Bitte helft uns ! Rezidiv nach Hochdosis

[mapychen]

Hallo,

ich grüsse euch alle hier und bitte euch um hilfe. Sorry, dass ich ein neues Thema anfange aber habe nicht verstanden wie das anders gehen soll.
Mein Mann hatte ab dem 22.12.07 eine Hochdosis mit anschließender Stammzellengabe. Wir hatten solche Hoffnung! Nach Abschluss dieser Tortur war etwas wie Narbengewebe vorhanden und beim Abtasten wurde gesagt, wir üssen das beobachten.

Dies tat mein Mann und stellte mit Schrecken fest, dass es wuchs. Heute waren wir bei der Sono und beim Onko. Sono ergab ... Lymphom... und Onko meint, er würde es rausoperieren wollen. Daraufhin waren wir beim Chirugen. Kleine OP meinte dieser aber .. da Systemerkrankung weiß man nicht so recht. Kann man eigentlich 2 Hochdosis innerhalb so kurzer Zeit machen?

Mein Liebster hat ein B-NHL ED 03/07 I/IIa 08/07 Vollremi und § Wochen später Rezidiv 3 x R-Chop und dann 3 x ICE 12/07 HD-Beam + Stammzellengabe (eigene).

Bitte antwortet mir, wir sind total durcheinander.

Eure Mapychen

[Äpfelchen]

Hallo Mapychen,

es tut mir leid, dass Dein Mann keine Ruhe bekommt. Ich wundere mich, dass die OP auf Grund einer Sono festgelegt werden soll. Ich kenne es nur so, dass mind. ein CT gemacht wird. Ein Sono ist recht ungenau.
Ich weiss nicht ob man in so kurzer Zeit 2x hintereinander Hochdosis machen kann, aber ich würde auf jeden Fall eine weitere Meinung einholen. Und zwar von einem Lymphomspezialisten.
Habt ihr denn eine grosse Klinik in der Nähe, in welcher Ecke wohnt ihr denn.

Lieben Gruss
Beate

[struwwelpeter]

Hallo Mapychen!

Erst einmal tut es mir sehr leid das ein Rezidiv festgestellt wurde - bzw. nach einer relativ kurzen Zeit der Hodgkin wieder da ist. Es ist durchaus nicht ungewöhnlich dass nach einer autologen Transplantation eine Allogene folgt! Gerade beim NHL wird dies sehr häufig vorgeschlagen. Schau z.B. bei flautine, Sonnenfrosch, und einigen mehr rein, die haben ähnliches Procedere bereits hinter sich - bei flautine steht die allogene Transplantation (bei Ihrem Mann) an! Die Autologe hat er bereits hinter sich gebracht.
Nur nicht in Panik verfallen, notiere Dir all die Fragen die Du dazu hast und spreche sie mit dem Onkologen durch - er wird Dir sicher Aufklärung geben!

@ Beate: ja, es ist nach diesem Zeitraum durchaus möglich das eine weitere Hochdosis / Transplantation durchgeführt werden kann!

Ich drücke Dir / euch fest die Daumen und weiterhin alles Gute!
Verliert nicht den Mut, dazu besteht noch gar kein Grund!

Liebe Grüße
Ina

[Mirijam]

Hallo Mapychen,

Hallo erstmal! Meine Güte, da habt ihr aber eine ganz schön Strapaze hinter euch und das in so kurzer Zeit seit der Erstdiagnose!

Theoretisch kann man sicher 2 Hochdosischemos machen, auch innerhalb einer kurzen Zeit. Das kommt insgesamt auf viele Umstände an, z. B. die momentane körperliche Verfassung deines Mannes, Blutbild etc. Die Frage ist halt, ob es das bringt. ist ja nicht gerade ein Spaziergang. Wenn momentan nur eine Lymphknotenvergrößerung gesehen wird, und es eine relativ enfache OP ist, dann würde ich die Chance doch erstmal nutzen, statt gleich wieder eine Hochdosis Chemo zu machen. Klar kann dass Lymphom wiederkommen, aber darüber müsst ihr erst nachdenken wenn es soweit ist.
Hat dein Mann ein hoch- oder niedrigmalignes Lymphom? War es eine allogene oder autogene Stammzelltransplantation? Das wäre noch wichtig zu wissen.

So, erstmal liebe Grüße und fühl dich mal in den Arm genommen und ganz fest gedrückt.

Mirijam

[Äpfelchen]

Ah, eben hab ich entdeckt, Berlin. Ich denke, da ist die Auswahl an Kliniken recht gross.

z.B. www.tzb.de

lg Beate

[struwwelpeter]

Hallo Mapychen,

hier an dieser Stelle möchte ich nochmals auf das Rezidiv eingehen.
Es ist üblich, dass bei Verdacht eines Rezidiv's eine Biopsie gemacht werden muss! So kenne ich es zumindestens. Auch nach einer SZT können durchaus andere Ursache dazu führen, warum eine Lymphknotenschwellungen vorhanden ist. Jeder Infekt kann dies verursachen, oder z.B. auch das Pfeiffersche Drüsenfieber.
Sollte es sich wieder um ein Rezidiv handeln wäre es (wahrscheinlich)ein Frührezidiv, das ist ein entscheidender Punkt für den Beginn der Therapie, die Ärzte werden es erklären!
Sicher wird erst dafür gesorgt werden müssen, dass der körperliche Zustand überhaupt eine weitere Transplantation zulässt.
Warten: nun, ich kann mir persönlich nicht vorstellen, das gerade bei einem Frührezidiv dies die beste Option ist. Sprich es mit den Ärzten durch, denn nur von dort bekommst Du exakt die genauen Antworten auf Deine Fragen, so auch: in Bezug auf das "Zeitfenster" das ihr evtl. habt.

Einen schönen Abend wünsche ich euch weiterhin
LG Ina

[flautine]

Hallo mapychen,

mein und Dein Mann haben eine sehr ähnliche Krankheitsgeschichte, bis auf dass mein Mann vor der Hochdosis mit autologer SZT nie in Remission war. Am Dienstag wird er für die Hochdosis mit allogener SZT aufgenommen. Spontan würde ich sagen, bei Euch ist das gleiche angezeigt, wenn es denn tatsächlich ein Rezidiv ist. Das müsste genau abgeklärt werden mittels Biopsie und CT. Allerdings denke ich, dass bei einer momentanen Lymphomaktivität vor der eigentlichen Hochdosis noch eine Vorkonditionierung stattfinden müsste wie vor der Hochdosis mit autologer SZT, damit man eine bessere Ausgangslage hat. Aber wie gesagt: Erst richtig abklären lassen und kühlen Kopf bewahren (leichter gesagt als getan, ich weiß, aber das ist wichtig!).

Liebe Grüße
flautine

[mapychen]

Danke an Euch alle, die mir geschrieben habt.

Nun ja, er hat ein hochmalignes Lymhom am Schlüsselbeinbereich gehabt. Von hier aus bleibt die Entwicklung lokal auch bei dem neuen Klops. Normalerweise habt ihr recht, dass eine sono nicht so dolle ist aber bei meinem Mann haben die anderen Möglichkeiten CT und MRT keine Darstellung gebracht. Es war schon merkwürdig, weil man mit bloßem Auge alles sehen konnte.

Das neue Lymphom (lt. Arzt ist es wohl nix anderes) liegt abgegrenzt wieder in dem Bereich und daher soll der Chirug es entnehmen. Für eine Biopsie wäre es zu klein ??

Sei ZUstand ist gut. Er hat keine Nebenwirkungen von den ganzen Chemos zurückbehalten.

Eine Frage habe ich noch. Nach der stammzellengabe und kurz vor der Entlassung aus dem Krkhs bekam er eine Lungenentzündung mit Sepsis. Es ging ihm ganz schlecht und nur durch ein Antibiotikum (3.!) haben sie es in den Griff bekommen. Hier meine Frage: Könnte es sein, dass die gegebenen Stammzellen ihren Auftrag nicht vollständig erfüllen konnten, weil sie mit der Bekämpfung der Lungenentzündung und Sepsis beschäftigt waren?

Man macht sich ja seine Gedanken. Eigentlich hatte er nie länger als 3-4 Wochen Ruhe. Wie er das sowieso geschafft hat und bei allem noch so fit ist, ist mir ein Rätsel. Ich gehe am Stock... schließlich ist die Selbständigkeit ein Problem, was noch dazu kommt. Von irgendetwas müssen wir ja leben!

ICh danke euch für alles was nun hoffentlich kommt.

Drücke Euch liebe Grüsse von Mapychen

[struwwelpeter]

Zitat von mapychen

Tja, mein lieber, armer Mann hat nach der ersten Chemo nach dem B-ALL Protokoll, da nix anderes scheinbar funktioniert einen Tumorrückgang verzeichnen können, der vom Prof fast schon bejubelt wurde Er kam letztes WE dann auch nach Hause um am Sonntag gleich wieder ins Krkhs zu müssen wegen Nasenbluten. Danach folgte hohes Fieber und die Intensivstation. Mittlererweile ist er gelb und ist ein Schatten seiner selbst. Es ist ein Drama erster Güte Was soll ich sagen...Hilflosigkeit macht sich breit aber unser Weg muss einfach nach oben führen aus dem Tag der Tränen hinaus. Dafür kämpft mein Mann auf seine Weise und ich auf die meine.
Sei lieb gegrüsst und das es immer hübsch bergauf geht bei uns allen.

Mapchen

Liebes Mapchen!
Ich habe einfach einmal (ich hoffe Du bist damit einverstanden) Deine persönlichen Zeilen auch hier rüber "gezogen", so konnte ich insgesamt besser verfolgen was vorab Stand der Dinge war.
Schon vor ein paar Tagen wollte ich einmal hören wie es bei euch aussieht! Dies ging leider nicht so ganz, da mein Provider genau vor 10 Tagen kollabiert J ist, und ich bislang in kurzen Abständen über ungesicherte Netzwerke geschrieben habe. Nun, seit 2 Minuten steht mein Netz wieder…..ich wag es ja kaum zu fassen.
Leider habe ich heute Deine so traurigen Zeilen gelesen und ich wünschte ich könnte Dich etwas mehr trösten. Das ist ja sehr heftig was Dein Mann derzeit durch macht. In Kürze beginnt übrigens auch bei mir die HD mit BEAM(wahrscheinlich). Morgen erfahre ich evtl . schon mehr darüber. Wie wird Dein Mann zur Zeit behandelt in Bezug auf Leber etc.! Dort scheint ja wohl derzeit das Hauptproblem zu liegen?
Mapchen, ich drücke euch ganz fest die Daumen dass es Deinem Mann schnell wieder besser geht und die Ärzte die richtigen Mittel einsetzen. Ich würde mich sehr freuen wenn Du so ab und an wieder von Dir hören lässt und erzählst wie der Stand der Dinge ist.

Ganz liebe Grüße für Deinen Mann ganz schnell gute Besserung und Dir viel Kraft und Energie weiterhin,

Ina

[Kerstin22]

Hallo Mapychen!
Auch ich hatte nach einer autologen Stammzelltransplantation ziemlich schnell ein Rezidiv. Ich meine, dass der Krebs gar nicht weg war. Ich hatte jetzt eine allogene und ich hoffe, dass das den Erfolg bringt. Ich glaube die eigenen Stammzellen machen nach der Rückgabe nichts, was sie vorher nicht gemacht hätten. Meines Wissens werden sie nur gegeben, weil die Hochdosis keine mehr übrig lässt. Deswegen ist die Hoffnung bei einer allogenen SZT größer, da das "neue" Immunsystem hoffentlich den Krebs als falsch erkennt, der vom eigenen Immunsystem toleriert wurde. Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, dass alles gut wird egal wie.
Liebe Grüße
Kerstin