Mantelzelllymphom

Mein Vater wurde waehrend einer Hueftoperation mit Mantelzelllymphon diagnostiziert, ist aber noch nicht durch das Staging da er sich im Moment von der anderen Operation erholt. Dies gab uns ein wenig Zeit, das ganze zu recherchieren.

Wir haben jetzt Kontakt mit der Uniklinik in Muenchen, die scheinen recht fuehrend auf dem Gebiet zu sein - hat da jemand Erfahrungen? Ansonsten waere ich auch froh ueber gute / schlechte Erfahrungen mit verschiedenen Kliniken.

Vielen Dank schon mal,
Silke

Liebe Silke,
nun ja, leider hat sich auf deine Frage bezüglich Erfahrungen mit Kliniken niemand gemeldet. Ich weiß von einer Nichte, die Ärztin in München ist, daß das Uniklinikum sehr führend in der Behandlung sein soll und sie immer Studien laufen haben.
Mantelzelllymphom ist eine relativ seltene Erkrankung und die Ärzte der behandelnden Kliniken pflegen soviel ich weiß, einen sehr regen Austausch. Mein Mann wird in Stuttgart behandelt.
Nach meinen Infos bekommt er auch hier eine dem neuesten Standard entsprechende Therapie.
Persönlich erachte ich es als wichtig, daß es wohnraumnah ist, sprich die Familie und Freunde ihn regelmäßig besuchen können, weil die Psyche auch ein wichtiger Faktor bei der Bewältigung der unvermeidlichen Nebenwirkungen der Chemo-Therapie ist.
Tut mir leid, daß ich dir nicht mehr helfen kann.

anita

Liebe Anita,

Vielen Dank. Er war zum Staging in einer von den Muenchnern empfohlenen onkologischen Praxis in Koblenz, und dabei hat sich rausgestellt dass es schon viel weiter ist als alle angenommen haben, und wir machen das mit Muenchen jetzt nicht, sondern fangen morgen mit der Chemo hier an.

Vom Arzt hier habe ich einen sehr guten Eindruck, obwohl ich trozdem gerne eine zweite Meinung haette. Aber da jetzt auch alles so schnell gehen muss, und jetzt ja auch die Feiertage kommen ist das natuerlich schwierig.

Wenigstens geht es jetzt los...
Danke, frohe Weihnachten,
Silke

Liebe Silke,
die Diagnose wird nicht in einem Krankenhaus erstellt, die Gewebeproben gehen an mindestens 2 Referenzlabore weiter, daher ist leider kein Irrtum bei der Diagnose möglich. Die Behandlung wird normalerweise in den Ärztekreisen abgesprochen, ich glaube dein Vater bekommt auch in Koblenz eine gute und dem neuesten Standard entsprechende Behandlung.
Ja,es muß schnell gehen bevor das Knochenmark zu stark belastet ist.
Ich wünsche dir und deiner Familie, soweit es möglich ist, auch frohe Weihnachten,

anita

Ach, ja, eine andere Frage habe ich jetzt noch. Heute war es endgueltig klar, dass es bei meinem Vater MZL Stage IV ist. Ab morgen bekommt er Bendamustin und Mitoxantron plus Rituximab statt des angekuendigten CHOP plus Rituximab. Leider ist mir das beim Arzt nicht aufgefallen, erst hinterher, so dass ich nicht fragen konnte warum. Mein Vater war happy, weil ihm dabei die Haare nicht ausfallen, und kurzes googlen war eigentlich ganz erfreulich.

Ich habe Freunde bei Genentech, den Herstellern von Rituximab, aber die kennen sich damit nicht aus weil Bendamustin ein deutsches Medikament ist.

Hat jemand Erfahrungen damit?

Danke,
Silke

Hallo Silke,
jetzt muss ich mich auch mal wieder melden, war lange nicht mehr im Forum. Wie geht es eigentlich deinem Vater mit der jetzigen Behandlung. Bekommt ihm alles einigermaßen gut ? Mit Rituximab hat er bestimmt Erfolg, denn die Antikörper sind zur Zeit ziemlich die besten Mittel, besonders beim Mantelzelllymphom.
Lb.Grüsse
Monika

Hallo Monika,

Ja, er hat jetzt die 4. Chemo rum, bekommt naechste Woche nochmal Rituximab und es geht ihm extrem gut. Nach den Rituximab-Sitzungen ist er immer wie aufgedreht - bis auf die allererste bei der es ihm ganz furchtbar dreckig ging.

Uebernaechste Woche geht's in die Roehre, und dann wird geschaut ob sie aufhoeren koennen oder noch 2 Runden machen.

Zu hoffen bleibt dann natuerlich dass es dann moeglichst lange haelt.

Silke

Hallo Silke,
schön, dass ich was von Euch höre, vor allem, dass es Deinem Vater extrem gut geht. Bei der ersten Rituximabgabe ist es fast immer so, dass es etwas Probleme macht und die Behandlung Chemo-Rituximab dauert ja auch Stunden ! Beim nächsten CT werdet Ihr sehen, ist bestimmt ein enormer Rückgang zu verzeichnen. Mein Mann hat auch wieder diesen Gang vor sich Anfang April. Er hat ja seit einiger Zeit eine Tablettenchemo, die ist zwar nicht so stark wirksam, aber etwas schonender. Ich bin auch mal gespannt was rauskommt.
Euch alles erdenklich Gute und ein schönes Osterfest,
lb.Grüsse
Monika

Hallo Silke, weißt du genaueres über die Chem, die dein Vater bekommt? Es würde mich sehr interessieren, da ich noch nie etwas davon gehört habe. Mein Vater ist auch am Mantellzell-Lymphom erkrankt und bekommt inzwischen schon seine dritte Chemo mit Antikörper. Wie alt ist dein Vater? Mein Vater ist 62 und auch in Stadium 4. Gruß, Gerdi

Hallo Gerdi,
Sorry dass ich mich nicht eher gemeldet habe. Du kannst meine email Addresse auf unserer Webseite unter www.littleplowers.com nachschauen, dann geht das demnaechst schneller.
Mein Vater ist 73. Er hat inzwischen die 5. Runde hinter sich. Nach der 4. war das Blutbild wieder ganz in Ordnung, aber sie haben in der Roehre noch ein Tumore in den Lymphknoten gefunden und wollen deshalb noch 2 Runden machen. Er bekommt Bendamustin und Rituximab. Bendamustin ist eine Chemotherapie aus der DDR, die zunehmends wieder in Mode kommt das sie zusammen mit dem Rituximab gute Ergebnisse zeigt. Zur Zeit wird auch versucht, eine Anmeldung dafuer in den USA zu bekommen. Ein weiterer guter Nebeneffekt ist, dass keine Haare ausfallen, was fuer meinen Vater sehr positiv war.
Er ist in Koblenz in einer sehr kompetent scheinenden Onkologiepraxis, die er von dem Professor in Muenchen empfohlen bekommen hat. Sie machen bei mindestens einer Studie zu Bendamustin + Rituximab mit, aber mein Vater war zu krank um an der teilzunehmen, sie wollten die Chemo lieber ein wenig langsamer machen und nicht den Koerper mit Abfallstoffen ueberlasten.
Alles Liebe, Silke

hallo jörg,
habe eine deiner mails von vor zwei jahren gelesen und stehe heute vor ähnlichen dingen wie du damals (hochdosis etc.). wie geht es dir denn mittlerweile? du weißt ja wie man sich in so einer situation fühlt und ich wäre dir für eine antwort sehr dankbar. hoffentlich geht es dir heute besser!
viele grüße gerald (über meine freundin per e-mail)

Hallo Jörg
Ich bin neu im Forum und möchte mich erstmal vorstellen.Ich bin 66 jahre alt und habe seit 2 Jahren Prostatakrebs mit PSAwert von
56 ng/ml und bekam Bestrahlung mit afterloading.Der PSAwert ist jetzt auf 0,4 ng/ml.Also gut.Im März diesen Jahres wurde festgestellt das meine Milz sehr groß geworden war.Die weitere Untersuchung ergab nachdem sie mir Knochenmark entnommen haben, das zu 70% befallen ist ,das ich hochmalignes Nonhodgkinlymphom, Mantelzellymphom habe.Die erste Chemo habe ich hinter mir und gut vertragen.Es sind 6 Zyklen vorgesehen.Was bedeutet Matezelllymphom? Meine Chemo setzt sich zusammen aus Cyclophosphamid/ Adriamycin/ Vincristin / Prednislon
Viele Grüße
August

Hallo August,

Frage Deinen Arzt mal nach Rituximab, das ist eine Antikoerpertherapie, die speziell fuer Mantelzell und follikulaeres Lymphom entwickelt ist. Mein Vater hat heute vom Arzt nach der 6. Runde das ok bekommen. Mehr ueber seine Behandlung oben, jetzt bekommt er alle drei Monate Rituximab, um zu verhindern dass es wiederkommt, was beim Mantelzell wohl das Hauptproblem ist. Mantelzell ist recht rar, deshalb wuerde ich vielleicht noch eine zweite Meinung bei einer auf Lymphome spezialisierten Praxis einholen. Zur Zeit gibt es sehr viele klinische Studien in dem Bereich, auch das waere eine Moeglichkeit fuer Dich.

Ich schau hier selten rein, falls du Fragen hast findest du meine Emailadresse auf der "Contact"-Seite der Webseite, die ich oben angegeben habe.

Ich wuensche Dir das allerbeste, versuch es zu ueberstehen. Alles Gute,
Silke

Mein Vater hat vor 3 Wochen die Diagnose Mantelzelllymphom bekommen.Er ist schon 80 Jahre alt, aber da sein Allgemeinzustand dem eines 70ig jährigen entspricht, hat sein Arzt ihm zu einer Behandlung geraten. Er hat 3x Rituximab bekommen.Nach dem 2. Mal haben die Ärzte eine Pause von 4 Tagen gemacht, da die Tumormasse sich zu sehr verringert hatte Beim 3.Mal hat er ein Tumorlysesyndrom entwickelt und war kurz vorm Nierenversagen. Der Arzt hat es Gott sei Dank in den GRiff bekommmen. Am Dienstag hat er die erste Chemo bekommen und außerdem muss er für 4 Tage eine hohe Dosis Cortison einnehmen. 6 CHOPS sind 14tägig ambulant geplant. Mein Vater ist gestern nach Hause gekommen. Er fühlt sich unendlich schlapp und kraftlos. Ist das Folge der ersten Chemo?

Hallo Harriet

Ich habe anfangs auch 3x Rituximab bekommen und am nächsten Tag die Chemo.Habe alles gut verkraftet.Die Kortisontabletten 2a 50 mg, mußte ich auch 4 Tage danach einnehmen.Die hauen ganz schön auf die Augen. Ein bischen matt und schlapp war ich auch.Ich bekomme am 22.06.05 Rituximab und am 23.06.05 die Chemo.Es folgt eine Zwischenuntersuchung,ob die Therapie angeschlagen hat.Es ist die 3. Chemo.6 sind im Ganzen vorgesehen.Ansonsten kann ich die Chemo gut vertragen.Bei mir läuft das alles ambulant in der onkologischen Tagesklinik ab.Ich wünsche Deinem Vater guten Erfolg und alles Gute.
August