Adenoidzystisches Karzinom und die Aussichten

[Broiler]

Hallo,
ich bin neu hier und muss einfach mal schreiben.
Bei mir wurde Ende Juni die Diagnose gestellt. Ziemlich ausgeprägt bzw kam alles so nach und nach.
Die Gewebeentnahme endete in einer Notop, da massiver Blutverlust. Dann wurden alle Gefäße am Tumor verstopft bis es dann zur OP kam. Zu dem Zeitpunkt wusste keiner, wie es ausgeht. Ich lag danach im Koma und als ich endlich wieder bei Sinnen war, bekam ich Details. Der Tumor war in der Nase sowie sämtlichen Nebenhöhlen, in der Augenhöhle, in der Wange, im Gaumen und am Gehirn. Ob alles raus ist, weiß ich noch nicht. Negativränder waren aber nicht möglich, da zu nah am Auge. Ich habe ein Loch im Gaumen und Nervenschäden auf der linken Gesichtshälfte.
Morgen hab ich, wenn der Doc nix anderes sagt meine letzte Bestrahlung. Chemo hatte ich auch, aber nur einen Zyklus. Den zweiten habe ich abgelehnt. Denn niemand konnte mir sagen obs was bringt. Und ich hab mich auch für eine schwächere Bestrahlung entschieden. Warum? Weil man mir erst während der Bestrahlung erzählt hat, dass ich wahrscheinlich beidseitig erblinde. Vom linken Auge wusste ich es. Und das wollte ich nicht. Ich bin erst 28 Jahre jung, möchte mein Kind aufwachsen sehen und arbeiten gehen. Ich bin ungelernt und habe vor etwas mehr als einem Jahr meinen Traumjob bekommen. Das will ich einfach nicht verlieren. Und wenn es bedeutet, dass ich wieder operiert werden muss, weils nachgewachsen ist.
Zudem habe ich zwei auffällige Lymphknoten. Einer im Hals und einer in der Lunge. Hab ich aber erst im Arztrief gelesen. Keine Ahnung was damit ist. Werden erst im Oktober kontrolliert.
Allerdings mach ich mir jetzt so meine Gedanken wie es weiter geht. Sollte ich Brust und Gebärmutter auch kontrollieren lassen?
Werde ich jemals meinen Mund wieder richtig aufbekommen?
Wie lange dauert es bis die Bestrahlungsschäden weggehen?
Fragen über Fragen, die mir die Ärzte nicht beantworten können oder wollen.

Bin momentan einfach nur total frustriert, weil es so arg in mein Leben eingreift. Denn ich kann nicht richtig und nicht alles essen. Unterwegs essen ist auch so eine Sache. Ich muss nach dem essen alles ausspülen sonst hab ichs in der Nase.
Zudem läuft die Nase eben auch oft und das ist auf Arbeit ziemlich ungünstig.
Ich will halt einfach mein altes Leben zurück, aber das geht nicht.

"Alles wird gut, aber nichts mehr so wie es einmal war!"

[anita_Saarland]

Hallo Broiler, mein Name ist Anita und ich bin 56 Jahre alt. 2013 wurde ich am oberen Gaumen und Kiefer operiert. ACC. Mir wurde ein Teil des Gaumens undder obere Kiefer entfernt. Danach Bestrahlung. Es hat eine Weile gedauert alles zu verkraften, aber es geht weiter. Jetzt habe ich schon 3 Jahre keine Tumoraktivitäten und ich hoffe es bleibt die nächsten 27 Jahre weiter so. Am 19.9. Habe ich mir den Gaumen durch einen Hautlappen verschließen lassen und bin gerade dabei das zu verkraften. Verliere nicht den Mut, du bist noch sehr jung . Bitte schreib ab und an wie es dir geht. Ganz liebe Grüße

[Broiler]

Kieferentfernung stand bei mir auch im Raum. Zum Glück blieb mir das erspart.
Momentan hab ich halt irgendwie das Gefühl, dass der Krebs nicht weg ist.
Könnte aber auch an der noch vorhandenen Depression liegen.
Zwar gehts jetzt schon wieder besser, da die Entzündung im Mund weg ist und ich somit wieder schmerzfrei essen kann, aber da sind een auch Grenzen gesetzt.
Nächste Woche gehts zur Tumornachsorge. Mal sehen was da bei herum kommt...

[anita_Saarland]

Hallo Broiler. Toll dss du deinen Kiefer noch hast. Das erleichter den Umgang mit einem Operator. Wie sieht es bei Dir mit der Mundöffnung aus? Nach der jetzigen OP nur noch 22mm. Hatte borher durch ständiges Üben bis auf 30 mmm gebracht. Fang nun wieder von vorne an. Den Gedanken ob der Krebs besiegt ist oder nicht, habe ich bisher nicht verloren. Auch nach 3 Jahren nicht. Ich glaube 100 Prozent sicher fühlt man sich nicht mehr. Trotzdem versuche ich ein ganz normales Leben zu führen und bisher gelang mir das sehr gut. Durch die Rekonstruktion habe ich einen Rückschritt in Punkto Ängste. Arbeite daran das in den Griff zu bekommen. Dabei habe ich große Hilfe durch meine Familie und Freunde.Liebe Grüße Anita.

[anita_Saarland]

Hallo Boiler wie geht es Dir? Ich habe mir im September den oberen Gaumen ersetzten lassen (Teil aus dem unterarm) . War eine schwere Operation und die ersten Zeit war schwer. Nun habe ich das meiste Überstanden und das Ergebnis ist gut. Kann wieder essen ohne das wss aus der Nase kommt. Nur habe ich nun wieder eine Kiefrrsperre an der ich arbeiten muss. Aber ich will nicht meckern. Mir geht es gut und ich kann arbeiten. LG Anita