapeuten angezeigt. So hatte ich damal den meines Vaters gefunden, der einen Haufen homöopatische Mittelchen verschrieben hat, welche von der KK übernommen wurden.
Auch ansonsten stehen dort viele interessante Sachen drin über Selen, Mistel usw. Einfach mal suchen.

http://www.biokrebs-heidelberg.de/


Ich wünsche euch trotz allem viel Zuversicht und ganz viel Kraft.

[Kölner Leser]

Hallo Niniane,

ein Einwurf von mir: Ich denke, weder Büchler noch Izbicki werden bei nachgewiesenen Lebermetastasen operieren. Die sollten erst einmal verschwinden. Von daher solltest Du die beiden auch konkret fragen, welche Bedingungen erfüllt sein müssen, damit sie operieren (nur die Lebermetastasen weg oder ist auch bspw. die Arteria mesenterica superior infiltriert?).

Für die Lebermetastasen braucht Ihr eigentlich einen guten Onkolgen, der die angehen kann, den Chrirurgen erst im Anschluß. Hier solltet Ihr Euch also auch in diesem Moment um eine gute Chemotherapie oder andere Möglichkeiten kümmern, die eine Operationalität herstellt. Das ist ansonsten wirklich vergebene Mühe. Dafür sind Izbicki und Büchler nicht die richtigen Ansprechpartner. Ihr könntet die höchstens fragen, wen sie empfehlen würden dafür und wie sie das einschätzen. Hier braucht Ihr super Onkologen die möglichst mit Izbicki oder Büchler zusammenarbeiten werden.

Diese Einschätzung von verbleibenden Lebensmonaten würde ich abgesehen davon auch ersteinmal vergessen. Quatsch alles, trifft sehr selten zu.

vG, KL

[Niniane]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mich mal wieder melden! Meine Mama ist seit Donnerstag zuhause. Am Donnerstag hatte sie auch den Termin beim Onkologen zum 1. Gespräch und es soll mit der Gemzar-Therapie begonnen werden. Seitdem sie zuhaus ist geht es ihr aber nicht mehr ganz so gut. Klar, daß im Alltag natürlich viel mehr Stress ist als im KH. Ihr ist ständig kalt, leicht übel und seit heute früh hat sie Wassereinlagerungen (oder so etwas Ähnliches). Auf jeden Fall ist ihr linker Arm total geschwollen und spannt total und auch das Gesicht (Trönensäcke) sind extrem dick. Die Stimme hört sich auch irgendie anders an. Kennt das jemand von Euch???? Morgen früh hat sie eh einen Termin beim Onkologen und ich hoffe, der kann ihr diesbezüglich helfen. Kann das evtl. von dem Port kommen, der am Mittwoch gelegt worden ist, der ist ja auch auf der linken Seite, oder eher von den Lymphdrüsen????

Ich habe übrigens inzwischen per mail Prof. Klapdor und Dr. Herwart Müller kontaktiert und vom Letzteren auch schon eine Antwort erhalten. Er hält von einer reinen Mono-Therapie (nur mit Gemzar) nicht ganz so viel und würde lieber mehrere kombinieren. Wir werden Montag früh gleich mal anrufen. Die Sache ist nur, ich weiß nicht, wie meine Mama da mitmacht. Von unserem Vorschlag beim Heilpraktiker direkt in ihrer Nähe mal vorbeizuschauen, hält sie bis jetzt auch noch nicht wirklich viel, da der behandelnde Onkologe meinte, daß Mistel und co. keine Wirkung erzielen würde, sondern nur die Nebenwirkungen der Chemo reduzieren könnten.

Na, mal schauen........ ich hoffe nur, daß es meiner Mama bald wieder besser geht und die Wasseransammlungen verschwinden!! Vielleicht kann mir da jemand einen Rat gebe, was das sein könnte????

[Niniane]

Hallo mal wieder,

ich wollte mal vom neuesten Stand berichten und hab auch eine Frage an Euch.

Meine Mama war wieder 5 Tage im KH und die Chemo wurde verschoben. Der "dicke Arm" ist eine Thrombose, die leider immer noch nicht weggeht. Jetzt ist sie aber wieder zuhause und bis auf die Thrombose geht es ihr gut. Wir haben jetzt auch den Onkologen gewechselt und sind in der Charité in der Dr. Oettle Gruppe.

Vorgestern hatte sie die 1. Chemotherapie. Sie bekommt eine Kombination zwischen Gemcitabin, Cisplatin, 5 FU und etwas, was ich auf dem Zettel gerade nicht entziffern kann. Bis jetzt hat sie keinerlei Anzeichen von Nebenwirkungen.

Wie ist das denn, ist es üblich, das die Nebenwirkungen erst später kommen??? Es war ja immerhin erst die 1. Gabe. In 5 Tagen kommt die nächste 4 Stunden Infusion + 24 Stunden Tropf.

Liebe Grüße


Niniane

[Anke LE]

Hallo Ninane,

meinem Papa wurde damals gesagt, dass Nebenwirkung innerhalb von 48 Stunden auftreten können. Wenn nach diesen 48 Stunden Übelkeit und andere körperliche Beschwerden auftreten sollten, würden die nicht mehr mit der Chemo zusammen hängen. Aber wie gesagt, dass war die Auskuft des Onkologen damals.
Papa hatte nie Nebenwirkungen, bei den 3 Chemoterminen

Allen ein schönes WE mit einem Lächeln im Gesicht.

Herzlichst aus Leipzig

Anke

[Niniane]

Hallo Anke,

schön, daß Dein Papa wenigstens keine Nebenwirkungen hatte. Ich kenne Deine Geschichte nicht richtig, hat er denn zum Schluß sehr leiden müssen??? Ging ja wirklich sehr schnell bei ihm........

Bei mir ist momnetan immer so ein Wechselbad der Gefühle. Mal bin ich total optimistisch und denke, daß wird schon irgendwie alles wieder und dann kommt wieder ein "Tief", wo ich am Verzweifeln bin. Ich habe solche große Angst, gerade an diesen "Tief-Tagen".

[Blümle1]

Hallo Niniane,

meine Mama liegt zur Zeit auch im KH wegen Thrombose im Arm. Auch bei ihr wurde vor geraumer Zeit ein Port gelegt. Der Arzt sagte, dass BSDK-Patienten prädestiniert sind für Thrombosen. Man läßt seit Tagen über den Port Metronizadol 500mg einfließen. Allmählich schwächt der dicke Arm auch ab!
Was bekommt deine Mama noch ausser Gemzar, Cisplatin und 5FU?

Ich sende dir Kraft, denn die brauchen wir in dieser schweren Zeit !!
Bine

[Anke LE]

Hallo Niniane,

nein. Papa hat nicht leiden müssen. Er ist sehr schwach gewesen, hat durch das viele Wasser im Körper schwer atmen können. Und das Morphium hat bei ihm gut gewirkt.
Was Deine Stimmungen angeht: dräng die Tiefs nicht weg, nimm sie an und hab die Hoffnung, dass manchmal kleine Wunder geschehen. Wein Dich aus, allein oder wenn Du das Glück hast, an der Seite eines starken Menschen. Das hilft schon. Mir hat es immer geholfen, hier zu schreiben. Das macht die Sicht klarer und der Blick nach vorn wird wieder eingefangen.

Einen schönen Abend und herzliche Grüsse aus LE

Anke

[Niniane]

Zitat von Blümle1

Hallo Niniane,

meine Mama liegt zur Zeit auch im KH wegen Thrombose im Arm. Auch bei ihr wurde vor geraumer Zeit ein Port gelegt. Der Arzt sagte, dass BSDK-Patienten prädestiniert sind für Thrombosen. Man läßt seit Tagen über den Port Metronizadol 500mg einfließen. Allmählich schwächt der dicke Arm auch ab!
Was bekommt deine Mama noch ausser Gemzar, Cisplatin und 5FU?

Ich sende dir Kraft, denn die brauchen wir in dieser schweren Zeit !!
Bine

Hallo Bine,

bei meiner ist leider noch gar keine Besserung der Thrombose in Sicht. Seit 12 Tagen hat sie den dicken Arm. Sie war ein paar Tage im KH deswegen und bekam 2 Mal am Tag eine Spritze (soweit ich weiss Heparin) Jetzt spritzt mein Papa 2 Mal am Tag; aber der Arm und die Hand sind immer noch genauso dick!!

Ich hab gerade nochmal auf ihr Chemotherapieschema geschaut und das 4 Mittel als Leucovarin entziffert. Was bekommt Deine Mama für eine Chemo??? Meine hat die 1. Chemositzung gut überstanden, Mittwoch ist der nächste Termin. Aber heute ist gerade wieder so ein Tag wo es ihr nicht so gut ging. Sie war so energielos und schlecht gestimmt. Gestern ist sie auch noch ausgerutscht und hat sich die Knie etwas angeschlagen (aber zum Glück nicht schlimm), sie spürt etwas Schmerzen an der Narbe und seit 3 Tagen hat sie keinen Stuhlgang. Jetzt hat sie angst, daß der Zugang vom Magen zum Darm wieder zu ist. Der Tumor hat diesen ja zugedrückt und es wurde eine Schlinge gelegt..... Ja und genau an solchen Tagen bekomme ich wieder vermehrte angst und das Zurückdrängen der Sorgen und Ängste funktioniert dann nicht mehr.

Liebe Bine, ich sende Dir auch ganz viel Kraft!!!

[Niniane]

@ Anke: Schön, daß er wenigstens nicht leiden mußte, daß ist bei dieser SCHEISS-Krankheit wohl da 2. Beste, was man sich wünschen kann.

Als ich Deinen Beitrag gerade gelesen hab, mußte ich seit langer Zeit wieder weinen. Die letzten Tage habe ich es so gut verdrängt; aber Du hast Recht, es tut gut, die Trauer rauszulassen. Ich habe zum Glück einen lieben Mann an meiner Seite und eine kleine 2 jährige Tochter, die mich auch trösten und mit denen ich reden kann. Ohne die Beiden wäre ich nicht so stark, wie ich es jetzt bin. Und ja, ich hoffe immer noch auf ein Wunder, ich würde es nicht schaffen ohne diese Hoffnung. Das ist mein Anker gerade und so lange es geht, werde ich danach greifen.

Wenn ich abends im Bett liege und grübele, trauere und hoffe und bete, dann denke ich manchmal, ob es nicht vermessen ist auf ein Wunder zu hoffen. Ich weiss nicht, wie ich es erklären soll...... so nach dem Motto, man ist arm und ohne Job und hofft auf einen Lottogewinn mit 1 Million anstatt auf einen einigermaßen gut bezahlten Job. Ich denke dann immer, ob ich mir nicht lieber für meine Mutter einen schmerzfreien Tod wünschen sollte und keine lange Leidenszeit. Aber das kann ich halt noch nicht. Ich hoffe immer noch auf ein Wunder.................. Es ist echt so verdammt schwer!!!!!!

[Maarie]

Liebe Niniane,

genauso wie es dir geht, geht es mir auch! An manchen Tagen bin ich voller Hoffnung und denke total positiv (das sind meistens die Tage wo es Papa gut geht) und an anderen Tagen bin ich einfach nur schlecht drauf, unendlich traurug und habe den ganzen Tag einen Kloß im Hals und könnte weinen. Ich denke diese Stimmungsschwankungen sind ganz normal. Aus den guten Tagen versuche ich dann immer Kraft für die schlechten zu schöpfen und bis jetzt klappt das auch noch so einigermaßen gut.
Manchmal bin ich sogar schon soweit das ich mir wünsche das Papa wenn es denn irgendwann mal soweit sein soll friedlich und ohne Schmerzen und Qualen einschlafen darf. Aber eigentlich will ich daran noch gar nicht denken und kann das auch noch nicht so richtig aktzeptieren das es irgendwann so kommen wird.... Es ist einfach zu schrecklich und gemein. Sie sind doch noch viel zu jung um uns schon zu verlassen.

Lass uns die Hoffnung auf ein Wunder oder zumindest auf eine lange noch gute Zeit nicht aufgeben!

Alles Liebe an euch!
Maarie