Mutti Diagnose GlioIV Hilflos

[Optimist64]

Lieber Rolf

ganz toll wie Du mit Deiner Krankheit umgehst. Deine Worte haben mich sehr beeindruckt. Ich bin erst am Anfang meines Weges als Krebspatient mit GlioIV (Diagnose gegen Ende Januar 2008) und versuche es von der Einstellung her ähnlich zu handhaben wie Du das tust.

Zitat von Rolf42

die Familie und die Freunde vor ca. zwei Jahren aufgrund des damaligen Zustandes kaum einen Cent gewettet hätten.

Der Zweifel gewisser Menschen an meine Lebensqualität und Überlebenschancen haben mir damals auch sehr zu schaffen gemacht. Klar soll man als Krebspatient eine "revidierte" Lebensperspektive haben, aber genau genommen, auch gesunde Menschen wissen nicht, wann sie sterben.

Zitat von Rolf42

Prognose ist weiterhin schlecht, aber ich sage mir: Bei 5% Überlebenschance sind es bei 5.000 Betroffenen jährlich 250 Menschen, die mit dem Leben davonkommen. Warum nicht einer von diesen sein??

Ich sehe das auch so. Die Medizin ist keine exakte Wissenschaft und die Statistiken sind doch wie üblich, gefälscht. Ich denke, die Überlebenschanchen sind dann gut, wenn man sich auch gut fühlt und auch Dinge unternimmt, damit es aufwärt geht, wie Du das tust. Glaube fest daran, einer von diesen zu sein!

Zitat von Rolf42

Stützt Euch auf Freunde, Familie und nicht zuletzt auf Euch selbst! Gebt Euch nicht dem Gram hin, sondern freut Euch an den schönen Dingen, die mit der Diagnose nicht einfach verschwinden.

Nicht nur das, sondern gewisse Dinge bekommen auch eine ganz andere Qualität. Als ich z.B. nach dem Spitalaufenthalt wieder aufs Rad steigen konnte, habe ich mich gefreut wie ein kleines Kind. Die Krankheit bedeutet auch Leid, aber sie bringt auch schöne Dinge mit sich, die man vermutlich ohne sie nie erlebt hätte.

Zitat von Rolf42

Haare verloren, wachsen nicht richtig nach. Aber egal. Gibt wirklich Schlimmeres.

Von der Betrahlung habe ich auch die Haare verloren und einen "Sonnenbrand" bekommen. Neben Krebstherapie auch noch Friseursalon und Solarium
Egal, es gibt wirklich Wichtigeres.

Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft. Du bist mein Held.

Liebe Grüsse
Giusi

"Es sind nicht die Tatsachen, die uns beunruhigen, sondern das, was wir darüber denken . " (F. Nietzsche)

[Thistle]

Hallo, Ihr Lieben,

kann nicht viel berichten, haben uns noch für keine Therapie entschieden.

Aber mein Mann ist bewundernswert drauf: gestern früh stand er um 7 angezogen neben meinem Bett und meinte, er gehe Brötchen holen. Wollte unbedingt ein "Highlight" setzen und auch beweisen, dass er alleine wieder zurückfindet (seit Osten hatte ich ihn nicht mehr alleine gelassen)
Der Bäcker hatte noch zu, ebenso der Laden, wo er Espresso kaufen wollte, aber er ging dann einfach in "unserem" Park spazieren und war rechtzeitig zur Öffnung der Läden wieder dort. Und er fand auch direkt wieder heim

Ich sag Euch, ich hatte die ganze Zeit daheim Herzklopfen
Aber es hat geklappt. den ganzen Tag spürte ich die Freude darüber in mir

Kommt jemand von Euch nach Hannover am 26.4.08? ich war auf der letzten Veranstaltung in Stuttgart, das war kurz nach der Diagnose. Und es war hervorragend organisiert und äußerst informativ. Außerdem hab ich da Betroffene kennenlernen dürfen, die schon länger mit dem Sch...ding leben und viele Angehörige.

ich wünsche Euch einen schönen Sonntag
Renate

[Rolf42]

Renate, Dein Mann war sicher ebenfalls sehr stolz auf sich. Gratulation! Bleibt dran! Schönen Sonntag!

[Stella333]

Liebe Renate! Das mit deinem Mann ist ja toll! Ich freue mich so für euch. Vor allem dass er sich seine "Highlights" setzt. Das ist doch was sehr Positives!

Leider kann ich nicht nach Hannover, ich wäre sehr gerne hingefahren. Wäre aber toll, wenn du einiges berichten kannst wenn du wieder kommst?

Viele Grüße
Stella

[Rolf42]

Ich gehe davon aus, dass du erst etwas über 40 Jahre bist,oder? (Rolf42)
---Korrekt.


Gern kannst du uns weiter von deinen Fortschritten auf dem Laufenden halten.
---Mache ich gern. Im Mai nächste Kernspin (MRT).

Es ist schön,wenn man so etwas lesen darf und macht sicher Mut allen, die betroffen sind, aber auch den Angehörigen der Betroffenen.

--- Das war der Sinn.

Ich gebe dir vollkommen Recht, "das Leben ist schön" es kommt immer auf die Betrachtungsweise an.

--- Danke sehr, Marion. War mir nicht sicher, wie die Resonanz so sein würde. Mache vielleicht einen neuen Thread auf.

R.

[Rolf42]

eiß immer noch nicht, ob ich die 4 Wochen bis zur nächsten Chemo abwarten soll oder ob das zu gefährlich ist.
Du hast wohl Temodal vertragen und es hat gewirkt, ja?

Vielleicht hast Du weiter oben verfolgt, dass mein Mann grad vorgestern erst die Diagnose Rezidiv bekommen hat.
Waren erst einmal einen Tag fast gelähmt
Weiß immer noch nicht, ob ich die 4 Wochen bis zur nächsten Chemo abwarten soll oder ob das zu gefährlich ist.

Renate,

auf keinen Fall warten! Ein Glio ist schnell. Ich hatte innerhalb weniger Wochen einen neuen, der genauso groß war wie der Erste. Bestehe auf einen schnellen MRT-Termin!


Temodal habe ich ohne Probleme vertragen. Ob es hilft, weiß ich nicht. Laut Studien ist der Glio einer, der negativ auf Temodal und die aktuelle Bestrahlung reagiert. Im Endeffekt ist es wohl die Zusammenkunft von Therapien und sauberer Chirurgie. Bei der ersten Extirpation ist dem Chirurgen die Sache um die Ohren geflogen, und er konnte den Tumor nicht restlos entfernen. Erst beim zweiten Mal gelang eine restlose Entfernung/Resektion.

R.

[Rolf42]

Von der Betrahlung habe ich auch die Haare verloren und einen "Sonnenbrand" bekommen. Neben Krebstherapie auch noch Friseursalon und Solarium
Egal, es gibt wirklich Wichtigeres.



Hei, Giusi!

Die Bestrahlung hat mir auch ein Ohr angeröstet. Ist aber einigermaßen verheilt. R.

[Rolf42]

Zitat von Thistle

Hallo, Ihr,


kann vor Tränen kaum den Bildschirm sehen
Das Ding ist immens gewachsen, trotz Temodal-Intensivchemo (7/7), alles war weiß.
Die Ärztin war verwundert, dass er so rumlaufen konnte.

Muss mich erst mal beruhigen
Renate

Habe hier im Thread eine Sorgennachricht gelesen, über das "viele Weiße" auf der graphischen Auswertung des MRT's.

Weiß eingefärbt wird auf den Bildern das Gewebe, wenn es nach der KM-Gabe viel davon angezogen hat. Das kann Tumorgewebe sein, aber auch nekröses Narbengewebe und verstrahlte Gebiete. Nach mindestens drei, vier Monaten kann man erst Gutes von Bösem einigermaßen unterscheiden. Daher nicht zu früh zum MRT, erst warten. Eigeninterpretationen der Bilder können (wie auch bei mir schon geschehen) in die Hose gehen. Lieber den Gesprächstermin mit dem Onkologen abwarten.

[Thistle]

Lieber Rolf,

lieb, dass Du Dich so um mich/uns kümmerst. Aber ein klein bissi was hast Du da wohl missverstanden.

Wir waren erst letzte Woche (9.4.) beim MRT, und das war bereits das 2. post-OP (OP im Sept.07). Und "das viele Weiße" wurde von unserer behandelnden Onkologin als Tumor interpretiert. Genau deshalb pack ich jetzt den Süßen und lass ein FET-PET machen.
Hab dazu grad noch für nächste Woche einen Termin in einer anderen Uniklinik (Tumorzentrum Bonn) gemacht.
Muss noch viel erledigen vorher. ich verfolg das Forum auch von unterwegs weiter.
Wünscht uns alles Gute
Renate

[mascha3962]

Hallo Renate,
schön ist natürlich besonders, dass es deinem Süßen gut geht und auch anscheinend die "Aussetzer" nur Ausnahmen waren.
Er war doch sicher auch überglücklich
Ich hoffe so sehr, dass euer PET-Ergebnis was Positives bringt.

Ich hoffe,dass du uns berichten wirst von der Veranstaltung in Hannover.

Meine Mutti hat die erste Woche Mono-Therapie mit Temodal hinter sich und diese eigentlich, bis auf den ersten Tag, sehr gut vertragen.
Sie ist aufgeblüht und guter Dinge seit sie das MRT-Ergebnis weiß.
Ich habe mein "Mutti" wieder, wie sie mal war, vor der Diagnose.
Hoffe, dass diese Phase noch gaaaaaaanz lange anhält.

Herzlichst
Marion

"Lebensfreude
...und immer wieder Menschen, an deren unbefangener Lebensfreude man sich aufrichten kann... "
Nico Szaba

[Thistle]

Marion,
ich freue mich so, dass Deine Mutti weder Freude empfindet!
Und auch bei

Stella
und ihrem Papa scheint es im Moment einen guten Weg zu gehen

Ich bin inzwischen im Rheinland gelandet, mittags geht es zum PET
Eben war ich bei der Friseurin, da bin ich in Tränen ausgebrochen.
Die Anspannung ist soooo groß

Drückt uns die Daumen
Ich melde mich wieder
Renate

[mascha3962]

Hallo Renate,

klar drücke ich euch die Daumen und werde an euch denken.

Kann ich mir voerstelle, dass die Anspannung so groß ist, da braucht es nur noch ein Wörtchen und man bricht in Tränen aus.
Aber ist doch auch verständlich

Also nochmal toi,toi,toi...

Herzlichst
Marion
Die Hoffnung stirbt erst, wenn du sie aufgibst.
(Janine Weger)

[Stella333]

Liebe Renate,

ich drücke euch ganz ganz ganz fest die Daumen!!! Ich denke an euch. Gib die Hoffnung nicht auf!

Viele hoffnungsvolle Grüße
Stella

[Thistle]

FREUDE


Ihr Lieben,

gestern Abend bekam ich noch eine E-Mail vorab aus dem Forschungszentrum, wo wir das FET-PET machen ließen. Die nette Mitarbeiterin/Ärztin wollte uns wohl nicht länger als nötig schmoren lassen:

"Der Tumor ist im Vergleich zur Voruntersuchung rückläufig, aber es gibt noch Resttumor..."

(es war nach der OP ein Rest nahe am Bewegungszentrum geblieben)

Also, eine komplett andere Interpretation als vom MRT vom 9.4.08
Ist das zu glauben?

Das heißt wohl, dass mein Süßer die Temodal-Chemo erst einmal weiter machen kann ...und dass wir ab Mitte Mai für eine Zeitlang daheim in Schottland weilen werden, in unserem kleinen Häuschen mit großem Garten. Er freut sich sooo darauf, mir beim Buddeln zuzugucken


Ich danke Euch allen von Herzen für Eure Daumen, Gedanken, Kerzen. Auch mein Süßer ist ganz gerührt, hab ihm von meinen "Internet-Freundinnen" erzählt...

Alles Liebe
Renate

[Stella333]

Juhuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu

Renate, ich freue mich so für euch!

Nehmt ihr mich mit nach Schottland?

Mit so einer tollen Nachricht könnt ihr euer WE so richtig schön genießen!

Alles Liebe, und viele Grüße an Mr. Saxophon
Stella