Verzweifelt - Papa 50 hat BSDK

[Kathinka86]

Hallo,
warum ich hier nun genau schreibe weiß ich auch nicht... Da gespräche mit meinen freunden und meienr Familie mir im Moment nicht helfen, hoffe ich dass ich mich durch das schreiben etwas von einer last befreien kann... Aber nun erstmal zu meiner "geschichte":
Mein Vater (50 jahre) hatte vor 9 Monaten so starke Rückenschmerzen, dass er kaum noch schlafen konnte. Nach vielen untersuchungen die überraschende diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs. Ich hatte bis dahin zwar ein gutes Verhältnis, jedoch nicht sehr häufig Kontakt zu ihm, was sich jetzt geändert hat. Als er die Diagnose bekam, lag er im Krankenhaus und mir fiel der Besuch sehr schwer. Meinen vater, der sonst kaum gefühle zeigt, habe ich an diesem tag das erste mal weinen gesehen, während er meine Hand hielt... Nach seinen Aussagen, könne der Tumor nicht entfernt werden, da er zu groß und zu nah an der Wirbelsäule liege und eine OP somit zu gefährlich sei. Ich schreibe dies so, weil ich nicht weiß, ob er mir alles erzählt. Seit der Diagnose fährt er in regelmäßigen Abständen (alle 4 wochen) nach Aachen, wo er in einer OP ein starkes Medikament direkt in den Tumor gespritzt bekommt. Seine Chemo bekommt er dann ambulant. Bisher scheint er mir noch recht fit. Er hat (noch) keinen Haarausfall, hat aber sehr viel abgenommen. 1-2 tage nach einer Behandlung ist er kaputt und braucht für alles etwas länger aber an anderen tagen fährt er kilometerlange Strecken mit dem fahrrad... Seine Einstellung dieser schlimmen Kramnkheit gegenüber ist bewundernswert: Er gibt nicht auf und glaubt vor allem nicht an die prognosen die die Medizin(er) ihm gibt.

Meine Beschreibung der Situation hört sich eventuell für euch sehr laienhaft an, aber ich kann immer nur das weiter geben was mein vater mir erzählt. Ich hoffe mir kann jemand etwas genaueres zu der Vorgehensweise sagen. Eigentlich weiß ich gar nicht was ich mir hier erhoffe, die Vorstellung mein Papa könnte den kampf verlieren ist einfach zu schrecklich für mich.
Ich hoffe auf eine Antwort jeglicher Art...

[ClaudiaF]

Liebe Kathinka,

wie ich gesehen habe, hat Dir bisher noch niemand geschrieben und so übernehme ich es, Dich hier im Forum recht herzlich zu begrüßen, wenn auch aus einem schei.. Anlass.

Zu der Krankheitsgeschichte von Deinem Papa kann ich leider nicht viel sagen. War er denn bei Spezialisten, die sich mit Bauchspeicheldrüsenkrebs auskennen oder in einem Wald und Wiesen Krankenhaus? Es ist immer ganz ganz wichtig,sich eine 2 Meinung einzuholen. Kennst Du den genauen Befund? Sind bereits Metastasen vorhanden?

Viele Fälle gab es bereits wo es geheissen hat, nicht operabel und man konnte dann doch noch operieren. Vielleicht auch erst nach einer gewissen Zeit von Chemo, bis der Tumor etwas geschrumpft ist, aber man konnte noch operieren.

Meine Mutter kennt auch die Prognose und ist aber selbst davon überzeugt, daß sie das ganze packt und der liebe Hergott ein Einsehen hat, diese Krankheit zu überwältigen. Hoffnung ist immer wichtig und darf man nie aufgeben. Selbst wenn es einem einmal auswegslos erscheint.

Wieviel Kilo hat denn Dein Papa abgenommen? Kann er alles normal essen oder überkommt ihn auch der Brechreiz?

Liebe Kathinka, ich nehme an, du bist Baujahr 86?? So jung und doch schon so eine Last auf den Schultern. Hier im Forum wird Dir immer geholfen und wenn Dich einmal die Hoffnung im Stich lässt, sind wir alle da, um Dir zu helfen. In uns allen hast Du neue Freunde gefunden!

Fühl Dich von mir gedrückt!!!

LG Claudia

[Jannis]

Hallo und ein herzliches (wenn auch trauriges) Willkommen hier.

Es ist toll, dass du dich hier angemeldet hast. Ich bin selber 1986 geboren und habe vor 3 Monaten meine Omi an diesem Scheiß Krebs verloren. Zu dem habe ich Krankenschwester gelernt (Fluch oder Segen?) und hoffe, ich kann dir hier ein wenig helfen.

Es war für mich damals und auch heute noch eine sehr schwere Zeit aber ich habe hier im Forum Stunden verbracht um mir die Beiträge durchzulesen. Ich finde, das hilft ungemein. Mit Freunden zu reden, bringt zwar was, aber wer sowas noch nicht mit gemacht hat, weiß gar nicht wovon er redet.

Wichtig ist, dass Ihr die Ärtze hinterfragt. Wir haben jedes Mal, als wir zur Chemo waren, Zettel mit Fragen fertig gemacht um auf dem aktuellen Stand zu sein. Alles wurde in einem kleinen Buch notiert, sodass man eventuell auch die kleinsten positiven Veränderungen zum Anlass nahm, weiter positiv zu denken und zu kämpfen.

Ich war damals so fanatisch und habe meiner Omi alles mögliche aus der Apotheke geholt (was hier im Forum so besprochen wurde wie SELEN, ALOE VERA SAFT, usw.)!

Da unser Onkologe während der Chemo nicht mit einer Misteltherapie anfangen wollte und es danach leider zu spät war, fragt euren behandelnden Arzt was er davon hält. (Die Misteltherapie kann Nebenwirkungen der Chemo lindern)

Kocht eurem Papa worauf er Appetit hat. Und vielleicht kontaktiert Ihr euren Arzt und fragt nach hochkalorischer Trinknahrung (sind Trinkpäckchen in verschiedenen Geschmacksrichtungen). Es gibt auch hochkalorisches geschmacksneutrales Pulver was sich euer Papa z.b. in Suppen einrühren könnte.

Ich hoffe, dass ich dir erstmal einwenig helfen konnte.

Schreib dir ruhig deinen Kummer von der Seele.
Liebe Grüße

[Kathinka86]

Erstmal vielen lieben Dank für deine Antwort!

Mein vater hat sich zusätzlich zu der von seinem arzt verordneten behandlung noch eine zweite meinung von einem angeblich sehr guten arzt aus einer uniklinik in aachen eingeholt. er soll sich wohl auf diese art von krebs spezialisiert haben und sehr gut sein. ich habe im internet zwar viel über gute ärzte aus heidelberg gefunden, über diesen jedoch nicht. Hat vielleicht noch jemand etwas von ihm gehört?
Jedenfalls hat er aufgrund des aggressiven krebs auch eine aggressive bekämpfung verordnet. Über einen schnitt an der leiste gehen sie durch eine Vene und spritzen ein Medikament direkt in den Tumor, ich hoffe ich habe das jetzt richtig beschrieben...
Dies wird jetzt seit ca. einem halben Jahr gemacht und *toitoitoi* der tumor ist seitdem nicht weiter gewachsen. Metastasen sind soweit ich weiß nicht vorhanden (nach seienr Uassage), deswegen verstehe ich nicht ganz warum man bei ihm nicht operieren kann.

Was ich noch sagen kann ist, dass er zusätzlich zu der Chemotherapie noch homöopathische Mittel einnimmt, die auch gegen die Nebenwirkung der Behandlung wirken sollen und ihm bis jetzt auch sehr gut geholfen haben (also kein Haarausfall, kaum Übelkeit nach einer Chemo usw.)

Er hat ca. 10 kg abgenommen. Von Brechreiz weiß ich nichts, am Anfang der Therapie hatte er morgens Appettitlosigkeit, die hat sich inzwischen aber wieder gelegt. Er achtet stark auf seine Ernährung, also nichts fettiges, kruz gebratenes, kein Alkohol usw.

Wie du schon geschrieben hast, man soll die Hoffnung nicht aufgeben und mein Papa kämpft wirklich! Er lässt sich von der Krankheit einfach nicht unterkriegen und das finde ich wirklich super und gibt mir auch Hoffnung- auch wenn es doch eher so sein sollte, dass ich ihn unterstütze... Ich komme jedoch das eerste mal mit einer solchen Krankheit und dem Tod in kontakt und mir fällt das wirklioch nciht leicht. Ich will jetzt auch kein Mitleid oder so, aber mir hilft es einfach hier ein paar Worte loszuwerden und Fragen zu stellen, die ich meinem vater nicht stellen kann.

[Jannis]

Das hört sich doch schon mal positiv an, dass keine Metastasen zu finden sind und auch der Tumor in Schach gehalten wird.

Das mit der Klinik in Heidelberg geben hier viele als Tipp, weil die Ärzte wohl dort sich ans operieren trauen, wenn Gefäße ummauert sind. Bei meiner Omi bestand leider keine Chance mehr zu operieren - selbst wenn, Sie war immer eine kleine zierliche Person von 56 Kilo, sodass die Ärzte auch davon abgeraten hätten. Das Wohl deines Papas steht im Vordergrund und wenn er 2 Tage nach der Chemo im Bett liegen bleibt oder liegen bleiben will, dann ist das halt so.

Ich habe es mit meiner Omi zum Ritual gemacht, Sie jeden Morgen anzurufen und zu fragen wie es Ihr geht. Sie hat dann jeden Morgen darauf gewartet und mir erzählt, was Sie gerade frühstückt. Außerdem habe ich versucht, jeden Tag bei Ihr vorbei zu schauen. Und Samstags haben wir ein Glas Wein zusammen getrunken. Auch als die Zeit kam, als Sie im Krankenhaus lag, ist jeden Tag Besuch bei Ihr gewesen. Und Sonntags waren alle zu Besuch (das wurde den Krankenschwestern schon teilweise zu viel aber egal - solche Zeit kann dir niemand nehmen). Und ich bin froh, das ich noch soviel intensive Zeit mit meiner Omi hatte.

Vielleicht hast du ja auch mal Lust am Wochenende mit deinem Papa gemeinsam Fahrrad zu fahren (vorausgesetzt er möchte).

[Kathinka86]

Was ich jetzt schreibe hört sich sicher sehr unverständlich an... Mir fällt es "schwer" mit ihm Zeit zu verbringen aus Angst ihn zu verlieren. Ich kann dieses gefühl selber kaum beschreiben. Ich muss dazu sagen, meine Eltern sind geschieden udn ich habe bereits eine eigene Wohnung. Meinen Dad anzurufen kostet mich immer etwas Überwindung, mache ich es nicht überkommt mich ein schlechtes gewissen, immerhin ist er der mit der krankheit und nicht ich!
Die situation ist für mich sehr schwierig und ich will ihn einfach nicht verlieren.

Nach Aussagen meines Vaters könne man nicht operieren, weil der Tumor zu nah an der Wirbelsäule sei und eine op somit zu gefährlich. kann das so stimmen? ich denke manchmal er erzählt mir nur die hälfte um mich nicht zu belasten...

[Sky76]

Hey Kathinka,

kann dich gut verstehen....auch mir fällt es wohl schwer meine Mutter zu besuchen und auch weil ich vielleicht ein gespaltenes Verhältnis zu Krankenhäuser habe....
Aber ich denke und hoffe, dass jeder meiner Besuche ihr super viel Kraft und Spass bringt....und so ist es bestimmt auch bei deinem Papa.

Vielleicht versucht er dich wirklich nicht zu sehr zu belasten und dir vielleicht auch wirklich nicht immer alles direkt erzählen, aber wird sich bestimmt über jeden deiner Besuche freuen und Kraft daraus nehmen.

Und das ist auch was mir dann wiederrum Kraft gibt und bisher jedesmal die Hoffnung das alles wieder gut wird !

[Kathinka86]

Ich nehme meine Frage nochmal auf: Hat jemand von euch shonmal was von einer - in sachen bsdk- guten uniklinik bzw. einem guten arzt aus AACHEN gehört?

[hoe]

Die BSD liegt im Zemtrum des Körpers, wo sich auch die lebensnotwendigen Versorgungsleitungen befinden. Sehr häufig sind diese Blutgefässe vom Tumor infiltriert und können keine Bypass gelegt werden. Daher nicht operabel. Durch die Chemo soll der Tumor schrumpfen, damit er dann eventuell entfernt werden kann.

LG
Hans

[Kathinka86]

Mein vater hat den 1. "zyklus" der chemo nun hinter sich. der tumor ist bisher nicht weiter gewachsen. kann man nun sagen dass er als nächstes kleiner werden wird? Naja genau sagen kann man das wahrscheinlich nicht, bei jedem anders, oder??

[Bianca.aachen]

Hallo Kathinka,

das Klinikum Aachen arbeitet sehr eng mit dem Krankenhaus Eschweiler zusammen dort ist dein Vater gut aufgehoben, auch meine geliebte Mama war mit BSDK da, sie hat leider nach 9 Monaten verloren. Aber die Ärtze sind alle sehr nett und sagen einem die Wahrheit, sie reden nicht um den heisse brei herum.

Bianca

[Daisy0406]

Hallo Katharina,

ich bin auch Baujahr 1986, und auch ich
habe diese last zu tragen.
Es ist verdammt schwer...Die angst den Menschen verlieren zu können, den man liebt, ist nicht einfach.
Und die scheiß prognosen, die dieser heimtückische Krebs hat, sind auch nicht unbedingt überragend.
dennoch, positive einstellung und kämpfen! Egal wie...
Und ich bin ferst davon überzeugt, das wenn es einer schafft mein freund ist, alleine schon wegen seiner tochter... und so musst du auch denken---

Mein freund hat seine 1. chemo hinter sich. Wir hoffen auf eine nächste OP, und somit auf den erfolg der Chemo das dieses verdammte Dingen dadrinne kleiner wird....

LG Daisy

[Elisabethh.1900]

Liebe Daisy, auf den Webseiten der adp-dormagen (Selbsthilfegruppe für Menschen mit Entfernung (Erkrankung) der Bauchspeicheldrüse) sind auch Hinweise für die Ernährung, außerdem entsprechend Rezepte. Die URL lautet:
http://www.adp-dormagen.de.

Ich wünsche Deinem Freund und Dir viel Kraft für die Therapien!

Liebe Grüße!

Elisabethh.

[t.81]

sorry..

[hoe]

Die Wirkung der Chemo ist bei Jedem anders. Häufig ändert sich bis zum 1. Staging nichts, erst dann schrumpft der Tumor (wenn überhaupt). Ich hatte das Glück, dass er sofort stark geschrumpft ist.
Wenn der Tumor nicht mehr wächst, ist es aber schon ein Erfolg!

LG
Hans