CML - Wie lange kann man damit leben???

Hallo,

ich heisse martina und bin 30 jahre alt.im mai 03 wurde bei mir cml festgestellt,da ich eine blutuntersuchung hatte,weil ich immer solche knochenschmerzen hatte und immer total müde und geschafft war,und auch immer käsebleich war!

ich hatte auch damals eine knochenmarkpunktion.
ich bekomme 600mg glivec pro tag.
die knochenschmerzen,die müdigkeit und auch die blässe sind trotz glivec geblieben.

nun meine frage:
wie lange kann man mit cml ungefähr leben?
muss ich jetzt angst haben in ein paar jahren sterben zu müssen???
mein arzt sagt sowas von ungefähr 8-10 jahren - laut statistik,weil unter glivec die forschung noch nicht länger geht.

ich bitte euch um antwort.
danke martina

ich habe vor kurzem eine frage gestellt,doch keiner schreibt mir zurück!
das macht mich sehr traurig.
mfg martina

[Istvan]

hallo martina
ich kann dir zwar nichts genaues dazu sagen. ich habe das selbes schicksal , meine freundin ist im januar 2005 am aml erkrankt.
sie hat nun schon ihre dritte chemo hinter sich . zur zeit ist sie bei mir zu hause. ende mai muss sie noch einmal zur letzten chemo mit autologer stammzelltransplantation. ich kann dir nur sagen , denke immer positiv du wirst das schon schaffen und noch ein langes leben vor dir haben. meine freundin ist im selben alter wie du.
Martina hast du kinder , wenn ja denke immer daran sie brauchen dich, also kämpfe wie eine löwenmutter.

du wirst das schon schaffen, ich wünsche dir alles glück und kraft auf erden.


mfg sammy-speed

Hallo Martina,

das ist natürlich eine Frage, die uns alle interessiert, aber sie wird auch gern totgeschwiegen, ich gehöre auch nicht unbedingt zu denjenigen, die gern darüber sprechen.

Im Jan 2002 wurde bei mir (jetzt 33/Familienvater) CML festgestellt, habe erst mit Interferon therapiert, seit 16 Monaten nehme ich nun Glivec, die Werte sind bis jetzt gut, und ich persönlich kann mich nicht beschweren (bis auf Magen/Darm-Probleme, treten aber nicht häufig auf). Sicher habe ich mein Leben nach der Diagnose langsam umgestellt: lebe bewußter, treibe wieder mehr Sport, ernähre mich halbwegs anständig ...

Was mich positiv stimmt, ist die Tatsache, dass bei guten Anschlagen von Glivec die Krankheit lange im chronischen Zeitraum gehalten wird, wie lange, kann kein Arzt voraussagen. Glivec wird weltweit noch keine 5 Jahre eingesetzt. Daher finde ich auch solche Aussagen ("...8-10 Jahre") daneben, da sowas nur negative Stimmungen verursacht.

Sind Deine Werte denn soweit in Ordnung?? Wenn Du gegen Glivec resistent bist, dann sollte da gehandelt werden. Ich nehme an, dass Jan (leitet die Seite www.leukämie-online.de) Dir auch noch antworten wird, er ist in Sachen CML sehr kompetent.
Leider kann ich Dir nicht viel weiterhelfen, Fragen kannst Du auch gern direkt stellen: det71@web.de

Gruß
det

Hallo Martina,
ich denke das das einem NIEMAND Genau sagen kann!
Ich habe seit 1993 CML, bin 1995 Transplantiert worden und habe 1998 ein Rezedief gehabt und es wurde dann eine Stammzellen Therapie gemacht.

UND? Ich lebe immer noch ))

Das wichtigste für mich war und ist
das Leben jezt zu Genießen und
P O S I T I V
in die Zukunft zu schauen!

Ich bin in Essen Transplantiert worden und muss sagen das mir da sehr geholfen wurde.
Wir haben da einen Selbsthilfe Verein gegründet: www.bergundtal.de (klaus.roettger@uni-essen.de )
dort werden dir sicher auch weitere fragen beantwortet.

Lg Dirk@Lensing-Hebben.de

Hallo Martina,

wie alt man mit CML werden kann, kann heute wirklich niemand sagen - jede Angabe ist ein Schuss ins Blaue, denn die längste Beobachtungsdauer von in chronischer Phase behandelten Glivec-Patienten liegt heute bei ca. 50 Monaten. Insofern stimme ich det komplett zu - eine Prognose von 8-10 Jahren ist ohne Datenlage einfach völlig aus der Luft gegriffen - und meiner Meinung nach ziemlich daneben.

Für eine Prognose wichtig ist, wie man auf Glivec anspricht und wie schnell man eine Komplettremission erreicht. Denn das Unterschreiten von einem PCR-Wert von 0,1% (im Laborbericht: BCR-ABL/ABL-Ratio) scheint insofern bedeutsam zu sein, dass es bisher keine Rückfälle (Resistenzen) bei Patienten gab, die diesen Wert dauerhaft mit Glivec unterschritten haben. Wie sind denn Deine PCR-Werte?

Unser aller Hoffnung ist, dass wir mit Glivec oder den neuen Wirkstoffen AMN107 oder Dasatinib/BMS-354825 ganz alt werden dürfen, und nach allem, was man bisher weiss, ist die Hoffnung nicht ganz unbegründet...

Viele Grüße
Jan