Traurige Gewissheit

[dati80]

Hallo,
Seit einer Kmp gestern aufgrund schwankender Werte,
haben wir nun die traurige Gewissheit, dass
unser Sohn ein Rezidiv hat.
So ein Mist!
Ben ist im November 09 im Alter von 2 Jahren an
AML erkrankt. Er hat die Intensivtherapie ohne Probleme
überstanden. Auch in der Dauertherapie gab es keine Probleme.
Bis Januar, wegen Infekten und schlechter Werte mussten
die Chemospritzen immer wieder verschoben werden.
Letzte Woche hatten sich die Werte ein wenig erholt, so dass wir
Eigentlich aufgeatmet haben. Bis die Werte am Do. total im
Keller waren. Tja, und gestern der Schock.
Heute hat schon der erste von zwei Blöcken vor der Kmt
angefangen. Und man merkt sofort, dass wird kein Spatiergang.
Wir gehen für die Kmt nach Düsseldorf. War von euch jemand da
und kann mir berichten?
Wir haben einfach Angst. Da ist jetzt immer dieser Gedanke der letzten
Chance. Furchtbar! Ein Leben ohne ihn kommt gar nicht in Frage!
Er muss es einfach schaffen!
Liebe Grüße
Svenja

[hopefully]

Es tut mir sehr leid, dass dein Sohn einen Rückfall hat.

Mein Freund (20 Jahre) hatte ALL und wurde komplett in Düsseldorf behandelt.
Wenn du spezielle Fragen zur KMT hast,kann ich sie dir gerne beantworten. Generell kann ich nur sagen, dass die Quarantäne nicht so schlimm war,wie befürchtet. Das Team dort war seeehr nett. In der Zeit der KMT habe ich mich dort fast schon zu hause gefühlt.

Mein Freund ist alllerdings vor kurzem gestorben. Aber die Umstände sind bei euch anders und ich hoffe sehr,dass er es schafft.

[Ute08]

Liebe Svenja,
meine Tochter hat ihre gesamte Behandlung in Düsseldorf gemacht. Ich kann diese Klinik nur empfehlen.Das Personal der KMT-Station ist wirklich sehr nett und versuchen, es einem so angenehm wie möglich zu machen, bei aller sch..., die der Mensch während dieser Behandlung ertragen muss. Wegen der Station und der Betreuung musst du dir keine Gedanken machen. Es gibt auch ein Elternwohnhaus, falls man aus irgendwelchen Gründen nicht auf der Station bleiben kann.
Ich wünsche euch alles Gute
Ute

[AnnaR.]

Hallo.
Ich kann deine Gefühle gut nachvollziehen, ich hatte die gleichen. Dieses Alles oder Nichts...
Zu Düsseldorf kann ich nichts sagen, wir waren in Tübingen.
Mein Sohn ist heute 16 und fast NICHTS erinnert mehr an die Transplantation. Lediglich die Narben des Hickman sind zu sehen. Es kann gut gehen. Ich wünsche euch viel Glück, viel Liebe, Nähe, freundliche Schwestern und besonnene Ärzte. Und gute Nerven.

[dati80]

Hallo,
erstmal vielen dank für eure Antworten, auch wenn es bei euch (Ute, Hopefully) nicht gut ausgegangen ist.
Das tut mir sehr leid!
Ich bin jetzt heute das erstemal seit 2 Wochen zu Hause, da mein Mann in der
Klinik bleibt. Schließlich haben wir noch einen Sohn, der mich auch mal
sehen will.
Anonsten sieht es erstmal ganz gut aus. Ben hat die Chemo ohne große
Nebenwirkungen überstanden und die KMP hat unter 5 %Blasten ergeben.
Wir sind auf dem richtigen Weg.
Leider kämpft er jetzt mit einem kleinen Infekt, von dem man so nichts merkt,
nur der CRP ist zu hoch. Die Leukos wollen auch noch nicht so recht (0,01).
Ich hege allerdings die Hoffnung, das wir nächste Woche für ein paar Tage nach Hause dürfen.
Wie lange müssen wir wohl nach der KMT noch in der Klinik bleiben, was ist so durchschnitt, wenn es soetwas gibt?
Auf der Isolierstation darf ich nicht mit schlafen, ist das richtig. Wie lange dauert die Zeit auf der Isolierstion? Ist die Chemo direkt vor der KMT nochmal
stärker dosiert, oder ähnlich wie diese jetzt davor?
Fragen über Fragen, würde mich über Antworten freuen.

Liebe Grüße Svenja

[hopefully]

Also erst einmal muss ich dir aus meiner Erfahrung sagen,dass man nicht so vile auf Durchschnittszahlen oder Prozentzahlen geben sollte. Bei uns war es so,dass nichts davon gestimmt hat und am ende alles anders kam und wir enttäuscht waren. Aber es ist natürlich ganz natürlich,dass du fragst. Das habe ich ja genauso gemacht.

Hab auch noch eine Frage. Wie früh kam denn das Rezidiv?

Dann berichte ich dir mal von meinen Erfahrungen:
Schlafen darfst du dort sehr wahrscheinlich nicht. Die Chemo vor der KMt ist eine Hochdosischemo,die ja alles vorherige "platt" machen soll.
Uns wurde damals gesagt, es dauert ca. 7-20 tage bis sich die ersten Leukozyten zeigen. Bei uns hat es allerdings 4 oder 5 Wochen gedauert. Da waren wir allerdings auch nicht "im Durschnitt".
Wie lange die Zeit auf der Isolierstation dauert wird dir in der Uniklinik D. bestimmt keiner sagen wollen. das kann ich auch verstehen. Ich habe damals gehört,dass der kürzeste Aufenthalt so bei 3- 4 Wochen liegt. Die meisten lagen aber eher bei 8 Wochen und wir sogar bei 2 1/2 monaten. Du siehst also, es ist ganz unterschiedlich.

Ob ihr nach der Isolierstation noch auf die " normale Station" müsst steht gar nicht fest. Oft sind es dann noch 2 Wochen,aber wenn man schon fit genug ist,oder wie wir schon so lange auf der Iso-Station waren,dann müsst ihr vllt gar nicht.
Das Gute ist allerdings, dass dein Sohn, ab einer bestimmten Zeit (wenn das Blutbild gut genug ist) auf den gang der Station darf und dann später sogar raus gehen darf. natürlich mit Mundschutz und Handschuhen, aber das ist ein schönes Gefühl.

Dann informier uns doch bitte,wie es bei dir weitergeht in der nächsten zeit. Ich drück die Daumen.

[AnnaR.]

Unser Sohn war sehr lange in Isolation. Vier Monate. Das lag aber daran, dass er das Transplantat seines Vaters 2x abstieß. Mit meinem ging alles gut und von Transplantation bis Entlassung vergingen zwei Monate.
Ich durfte auch nicht auf Station schlafen, allerdings Tag und Nacht da sein. Und der Sessel war halbwegs bequem.
Alles Gute.

[Tante Marry]

Hallo Svenja,
wir waren selbst nicht in Düsseldorf auf kmt Station, hatten dort aber einen Freund liegen.

Nach der KMT musst du mit 4-8 Wochen Isolierstation rechnen, bei Problemen evt. auch länger, aber die kleinen Zwerge bekommen die Kurve oft recht schnell. Wenn alles gut klappt kannst du vielleicht von dort direkt aus nach Hause oder du legst noch einen Zwischenstopp auf der normalen Station ein (1-2 Wochen).

Du kannst immer bei Ben sein, darfst dort aber nicht schlafen. Du wirst dann wohl im Eltern-Wohnheim untergebracht.

Meine Bekannte sagte, daß die Schwestern und die Ärzte auf der KMT Station total nett seien. Wir selber fühlen uns mit der ALL unseren Sohnes in der Uni Düsseldorf sehr gut aufgehoben.

Ich wünsche euch viel Kraft für die schwere Zeit und drücke fest beide Daumen. Liebe Grüße Katja

[mahohz]

Unser Sohn wurde am 21.4.09 im Alter von 6 Jahren im UKE in Hamburg allen transplantiert. Meine Frau durfte damals mit im Zimmer schlafen, tagsüber haben wir uns abgewechselt.

In der Isolierung war er nach der Kmt nur gut zwei Wochen. Bis wir allerdings wieder richtig nach Hause durften, war es Ende Juli... Es gab jede Menge Komplikationen, unklare Insekten usw. Das war nervenaufreibend - aber jetzt sind mittlerweile 2 Jahre rum und es geht im richtig gut. Und die Erinnerungen an die schreckliche Zeit der KMT verlassen allmählich.

Letzten Monat waren wir zur zweiten Reha auf der Katharinenhöhe, wo er nochmal eine ganze Menge Fortschritte in der Bewältigung der Langzeitfolgen der Behandlung gemacht hat. Es wird. Langsam, aber stetig.

[dati80]

Hallo,
hier melde ich mich auch mal wieder. Der Infekt von dem ich erzählt hatte stellte sich als ein Abszess am Popo heraus und musste auch gespalten werden. Somit dauerte der Aufenthalt länger als gedacht. Heute sind es genau 5 Wochen seit dem Schreck. Wie doch die Zeit vergeht. Der zweite Block endet morgen und es sieht so aus als könnten wir Sonntag nach Hause. Diesmal geht es Ben viel besser. Er ist echt noch fit und gut drauf.
Am Dienstag geht es dann das erste mal nach Düsseldorf für ein erstes Kennen lernen und planen. Bin sehr gespannt, aber auch nervös, weil es jetzt ernst wird. Ich werde unsere Klinik sicher noch vermissen, ist ja wie ein zweites zu Hause.
Ich habe mich sehr gefreut auch von positiven Ausgängen zu hören. Und der Zeitraum von vier bis acht Wochen ist glaube ich jetzt ganz ok, mal sehen, wie es aussieht wenn wir da sind. Jetzt hoffe und möchte ich einfach nur, dass alles ganz schnell vorbei geht.
Kann mir jemand sagen, wie es in den Elternzimmern aussieht. Wir überlegen an den Wochenenden immer zu dritt dort zu sein. Passt das? Gibt es auch soetwas wie einen Besucherkindergarten?
Darf Ben eigenes Spielzeug mit in die Isolierung nehmen? Das ist seine wichtigste Frage.
Darf sein Bruder auch zu ihm ins Zimmer?
So wieder einige Fragen, von denen ich hoffe dass ihr sie beantworten könnt.
Freue mich immer von euch zu hören.
Bis bald Svenja

[Tante Marry]

Hallo Svenja,

Dienstag geht es jetzt also das erste Mal Richtung Düsseldorf. Ihr werdet euch bestimmt dort wohlfühlen, soweit das in einem KH möglich ist.

Der Bekannte von uns war ein Jugendlicher, der von seinem erwachsenen Bruder Besuch bekommen konnte. Sein Playstation durfte er damals auch mit in die Isolation nehmen. Wie groß die Elternzimmer sind weiß ich nicht genau, aber ich denke 2 Erwachsene sollten dort doch Platz haben und dann bekommt ihr den Zwerg doch wohl auch noch unter. Ein Kindergarten für Besucherkinder gibt es wohl nicht, eventuell kann die Kinderonkologie euer Kind für einen kurzen Zeitraum beaufsichtigen. (In der Woche sind dort 2 Erzieherinnen anwesend).
Ich wünsche euch viel Kraft! Liebe Grüße Katja

[suessherz]

Hallo,
das tut mir wirklich Leid das ihr ein Rezidiv habt. Welche Form der AML hat er denn?
Mein Sohn hatte ALL und auch eine KMT, bei uns lief alles soweit gut. Ich drück euch die Daumen,
Gruß M.

[dati80]

Hallo,
da melde ich mich auch mal wieder.
Zur Zeit geht es uns richtig gut. Wir genießen die letzten Tage zu Hause und lassen alles auf uns zukommen.
Das Gespräch in Düsseldorf war sehr nett. Die wahrscheinlichen Termine haben wir nun auch bekommen. Am 29.5. muss Ben auf der Isolierstation einziehen. Dann beginnt auch die Chemo. Am 7.6. soll dann die Trasplantation erfolgen. jetzt wird es langsam ernst. Schon ein komisches Gefühl.
Wir waren auch noch eine Nacht stationär dort, um alle Voruntersuchungen machen zu können. Dazu muss ich sagen, dass ich es auf der Station (K4) nicht so toll fand. Es war sehr unpersönlich und es hat uns auch keiner mal kurz gesagt, wie es da so läuft. (Wo ist die Elternküche, Abensessen in Büffetform, usw.). Aber natürlich kommen wir auch aus einer kleineren Klinik, wo auf der Station auch nicht nur onko. Kinder liegen. Dort kennt man alle sehr persönlich. Das war schon klar, dass das dort nicht so ist. Aber wirklich freudlich waren die auch nicht. Naja, vielleicht bein nächsten Mal, war ja auch nur kurz.
Auf jeden Fall haben sie bei den Voruntersuchungen festgestellt, dass die linke Herzkammer vergrößert ist und auch nicht mehr so 100 pro funktioniert. Muss man halt beobachten. An dem Vorhaben ändert das nichts.
Hoffe das das unter der Transplantation nicht zum Problem wird.

So nun noch zwei Sachen auf die ich noch gar nicht eingegangen war.Sorry

@ suessherz: Er hat eine AML M5, genaueres muss ich nachsehen.

@hopefully: Ben wäre im April mit der Dauertherapie fertig gewesen.

So, dann wünsche ich euch noch einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Svenja

[AnnaR.]

Liebe Svenja.
Ich rate dir, aus deinem Herzen auf keinen Fall eine Mördergrube zu machen. Das brauchst du jetzt gar nicht. Wenn du also auf Station mit dem Ton unzufrieden bist oder dich nicht ausreichend informiert fühlst, sprich das sachlich und deutlich bei der Stationsschwester oder dem Sozialdienst an. Damit haben wir gute Erfahrungen gemacht. Das Personal muss manchmal darauf sensibilisiert werden, wie es den Eltern geht. Und ihr habt Besseres zu tun, als über die Station zu irren und Kleinkram zu suchen.
Was das Herz angeht: Ich würde dann während der Behandlung stärker darauf achten, dass das Herz nicht so sehr belastet wird. Bei Fieber z.B. (das das Herz schneller schlagen lässt) würde ich dann entsprechend auf schnelle Medikamentengabe drängen. Ihr seht das ja am Monitor. Verlasst euch nicht blind auf die Schwestern oder Ärzte, die müssen für mehrere Kinder da sein.

[dati80]

Hallo ihr Lieben,
sind jetzt seit gestern in Düsseldorf auf der KMT Station. Die Leute hier sind eigentlich alle sehr nett. Doch unser Sohn ist mit der Situation ganz schön überfordert. Die letzte Nacht war echt furchtbar. Erst konnte er kaum einschlafen, weil er ja wusste, dass ich woanders schlafe. Als er geschlafen hat bin ich gegangen und wollte mich um 0 Uhr gerade hinlegen, als die Station anrief, dass Ben wach ist und sich nicht beruhigen ließ. Also bin ich zurück und saß dann die ganze Nacht mit meinem total verstörten Kind im Zimmer. Er war total müde, konnte aber nicht schlafen aus Angst, dass ich wieder gehe. Er hat zwischendurch wirres Zeug geredet. Meinte auf dem Boden waren überall Bienen. Hat den Papa gesehen, der gar nicht da war. Um halb sieben ist er endlich eingeschlafen. Zumindest für zwei Stunden. Er hat Angst vor jedem der ins Zimmer kommt. Jetzt schläft er wieder und ist total fertig.
Mir graut es schon vor heute Abend? Was soll ich machen? Am liebsten würde ich die ganze Nacht hier bleiben. Aber auf Dauer im Sessel schlafen? Ich bin echt ein bischen verzweifelt. Wie war das bei euren Kindern?
Liebe Grüße Svenja