Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Meine Süßen !
Muß die Seite mal wieder vor holen.
Es ist ruhig hier geworden.Hoffentlich gehts unseren Sorgenkindern so einigermaßen,
hab eigentlich nix anderes im Kopf,meine Gedanken sind immer bei Euch.
Bei mir hat die Hausärztin jetzt Stoßtherapie mit Cortison versucht,und nun weiter
Cortisonspray,bin so kurzatmig seit paar Wochen.CT u. Röntgen hat nix angezeigt.
Komm mir vor wie so eine alte Dampflock,die nur noch so vor sich hin schnauft.
Oktober stehen wohl wieder Untersuchungen an,nur was bringt das alles noch?
Ich drücke Euch.
LG.Marion

[Fink]

Guten Morgen Marion und an alle
Ja es ist sehr ruhig bei uns geworden,aber ich selber gehöre auch zu den
Schreib faulen.
Und auch oft habe ich die letzte zeit nichts weiter zu Berichten,mein Alltag
ist langweilig geworden da ich nicht mehr so viel machen kann.
Aber ich habe keine Schmerzen ,ich selber bin auch zu müde geworden
irgend etwas zu machen und sei es nur mal mit einer Freundin Kaffee zu
Trinken.
Irgend wie nehme ich am Leben nicht mehr so teil habe nichts zum Erzählen,
und auch nichts wo ich mich noch drauf freuen könnte.
Es ist alles so Leblos geworden seit ich aus der Klinik bin,kein Interesse mehr
an irgend etwas.
Mit der Kinder Chemo habe ich auch schon wieder Probleme die Leukos fallen
wider ständig und die Toi ist mein zweites zu Hause.
Ach ja ich weiß nicht wie es weiter geht,und wenn ich jetzt noch an die grauen Herbst Tage denke wird mir auch nicht besser.
Ich lese immer wieder mal hier wenn jemand was Geschrieben hat aber
es gab ja nicht so viel zu lesen.
Du bist ja zur zeit auch sehr Schwach wie kommst du damit zurecht???
aber du bist Gott sei dank nicht überwiegend im Bett.
Hoffe das du etwas mehr Kraft hast als ich und deine Bewohner ruhe
halten.
Zu mir kommt gleich wieder die Pflegerin mich von meinem Infusionen
befreien dann komm ich auch immer besser im Haus herum ohne den Ständer
als mit zu holen.
Wünsche euch allen ein Gutes Wochenende.
Nora

[Maja57]

Liebe Nora u. alle!
Freu mich von Dir zu hören.Ja,kann mir vorstellen,wenn Du so kraftlos bist,dass dann die Kinderchemo dich schon umhaut.
Mann hofft aber trotzdem,dass es irgendwie immer weiter geht.Nun haben wir so einen
schönen Herbst und keiner von uns kann das wirklich genießen.
Meine Lieben ich bin in Gedanken immer bei Euch,ich drücke Euch.
LG.Marion

[Brigitte 1955]

Ihr Lieben,
Täglich schaue ich hier immer rein und bin sehr traurig wie schlecht es einigen von uns geht, diese Schei.. Krankheit.
Anfang der Woche war ich mal wieder zur Blutabnahme, meine Leberwerte sind wieder besser geworden, nur der GGT und die AP sind noch erhöht, alle anderen Werte sind im Normbereich, das hatte ich fast 3 Jahre nicht mehr.....mein Onko hat mir noch eine zusätzliche Woche Chemopause gegönnt und will nächste Woche erst mit mit sprechen, ich denke ich muss zum CT und ich hoffe, dass man sieht dass die Biester kleiner geworden sind. Mein Hand-Fußsyndrom ist auch besser geworden, meine. Podologin war ganz begeistert als sie diese Woche meine Füße bearbeitet hat. Sie hat mir gestanden, dass sie im Juni total entsetzt über meine Füße gewesen wäre, sie zwar schon viel darüber gehört hätte, aber bei mir hat sie es zum ersten Mal live gesehen.
Obwohl ich das Gefühl habe, dass es mir gut geht, bin ich immer wieder erschrocken über meine Müdigkeit, ich schlafe nachts 8 Stunden und nachmittags 3-4 Stunden. Bin dann meist stocksauer weil ich die schönen sonnigen Tage verschlafe, aber wenns der Körper brauch.....
Ich wünsche euch allen ein gutes Wochenende
Brigitte

[elaine70]

Ihr Lieben,
Ist verdammt ruhig hier geworden, das macht mir schon Sorgen.
Liebe Maillot, Ortrud, Nora, ich denk ganz fest an euch.
Mir selber kann im Augenblick nicht klagen. Ich hab meine alte Therapie (Herceptin, Perjeta) nun mit Letrozol und Trenantone ergänzt.
Ich hatte Anfangs richtig Depressionen, das kenn ich sonst von mir nicht und habe Endzeitstimmung verbreitet, jetzt aber hat sich das wirklich deutlich gebessert.
Mittlerweile sind eher Hitzewallungen, Knochen- und Muskelschmerzen, trockene Augen und Schleimhäute, extreme Müdigkeit, Kopfschmerzen und allgemeine Unlust im Vordergrund.
Ich fühle mich durch den kompletten Hormonentzug mit einem Schlag um Jahre gealtert. Nichts was mich freut, aber auch nichts womit ich nicht leben könnte. Mal sehen wie sich das weiter entwickelt.
Hoffe sehr bald von euch zu hören und das es euch den Umständen entsprechend gut geht.
Sonnige Grüße
Elaine

Liebe Brigitte,
Das mit der Müdigkeit kenn ich nur zu gut, denke es ist eine Folge der andauernden Therapie.
Das Hand Fuß Syndrom hatte ich ganz extrem, da war streckenweise die Haut schon blutig bis aufs Fleisch und extrem schmerzhaft.
Mein Doc wollte damals die Therapie deswegen abbrechen, aber ich hab es weiter durchgezogen bis zum Progress, das waren ganze zwei Jahre.
Selbst jetzt nach über einem Jahr Xelodapause sieht man heute noch die Spuren. Inzwischen ist es aber so weit verheilt, dass ich bald mal zur einer Podologin gehen werde, darauf freu ich mich schon.
LG Elaine

[Ortrud]

Hallo,

ich bin den ganzen Tag müde, habe keine Energie. Konzentratieren kann ich mich auch nicht.
Um hier zu schreiben fehlt mir die Kraft, obwohl die Ergebnisse auf dem Papier ganz ordentlich sind.
Vielleicht geht es die nächsten Tage besser.

[freundchen70]

Hallo ,

am Donnerstag beginnt endlich die Therapie. ich bekomme eine 3-Monatsspritze um die Eierstöcke auszuschalten und dann soll ich nach einer Woche mit Letrozol beginnen.
Auf was kann ich mich da freuen??

@Elaine kann es sein ,dass ich das dann auch habe mit deinen beschriebenen NW?
@Ortrud ich wünsch dir gute Besserung

@all euch allen ein paar sonnige Augenblicke, auch wenn es hier morgens schon ziemlich kalt ist.

Maja und Maillot : hoffe es geht euch auch gut.

Grüße Martina

[elaine70]

Liebe Martina,
Ob du diese Nebenwirkungen auch bekommst kann ich dir natürlich nicht sagen, einiges deckt sich bei mir aber schon mit dem, was mir Andere vorher berichtet haben. Ich nehme das Zeug ja noch nicht so sehr lange, ich denke vieles wird sich vermutlich erst noch manifestieren, ich kann aber sagen, ich bin richtig happy, dass es sich bisher so harmlos getaltet, ist definitiv eine andere Liga als Chemo. Jetzt hoffe ich einfach, dass das es trotzdem Wirkung zeigt...das würd ich mir schon sehr wünschen.
LG Elaine

[Ortrud]

Hallo Ihr Betroffenen,
sche... Anrede.
Falls Ihr es nicht wisst, oder vergessen habt, habe ich Hirnmetastasen. Dazu das Neueste in Kürze. Ich hatte auch schon die Behandlung mit dem Cyberknife. Der Radiologe war der Meinung, es habe sich verbessert. Ich verstehe das alles nicht. Seit dem letzten Befund (Radiologe) bin ich 2x gestürtzt. Das letzte Mal heute. Eigentlich sollte ich ein Foto schicken, damit Ihr meine Schönheit selbst bewundern könnt. Wie es im Einzelnen passiert ist, kann ich gar nicht sagen. Ich glaube, ich bin auf der Treppenstufe hängen geblieben, dann auf dem Treppenabsatz bis an die Hauswand gerutscht.
Es hat richtig geknallt. Der Kopf blutete wie verrückt.
Mein erster Gedanke war, kann man bei dem Bluverlust verbluten? Ich sage ja immer, ich habe es am Kopf.
Ich habe AUA gerufen, daran kann ich mich erinnern, aber das andere böe Wort auch, sagt mein Mann, der GsD zu Hause war. Ich konnte gar nicht aufstehen, vielleicht, weil ich so unglücklich lag.
Der Tag heute ist jedenfalls gelaufen.
Allen denen es nicht so gut geht wünsche ich Sonne im Herzen.

[elaine70]

Ach menno, Ortrud...so ein verdammter Mist.
Über die Schrammen am Kopf mach dir keine Sorgen, schöner macht uns der Krebs wahrlich nicht, aber wahre Schönheit kommt ja bekanntlich von innen.
Ich möchte , dass es dir gut geht und das du noch lange lebst, mehr kann ich im Augenblick nicht sagen.
Fühl dich herzlich umarmt.
Elaine

[Ortrud]

Liebe Elaine,

meine Platzwunde sieht sehr elegant aus. Mein Mann hat mir oberhalb die Haare abgeschnitten. Morgen muss (kann) ich zum Fotografen um ein Bild für meinen Schwerbehindertenausweis machen zu lassen.
Wieso glaubst Du, dass uns der Krebs nicht schöner macht ? Schau Dir doch Menschen an, die keinen Krebs haben. Sind die hübscher?
Wir sind sowieso die Schönsten.
Die Medikamente, die Du aufgeschrieben hast, habe ich auch mal bekommen, aber in grauer Vorzeit. Ich glaube, Du bist kerngesund,, weißt es nur nicht.

[Maillot]

Hallo Ortrud,
ich hab nen ganz schönen Schrecken bekommen, als ich dein Post gelesen habe.
Hoffentlich schmerzt deine Beule nicht so dolle. Ich weiß schon, warum ich immer so schleiche. Genau davor,was dir passiert ist, habe ich Muffe. Dazu noch die ganzen bröseligen Knochenmetas....
Ich hoffe, du kommst bald wieder auf die Beine und es geht dir schnell besser!
Liebe Grüße an den Mädelstrupp
❤️❤️Maillot

[elaine70]

So hab ich das noch gar nicht betrachtet, Ortrud, ein neuer Denkansatz...und du hast Recht, wir sind eh die Schönsten
Immerhin hast du noch ein paar Haare zum rasieren, das ist doch schon mal toll!

[Brigitte 1955]

OMG, liebe Ortrud...gut, dass dein Mann zu Hause war und dir helfen konnte, wünsche schnelle Besserung
Elaine, hattest du unter Xeloda eine Veränderung mit den Fimgernägeln? Meine sind total wellig
Liebe Grüße an alle
Brigitte

[elaine70]

Guten Morgen Brigitte,
Ja, ganz extrem sogar. Das erste Jahr ging noch, dann sind sie gebochen, gerissen, waren wellig, teilweise am Rand entzündet. Der kleine Fußnagel wurde ganz dünn, war irgendwann gar nicht mehr da und ist bis heute nicht mehr nachgewachsen.
Wie lange nimmst du die Tabletten schon?
LG Elaine