Infos zum Nichtseminom IS?

[Derjayger]

Juhu, das Kontroll-CT nach dem 1. Jahr war sauber!

Aber ich habe trotzdem zwei Fragen an euch:
1. Wie redet ihr mit Ärzten, die auf dem Stand von vor 10 Jahren sind und trotzdem auf ihrer Meinung beharren? Soll ich Studienergebnisse und Leitlinien immer ausgedruckt mitbringen? Ich will ja nur, dass sie die Studien wenigstens zur Kenntnis nehmen; wenn sie sich ihre Umsetzung nicht zutrauen, finde ich das weniger schlimm.

2. Wie kann ich einen guten Arzt finden, der zumindest offen ist? Denn ich kann ja die Sprechstundenhilfe am Telefon nicht fragen: "Kennt der Arzt (kA welcher der sieben mich in einem Monat behandeln wird) die aktuellen Low-Dose Empfehlungen für Hodenkrebs Stadium 1?". Bis ich die Radiologen durchprobiert habe, bin ich mit der Nachsorge fertig. Das muss doch irgendwie besser gehen.

Hier die fragwürdigsten Entscheidungen:
- Ich hole mir beim Urologen eine Überweisung für Rö-Thorax. "Meinen Sie CT-Thorax? Hmm, na wenn Sie meinen" -> Ist Schnee von gestern, darin sind sich alle Leitlinien einig. Jetzt gibt es zwei Studien, die sogar die Abschaffung von Rö-Thorax empfehlen, weil da nix kommt. Ok, immerhin gibt er mir die Überweisung.

- Der Onkologe steckt mich ins falsche Nachsorgeschema (Stadium 1A Active Surveillance statt 1B nach 1xPEB).

- Er macht alle drei Monate ein Abdomen- + Hoden-Ultraschall statt 1x/Jahr (dagegen hab' ich nix )

- Nach einem Jahr weise ich ihn darauf hin, dass jetzt ein CT angeordnet wäre. Er überlegt und sagt "Joa, das können wir machen, warum nicht" und überweist mich für CT Thorax, Abdomen und Becken (statt nur Abdomen)

- Ich sage ihm: "In den Leitlinien wird nur CT Abdomen empfohlen." Seine Antwort: "Ach kein Problem, hier in [Stadt] stehen die neuesten Geräte, da kriegen Sie bei einem Transatlantikflug mehr Strahlung ab!" -> nein, das Gerät ist sechs Jahre alt und verpasst mir, optimistisch gerechnet, 100x so viel Strahlung wie so ein Flug (0,1 vs. 10 mSv).

- Den Radiologen-Assistenzarzt weise ich darauf hin, dass im HK Stadium 1 aktuell Low-Dose CT empfohlen wird (u.a. von Prof. Schr...). Er wehrt sofort ab. Ich meine nur: "Jo kein Problem, wäre cool wenn man das kurz nachlesen könnte." -> Er wechselt das Thema.
Einige Belege:
-- https://www.krebsgesellschaft.de/onk.../diagnose.html
-- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4811850/
-- http://news.cancerconnect.com/low-do...icular-cancer/

- Er meint: "Bei Low-Dose kann man kein Kontrastmittel geben". Und wieso schreibt...:
--- Prof. Schr... dann im o.g. Text: "Neueste Studien (Chung, ASCO 2011) zeigen, dass eine low-dose-CT mit Kontrastmittel geeignet ist für die Nachsorge."?
--- Murphy usw. im zweiten o.g. Link: "All patients were scanned using a 128-slice multidetector CT scanner (General Electric Discovery 750HD, GE Medical Systems, Milwaukee, WI) using oral and intravenous contrast material."

- Dann sag ich ihm: "Ok, alternativ können wir ja leitliniengerecht Knipsen und nur CT Abdomen machen". -> Will er nicht, zu gefährlich, "Kosten/Nutzen". Also krieg ich die volle Dröhnung von Hals bis Po.



P.S. Ich wohne in einer Großstadt.

[Golsen]

Zitat von Derjayger

Juhu, das Kontroll-CT nach dem 1. Jahr war sauber!

Gratulation

Gegenfrage, wie sieht es bisher mit deinen Ärzten aus? Also vertraust du ihnen oder hast du das Gefühl, dass du sie an die "Wand redest". Immerhin bist du extrem informiert und natürlich besorgt, weil es schließlich um dich geht.

Am Ende des Tages wirst du aber wohl auch um einen festen Vertrauensarzt nicht rumkommen und vielleicht ein Backup. Was ich damit meine ist, du musst dich wohl fühlen. Zusätzlich finde ich es sogar gut, wenn auch der Vertrauensarzt mal sagt, dass er sich nicht überall auskennt. Dafür bräuchte man dann noch einen zweiten Arzt, den man fragen kann.


Noch eine kurze Frage zum Zweitmeinungsportal und deinem Vorgehen: Hast du die Leute direkt angeschrieben oder hat dein Hausurologe über das Portal die Leute kontaktiert?

[Derjayger]

Danke! Stimmt, einen Vertrauensarzt zu finden wäre mal gut. Ich red mal bei Gelegenheit mit meinem Hausarzt darüber.

Ich habe Prof Schr... Selber angeschrieben. Die Mailadresse ist leicht zu ergooglen. Ich versuchte mich dabei sehr kurz zu halten weil er ja sehr beschäftigt ist und ich nicht weiss, ob er diese Beratung überhaupt abrechnen kann (jedenfalls nicht über meine Krankenkasse).

Du kannst ja direkt bei ihm vorbeifahren nach Buch

[Golsen]

Naja als Berliner habe ich da in der Tat Vorteile. Außerdem kennt mein Urologe ihn persönlich. Falls Hochdosis ansteht, werde ich wohl auch persönlich zu ihm hinfahren. Mache die die Behandlung zwar in der Charite, aber bei so nem harten Shit, ist mir eine zweite Meinung schon wichtig