Follikuläres Lymphom mit 27

[geadix]

Hallo Leute
bei mir ist am 22.11.2010 ein follikuläres Lymphom Stadium 1 offiziell bestätigt worden. Alle Symptome passten nur mein Alter nicht umbedingt. Heute 1 Kurs R-Bendamustin.

Ich wollte mal hier in die Runde reinwerfen ob es hier noch mehr jüngere betroffene gibt und wie ist eure Erfahrung bei der Therapie?

Dann noch eine Frage bezüglich des Schwerbehindertenausweises: Lohnt es sich diesen schon jetzt zu beantragen? Bekomme ich diesen überhaupt? Habe eigentlich keine Einschränkung

lg Adrian

[tuvalian]

@ Adrian

Moin erstmal

Darf man fragen um welchen Grad es sich bei dir handelt?

R-Benda als Firstline-Therapie beim Stadium 1 ist mir bisher
völlig neu!

Zum Thema Schwerbehindertenausweis: es lohnt sich auf alle
Fälle um gesetzliche Ansprüche geltend zu machen; sei es nun in
der Uni oder auch anderweitig.

Ich persönlich habe keinen beantragt; wobei es rückwirkend
möglich ist.

[geadix]

Danke für die Info mit dem Ausweis. Spreche heute mal mit dem Sozialdienst. Ich liege grade im Kh und bekomme die erste gabe. R-Benda. Es ist ein Versuch um evtl. auch ohne heftige Nebenwirkungen ein Erfolg zu verbuchen. Nach 2 Kursen ist Staging angesagt und dann wird sich der evtl. Erfolg zeigen.

[menalinda]

Hallo!
Ich klink mich mal kurz in die Diskussion ein. BR hat in einer Phase III Studie mit 549 Patienten, die beim ASH 2009 vorgestellt wurde, genauso gut gewirkt, wie R-CHOP. Deshalb gibt man das bei bestimmten Formen von FL. Und es ist besser verträglich.

Der Bericht zu der Studie ist auf der Homepage der deutschen Krebsgesellschaft zu finden, allerdings im passwortgeschützten Bereich, so dass ich den nicht verlinken kann.

Gruß
menalinda

[geadix]

Die UNI Essen wollte mich in eine dieser Studien reinziehen aber meine Onkologin hat das erstmal abgelehnt. Bei genauer Absprache über die Therapieform kam aber raus, dass sie es ähnlich machen wollte.
Jetzt wird die Therapie dran angelehnt. Bin aber nicht offiziell drin

[Mirijam]

Hallo geadix,

herzlich willkommen erstmal in unserer Runde, obwohl du sicher auch gern darauf verzichtet hättest uns und dieses Forum kennenzulernen...

Ich habe die Diagnose follikuläres Lymphom mit 31 Jahren bekommen und hatte das Glück, in der Uniklinik Erlangen auf sehr kompetente Ärzte zu stoßen. Ich mach es kurz: Obwol ich schon im Stadium 4 war, habe ich nur mit Rituximab angefangen und bei mir hat es eingeschlagen wie eine Bombe. Nicht sofort, aber ganz allmählich sind bei mir die Lymphknoten verschwunden. Bis heute ( 2 Jahre und 7 Monate nach der Behandlung) habe ich kein Rezidiv und es sind auch keine Lymphknoten mehr bei mir zu sehen (per Ultraschall).

Ich war die ganze Zeit arbeiten. Weil ich keine Chemo hatte, stellte sich bei mir die Frage nach dem Schwerbehindertenausweis auch nicht. Ich hätte ihn auch nicht beantragen wollen, weil ich mich nicht schwerbehindert gefühlt habe.

Ich wünsch dir, dass du die Chemo gut verträgst und das du alles gut durchstehst.

Viele Grüße

Mirijam

[geadix]

Hey das hört sich so gut an. Ich sprühe voller Hoffnung. Dachte erst das liegt nur an dem Cortison.
Ich bekam gestern Rituximab und mein Kalium ist etwas gefallen. War das bei euch auch evtl. so? Kam es zu noch irgendwelchen Nebenwirkungen?
Mit dem Ausweis will ich es nur machen, weil ich auf paar Steurliche Erleichterungen hoffe. Will etwas Geld bunkern für schlechte Zeiten.
Habe ja sonst keine Probleme oder Einschränkungen. Deswegen gehe ich davon aus das dieser abgelehnt wird.

[noway]

Zitat von menalinda

Hallo!
Ich klink mich mal kurz in die Diskussion ein. BR hat in einer Phase III Studie mit 549 Patienten, die beim ASH 2009 vorgestellt wurde, genauso gut gewirkt, wie R-CHOP. Deshalb gibt man das bei bestimmten Formen von FL. Und es ist besser verträglich.

Der Bericht zu der Studie ist auf der Homepage der deutschen Krebsgesellschaft zu finden, allerdings im passwortgeschützten Bereich, so dass ich den nicht verlinken kann.

Gruß
menalinda

allerdings ging es bei dieser Studie um follikuläre Lymphome im fortgeschrittenen Stadium. Also nicht wie bei geadix Stadium1. Mir persönlich ist - wie tuvalian - R-Benda bei seiner Diagnose jetzt auch nicht bekannt (und ich bin auch seit 3 JAhren von einem foll Lymphom betroffen - allerdings Stadium4) aber man lernt nie aus und die Protokolle werden durch neue Studien häufig geändert.

hier gibt es ne Zusammenfassung der Studie:

http://www.onkodin.de/e20556/e20633/.../e62106/e62108

aber wie gesagt trifft auf geadix nicht zu.

Gruß
noway

[hyperbel]

Hallo Geadix,
auch bei mir war die Diagnose 2009 follikuläres Lymphom Grad 1-2 Stadium 1, ich vermute mal, dass du eher Grad 2-3 hast oder dein Lymphom an einer schlecht zu bestrahlenden Stelle liegt, oder?
An deiner Stelle würde ich auf jeden Fall einen Schwerbehindertenausweis beantragen, den kriegst du auf jeden Fall, weil die Diagnose in einem Katalog steht und für meine Variante gab es schon 50 Grad 5 Jahre lang. Wenn man sich aktuell nicht irgendwie beeinträchtigt fühlt, kann man die dadurch entstehenden Vorteile ja einfach nicht in Anspruch nehmen. Es gibt aber ca. 500€ Abzug vom zu versteuernden Einkommen, im Arbeitsleben Anspruch auf mehr Urlaubstage, besserer Kündigungsschutz ... Als Lehrerin muss ich z.B. zwei Stunden weniger unterrichten und meine Schule deckt mit mir einen Teil der Schwerbehindertenquote ab.
Langer Rede kurzer Sinn: wende dich zur Not an die Sozialberatung im Klinikum (wohnst du in Essen? da wurde ich nämlich behandelt) oder in einer Rehaeinrichtung, wo du evtl. die Anschlussheilbehandlung machst. Auch bei der Krebsberatungsstelle kann man dir helfen, bei mir ging das mit dem Ausweis superschnell, weil die Frau echt Ahnung hatte, wie man das mit dem Antrag macht.
Hier kommt noch der Link über die Schwerbehinderungsgrade für die entsprechenden Krankheiten.
http://vmg.vsbinfo.de/b/16.htm#16.3
Falls du noch Fragen dazu hast, beantworte ich die dir gerne.
Alles Gute dir
Cordula

[Speedy Schneller]

Hallo Hallo Geadix,
Erst einmal mal für Dich natürlich alles Glück der Welt!

Ich möchte Dir hier gerne einen Hinweis zum Behindertenausweis geben.
Er hat leider auch Nachteile!
Punkt 1.
Sollte man nämlich arbeitslos sein, zum Zeitpunkt der Überlegung- ja oder nein. Dann lieber nicht beantragen!
Einen Behinderungsgrad muss man bei einer Bewerbung angeben und es gibt kaum irgendwelche Arbeitgeber, die noch Behinderte einstellen! Hier schrecken schon die zusätzlichen Urlaubstage ab und die Angst vor vermehrtem Ausfall!
Auch der Schutz wird als Nachteil gesehen – hier hagelt es lauter Ablehnungen,
mit den kuriosesten Ausreden – Hurra – „überqualifiziert!“
Leider betraft mich dieses "schreckliche Dilemma“ und ich habe leider Einschränkungen, welche den Behindertenstatus nötig machten – den Rollstuhl kann ich nicht wegzaubern. Selbst behindertengerechte Einrichtungen können/ wollen sich heute offenbar keine „Behinderten „als Mitarbeiter“ mehr leisten!
Da Du jedoch schreibst, dass Du zum Glück keine großen Beschwerden hast, ist durchaus möglich darauf zu verzichten.
Punkt 2.
Hast Du jedoch einen unbefristeten Vertrag als Mitarbeiterin, ist es sinnvoll, hier durch den Behindertenstatus
den Kündigungsschutz zu bekommen und ausreichend Urlaub zur Erholung!
Achtung
Dieser nützt aber nichts, wenn eine Firma Insolvenz abmeldet –Wenn damit zu rechnen ist
-dann ist man doch arbeitslos und hier greift dann wieder Punkt 1!

Du siehst - die Überlegung, etwas "zu sparen", kann auch das Gegenteil bewirken.

Speedy

[hyperbel]

Hallo,

soweit ich weiß, muss man eine Behinderung bei der schrifltichen Bewerbung gar nicht angeben, es gibt ja das neue Antidiskriminierungsgesetz. Und auch beim Vorstellungsgespräch ist es nur dann notwendig, wenn es Einschränkungen bei der Arbeit oder Auflagen für den Arbeitgeber gäbe. Natürlich muss man es erwähnen, wenn man die entsprechenden Urlaubstage auch in Anspruch nehmen will und es ist sicher ungünstig, nach der Probezeit erst damit rauszurücken.
Da würde ich aber auf jeden Fall noch mal bei einer Sozialberatung oder beim Arbeitsamt oder einem Arbeitsrechtler nachfragen. Unter 50 Grad ist man ja auch noch nicht schwerbehindert.
Man sollte also versuchen in der Berufsbranche, in der man tätig ist oder sein will, die Vor- und Nachteile abzuwägen.

LG Cordula

[geadix]

Also ich bin jetzt seit 7 Jahren im Betrieb mit einer Festeinstellung. Mit einer Insolvenz ist nicht zu rechnen. Ich bin noch etwas am überlegen, tendiere aber es zu machen. Habe mich ja auch mit dem Sozialdienst unterhalten.
Aber danke für die vielen infos

[hyperbel]

Hallo Adrian,

habe versäumt, dich zu fragen, wo du behandelt wirst und wo genau dein Lymphom saß oder sitzt.
Hat man dir eigentlich nicht die MIR Studie angeboten, in der werde ich behandelt und dort ist Rituximab plus Bestrahlung angesagt.
Bei den Anfangsstadien dachte ich sei immer Strahlentherapie mit im Boot und nicht Chemo, deshalb war ich etwas erstaunt, bei dir von R-Benda zu lesen.
Na in jedem Fall ist für uns "Anfangsstadler" die Prognose recht gut, manchmal wird sogar von Heilung gesprochen, was aber auch sehr sehr lange Rezidivfreiheit bedeuten kann.

Liebe Grüße
Cordula

[Geli 09]

Guten Abend,

bin heute nach einem Jahr mal wieder im KF und möchte eigentlich nur kurz etwas positives beisteuern.
Bei mir wurde vor 5 1/2 Jahren follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4a diagnostiziert. Ich war damals 41 Jahre alt und eigentlich auch zu "jung" für diese Krebsart. Zwei Jahre blieb ich im "watch und wait", da ich außer dicken Lymphknoten keine Beschwerden hatte. Nach 2 Jahren wuchsen meine Lymphknoten im Bauchraum und am Hals bis auf 8 cm Durchmesser, was mich am Hals optisch störte und im Bauchraum drücken sie mir auf die Organe, da ich sehr schlank bin. Ich habe 6 Infusionen Ritixumab bekommen und danach noch ein Jahr eine Erhaltungstherapie mit 4 Infusionen im Jahr. Seit einen Jahr bin ich ohne Medikation und es geht mir einfach gut. Meine Lymphies sind wieder ganz klein geworden und geblieben und mein Onkologe sieht mich nur noch 1 mal im Jahr.
Ich wünsche euch allen, das es euch auch so gut geht.
Liebe Grüsse und einen schönen Abend
Angelika

[Jayjay]

Hallo Geli, Mensch, dass klingt ja super.... Ich bin beeindruckt.
bei dir hat man nicht gleich die Chemo-keule gezückt?!

Ich bin wie Adrian, 27 Jahre alt und hab ein follikuläres Lymphom Grad I-II Stadium 3a. Bei mir wird seit Sept 2010 R-CHOP durch geführt. Am 04. jan ist die Chemo vorbei *endlich* bei mir war Wait and Watch nie Diskussion, ob wohl meine Lymphis nicht sehr groß waren. Schade, hätte vielleicht ein Baby "einschieben" wollen

Ich werde noch 2 jahre Rituximab bekommen. Dann werden meine "Erstgefrorenen" zum Einsatz kommen.

Nicht den Kopf in den Sand stecken. Die ganzen Internet-Infos zur "Überlebenszeit" sind Schmarrn. Alle noch ohne Antikörpertherapie.

Grüße
Julia