Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Grund für grosse Traurigkeit:
Mein TM ist gestiegen und zwar erheblich, von 140 auf 214.

Tumorwachstum also.

Ich habe probleme mit dem Magen, der wirkt, als sei er einfach "zu klein" und ich habe Sodbrennen. Vielleicht ist die PC dort aktiv.

MRT hat heute nicht geklappt, das heißt noch weiter in Ungewissheit mit Anflug von Angst leben.


Birgit - niedergeschlagen und verzagt.

[tschuy]

Mensch, was ist das denn für ein Scheiß!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebes Engelchen fühl dich herzlich umarmt.
Um mit deinen Worten zu reden: take care, step by step und nach dem Schock nach vorne schauen. Geht nicht so einfach, ich weiß, aber sowohl steigende TM-Werte als auch Magenprobs sind doch noch keine zwingende Hinweise auf PC. Warte auf Klarheit z.B. Untersuchungen (warum heute kein MRT, wat is dat denn für ein Mist)
Ich fühle sehr und solidarisch mit dir!!!

Ganz liebe Grüße und bis bald

Juliane

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

ich bin, das muss ich zugeben, sehr traurig über Deinen so gestiegenen Tumormarker. Aber bitte, bitte wirf die Flinte nicht ins Korn.

Ich denke an Dich!!!


Viele liebe Grüße von nebenan



Christin

[Arsinoe]

Oje, oje, das klingt ja gar nicht gut, du Arme!
Lass dich mal ganz fest umarmen!
Ich wünsche dir von Herzen, dass du es auch diesmal dem "Mistding" zeigen kannst! Ja, so wie ich dich einschätze, wirst du das tun. Allen Widrigkeiten zum Trotz!
Nicht aufgeben!
Arsinoe

[Conny]

Hallo mein liebes Berliner Engelchen,
so ein Mist aber auch dass Dein Tm gestiegen ist,jetzt muss man erstmal sehen wo was ist und es könnte dann sein dass Deine Wait&See Phase vorbei ist und Du was tun musst.
Nur anhand von steigenden Tm wird wohl keine Behandlung erfolgen,aber da Du ja auch bezügl.Deines Magens Beschwerden hast,könnte evtl.was damit zu tun haben.
Bei meinem CT konnte man immer sehen ob es eine Befundverschlechterung gegeben hat,z.B. Aszitis oder wie nachweisbar kleine Tumorknoten.
Wie hast Du nun über Pipac entschieden,was sagt Dir Dein Bauchgefühl?
Ich denke dass Dich Flipadis wie Sie auch schreibt helfen kann und Dir guten Rat geben kann.
Engelchen versuche erstmal ruhig zu bleiben,vielleicht ist der Tm Anstieg auch durch ganz was anderes,ich denke an Dich und schick Dir ganz viel Kraft und Mut,
Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

Guten Morgen Ihr lieben,

danke für Eure anteilnehmenden Worte.
Traurigerweise habe ich das Gefühl, nichts erreicht mit gerade. Bin wie in einer Traurigkeits-Schock-Starre.

@liebe Marietta, danke für dieses tolle, großzügige Angebot. Nun muss ich erst mal sehen, ob ich in die Studie komme. Und dann mache ich mir natürlich die Gedanken, ob so eine ganz neue Methode wirklich richtig ist für mich.
Über die Nebenwirkungen ist ja so gut wie nichts bekannt. Das finde ich bedrohlich.

@liebe Arsinoe und alle anderen, die mir zur PET-CT geschrieben haben.
PET CT ist in der Diagnostik von Eierstockkrebs nicht in den Leitlinien. somit werden die Kosten nicht übernommen.
Die Ärzte sagen dann immer: es ist überflüssig, genau zu wissen, wo was und wieviel da ist. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass ich das aber wissen will.
Doch es stimmt ja: es würde kaum Erkenntnisse hinsichtlich Behandlung bringen. Oder ??


Ich glaube, ich will einfach nicht wahrhaben und akzeptieren, dass meine Wait and see Phase zu Ende ist.
Morgen mache ich erst mal das MRT und mal sehen, was das bringt.

Traurige Grüsse
Birgit

[Sandra43]

Hallo Birgit,

mir fehlen gerade ein bisschen Die Worte, ich weiß nicht was ich Dir wünschen soll ohne dass es „hohl“ klingt.
(Ich schreibe jetzt trotzdem, auch wenn ich wünschte mich besser ausdrücken zu können )

Ich wünsche Dir natürlich zu allererst, dass Deine wait und see Phase noch nicht vorbei ist.

Sollte es aber so sein, dass jetzt der Zeitpunkt gekommen ist um eine Behandlung zu starten, dann wünsche ich Dir dass Du den Könniginnenweg beschreitest.

Es ist jetzt fast 7 Monate her, dass Du diesen Thread eröffnet hast und Du hast Dich so intensiv über Behandlungsoptionen informiert.
Manche Türen blieben Dir bisher (?) verschlossen (Avastin) und manche haben sich Dir vielleicht (?) geöffnet (PIPAC).

Vielleicht ist ja jetzt der Zeitpunkt gekommen um durch eine dieser Türen zu gehen und das Krustentier in seine Schranken zu verweisen?


Viele Grüße
Sandra

[tschuy]

Hai Birgit,

diese "Starre" kenne ich nur zu gut und weiß mittlerweile, zumindestens ist es bei mir so, dass dannn Aktivität hilft. Du kennst sicher fatigue-syndrom, das sich ähnlich anfühlt wie deprssive Symptome. Versuch aktiv zu bleiben, fall nicht in ein düsteres Loch. Einerseits steht die Diagnostik ja noch an, andererseits ist auch bei einer positiven Diagnose noch vieles möglich. Denk an den Blumenstrauß! Ich fühle sehr mit dir und die Zeit bis zum Befund ist immer die Hölle, aber versuch dich selber rauszuziehen. Du hast power, du hast schon so viel geschafft!!!!!

Ganz herzliche und mitfühlenden Grüßen und massivem "Daumendrück"

Juliane

[Arsinoe]

Hallo liebe Birgit
Lass dich ganz fest umarmen!
Das Gefühl, das nichts an mich herankommt, kenne ich auch allzu gut. Jeglicher Versuch, mich zu trösten, läuft dann ins Leere oder frustriert mich sogar.
Hast du eigentlich angefangen dieses Mittel zu nehmen, über das du in einem anderen Thread geschrieben hast? Vielleicht eine blöde Idee ... aber - wenn du damit angefangen hast - könnte es ev. eine Auswirkung auf deine Stimmungslage haben? Nur so ein Gedanke ...
Das Warten und Nicht-Wissen sind ja eigentlich Gründe genung, um einen wahnsinnig zu machen.
Das mit dem PET-CT habe ich immer noch nicht ganz begriffen. Du hast doch mittlerweile nicht "nur" Eierstockkrebs, sondern auch Peritonealkarzinose. Wird das denn nicht berücksichtigt? (Weiss zwar auch nicht, ob bei PC PET-CT bezahlt wird.) Ich hatte zum Glück kein Problem. Ich kann sehr gut verstehen, dass du wissen willst, was "los" ist.
Ob es allerdings viel bringen würde, weiss ich nicht. Es ist ja immer so eine Sache mit der Diagnostik. Leider ist es ja offenbar oft so, dass man direkt reingucken muss in den Bauch. So habe ich es jedenfalls verstanden.
Und ob es einen Einfluss auf die Behandlungsmöglichkeiten hätte, weiss ich auch nicht.
Dass du bei PIPAC nicht weisst, wie die Nebenwirkungen aussehen können, ist natürlich beängstigend. Auf der anderen Seite fand ich es auch nicht sonderlich beruhigend über mögliche Nebenwirkungen der HIPEC oder der Strahlentherapie informiert zu sein ... Man weiss ja eh nie, wie man persönlich reagiert. Das ist ja oft ziemlich individuell.
Ich wünsche dir erstmal gute Nerven für das MRT morgen und drück dir auch sonst die Daumen!
Arsinoe

[flipaldis]

Für dein heutiges MRT drücke ich dir alle verfügbaren Daumen.
flipaldis

[berliner-engelchen]

guten Abend Ihr alle,

uff, heute kein "Abendprogramm" mit den Kids. Einer der seltenen Abende, an denen mein Mann zuhause ist. Ab aufs Sofa mit dem Laptop.

Danke für Eure lieben Worte, es berührt mein Herz sehr, zu spüren, wie Ihr "dabei" seid.
War heute im MRT, habe aber noch keine Befunde. nach 1,5 Std. Warten hatte immer noch kein Arzt Zeit, mir einfach mal zu sagen: Fernmetas ja oder nein. Mußte dann gehen und Kinder abholen. Hab um telefonische Info gebeten, aber es hat natürlich niemand angerufen. Ist ja auch egal, wie lange so ne Patientin warten muss grrrr doofe Götter in Weiss Warten ist ja schon doof, aber unnötiges Warten ..........

@liebe Conny, Du fragst nach meinem Bauchgefühl bzgl. PIPAC.
Als ich heute morgen ins Auto stieg, war in meinem Bauch plötzlich so ein helles Strahlen und ich wußte in dem Augenblick, dass ich PIPAC machen werde, wenn ich zugelassen werde.

Leider ist der TM Anstieg sicher nichts anderes. Ich spüre das Wachsen, ich kann auch visualisieren, wo der Tumor aktiv ist. Hochsensibilität ist so ein eigenes Themain meinem Leben und zieht sich genetisch durch meine Familie - manchmal ist es schwierig damit zu leben, man spürt einfach so viel mehr als andere, manchmal ist es ein Geschenk.

Heute beim MRT wieder so ein Beispiel: 7 mal gestochen für den Zugang der Kanüle und ich konnte immer genau sagen, ob die Vene getroffen war oder nicht. Zum Erfolg führte dann, ein "Wühlen" in der Armbeuge nach der Vene genau nach meinen Angaben, "noch ein Stück mehr links, jetzt nach unten und noch ein Stück tiefer - jaaaa, das war sie .... "

Es tut gut von Dir zu werden. DANKE .

Und von Dir ebenso, meine liebe ARSINOE.
Schön, dass Du mitliest. Ich hoffe, Dir selbst geht es körperlich wieder etwas besser.
Ja,,,, Du aufmerksame Beobachterin hast mich auf zwei Dinge gebracht, hab Dank dafür, meine Liebe. Zum einen hab ich noch mal über meinen seelischen Zustand und die Medikamente nachgedacht - ja, du hast recht, ich habe das aus den Augen verloren, diesen Zusammenhang. Es könnte gut sein, dass das ursächlich ist.

Und dann war dieser Satz für mich sehr wichtig, weil Du so recht hast: (lass dich mal )
Auf der anderen Seite fand ich es auch nicht sonderlich beruhigend über mögliche Nebenwirkungen der HIPEC oder der Strahlentherapie informiert zu sein
WIE recht du hast - Nebenwirkungen hat das doch alles irgendwie immens. Und wenn ich nichts über die Risiken der Methode muss ich vielleicht gar nicht mehr wissen, dann bleibe ich ruhiger. Ich mach das (wenn ich darf).

@liebe Sandra,
Deine Worte zauberten mir ein Lächeln ins Gesicht.
Wie kann man nur von sich sagen, dass man die richtigen Worte nicht findet und dann so schöne Worte sagen? Vielen Dank
Ja, Du hast recht: ich muss eine der Türen wählen und kann nciht stehenbleiben.

@ tja meine liebe Juliane, die chancen dass wir uns sehen stehen - mit meinem Entschluss, PIPAC zu machen, recht gut und da habe ich dann doch einen Grund zur Freude.
Danke für die Aufmunterung und Anteilnahme.
Wie sieht es eigentlich mit Deinem eigenen Interesse an PIPAC aus? Ich habe jetzt erfahren, dass dort Doxorubicin / Caelix zur Anwendung kommt. eine Chemo, die Du ja noch nicht hattest und die häufig dann wirksam ist, wenn die anderen Chemomittel nicht gut greifen.

Mir fällt gerade noch ein, dass es im Eierstockkompetenzzentrum noch eine neue Behanldungsmethode bei Aszites zur Anwendung kommt. Könnte das vielleicht etwas sein für Dich? Schick Dir bei Interesse gerne Infos per PN.

@ach flipaldis, Du Liebe,
du hast mich heute morgen getröstet, ich habe deine Worte tatsächlcih noch VOR dem MRT gelesen, mit einem AufmunterungsCaffee auf dem Sofa.
Danke Dir, dass Du so früh an mich denkst.


Heute, das MRT hat ja ewig gedauert, ich war 1,5 Stunden in dieser kalten Röhre gelegen und habe mir, um mich abzulenken, überlegt, ob ich ein Buch schreiben soll. Über Erfahrungen, die ich mit der Krankheit Krebs gemacht habe. Ob das jemanden interessiert? Oder ob das dann nur so "Betroffenen-Geschwafel" mit "Selbsttherapie-Touch" ist? Das will ich nämlich nicht.

Ich frage mich, ob ich aus dem, was mich die Krankheit gelehrt hat, irgendwas weitergeben kann, was gut für andere ist? Oder muss das jeder für sich erkämpfen und es interessiert keinen? Wahrscheinlcih wäre die Zielgruppe einfach zu klein, weil es so wenig junge Frauen mit diesem Krebs gibt. Und wer liest schon über eine andere Krebsart?

Ganz schön doof, aber ich habe mir schon mehrfach gedacht: warum hab ich ncht BK wie so viele andere auch. Mit genau lokalisierbaren Tumor, mit besten Heilungschancen, mit so vielen Gleichgesinnten, so viele Frauen mit Kindern zum Austausch (nicht gegen Euch gerichtet, meine LIeben, aber diese Problematik, kleine Kinder zu haben mit diesem Krebs ist sehr speziell...)
na, ich werde das in meinem Kopf hin und her wälzen und wachsen lassen. Last but not least entspringt diese Idee vor allem meiner Liebe zu Worten und zum Schreiben ....

Seid alle lieb + herzlich gedrückt, sobald die Ergebnisse ihren WEg zu mir finden, informiere ich Euch. Bis dahin fühle ich mich erst mal mies, denn die die angstvolle Warterei ist zum wie Ihr alle aus eigener Erfahrung wisst.

gute Nacht wünscht
Birgit

[Eagle-Eye]

Liebe Birgit,

ich hoffe sehr, dass da keine Fernmetastasen sind. Auch mir fällt es schwer die richtigen Worte zu finden und dennoch möchte ich hier ein paar Worte für Dich zum Lesen da lassen.

Dass Dir die Ärzte keine Auskunft gaben und Dich warten ließen, finde ich, um es milde auszudrücken, mies. Es geht ja nicht eben nur mal um einen gebrochenen Finger, sondern um für Dich ganz wichtige Befunde.
Hoffentlich kriegst Du schnell Bescheid, damit Du gezielt aktiv werden kannst.

Das mit dem Buch finde ich eine tolle Idee - Erfahrungen, Gefühle... Vielleicht hilft es Dir selbst auch all das niederzuschreiben. Du weißt ja, ich bin auch ein Fan der geschriebenen Worte, daher verstehe ich diese Idee von Dir sehr, sehr gut.

Ich sende Dir ganz, ganz viele liebe Grüße. Ich denke an Dich und wenn ich etwas für Dich tun kann, egal was, dann lass es mich bitte wissen - wohne ja nicht weit ab.


Christin

[berliner-engelchen]

hallo,
endlich die Befunde.

die gute nachricht: KEINE Organmetastasen. Damit eine Option auf PIPAC

die schlechte nachricht: "befundkonstellation ist verdächtig auf eine großflächige Peritonealkarzinose"
Den genauen befall kann man natürlich nicht darstellen und lokalisieren, aber es ist wohl der Oberbauch, Dünndarm, Mesenterialwurzel, usw. befallen.
das finde ich schrecklich.

Zusätzlich: Lymphadenopathie, also vergrößerte Lymphknoten, entlang Truncus cocliacus. ...
Ich bin einfach nur deprimiert.
Habe aber pflichtbewußt die nächsten Schritte in die Wege geleitet.
melde mich, habt dank für den Zuspruch.

@liebe Juliane, komisch dass Du Studienergebnisse anfordern konntest. Ich habe heute angerufen und die Dame dort sagte, die würden nicht herausgegeben

Ich shcick jetzt erst mal meine Befunde los ...
LG
Birgit

[flipaldis]

Hi Birgit,
nur ganz kurz, aus der Bauchaorta entspringt der Truncus coeliacus, der sich dann in drei Arterien aufteilt, eine geht zur Milz, eine zur linken Seite des Magens und eine zur Leber.
Das bedeutet, dass deine Lnn., die neben diesem Truncus liegen vergrößert sind.

Nun zu dir: auch wenn der Befund alles andere als schön zu nennen ist, bietet er dir doch die Möglichkeit, deinem Krebs mit Hilfe der PIPAC Studie erneut die Stirn zu bieten.

Ich denke, dass gerade die Druckchemo für dich eine hervorragende Option ist, weil hierbei gewährleistet ist, dass das Therapeutikum auch tatsächlich in alle Winkel und Ecken deiner Bauch- und Beckenhöhle gelangt.

Lass dich jetzt nicht hängen.
flipaldis

[Arsinoe]

Hallo liebe Birgit
Oje, es tut mir sehr leid für dich, dass du so beunruhigende News bekommen hast. (Ich verstehe nicht viel davon und kann es nicht beurteilen, aber wenn es dich beunruhigt, dann beunruhigt es dich.) Lass dich mal !!!
Dass es keine Fernmetas hat, ist aber schon mal gut!
Und dass du einen Entschluss bezüglich PIPAC fällen konntest, ist auch gut.
Ich weiss, das klingt vielleicht hohl ...
Es freut mich, dass ich dir immerhin brauchbare Gedankenanstösse geben konnte! auch an dich!
Was das Buch angeht: Ob das jemand lesen will, solltest du dich als Autorin nicht fragen. Denn dann würden kaum Bücher geschrieben. Bücher schreiben tut man nur zur eigenen Freude. Und wenn es dann gekauft oder sogar ein Bestseller wird, dann hat man Schwein. (Das ist jedenfalls meine Erfahrung als Buch-Autorin , ehemalige Buchhändlerin und Redakteurin, die immer mal wieder Buchrezensionen schreiben darf/muss.) Also, wenn du Lust hast, ein Buch zu schreiben, dann tue es einfach! Heute braucht man ja nicht mal unbedingt einen Verlag. Man kann das Ganze online publizieren oder bei Books on Demand.
Liebe Grüsse sendet dir
Arsinoe