NHL

Hallo Christian,
freue mich auch für dich riesig über deinen Erfolg,ich schaffe das auch.Wo sitzt dein Lymphom und wie gross ist es? Mein Vieh sitzt wie bei Myriam hinter dem Brustbein und hat eine Größe von 13 cm zum Glück haben sie nichts weiteres gefunden es ist soweit alles in Ordnung. Im Krankenhaus habe ich einen ganz netten Freund gefunden der auch ein Hochmalignes Lymphom hat er wird mit der Hochdosis Chemo behandelt irgend eine neue Studie wird sonst bei Leukämie eingesetzt.Er hat oft mit Fieber zu kämpfen und Pilzbefall im Mund.Man hat mir auch diese Therapie angeboten ich habe dankend abgelehnt und es erstmal mit der etwas harmloseren Chemo auf mich genommen.Ich hatte vor der Erkrankung auch ein wenig Stress, habe nach einer zweijährigen Umschulung im September meinen Abschluß abder am Computerals Zierpflanzengärtner bestanden, dann habe ich mit meinem Mann ein Haus gebaut,im Dezember war dann der Umzug und auf der Arbeit hatten wir auch eine Menge zu tun. Ich hatte Hustenderimmer schlimmer wurde a,aber ich bin nicht der Typ der gleich zum Arzt geht,außerdem habe ich 6 Kilo abgenommen.Natürlich wurde das auf Hausbau und Sress abgetan.Ich bin eigentlich auch schreibfaul,aber am Computerist dasdoch nicht so schlimm im Zweifinger System.So nun muß ich für meine Kinder erstmal was zum Frühstück machen,die haben nämlich Hunger!Viele liebe Grüsse Katja

Hallo Katja,
mein "Vieh" war im Bauch und zwar von der Größe einer Grapefruit. Dann hatte ich noch einen kleinen Knoten am Hals, daher auch Stadium IIIb. Organe waren keine befallen. Alles in allem hat die Chemo sehr gut angeschlagen. Die "Light" - Variante, die Du gewählt hast stand für mich von Anfang an nicht zur Debatte. Denke jeder muss das selbst abwägen, aber für mich war die Hochdosis bestimmt das Richtige, da sie bedeutete, dass ich mich 4,5 Monate ausschließlich um mich kümmern musste um das Ganze zu überleben. Für mich persönlich ist eine der Ursachen für den NHL bei mir das sich für andere Aufopfern und sich nicht um sich selbst zu kümmern. Aber wie gesagt, jeder muss das selbst entscheiden.
Sag deinem Freund, dass er statt einer Zahnbürste besser eine Munddusche benutzen soll. Wenn die Mundschleimhaut sehr sensibel ist durch die Chemo, dann verletzt eine Zahnbürste zu schnell. Ins Mundduschewasser kann er ja Munddesinfektionmittel tun....Nicht säurehaltiges Obst ist dann auch besser bekömmlich. Z.B. Mangofrüchte. Er sollte auch nachfragen ob er ein Inhalationsgerät bekommen kann. Zum Inhalieren ist einfache Kochsalzlösung gut.

Christian

Hallo Katja und Myriam,

auch ich (32) bin Mutter zweier kleiner Kinder und kämpfe seit Dezember 03 gegen mein hochmalignes B-Zell-Lymphom im Mediastinum. Auch ich kann Dich - Katja - etwas beruhigen. Ich stehe kurz vor meinem 6. und damit letzten Zyklus R-CHOEP und habe bisher alles gut vertragen, bis auf gelegentliche Appetitlosigkeit am Tag 3 und 4 nach der Chemo und Problemen mit den Leukos, aber dafür gibt es ja Neulasta. Im Mai folgt dann die Bestrahlung und die werde ich hoffentlich auch gut überstehen. Ich denke ebenso wie Du - Myriam - ist das positive Denken ganz wichtig, was mir bei meinem beiden kleinen Süßen aber auch nicht schwer fällt. Schließlich weiß ich ja, wofür sich das Kämpfen lohnt, will ja schließlich noch auf der Hochzeit der beiden Mäuse tanzen und meine Enkelkinder im Arm halten. So schnell schafft mich das Lymphom nicht. Es ist immer wieder schön, von Erfolgsgeschichten zu lesen, so wie bei Dir - Myriam - oder auch Christian, das gibt mir noch mehr Power!! Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute.

Melanie

Hallo Melanie und Christian,
vielen Dank für eure nette Post habe mich sehr darüber gefreut! Morgen gehe ich wieder ins Krankenhaus und bekomme meinen 2 Zyklus bin voller Optimismus und es wird schon alles klappen. Im Moment fühle ich mich total fit könnte Bäume ausreissen.Melanie haben sie bei dir eine Zwischenuntersuchung gemacht,wenn ja wie ist die ausgefallen? Bei mir wollen sie eine nach dem 3Zyklus eine machen.Ich wünsche dir für die Bestrahlung alles Gute, und man hört von einander.
Viele liebe Grüße auch an Myriam.Melde mich wieder wenn ich aus dem Krankenhaus bin.
Viele liebe Grüße Katja

Hallo Melanie und Christian,
vielen Dank für eure nette Post habe mich sehr darüber gefreut! Morgen gehe ich wieder ins Krankenhaus und bekomme meinen 2 Zyklus bin voller Optimismus und es wird schon alles klappen. Im Moment fühle ich mich total fit könnte Bäume ausreissen.Melanie haben sie bei dir eine Zwischenuntersuchung gemacht,wenn ja wie ist die ausgefallen? Bei mir wollen sie eine nach dem 3Zyklus eine machen.Ich wünsche dir für die Bestrahlung alles Gute, und man hört von einander.
Viele liebe Grüße auch an Myriam.Melde mich wieder wenn ich aus dem Krankenhaus bin.
Viele liebe Grüße Katja

Katja, Myriam und alle anderen die es noch angeht. Wenn ich noch einen Tip abgeben darf, dann ist es der: Werft während der Therapie sämtliches Verantwortungsgefühl für Andere, sei es der Partner, die Kinder, die Eltern, die Firma oder wer auch sonst, einfach über Bord. Die kommen auch ohne Euch klar, die schaffen das wirklich. Denkt nur an Euch, etwickelt einen Egoismus, aktiviert alle Ressourcen die verfügbar sind. D.h. hat das Krankenhaus in dem Ihr seid einen Krankengymnasten dann holt ihn Euch und lasst Euch massieren, wenn nichts anders mehr geht. Wenn es einen Psychologen gibt, dann holt ihn Euch und jammert ihn voll wenn es gut tut, dafür wird er bezahlt und er ist ein Profi und kann helfen. Gibt es einen Seelsorger dann ruft Ihn und wenn es nur zum Kaffee trinken ist. (Ich hatte eine Seelsorgerin, die mir sehr geholfen hat). Wenn es einen Musiktherapeuten gibt, dann lasst Euch auf der Harfe vorspielen . Lest Eure Akte( Ihr habt ein recht darauf) und was Ihr nicht versteht erfragt bei den Ärzten oder im Internet oder hier im Forum. Lasst Euch von irgendwelchen Prognosen nicht beeindrucken. Lance Armstrong hatte 4% Überlebenschancen und hat 2 Jahre später als gesunder Mann die Tour de France gewonnen. Ich sag es hier jedem. Krebs ist heilbar und vieles spielt sich im Kopf ab. Ich sage das alles nichts aus einem Zweckoptimismus heraus sondern weil ich davon überzeugt bin. Es gibt viele viele Leute die das alles schon erlebt und überlebt haben. Verliert nicht den Mut und habt Vertrauen in Euch selbst. Ihr werdet es schaffen.

Christian

Hmmmmm. Das sehe ich anders. Wenn es meine Tochter nicht geben würde, dann hätte ich scon längst das Handtuch geschmissen. Sie gibt mir die Kraft, den ganzen Scheiß durch zu stehen. Natürlich kommen meine Tochter und mein Kind auch ohne mich klar, aber vermissen tun sie mich schon und das ist ein Antrieb. Wenn es *nur* um mich gehen würde, dann wären meine KRaftreserven schon aufgezerrt.

CAro*

CAro*, ja das ist alles ein ziemliches Glatteis. Ich versuch mal kurz anzureißen was mir dazu alles einfällt.
Bei mir und bei einigen anderen NHL Patienten die ich im KH und auch in der Kur kennengelernt habe war eine Charaktereigenschaft irgendwie herausragend. Nämlich das Gefühl das Andere ohne einen selbst nicht klarkommen und deswegen man meint auch für diese Anderen Verantwortung übernehmen zu müssen. Nun, ist ja Verantwortung für Andere oder eine Sache zu übernehmen, grundsätzlich nichts schlechtes nur wenn man anfängt sich nur darüber zu definiern, dann kommt man selbst zu kurz dabei. Ich habe tatsächlich im KH angefangen was für mich zu machen. Töpfern, wieder Lesen, Filme gucken die mir gefallen und nicht der Familie, mit dem Psychologen an meinem Lebenskonzept zu arbeiten, etc.
Versteh mich nicht falsch, ich brauche meine Familie sehr (habe 3 Töchter und ´ne Frau) und ich habe die Familie als Ressource regelrecht aktiviert aber ich habe mir keinen Kopp gemacht ob die es ohne mich auch schaffen. Es war mir wurscht wie die Kids in der Schule sind, ob der Freund von der Großen auch der Richtige ist und und und. Ich dachte mir irgendwie vom ersten Tag im KH an, wenn Du nicht aufhörst dir um alles Gedanken zu machen, dann kommst Du nicht heil da raus. Tja, bis jetzt habe ich recht behalten.
Na ja, wie gesagt es ist ein Glatteis auf dem wir uns alle bewegen und sicherlich sind die Ratschläge die ich oben im Thread gebe subjektiv aber vielleicht findet sich ja der eine oder andere wieder darin.

Christian

hallo,
mein Sohn 10 jahre ist an NHL B-Zell lymphon erkrankt. Wer hat Erfahrung mit Antikörpertherapie (Rituximab) bei Kindern und kann mir darüber berichten ? vielen Dank

Hallo Heike,
habe auch ein B-Zell Lymphom und bekomme den Antikörper Rituximab. Habe gerade meine 2 Chemo hinter mir und wurde letzte Woche geröngt und mein Vieh ( Tumor ) ist sehr viel kleiner gewurden die Therapie hat sehr gut angeschlagen.Mir geht es im moment relativ gut. Für deinen Sohn wünsche ich das er alles gut übersteht,er wird es schaffen so wie ich auch.Kinder gehen mit krankheiten eh anders um als wir Erwachsenen.Wenn du noch fragen hast melde dich. Viele liebe Grüße Katja

Hallo Katja,

wo hast Du Dein B-Zell Lymphom und ist es niedrig oder hochmaligne?

Ich würde mich über Deine Antwort sehr freuen.

Viele Grüße

Ingrid

Hallo Ingrid,
mein Vieh ( Lymphom )sitzt hinterm Brustbein und war am Anfang 13cm groß,und es ist ein hochmalignes.Es ist ungefähr1/3 nach der ersten Chemo zurück gegangen.Wenn du noch Fragen hast melde dich. Viele liebe Grüße Katja

Hallo Katja,

schön, dass Du Deine zweite Chemo schon hinter Dir hast, hoffe Du hast diesmal auch alles prima vertragen. Aber vor allen Dingen - super dass die Therapie so gut anschlägt. Ich habe inzwischen meinen letzten 6. Zyklus gut hinter mich gebracht, heute die letzte Infusion Etoposid. Yeah, yipieh !! Nun zu Deiner Frage weiter oben: Ja, nach dem 3. Zyklus wurde bei mir ein Zwischenstaging gemacht, das zeigte, dass die Therapie gut anschlägt. Bin jetzt etwas nervös, wie es nach dem 6. Zyklus aussieht.... Na ja, ansonsten geht es mir aber sehr gut, die Leukos sind zur Zeit etwas niedrig und das Blutbild muß sich erst etwas beruhigen, bevor mit der Bestrahlung angefangen wird.
Ansonsten kann ich Dir nur sagen: Die Zeit rennt so schnell, ehe Du Dich versiehst, hast Du auch schon Deinen sechsten Zyklus hinter Dir und bis dahin: genieße das schöne Frühlingswetter!!

Alles Liebe

Melanie

Hallo Melanie,
im Moment geht es mir gut,bis auf die Schlappheit ich gehe drei Schritte und komme mir vor wie eine alte Oma aber auch das wird wieder vergehen.Am 28.gehts dann zur 3. Chemo immer rein mit dem Zeug.Was ist eigentlich Etoposid? Haben deine Venen bis zum Schluß durchgehalten? Ich hoffe für dich das sie bald mit der Bestrahlung anfangen.Viele liebe Grüße Katja

@Katja,

Etoposid ist ein Bestandteil von Melanies Chemo Therapie. Ich vermute, dass Melanie einen CHOEP oder einen Mega-CHOEP bekommt.
Cyclophosphamid, Adriamycin, Vincristin, Etoposid, Prednisolon. Diese Kombinationstherapie nennt man landläufig CHOEP. Manche bekommen auch nur einen CHOP, d.h. ohne ETOPOSID. Das ist auch ein Wirkstoff der sehr die Schleimhäute angreift. Ist aber wirksam was den Hodgin angeht.

Gruß Christian