Inflammatorisches Mammakarzinom - Wer kann uns helfen?

[xxTina]

Bei meiner Mutter wurde im Frühjahr 2006 das inflammatorische Mammakarzinom an der linken Brust diagnostiziert. Der Knoten in der Brust war 4 cm groß und auf der Haut eine starke Rötung über die gesamte Brust. Lymphknoten waren auch befallen.
Sie bekam Chemotherapie 4x Iburozin (ich weiß nicht, wie man das schreibt) und 4x Taxotere. Im Abstand von 3 Wochen, über einen Zeitraum von 6 Monaten. Die Therapie war sehr kräftezehrend. Während der Behandlung hat sie an den Armen einen starken Hautausschlag bekommen, zum Teil mit offenen wunden Stellen, sehr schmerzhaft. Der Knoten in der Brust ist bei der Chemo stark geschrumpft - von 4cm auf ca 1cm. Nur die Rötung auf der Brusthaut war unverändert schlimm.
Wegen des starken Hautausschlages und den offenen Stellen haben die Ärzte zu einer OP geraten, da eine weitere Chemo die Haut noch stärker in Mitleidenschaft gezogen hätte.
Wir hatten große Hoffnung und glaubten, dass durch die anschließende Brust-OP der Krebs besiegt werden könnte.
Doch 1 Woche nach der Brust-OP (Brust wurde komplett entfernt), hat die Rötung auf der Haut rapide wieder eingesetzt und nach 2 Wochen war die gesamte Brust wieder komplett gerötet und mit kleinen Knötchen auf der Haut übersäht.

Deswegen wurde 4 Wochen nach der Brust-OP mit Bestrahlung begonnen. 30x jeden Tag. Noch während der Bestrahlung, ungefähr nach 2 Wochen, dann die erschreckende Nachricht: Der Krebs macht an der anderen Brust weiter. Dort wurde ein Knoten entdeckt. Auch die Lymphe wieder befallen. Zudem noch ca 0,6 cm Metastase in der Lunge.
Jetzt soll folgende Therapie angewendet werden:
Xeloda und Avastin. Seit gestern nimmt sie morgens 3x500 mg und 1x 150 mg Xeloda und abends die gleiche Dosis. Das ganze soll sie 2 Wochen einnehmen, dann 1 Woche Pause und dann wieder mit Xeloda beginnen. Zudem soll alle 3 Wochen Avastin verabreicht werden.
Wir sind alle sehr deprimiert und sind am Ende unserer Kräfte. Meine Mutter ist total niedergeschlagen. Neben dem seelischen Leiden hat sie auch noch sehr starke Schmerzen in der befallenen Brust - extremes Spannungsgefühl -. Sie nimmt Scherztabletten und momentan auch noch Schlaftabletten. Sonst könnte sie die Schmerzen gar nicht aushalten.
Hat jemand ein ähnliches Schicksal? Gibt es Hoffnung?

[Elli]

Hallo Tina,

erst einmal herzlichen willkommen hier im Forum.
Ich weiß nicht ob ich Dir weiterhelfen kann.Also ich habe selber seit 2001 inflamatorischen BK. Meine Prognose war damals alles andere als günstig.Ich bekam Ablatio . Nach der OP gabs 4 Zyklen Epirubicin (ich nehm an ,das hat Deine Mutter auch bekommen),28 Bestrahlungen und 4 Zyklen CMF.
Ich denke die Behandlung sieht heute etwas anders aus.
Ich weiß nicht wo Deine Mutter in Behandlung ist,aber vielleicht habt Ihr die Möglichkeit Euch eine Zweitmeinung in einem Brustzentrum einzuholen.
Kann es sein,das etwas von der Chemo daneben gelaufen ist,und das die offenen Stellen am Arm davon sind. Vielleicht ist es besser,wenn Deine Mutter sich einen Port legen lässt. Das schont die Venen ungemein,und sie hat beide Hände und Arme frei.
Ich bekomme zur Zeit auch Xeloda ,habe aber Lebermetas.Was sagen denn die Ärzte dazu das es Deiner Mutter so schlecht geht.Ich denke die müssten sich doch irgendwie dazu äußern. Wie sieht denn überhaupt der weitere Behandlungsplan aus?
Wenn Du magst melde Dich doch noch mal.Au jedenfall holt euch mal eine Zweitmeinung ein.

Liebe Grüsse
Elli

[xxTina]

Hallo Elli,

Danke für deine Antwort. Ich wünsche dir ganz viel Kraft!!

Einen Port hat sie schon seit der 1. Chemo. Das funktionierte prima.
Die offenen Stellen in der Armbeuge waren die Nebenwirkungen der Chemo.

Sie ist im Brustzentrum in Tübingen.

Wir hoffen so sehr, dass durch das Xeloda und Avastin endlich ein Stopp eintritt und der Krebs nicht weitermacht.
Geplant war eigentlich, dass das Avestin erst in 3 Wochen verabreicht wird. Weil der Krebs aber so rasch wächst, wird sofort mit Avastin begonnen.

Kennt sich jemand mit Avastin aus? Erfolgsaussichten? Nebenwirkungen?

[viola]

Liebe Tina,

auch ich habe 2002 die Diagnose 'Inflammatorisches Mammakarzinom' (T4d N1 M0; Er+ PR+; Her2-neu negativ) erhalten, und ich bin sehr erschüttert zu hören, wie sich die Krankheit bei Deiner Mutter entwickelt hat. Da ich das Glück hatte, dass die Therapie, die ich erhalten habe (6x Chemotherapie mit Epirubicin+Cyclophosphamid - kurz EC; 25 Bestrahlungen unter Einschluss der Lymphabflusswege à 2 Gy; 5x Taxoter/Docetaxel; 5 Jahre Antihormontherapie mit Femara/Letrozol. Keine OP), bei mir so gut gewirkt hat, dass ich bis heute rückfallfrei geblieben bin, kann ich Dir leider keine konkreten Ratschläge für die aktuelle Situation Deiner Mutter geben. - Hier nur ein paar Überlegungen:

Es wäre wichtig zu wissen, ob der Tumor Deiner Mutter Hormon- (Östrogen, Progesteron) oder/und Her2-neu Rezeptoren hat. Im positiven Falle stünden dann nämlich zusätzlich sehr wirkungsvolle Medikamente zur Verfügung (Aromatasehemmer und/oder Herceptin). - Das Avastin, das Deine Mutter nun erhalten soll, ist ein sog. Angiogenesehemmer, der das Wachstum des Tumors durch Unterbindung der Blutversorgung verhindern soll. Es wurde erst kürzlich für die Behandlung des Mammakarzinoms (vorwiegend in Kombination mit einem Chemotherapeutikum) zugelassen. Bisher hatte man aber damit schon gute Erfahrungen bim Darm- und Lungenkrebs gesammelt. - Hier zwei Links dazu:
http://www.news-report.de/print.php?id=1177002142
http://de.wikipedia.org/wiki/Bevacizumab

Etwas, was ich mir auch überlegen würde, ist die Frage, ob die therapieresistente, sich immer weiter ausdehnende Rötung, vielleicht durch etwas anderes als durch Krebszellen verursacht sein könnte (z.B. Infektion, Erysipel/Wundrose):
http://www.medizin-netz.de/icenter/erysipel.htm
oder ob ihm vielleicht ein Hautkrebs-Geschehen zugrunde liegen könnte.- Für mich mutet es seltsam an, dass der Krebsknoten zwar zurückgegangen ist, also auf die Chemo gut anspricht, die Rötung aber bestehen bleibt und sich sogar noch weiter ausdehnt. (Bei mir war es so, dass zuerst die Rötung und Überwärmung zurückgingen und sich dann nach und nach auch der Krebs zurückbildete.) Auch die starken Schmerzen, die Deine Mutter hat, sind zwar bei Krebs nicht unmöglich, aber doch eher unüblich.

Obwohl das Brustzentrum der Uni Tübingen sicher eine gute Adresse ist, würde ich - wie Elli auch schon vorschlug - eine Zweitmeinung einholen (das habe ich selber öfters getan, wenn ich nicht weiterkam). Bei so außergewöhnlichen Verläufen ist es sicher nicht verkehrt, die Einschätzung von jemand "neuem", der ganz unvoreingenommen drangeht, einzuholen. Das große Problem beim inflammatorischen BK ist ja, dass er so selten vorkommt (unter 5 %), dass kaum jemand so richtig Erfahrung damit hat. - Ihr könntet Euch z.B. an folgende Stellen wenden:
http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/...ten/03_01.html
https://www.ebreastcenter.org/index.php?id=44
( bzw. https://www.ebreastcenter.org/index.php?id=1 )

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute!
Liebe Grüße
viola

[xxTina]

Liebe Viola,

vielen Dank für deine Antwort und die guten Tipps.
Wir haben in Freiburg jetzt einen Termin für Montag zur Zweitmeinung ausgemacht. Vielleicht ergibt sich dabei noch ein neuer Ansatz. Wir können nur hoffen und beten. Sollten wir bei dem Termin irgend etwas besonders beachten/fragen/mitnehmen?

Wegen der Hautrötung an der Brust:
Meine Mutter wird die Ärzte nochmal darauf ansprechen, ob evtl. doch Hautkrebs oder Wundrose.

Therapie mit Hormonen:
Hatten wir auch gehofft, dass wir diese Behandlung mit Herceptin machen können. Jedoch ist der BK hormonunabhängig. Somit ist diese Art der Behandlung leider für uns nicht möglich.

Momentan nimmt meine Mutter die Xeloda ein. Leider hat sie starke Übelkeit dabei. Zudem ist sie sehr müde und schwach. Aber auch das würden wir in Kauf nehmen, wenn der BK endlich zum Stoppen käme. Am Donnerstag bekommt sie das erste Mal Avastin. Hoffentlich schlägt das Medikament gut an.

Habt ihr auch Nebenwirkungen mit Xeloda und Avastin gehabt? In welcher Art?

[viola]

Liebe Tina,

es freut mich, dass meine Tipps ein wenig hilfreich waren, und ich hoffe sehr, dass man Deiner Mutter in Freiburg weiterhelfen kann. Eigentlich müsste man Euch am Telefon - dort, wo Deine Mutter sich angemeldet hat - sagen, was Ihr mitbringen sollt. Ich denke, vor allem den Bericht der Pathologie über die Histologie des Tumors und die Arzbriefe, aus denen hervorgeht, welche Therapie Deine Mutter bisher erhalten hat und was die Verlaufskontrollen (bildgebende Verfahren und Laborwerte, evtl. Tumormarker) ergeben haben. Aber ruf lieber nochmal in der Klinik in Freiburg an! - Ich werde Dir dazu auch noch eine PN schreiben.

Für eine Behandlung mit Herceptin braucht der Tumor positive Her2-neu Rezeptoren; die sind unabhängig von den Hormonrezeptoren, will sagen, die können auch positiv sein, wenn die Hormonrezeptoren negativ sind.

Bezüglich der Übelkeit nach Xeloda würde ich die Ärzte in FR direkt ansprechen und fragen, welche Medikamente sie dagegen einsetzen.

Wie gesagt, mit Avastin habe ich keine Erfahrung. Ich würde aber stark annehmen, dass die Onkologen in FR das Medikament, wenn auch vielleicht noch nicht bei BK (weil eben erst für diese Indikation zugelassen), so doch sicher schon bei Darmkrebs eingesetzt haben und von da her eine gewisse Erfahrung damit haben.

Liebe Grüße
viola