Adeno, die Psyche macht nicht mehr mit

[Smanu]

Hallo liebe Gabriele.

Dir geht es anscheinend auch so, das deine Angehörigen nichts vom Ernstfall wissen wollen. Das heisst bei mir auch immer ´du wirst schon wieder´. Trotzdem treff ich auch Vorbereitungen für den Notfall, ohne das sie es wissen. Ich fühl mich einfach wohler, wenn ich weis, das gewisse Dinge geregelt sind. Alles krieg ich sowieso nicht geregelt.

Wenn du heute in meinen Thread schaust, dann liest du, was bei mir los ist. Ich hab hauptsächlich Probleme mit den Ärzten, was überhaupt die ganze Zeit schon mein Problem ist. Krieg ich aber auch irgendwie geregelt. Und wenn ich mal einen von denen verhaun muss.

Ich wünsch dir, das es dir weiterhin einigermaßen gutgeht, dein Husten weniger wird und am 21. ein gescheites Ergebnis rauskommt

Liebe Grüße
Manu

[The Witch]

Ihr beiden Lieben, ich stelle es mir schrecklich vor, wenn man Angehörige um sich hat, die den Kopf in den Sand stecken. Meine tun das ja auch - aber die habe ich wenigstens nicht in der Nähe; und tun tun sie eh auch nix für mich. Von daher komme ich mir fast glücklich vor mit meiner Einsamkeit, da kann ich wenigstens alles selbst regeln (und muss das natürlich auch, das ist die Kehrseite). Bei Manu stelle ich mir das noch ganz verschärft vor wegen der noch ziemlich kleinen Kinder.

[örangyal]

Liebe Gabriele !

Deine Geschichte habe ich dank Deiner Offenheit hier im LK - Forum intensiv mitverfolgen können.

Wenn ich nach LK - OP auch 5 Monate später täglich huste und Schleim produziere, der Husten mir Schmerzen in der Brustbein - und Rippengegend Schmerzen bereitet, so denke ich an Dich und viele andere im Forum!

Denn wenn die Umwelt die tägliche Angst / Gefühle / Selbstbeobachtung nicht nachvollziehen kann, ist so ein Forum einfach unglaublich wichtig !

Ich verstehe, dass Du Dich nach den letzten gesundheitlichen Einschlägen umschaust und irgendwie wappnest und vorbereitest.
Das ist Selbstbestimmung und Du hast meinen tiefen Respekt.

Gleichwohl möchte ich Dich im Reigen der LK - Betroffenen nicht missen wollen und wünsche Dir deshalb noch ein richtig lebbares Leben !

Liebe Grüße, Renate

[Gabrieleli]

Und immer wenn man denkt damit stehe ich alleine da, dann stellt man hier fest: Nein, das Problem haben viele.

Ich war wirklich der Meinung nur meine Lieben stecken den Kopf in den Sand. Anscheinend ist das aber wohl verbreitet. Was mich einerseits tröstet, stehe ich dann damit nicht alleine da, andererseits bin ich aber nach wie vor machtlos.
Man steht ja jetzt nicht täglich da und predigt wie krank man ist. Ich wollte da ja auch nicht immer dran denken. Wenn das aber so völlig ignoriert wird kommt man sich ganz schön verlassen vor mit seinen Ängsten.
Mein Mann hat es mal so formuliert: Ich behandel dich als wärest du gesund damit du dich nicht krank fühlst!!
Und da hat mir meine Selbsthilfegruppe weitergeholfen. Da hat zwar keiner LK , aber wenn ich vor irgendetwas Angst hatte dann konnten die das nachvollziehen.

Und gestern hatte ich noch ein etwas lauteres Gespräch mit meiner Kleinen, die auch meint ich hätte sicher noch Jahre ( obwohl sie jetzt auch mehrfach beim Arztgespräch dabei war), sie fühlt sich zusammen mit ihrem Papa bestätigt mir den Kontakt zum Hospiz verweigert zu haben. Schließlich ginge es mir jetzt besser und ich hätte da nichts zu suchen gehabt, noch nicht. Also hatten die beiden Recht und nicht ich.

Das ich gleich ins Hospiz wollte, gut, mir gings so schlecht das ich dachte es wäre wirklich soweit. Da gebe ich beiden Recht, war überzogen. Aber nach einer Woche wollte ich ja auch nur noch den Kontakt. Das jemand kommt mit dem ich reden kann. Mehr nicht!! Und da bekommt man als erwachsener Mensch diktiert: Gibt's nicht, basta. Ich weiß das sie sich alle Sorgen und einen Kopf machen, und da reden sie sich halt alles gut. Ich rege mich jetzt nicht mehr auf, es bringt einfach nichts. Und ziehe meine eigenen Sachen durch.

Lieben Gruß euch allen
Gabriele

[Smanu]

Hallo liebe Gabriele.

Weist du, was ich gestern Abend gemerkt habe. Mein Mann hat viel mehr Angst vor dem ganzen als ich. Und wie du richtig schreibst, behandelt er mich lieber so, wie wenn ich Gesund wäre. Dann kann er die Wirklichkeit etwas verdrängen und schützt sich warscheinlich selbst etwas davor, ständig daran zu denken, ich könnte bald sterben. Unsere Angehörigen können nicht so kämpfen wie wir. Schon passiv, aber halt nicht aktiv. Und auch mein Mann meint, mich nicht ständig daran erinnern zu wollen, das ich krank bin. Von irgendwelchen Vorbereitungen für den Notfall will auch er nichts wissen. Ich machs so wie du und regle das alles selber. Wenn man selber auch hofft, noch Jahre vor sich zu haben, so weis man letztendlich nicht, was der morgige Tag bringt. Mit Hellsehen hab ich es schon versucht, klappt aber nicht.

Wenn du dich besser fühlst, weil gewisse Dinge bereits geregelt sind, dann regle sie. Wenn du dir ein Hospiz anschauen willst, dann schau es dir an. Mach das, was dir gut tut. Meine Schwester meint auch immer, wenn ich mit irgendwelchen `Notfallregelungen` anfang, ich soll nicht aufgeben und den Kopf in den Sand stecken. Ich geb doch nicht auf, blos weil ich ein paar Sachen geregelt wissen will. Was unsere Lieben immer gleich denken.

Du siehst, du stehst nicht alleine mit deinem Angehörigenproblem da. Ich wünsch dir noch einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Manu

PS: Ab und zu dürfen wir doch aber auch mal einen Durchhänger haben und an das Ende der Welt glauben, oder.

[Anderl]

Hallo Gabriele und Manu,
mir geht es durchaus ähnlich wie euch.
Meine Lieben sagen auch immer, du wirst wieder gesund, du lebst noch viele Jahre. Während der Zeit der Chemo haben auch alle schön geholfen, jetzt, wo ich "gesund" bin, ist es wie früher.

Ich stehe mehr oder weniger alleine mit meiner Krankheit. Jeder der fragt wie es mir geht, bekommt von mir die Antwort mir geht es gut, bis auf die Füße. Da gibt dann jeder den Kommentar ab, besser die Nebenwirkungen als Krebs ........

Ich denke, dass es auch für Angehörige schwierig ist mit dieser Krankheit umzugehen, aber die müssen nicht jeden Tag damit leben
Ich hab zwar auch schon ein paar Dinge erledigt, aber eigentlich bin ich noch nicht so weit, die Hoffnung stirbt zuletzt

Liebe Grüße
Andrea

[The Witch]

Zitat von Smanu

PS: Ab und zu dürfen wir doch aber auch mal einen Durchhänger haben und an das Ende der Welt glauben, oder.

Und wie! Ich hab sogar "amtlich" von meinen Psychos bestätigt bekommen, dass "positives Denken" überhaupt gar nicht gut ist, weil man dadurch daran gehindert wird, nach angemessenen (!!!) Lösungen zu suchen.

[Sun 57]

In dem Boot "Verhaltensweisen von Angehörige " setze ich mich dazu.
Mein Mann ist immer schon ein Verdrängungskünstler gewesen.....meine große Tochter hat diese Eigenschaft von Papa.
Wenn meine Tochter(meine Kleine) mich nach meinem Befinden fragt folgt folgender Dialog :"Mir geht es gut bis auf Kopfschmerzen " ."Schön Mama und wie geht es dir wirklich ?"
Dann gibt es oft ein offenes langes Gespräch zwischen Tochter/Mutter. Meine Kleine ist selbst Krebspatientin und sicherlich auch deshalb sehr emphatisch.
Unabhängig von den Reaktionen meiner Familie, erledige ich meine persönlichen Dinge selbst, solange ich kann. Irgendwann ist mir meine Familie dankbar, für meine vorrausschauende Handlungen.

Nun gehe ich Tee kochen .....bis später

[Hope2013]

Liebes Gabrieleli, wunderbar, dass du wieder da bist. Lass dich drücken und schreib ganz ganz viele Romane ich les dich gern.
Ich glaube, wir Angehörigen können euch Betroffenen manchmal ganz schön auf den Sack, bzw. die Eierstöcke gehen (pardon)
Vielleicht kannst du deine Lieben so einfangen, indem ihr beispielsweise alle eine Patienten-, bzw. Betreuungsverfügung oder Vorsorgevollmacht macht? Und dann erscheint ihnen der Gedanke mit der Kontaktaufnahme mit dem Hospiz vielleicht nicht mehr so erschreckend. Wir haben es jetzt so gemacht. Jetzt, glaube ich, fühlt sich jeder besser. Und ich finde, dass das eigentlich jeder regeln sollte, egal ob er jetzt Krebs hat oder nicht. Niemand weiß, wann er gehen muss. Eine, zumindest meiner Meinung nach, vernünftige Vorlage zum Downloaden findet sich beim Bayerischen Justizministerium http://www.bestellen.bayern.de/appli...tMJV,ALLE:x)=X

Liebe Grüße und eine gute Nacht und ein gutes Gespräch, Hope
P.S.: Wobei ich mir natürlich gut vorstellen kann, dass du die Nase voll hast, und die gar nicht mehr einfangen magst, wenn sie alle so reagieren

Pps: es ist zum mäusemelken, sehe gerade dass der Link nicht funktioniert, komme aber mal wieder jetzt nur mit Smartphone ins Netz und bei dem depperten Justizministerium find ich den Link jetzt nicht. Argh!

[örangyal]

Liebe Gabriele und alle anderen, deren Geschichten / Erfahrungen ich hier lesen darf !

Ich kann sogar noch eine kleine Steigerung in die " nichts vom Krebs wissen wollen - verdrängen " - heile Welt - Problematik hinzufügen.

Mein Mann und mindestens 2 andere Personen aus meinem Bekanntenkreis haben mir davon abgeraten, hier täglich ins Krebsforum zu schauen, da ich mich sonst viel zu sehr mit der Krankheit beschäftigen würde.

Das heisst übersetzt soviel wie :

Schau einfach weg, ignoriere Deine täglichen Missempfindungen in der Brust, den schmerzhaften Husten, die morgendlichen Schweissausbrüche, die Erinnerungen an die brachiale OP, Dein verändertes Körpergefühl, die zeitweilige Atemnot, die Angstträume, die Gedanken an Rezidiv oder Metastase, an den evtl. früheren Tod.........

Mit anderen Worten soll ich meine Empfindungen, Gedanken und Gefühle nicht nur verdrängen, sogar leugnen !

Das geht doch aber gar nicht und diese Haltung empört mich nachgerade ! Es ist doch Teil meines täglichen Erlebens, meines Lebens !

Aufgrund früherer und einschneidender Gewalt - Erfahrungen neige ich zu Panikattacken / Depression, habe eine Therapie gemacht, war 1999 und 2006 auch in einer psychosomatischen Klinik. Gehe nach wie vor regelmässig zum Neurologen, damit dieser im Gespräch überprüfen kann, ob ich evtl. in eine Depression abrutsche. Diese Termine wie leider neuerdings auch die LK - Kontrollen sind mir sehr wichtig.

In der langen Therapie anlässlich Panik habe ich gelernt, dass ich meine Empfindungen / Wahrnehmungen / Ängste ernst nehmen und spontan bzw. fast augenblicklich reagieren muss, wenn mich andere Menschen fremdbestimmen wollen, damit ich aus einer Art erlernter Opferrolle herauskomme.

Dieses Konzept hat mir nach der LK - Diagnose vor und nach der OP sowas von geholfen, denn ich habe in fast jeder Situation unmittelbar meine Gefühle gespürt, diesen Ausdruck verliehen und konnte klärende Gespräche herbeiführen.

Mein Beitrag ist zwar wieder viel zu lang, doch das Thema ist aus meiner Sicht ein sehr aktuelles und ich bin sehr berührt, da es vielen Betroffenen hier ähnlich geht und Ängste mitunter nicht nur nicht wahrgenommen, sondern ignoriert werden.

Wie sagte es mein Mann neulich ... Du bist doch operiert, der Tumor ist doch heraus aus dem Körper ....das zu hören macht mich traurig, es ist aber anscheinend gängig, wenn nur der Betroffene selbst sich mit der Krankheit auseinandersetzt und informiert.

Liebe Grüsse, Renate

[Emmasmensch]

Hallo
Eigentlich ist es wirklich erschreckend wie viele von uns sich mit den selben Sorgen und Problemen beschäftigen müssen. Allerdings denke ich oft, daß ich an diesem Verhaltensmuster meiner Lieben selber Schuld bin. Ich sage ja auch selber dass es mir gut geht und ich meine Aufgaben schaffe. Ich erzähle ja auch dass ich wieder etwas neues geschafft habe und Stolz darauf bin. Ich erzäle ja auch nicht jedesmal von meinen Ängsten und Einschränkungen. Wie sollen sie dann nachvollziehen das ich alles geregelt haben möchte und mir viele Gedanken über das Sterben mache. Sie sind doch froh das ich mich so gut erholt habe und so gesund aussehe und mich auch so verhalte.
Ich glaube das klingt jetzt etwas konfius aber ihr könnt das trotzdem verstehen
LG und einen schönen Tag
Barbara

[nelida]

durch die erneute Diagnose (Hirnmetastasen)kam ich ja auch in die Situation mir neue Gedanken machen zu müssen, nochdazu wo ich im mom. ein Pflegefall bin-der einzige, der mich wirklich unterstützt ist mein Partner,wir haben alles soweit geregelt. der rest meiner familie schwätzt gscheid daher, aber vom ernstfall wollen sie nichts hören-das ist wohl ziemlich normal.weil schmerzvoll.also der rest der familie sind meine brüder und meine mutter.des wird scho wieder gehört zu diesen standardsprüchen, die ich nicht mehr hören kann und willmein freund und ich ziehen jetzt in eine wohnung die dem hospizverein gehörtund ichwerde dort auch schon gepflegt.

[Smanu]

Liebe Barbara.

Du hast vermutlich damit recht, das wir an der Situation mit unseren Angehörigen vielleicht zum Teil auch selbst Schuld sind. Ich ertappe mich dabei, das ich eigentlich mittlerweile automatisch sage "mir geht´s gut". Natürlich möchte ich nicht andauernd jammern und Schmerzen hab ich im Moment keine. Vielleicht wäre der Satz "Meinem Körper geht´s gut, meine Birne ist Matsch" oder ähnlich ausgedrückt oft besser. Aber antworten wir so? Niemals würde ich das tun. Grad noch bei meinem Mann, aber bei anderen? Und Karin, deinen Satz "des wird scho wieder" kann ich mittlerweile im Schlaf rückwärts buchstabieren, so oft hör ich den.

Also was tun? Einfach so weitermachen wie bisher? Wird uns wohl nichts anderes übrigbleiben, denn wenn wir aus unserem selbstgeschaffenen System ausbrechen, halten die anderen uns warscheinlich für total bescheuert. Und wenn es uns wirklich mal schlecht geht, merken vielleicht auch die `des wird scho wieder´- Sager, dass das vielleicht nimmer wird. Hoffentlich aber erst irgendwann. Hoffentlich.

Liebe Grüße
Manu

[Gabrieleli]

So, vom Hospiz ist jetzt eine von den Koordinatorinnen dagewesen und gerade wieder weg. Es war eine sehr, sehr gutes Gespräch.
Was ich nicht wußte ist das ich lediglich eine Bescheinigung vom Hausarzt bräuchte das ich palliativ gepflegt werden müßte, und dann dürfte ich, wenn der Wunsch bestehen sollte, da rein. Und wenn dann Monate draus werden sollten.
Es ist jetzt nicht so das ich das möchte, aber es gibt doch mal eine ganz andere Sicherheit für mich. Ich weiß genau das mein Mann mich zu Hause nicht würde pflegen können. Manche Menschen können das einfach nicht und das aktzeptiere ich auch voll. Und mein Mann gehört dazu. Er sagt immer er ist mein Mann und nicht mein Pfleger, wobei er mir schon immer hilft wenn ich Hilfe benötige. Aber waschen und so, ich weiß nicht.
Nun kann man ja auch auf die Palliativstation gehen wenn es einem schlecht geht. Und da liegt man mangels passender Versicherung oft auf einem 3-Bett Zimmer. Die Koordinatorin meinte das man da im Hospiz dann halt ganz anders liegt und betreut wird. Und ab einem gewissen Zeitpunkt ist 3-Bett-Zimmer auch nicht mehr so der Wunsch. Ich stehe da jetzt ohne Verpflichtung auf der Warteliste und habe auch durch die Betreuerin die ich ab nächste Woche bekomme schon einen Fuß drin . Wobei ich den zweiten geflissentlich so lange wie möglich heraushalten werde.

Eine Vollmacht liebe Hope habe ich vor 4 Jahren schon gemacht. Allerdings allgemein gehalten.Die Frau vom Hospiz hat mir heute dazu geraten das ganze mit meinem Hausarzt durchzugehen der mich ja im Hospiz gegebenenfalls auch betreuen würde. Meine Wünsche soll ich wörtlich niederschreiben, somit wäre dann für alle, auch den Arzt, klar was ich möchte. Zum Beispiel trotz aller Konsequenten ausreichend sediert zu werden.

Meine Leute haben sich aber bereit erklärt sich zusammen mit mir das Hospiz anzuschauen. Ich glaube nämlich das die eine ganz falsche Vorstellung davon haben wie es da zugeht und aussieht. Und ich hoffe so viel weiter zu kommen als wenn ich weiter versuche zu reden.

So ihr Lieben
für heute mal wieder genug geschrieben
einen ganz lieben gruß rundherum
Gabriele

[Gabrieleli]

Liebe Karin,

habe gerade bei dir nachgelesen. Deinen letzten Eintrag bei mir habe ich gar nicht mehr wahrgenommen und somit habe ich auch nicht gemerkt das es dir selber jetzt so schlecht geht und du Hirnmetastasen hast. Es ist schön das du durch deinen Mann soviel Hilfe hast und ich wünsche dir sehr das du dich dort wohlfühlst wo du jetzt hinziehst.

Alles,alles Gute für dich
Gabriele