Glioblastom, diverse Nebenerkrankungen und nun?

[Knüfgen]

Hallo Chrissy,
der Antrag für die AHB ist längst beantragt und bewilligt.Die Reha wäre glücklicherweise sogar in dem Irt, in dem ich zur Zeit wohne, weit genug weg von meiner Familie. Wann es los geht hängt jetzt alles nur noch von meiner Gesundheit ab. Aber da ists ja ein auf und ab ohne gleichen und nach heute ist mein Fünkchen Hoffnung wieder weg, auch der Elan zu kämpfen.
Wie soll man sich denn motivieren, wenn nichtmal der eigene Vater an dich glaubt?
Wie ist das eigentlich, der Tod bei einem Hirntumor? Quält man sich lange, wie bei vielen anderen Krebsarten oder ist es relativ "angenehm", vielleicht ein einschlafen ohne wieder aufwachen? Aber ist wahrscheinlich auch bei jedem anders.

[twingo519]

Hallo Knüfgen,

hast Du es die letzten Jahre nicht auch ohne deinen Vater geschafft? Also kämpfe, damit du baldmöglichst soweit bist um die REHA machen zu können. Lass dich nicht hängen.
Ich muss dabei immer an einen älteren Bekannten denken, der lebt schon lange nach dem Motto - lebe jeden Tag als wäre es dein letzter, naja reich ist der nicht, aber er hat schon verdammt vieles erlebt und lebt jetzt in den Erinnerungen daran im Rollstuhl und macht noch immer größere Ausflüge, trotz dem Handicap, obwohl ihn die Ärzte schon seit Jahren abgeschrieben hatten.... was die Lebenserwartung betrifft.... er sagt immer denen Studierten zum Trotz lebe ich noch lange....
lg Chrissy

[Knüfgen]

Hey Chrissy,
ja klar, habe die Jahre auch sehr gut ohne meinen Vater verlebt. Es ist glaube ich auch nicht die Sache, dass es mein Vater ist, der nicht mehr an mich glaubt, sondern die Tatsache, dass es Menschen gibt, die einem nahe stehen sollten (aber nicht müssen) und einen schon aufgegeben haben. Das tut unheimlich weh. Wie soll man sich da noch motivieren, wobei die Prognose ja auch mehr als beschissen ist. Außerdem fand ich die Art, wwie mein Vater sich mir gegenüber Verhalten hat eine Frechheit. Erst tut er auf lieben Dad, der ja so viel Angst um die Tochter hat und ja so mmitgenommen ist und dann kommt aus dem gleichen Mund, er wolle nach Thailand auswandern, nächsten Monat und wollt sich schonmal verabschieden, weil "lange hast du ja doch nicht mehr" Das macht mich so wütend und gleichzeitig bin ich so enttäuscht..

Ich versuche, mich nicht zu sehr hängen zu lassen und weiter zu kämpfen. Mein Ziel ist erst einmal die Reha, endlich wieder in der Heimat, an der See, ein Ort, an dem ich mich so wohl fühle, wie noch nie an einem Ort, auch nicht zu Hause. Und vielleicht lässt das ja neue Energien und Kräfte frei zum Kampf gegen diesen Mist.

Wünsche Dir einen schönen Sonntag
Tina

[HeikesFreundin]

Hallo Tina ...

... bei all Deiner verständlichen Wut und Trauer und Enttäuschung, aber:
ist nicht der ERSTE und WICHTIGSTE
Mensch der an Dich glauben sollte DU SELBST?

Lass ihn ziehen, diesen mann der nie ein wirklicher Vater war - Du wirst, wenn
Du Dich öffnest, anderen Menschen begegnen, die Dir näher sein werden,
als er es je war.

Verdammt, Du bist 24 Jahre - kämpfe nicht für ihn oder für andere,
sondern kämpfe FÜR DICH! Es ist DEIN LEBEN, Tina - scheiß (sorry)
auf andere und verschwende nicht Deine Kraft, die Du gerad jetzt für Dich
selbst dringendst brauchst in Gedanken an Menschen, die es nicht verdienen.

Kopf hoch und fühl Dich mal fest in die Arme genommen,

Angie

[Knüfgen]

Hallo Angie,

ist nicht der ERSTE und WICHTIGSTE
Mensch der an Dich glauben sollte DU SELBST?

Da hast du wohl vollkommen recht. Wenn man selber nicht an sich glaubt, hat man schon verloren und genau an diesem blöden Punkt bin ich gerade. Da hat weniger mein Vater "Schuld", sondern viel mehr die ganzen Prognosen der Ärzte.
Ich frage mich da, wie ich dann noch positiv denken soll. Klar haben die nicht immer recht mit ihren Prognosen, aber es macht mir sehr viel Angst das alles.

Das ist doch alles fürn Arsch.
Ich weiß nicht, was noch alles auf mich zukommt. Aber ich weiß von zweir Frauen, die ich im Hospiz kennen gelernt habe, da es nicht schön ist, was kommen mag. Hospiz deswegen, da ich Krankenschwester war und dort einen Einsatz hatte, der mir sehr geholfen hat, totkranke Menschen zu verstehen und heute stehe ich an dieser Stelle.

Die Eine Frau war gar nicht mehr Herr ihrer Sinne, vegetierte nur vor sich her, konnte nicht laufen, nicht sprechen, reagierte auch auf Ansprache nicht und war alles in allem unruhig.
Das macht mir solche Angst, so will ich nicht enden, wenn ich schon sterben muss, dann aber bitte nicht so. das ist das schlimmste was ich mir nur vorstellen kann.

[twingo519]

Hallo Küfgen,

Kopf hoch, glaube an dich selbst und versuche jedem morgen etwas nettes abzugewinnen. Dann mach dir ein nettes Frühstück, richte es nett an und lass es dir schmecken ohne irgendwelche negativen gedanken - versuche es - bitte - nur einen Tag -
Steh auf und mach das Fenster weit auf und freu dich, daß du die Sonne heute früh siehst. Man kann mit solchen Kleinigkeiten anfangen sich zu freuen und aufzurichten.
Laß Dich aus der ferne drrücken und versuche es einfach einmal.
lg Chrissy

[Knüfgen]

Moin Chrissy,

ich würde so gerne das tun, was du mir schreibst, kann es aber leider nicht. Bin immer noch im KH; ein hin und her zwischen Station und Intensivstation.
Ich denke mir würde es auch um einiges besser gehen, wenn ich entlassen werden würde, aber das ist noch ganz weit entfernt. .Die transplantierte Leber macht Probleme deswegen ist eine Chemo kaum möglich, müsste aber unbedingt laufen, da Tumorzellen im Rückenmark festgestellt wurden.
Ich glaube nicht, dass ich noch allzu lang habe. Es ist schwer zu akzeptieren, wäre aber auf der anderen Seite eine Erlösung. Krieg ja allein kaum was auf die Reihe, sprechen und Bewegung der rechten Seite sind bisher immer noch unmöglich

[KHK]

Hallo Nina,

Angesichts der Häufung der Schicksalsschläge wundert es mich aufgrund meiner eigenen Erfahrung eigentlich überhaupt nicht, daß Du nach nicht allzu langer einen Hirntumor entwickelt hast (Es hätte aber auch ein anderer Tumor oder eine andere schwere Krankheit sein können). So eine Häufung von Schicksalsschlägen in kurzer Zeit verkraften sicher nur die wenigsten.

Da kommt ja sehr starker negativer Stress mit einem wahrscheinlich wegen der Transplantationen schon durch Medikamente geschwächtes Immunsystem zusammen... Beides dürfte dazu führen, daß Dein Körper nicht mehr effektiv die in jedem Körper jeden Tag bei der Zellteilung entstehenden Tumorzellen eliminiert. Dann kommt es dazu, daß irgendwann die Dämme wie bei Überschwemmungen oder Tsunamis brechen. Die psychologischen Aspekte und unverarbeitete Traumata haben nach meiner Meinung und auch des Arztes der Uniklinik Köln, wo ich meine Nachuntersuchungen mache, einen großen Einfluß auf den Körper und das Immunsystem.

Wenn Du es nicht schaffst, das Ruder noch rumzuschmeissen, fürchte ich, daß Du bald Deinen Schwestern Gesellschaft leisten kannst und erlöst bist...

Kannst Du nicht aus dem Krankenhaus raus und die nötigen Behandlungen wegen der Leber ambulant oder während einer Reha machen, damit Du soweit es geht, aus der Dich belastenden Krankenhausatmosphäre rauskommst?

Kopf hoch und freu Dich auch an den kleinen schönen Dingen des Lebens! Ich weiß, daß es sehr schwer sein wird, aber wenn Du Dich schon selbst aufgibst, kann auch die Medizin nicht mehr viel für Dich tun... Ich habe akzeptiert, daß ich irgendwann, vielleicht sogar bald, sterben muß. In der Zwischenzeit versuche ich so gut es geht, vom Leben zu profitieren und ich sage mich, daß jeder Tag und auch jeder Geburtstag, den ich so gut es geht lebe, mich nicht nur älter macht, sondern auch ein (kleiner) Sieg über meinen Tumor ist.

Liebe 'Grüße aus Paris,

Kai-hoger

[HelmutL]

Hallo Tina,

"In einem gesunden Körper steckt ein gesunder Geist". Dass das nicht stimmt, das haben wir in jüngster Geschichte zur Genüge erlebt.

"In einem kranken Körper steckt ein kranker Geist". Das wäre das Gegenteil davon und auch das ist grundsätzlich genau so falsch.

Niemand will einfach so sterben oder Aufgeben und Beides hat nichts mit einem kranken Geist zu tun. So, wie ich dich lese, möchtest du dich durchaus gegen deine Krankheit wehren, weißt nur nicht wo und wie. Du weißt es nicht, weil du an vielen Fronten kämpfst und das kostet dich eine Menge Kraft, welche du dir besser einteilen könntest.

"Freunde", "Familie", dein Beruf mit seinen für dich beängstigenden Eindrücken, dein engstes Umfeld in der Klinik mit Ärzten und Pflegern und nicht zuletzt deine Krankheit. Keine Ahnung, ob meine Aufstellung komplett ist. Das weißt nur du alleine. Du solltest dir über die einzelnen Punkte zunächst klar werden und sie dann auch einzeln bekämpfen. Ich würde mit dem einfachsten beginnen: "Freunde und Familie". Hab ich dir schon mal geschrieben. Mit jedem Punkt, den du abhaken kannst, wird deine Kraft wachsen, dich gegen den Tumor zu wehren. Vielleicht reicht es auch schon, wenn du dir sagst: OK, das mach ich hinterher, wenn ich mehr Zeit dazu habe. Du schiebst ihn dabei nicht nur nach hinten (er ist ja nicht gelöst), sondern du verschiebst ihn in eine Aufgabenliste, welche du dann in eine Schublade versenkst, Schlüssel rum und fertig. Fürs Erste ist er abgehakt dadurch. Dein primäres Ziel sollte sein, den Tumor zu bekämpfen und wegen dessen Gefährlichkeit ist alles andere nicht nur drittrangig sondern tendiert nach "ferner liefen".

Der Geist spielt also durchaus eine wichtige Rolle im Kampf gegen die Krankheit und seine Wechselwirkung mit dem Körper ist nicht zu unterschätzen. Doch wie sollen Geist und Körper gemeinsam kämpfen, wenn man nicht weiss wo beginnen? In deiner Klinik gibt es sicherlich einen Psychologen. Vielleicht sogar einen Psycho-Onkologen. Such dir Hilfe, wenn du es nicht alleine schaffst!

Aufgeben ist nicht so einfach, wie man denkt und die Folgen für sich selbst, für die eigene Seele, kann man nicht abschätzen. Was du brauchst ist dein innerer Friede mit dir selber, Mut und eine gute Portion Selbstvertrauen. Dann wird vieles einfacher. Egal, wie es ausgeht.

Übrigens: ein zu sehen, dass man verloren hat, hat nichts mit Aufgeben zu tun. Aufgeben tut man bereits vor dieser Einsicht. Und: Angst ist etwas positives. Wir brauchen sie zum Überleben. Erst sie verleiht uns die Möglichkeit, uns zu wehren. Ohne die Angst liefen wir ohne Bedenken in jedes sogenannte offene Messer.


Alles Liebe,

Helmut

[Knüfgen]

Entschuldigt bitte, dass ich so lange nicht berichtet habe. Hatte mir allerlei Kram (Sepsis) zu kämpfen und fragt mich nicht warum, aber irgendwie habe ich es überstanden. Es ist seltsam, ich habe eine Patientenverfügung, in der ausdrücklich steht, keine Reanimation, nun wurde ich 2x reaminiert, habe mich so langsam damit abgefunden und muss wohl doch weiter kämpfen. Habe nur immer gedacht, die Verfügungen wären bindend, dann bliebe mir die fanze qual jetzt erspart. Andererseits finde ich es auch gzt so, weil es in meinem Leben noch Dinge gibt, die ich unbedidngt noch erleben möchte; es sind alles nur Kleinigkeiten, nichts utopisches, das habe ich schon gestrichen.
Aber würde ganz gerne noch einmal nach Hause, komme aus dem nördlichen Schleswig-Holsteins, wohne dast direkt an der See. Ich vermisse diese Abendspaziergänge am Strand abends, die schönen Sonnenuntergänge, das Rauschen des Meeres, das beruhigt mich immer total. Und wenn ich dann schonmal zu Hause bin, dann möcht ich auch mal wieder mit meinen beiden Meerschweinchen kuscheln Vermisse die beiden so sehr. Ich konnte sie stundenlang beobachten. Ist oft total lustig mit anzusehen, besonders die Fütterung.

Krankeheitstechnisch kriege ich momentan eine Hochdosis-Chemo und Bestrahlung von Kopf und Rückenmark. Das macht mich total mürbe, kraftlos und und und, kennst ihr ja auch alles. Im TV sieht das alles immer so leicht aus, aber real ist es ganz anders. Bin kein Typ, der viel fern sieht und jetzt habe ich noch einen Grund mehr dafür.

liebe Grüße