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  #1  
Alt 13.05.2010, 23:15
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard Glioblastom - alles furchtbar

Hallo!

Meine Freundin hat auch ein Glioblastome multiforma ...
Sie brach am 19. Geburtstag (5.4.10) ihres Sohnes mit einem Krampfanfall zusammen, kam ins KH von wo sie freitags wieder entlassen wurde - rechtsseitig gelähmt.

5 tage später kam sie ins UK Eppendorf ... Sonntags (am 18.4.) ins stationäre Hospiz, um dort ihre letzte Lebenszeit zu verbringen.
Heike ist 48 ...

Für sie und die Kinder ist es grauenhaft, auch für mich ist es schrecklich - sie hat inzwischen ihre Artikulationsfähigkeit völlig verloren und leidet unter ihrer Hilflosigkeit enorm (was ich verstehen kann).

Niemand (außer mir) versteht sie - auch die Kinder nicht - nicht, was sie will (Radio an oder aus), nicht was sie denkt, nicht was sie fühlt oder um was sie sich sorgt ... nicht, wenn und dass sie auf die Toilette muss oder gar Schmerzen hat, die derzeit immer häufiger werden ...

Dann bekommt sie Pallad*n gespritzt was wenigstens noch anschlägt. Da ich im Moment nicht arbeite bin ich täglich von morgens 8:30 bis abends 19/19:30 Uhr bei ihr und versorge sie überwiegend (bin ex Altenpflegerin), da sie niemanden an sich heran läßt.

Ich hoffe, ich habe die Kraft für die Restzeit ...

... es ist schlichtweg zum Verzweifeln, auch mit dem ganzen "Drumherum".

Hab hier ein wenig gelesen, auch wenn ich weiß was wahrscheinlich noch auf uns zukommen wird - geteiltes Leid ist nicht halbes Leid, aber Austausch tut vielleicht gut.

Vielleicht hätte ich aber im Angehörigenbereich schreiben müssen? Dann bitte verschieben!

Liebe Grüße,
A.

Geändert von HeikesFreundin (13.05.2010 um 23:19 Uhr)
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  #2  
Alt 14.05.2010, 00:31
Bärin61 Bärin61 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hallo Heikesfreundin, und wieder muss ich hier jemanden willkommen heißen. Was du schreibst hört sich alles furchtbar an, aber Heike kann sich glücklich schätzen dich zur Freundin zu haben. Da wo du jetzt bist werde ich mit meinem Mann auch bald sein und ich wünsche dir ganz viel Kraft diesen Weg, für und mit deiner Freundin, zu gehen.
Ich finde es total mutig von dir an ihrer Seite zu bleiben, Freundinnen wie dich kann man lange suchen.
LG................Bärin61
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  #3  
Alt 14.05.2010, 22:22
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hm, danke - etwas Trost tut richtig gut.

Wie kommst Du mit der Situation zurecht?
Mir macht es schon als Freundin ziemlich zu schaffen (nicht immer präsent, aber zeitweise), wahrscheinlich ist das aber "normal".

Mein Kopf wünscht sich natürlich für sie, dass sie es schnell schafft, die Seiten zu wechseln und ich wußte bereits beim Lesen des berichts was genau los ist.

Inzwischen habe ich das Gefühl "es" kommt jetzt auch in meinem Herzen an ...

Alles Gute für euch,
A.
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  #4  
Alt 15.05.2010, 00:12
Bärin61 Bärin61 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Es ist gut wenn du dich mit der Tatsache abfindest, manchmal braucht man nicht mehr zu kämpfen und sich falsche Hoffnungen machen kann gefährlich für dich werden. Sei einfach so oft wie möglich da, Heike wird es dankbar zur Kenntnis nehmen.
Ich komme mit meiner Situation nur schlecht klar, denn ich absolviere das volle Programm, 24 Std. am Tag, aber ich tue es gern für ihn.
Ich hoffe für euch alle dass deine Freundin ihren letzten Weg ohne große Schmerzen bald gehen darf.

LG................Bärin
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  #5  
Alt 15.05.2010, 08:43
huanita huanita ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hallo Bärin und heikes freundin !!!

Ich mache den gleichen weg wie Ihr und das seit fast 16 Monaten schon.... Es geht noch !

Viele liebe Grüße........ Huanita
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  #6  
Alt 15.05.2010, 08:44
huanita huanita ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hallo Bärin und
Heikesfreundin !!!

Ich mache den gleichen weg wie Ihr und das seit fast 16 Monaten schon.... Es geht noch !

Viele liebe Grüße........ Huanita[/QUOTE]
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  #7  
Alt 15.05.2010, 09:00
Bärin61 Bärin61 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hallo Huanita, ist doch alles Mist! Aber da müssen wir ja doch durch!

..............Bärin
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  #8  
Alt 18.05.2010, 15:27
teich1 teich1 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Liebe A, liebe Bärin, liebe Huanita,

ihr werdet es alle schaffen, Euren Lieben beizustehen und wenn sie endlich sterben werden, werdet ihr stolz auf Eure Leistung sein und neben der ganzen Trauer wißt ihr, dass ihr alles für sie getan habt, was man tun konnte.
Das kann Euch keiner mehr nehmen und mit der Liebe zu dem Menschen, ist man auch dazu in der Lage, bis an seine Grenzen und weiter zu gehen...

Der Sterbene spürt Euch bis zu letzt und hört vor allem bis zum Ende. Mein Papa hat ein paar Stunden vor seinem Tod meinem Mann gewunken, als er ging und "Tschüß" gesagt hat, obwohl mein Papa seit einer Woche eigentlich gar nichts mehr konnte und nur an die Decke starrte...

Das fand ich schon eigenartig, so als wolle er sich ein letztes Mal für immer verabschieden. So als wenn er wußte, dass er meinen Mann nicht mehr wiedersehen würde.

Ich wünsche Euren Lieben für sich und für Euch ein friedliches und schnelles Ende. Wir haben es leider anders erleben müssen.

Haltet die Ohren steif...

Liebe Grüße

Petra
__________________

In liebevoller Erinnerung
(Foto 17.09.07)
Manfred 10.07.45-07.06.08


Leise kam das Leid zu dir, trat an deine Seite,
schaute still und ernst dich an, blickte dann ins Weite.
Leise nahm es deine Hand, ist mit dir geschritten,
ließ dich niemlas wieder los, du hast viel gelitten.
Leise ging die Wanderung über Tal und Hügel,
und uns war´s, als wüchsen still deiner Seele Flügel.


**
***************************
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  #9  
Alt 18.05.2010, 15:35
Auntie Little Auntie Little ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hallo Heikesfreundin,

ich möchte Dir ein RIESENKRAFTPAKET schicken.

Finde es bewundernswert, dass Du Deiner Freundin eine wirkliche Freundin bist. Sie wird Dich dafür lieben.

Traurige Grüße
Birgit
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  #10  
Alt 18.05.2010, 15:39
Bärin61 Bärin61 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Liebe Petra, ich kann uns allen nur wünschen, dass deine Worte Wahrheit werden. Mein Mann soll nicht so leiden müssen wie dein Vater.

LG.................Bärin
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  #11  
Alt 20.05.2010, 23:17
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hallo ihr Lieben!

Ein paar Tage sind vergangen - hier im Thread und auch bei uns hat sich ordentlich was getan, danke für eure Worte und Gedanken.

Ich denke, körperliche Schmerzen sind bei Heike nicht das große Thema, Glioblastome machen ja - außer Kopfschmerzen, die man in den Griff bekommen kann - nicht noch weitere Schmerzen ... das ist das Positive, wenn man es denn als solches sehen kann und will. Und auch, dass Glioblastome keine Metastasen streuen, ist ja positiv für die, die daran erkrankt sind.

Bei uns ist es eher der Seelenschmerz, der beinahe unaushaltbar scheint ... die vielen großen und kleinen Abschiede ... vom Leben, von den Kindern, von Träumen, Wünschen, Erinnerungen. Dazu die Einschänkungen, die die Erkrankung bei ihr mit sich bringt ... so schnell fortschreitend erst die Halbseitenlähmung, dann innerhalb von wenigen Tagen keine Artikulationsfähigkeit mehr, jetzt Inkontinenz usw ... Das macht ihr alles sehr zu schaffen.

@Bärin
Ich weiß dass kein Kampf lohnt, die das Fortschreiten der Erkrankung beeinflussen könnte (hab selbst eine med Ausbildung und auch in dem Hospiz gearbeitet in dem Heike nun ist) - aber mir wird auch der Unterschied sehr klar, den man in der Theorie ja weiß. Der Unterschied der anderen Seite - vom Pfleger zum "Angehörigen".

Von meinem letzten Beitrag zu diesem ist ihre Erkrankung sichtlich fortgeschritten - sie versucht aus ihrem "Cocon" zu schlüpfen, will Freiheit - frei sein.
Das läßt sich aus ihrem Verhalten ablesen ... alles was "beschwert" fliegt mehrfach aus dem Bett - von Decke bis Kissen, sie nestelt unentwegt an allem herum, entkleidet sich so wie sie es noch schafft in somnolentem Zustand.
Ich habe schon viele sterbende Menschen begleitet und weiß meistens, wie welches Verhalten einzuschätzen ist.

Zeitweise ist sie schon gar nicht mehr hier, manchmal hat sie noch Momente, in denen sie wach und hier ist.

Bisher habe ich sie selbst im Hospiz tagsüber bis abends versorgt - inzwischen ziehe ich mich nach und nach dort raus, bin aber da, damit sie sich auch von mir lösen kann - ich bin immer ihr Rettungsanker gewesen und ihre ganze Hoffnung. Aber sie muss ja auch von mir einen Abschied in sich finden können.

Habe heute mit den Ärzten und dem Team nochmal gesprochen und hoffe, dass sie sie dahingehend medikamentös einstellen, dass sie "Dauerdämmert", damit
sie nicht mehr so bewußt ihren eigenen Verfall (entschuldigt wenn ich das so ausdrücke) mitbekommt.
Sie werden das in einem ihrer wachen Phasen mit ihr besprechen - sie ist ja noch total "Herr" ihrer Entscheidung.

Vielleicht wünscht sie sich ja mehr zu schlafen - das täte ihr sicher gut.

@ Birgit
Danke ... und JA, es ist das erste Mal im Leben dass sie erfährt was wirkliche Freundschaft und Verläßlichkeit bedeutet und was es heißt
wenn einen jemand bedingungslos lieb hat. Ich bin froh, dass sie durch mich dieses Gefühl in sich endlich spüren kann
und dass ich es ihr schenken darf...

Euch allen auch viel viel Kraft
und danke dass ich hier sein darf!

Herzliche Grüße,A.

Geändert von HeikesFreundin (20.05.2010 um 23:24 Uhr)
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  #12  
Alt 21.05.2010, 01:35
Bärin61 Bärin61 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hallo liebe A, ich kann sehr gut nachvollziehen was du gerade durch machst und welche Gefühle dich dabei begleiten. Ich sage es nicht nur so, denn auch ich habe in der Pflege gearbeitet und eine Sterbende begleitet. Die Tatsache dass Heike alles bewußt erlebt ist mit Sicherheit nicht einfach und ich weiß auch nicht was ich jetzt dazu sagen soll. Ich kann nur wünschen, dass sie auf den Vorschlag der Ärzte eingeht, das macht es sicherlich für alle leichter.
Ich bin in Gedanken bei Euch.

Ein Engel wird sie auf ihrem letzten Weg begleiten und dieser Engel bist du, ihre Stütze, ihr Halt und ihre beste Freundin. Einen besseren Engel kann sich niemand wünschen auf dieser Welt.
LG und traurige Gedanken.............Bärin
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  #13  
Alt 23.05.2010, 17:50
teich1 teich1 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Liebe A., liebe Ute,

gestern war ich auf einem Kettenkarussell, welches auf in einem alten riesigen Schornstein ist (Wunderland Kalkar am Rhein). Es ist alles höher gelegen und dieses Kettenkarussell fängt im Schornstein an und fährt dann in die Höhe und dann kommt man oben über dem Schornstein hinaus und schwebt im Freien.

Gestern war ja so tolles Wetter und ich habe für mich entschieden, dass so sterben sein muss oder sein sollte. Aus dem Schatten kam man in die Sonne und ich spürte die Wärme und diese Freiheit und man musste automatisch lächeln. Es machte einen so glücklich und zufrieden.

Ich habe die Augen geschlossen, die Arme ausgestreckt und mir vorgestellt, dass so mein Papa von uns auf die andere Seite gewechselt hat, als er gestorben ist.
Genau mit diesem Gefühl: Wärme, Freiheit, Glückseeligkeit und von oben auf die Erde schauend. Und das war so schön, so beruhigend.

Ich wünsche allen Sterbenden und mir selber, dass es wirklich so ist.
Euch beiden die besten Wünsche

Petra
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Manfred 10.07.45-07.06.08


Leise kam das Leid zu dir, trat an deine Seite,
schaute still und ernst dich an, blickte dann ins Weite.
Leise nahm es deine Hand, ist mit dir geschritten,
ließ dich niemlas wieder los, du hast viel gelitten.
Leise ging die Wanderung über Tal und Hügel,
und uns war´s, als wüchsen still deiner Seele Flügel.


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  #14  
Alt 24.05.2010, 10:17
Bärin61 Bärin61 ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Hallo Petra, habe mir deinen Beitrag erst mehr mals durchgelesen bevor ich antworten konnte. Da ich keine Erfahrung mit solcher Höhe habe kann ich mir leider auch nicht vorstellen wie dein beschriebenes Gefühl ist. Es muss aber trotzdem sehr schön gewesen sein. Vielen Dank, dass du an uns gedacht hast.
LG...........Ute
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  #15  
Alt 27.05.2010, 22:49
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HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Standard AW: Glioblastom - alles furchtbar

Entschuldigt, dass ich grad nicht antworten konnte - war am 21. zuletzt hier.

Ich kann mir gut vorstellen, dass es so ist wie Petra es beschreibt ... einfach losfliegen und frei sein!
So hat Heike es gemacht ...
Heike ist am Montag um kurz nach 13 Uhr verstorben - erwartet ja, aber dennoch sowas von ganz plötzlich, dass ich selbst geschockt war (im Nachhinein positiv geschockt).

Der Arzt war kurz vorher bei uns, sie schlief - und er sagte:"Naja, wohin der Weg führen wird, das wissen wir ja ... aber ganz sicher noch nicht heute".

Ihre Kinder kamen zu Besuch. Ich hab sie immer mal vor die Tür geschickt, damit a) sie etwas runterkommen können, denn auch sie waren ja immer unter Strom und b) damit die Mama auch immer kurze Ruhepausen hat.
So wars auch am Montag.
Sie gingen also nach draußen.
Ich schloss die Tür hinter ihnen und setzte mich auf Heikes Bettkante und nahm wie immer ihre Hand in meine.

Sie schlief eigentlich, aber dann machte sie kurz die Augen auf, schaute mir in die Augen, machte einen ganz tiefen Atemzug - und weg war sie ... so schnell, friedlich, ruhig, vom einen Atemzug zum nächsten - einfach weg.

Es war für mich schwierig, das den Kindern beizubringen - die noch 30 Sekunden zuvor im Zimmer waren ...
Aber ihr Sterben hat mir gezeigt, dass Sterben nicht schlimm sein muss und mit Kampf zu tun haben muss.
Sie war immer eine Kämpferin, ihr ganzes Leben war fast nur Kampf - und ich war überzeugt, dass ihr Sterben auch ein Kampf werden würde, zumal sie ihre Kinder ja nicht alleine lassen wollte und darüber, dass sie es muss, so viele Tränen vergossen hat ...

Nun hat sie es geschafft.

Am Dienstag ist die Trauerfeier im Hospiz ...
wir werden dieses Lied spielen, denn es passt keines besser:

... an deiner Seite ...

Ich bin froh, dass ich mein Versprechen einhalten konnte, bis zu ihrem letzten Atemzug bei ihr zu sein!
Hatte ihr versprochen: wenn es irgendwie möglich ist dann bin ich auch dann an ihrer Seite.

Ich weiß nicht, ob ich hier bleiben soll bei euch?
Weil wirklich helfen kann ich euch ja nicht.
Unser Kapitel ist nun schon zuende...

Euch allen ganz viel Kraft!
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