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  #16  
Alt 30.09.2011, 23:27
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ich habe sehr sehr gute Erfahrung in Heidelberg gemacht und wohne auch zum Glück in der Nähe, sodass ich alle Kontrollen auch in Heidelberg absolvieren werde!
Panikattacken hatte ich zum Glück nicht... Liegt aber vielleicht auch daran dass bei uns soviel auf einmal passiert ist und die Kinder sowas auch gar nicht zulassen würden! Aber wir hatten und haben natürlichn eine riesen Angst! Noch will ich gar nicht an die kontrolltermine denken

Wie du schon sagst: Kinder sind sehr sehr lebensbejahend und geben unglaublich viel Kraft!
Ich bin momentan sowieso in Elternzeit, aber ich könnte auch nicht arbeiten - weder physisch noch psychisch.
Liebe Grüße
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  #17  
Alt 02.10.2011, 14:12
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ja das kann ich gut verstehen, dass du nicht arbeiten kannst, du hast ja mal eben in den letzten Monaten ein Kind zur Welt gebracht, eine OP überstanden und eine Strahlentherapie absolviert, dass sind ziemlich einschneidene Ereignisse in einem Jahr! Respekt! Zudem wenn man kleine Kinder hat brauchen die ungeteilte Aufmerksamkeit. Das ist schon Grund genug um nicht arbeiten zu gehen. Aber ich habe im Moment so ein: ich bin nutzlos, Gefühl. Mir fehlt ja nichts. Ich bin körperlich fit, nur meine Psyche ist labil. Ich habe keine Geduld, werde schnell aggressiv, gleichzeitig fühle ich mich kraftlos und müde. Ich bin froh wenn ich am Mittwoch erfahre wann es los geht, dann passiert wenigstens was.
Wann ist dein Kontrolltermin? (nur damit ich an dich denken kann).

lg
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  #18  
Alt 03.10.2011, 10:28
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jill,

ich hab auch einen solchen Tumor an der Schädelbasis und steige am 07.10. am HIT in die Bestrahlung ein. Bei mir fing alles mit sekundären Clusterkopfschmerzen an, das der Tumor die Schlagader umschlossen hatte und sie einengte. Das war auch der Grund, weshalb der Tumor im vergangenen Jahr operiert wurde. Leider war sich dann die Pathologie nicht so richtig einig, wie der Tumor feingeweblich einzustufen war. Die Bestrahlung kam jetzt erst nach Revision des histologischen Erstbefundes ins Gespräch.
Am HIT nehme ich an einer randomisierten Studie teil, ich weiß also noch nicht, ob ich mit Protonen oder mit Kohlenstoff bestrahlt werde,
Viele Grüße

Pansch
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  #19  
Alt 04.10.2011, 20:46
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Alle miteinander,

vor ein paar Minuten kam eine erneute Revision meiner histologischen Ergebnisse rein. Nun hab ich plötzlich kein Chondrosarkom mehr, sondern ein Chordom.............

Diesmal kam die Revision allerdings aus Basel vom Referenzzentrum, wahrscheinlich also die erste korrekte Diagnose.

Was solls, nun heisst die Studie halt HIT1, am Bestrahlungstermin hat sich nichts geändert und ich bin im C12 Arm der Studie gelandet.

Liebe Grüße

Jens (aka Pansch)
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  #20  
Alt 05.10.2011, 05:46
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

für dich hat sich da in der tata eine menge geändert, denn ein chordrom ist bedeutend weniger strahlenresistent, wie ein chondrosarkom.

hier im forum gibt es jemanden der ein solches am anderen wirbelsäulenende hatte und auch im hit bestrahlt wurde, er berichtete, daß sein tumor zu 100% weggestrahlt wurde.

klar ist nicht jeder fall gleich und man kann nicht alle fälle als vergleich zu einander heran ziehn, aber in sachen bestrahlungstechnischer behandlung, sollte sich deine situation schlagartig verbessert haben.

niemals den glauben an das gute verlieren und immer der hoffnung treu bleiben

alles gute von mir und gute nacht

thomas
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  #21  
Alt 05.10.2011, 21:35
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ja Glückwunsch, so herum wäre es mir auch lieber gewesen, aber mein Arzt hat mir erklärt die Grenzen seien fließend und meins sieht wohl wie ein Zwischending aus.
Ich war auch heute in Heidelberg, zur Voruntersuchung. Bin mit meinem Mann um 5 uhr in der früh los gefahren und war pünktlich dort. Um 8:30 hatte ich den Termin und um 9:30 uhr bin ich dran gekommen.
Um 10:00 uhr sind wir aus dem Vorgespräch raus und ab 14:00 uhr sollte ich zum ct. Um 16:30 waren wir dann auf der Autobahn

Ich will ja nix falsches sagen aber im Organisationsablauf sind die auch nicht so gut. Am 25.10. geht es bei mir los.

lieben Gruß
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  #22  
Alt 05.10.2011, 22:16
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

du solltest vieleicht daran denken, daß du nicht die einzige patientin bist und ein arzt-termin ist keine fernsehsendung die pünktlich anfängt und immer genau die vorgegebene zeit dauert.

wenn termine vergeben werden, berufen sich diese menschen auf ihre erfahrung und die ungefähre statistische dauer der behandlung, beratung oder was auch immer, trotzdem sind wir alle menschen und alle verschieden, somit ist es unmöglich die dauer vorher genau abzuschätzen.

wenn auch nur ein termin nicht hinhaut, zieht sich das durch die ganzen weiteren termine.


gruss

thomas
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  #23  
Alt 05.10.2011, 22:27
Gurke72 Gurke72 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Thomas, natürlich hast du recht. Aber es war bei mir, ich war als Begleitung mit, auch die Art des Docs. Der war sehr geschäftsmässig zu uns und hat wohl nicht seinen besten Tag gehabt.
Wie du sagtest, wir sind alle nur Menschen.
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  #24  
Alt 06.10.2011, 15:14
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Thomas, natürlich hast du recht und man muss sich besonders in einer Uniklinik auch gedulden können. Ich habe auch Verständnis, nur als Patietin bin ich auch nur ein Mensch und mein Nervenkostüm ist momentan sehr dünn.
Heute sieht die Welt schon wieder anders aus, und ich bin wirklich froh und dankbar, dass mich die Kölner nach Heidelberg geschickt haben.

Auch mir wurde die die Teilnahme an der wissenschaftliche Studie
vorgeschlagen. Grundsätzlich habe ich auch die Haltung an solchen Wissenschaftlichen Studien teilzunehmen, schließlich profitiere ich auch von Menschen die sich irgendwann mal zur Verfügung stellten.
Für mich kommt aber, aus finanziellen Gründen, die Standart Methode in Betracht. Ich muss von Köln aus pendeln, meine Krankenkasse übernimmt nur die Fahrtkosten die unbedingt notwenig sind. Zudem erklärte uns der Arzt solle ich in Heidelberg übernachten damit ich immer zur Verfügung stehe und die Nachkontrollen soll ich ja dann auch in Heidelberg durchführen lassen.
Der beratende Arzt appelierte an meinen Idealismus und schlug mir vor auf einem Campingplatz zu übernachten um die anfallenden Kosten gering zu halten.
Aber im November? Ohne Campingwagen? Nur im Zelt? Alleine? Ich dachte ich soll in dieser Zeit auf mein Immunsystem achten?!
Gestern hat mich dieser Vorschlag geärgert, heute kann ich darüber lachen.
Wenn ich alle notwendigen Bescheide, Befunde und Unterschriften beisammen hab übernimmt die Krankenkasse die Fahrtkosten und damit bin ich dann zufrieden .
lieben Gruß
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  #25  
Alt 06.10.2011, 15:32
meyo54 meyo54 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Farina,
ich denke du bist in Heidelberg sehr gut aufgehoben. Wir waren letztes Jahr dort wegen Chondrosarkom im Hüftbereich.
Da wir nicht jeden Tag von Essen nach Heidelberg pendeln können hat die Krankenkasse die Kostenübernommen. Die eigentliche begründung war wenn sie die Fahrtkosten bezahlen also 20 mal hin und her wäre es gleich so teuer. Die Übernachtungsmöglichkeiten sind in Heidelberg teuer, deshalb haben wir für ein Monat 1800euro bezahlt und die Krankenkasse hat alles übernommen.

Ich würde es dir nur empfehlen dran zu bleiben.

Im Vergleich zu anderen Uni-Kliniken habe ich HIT personal sehr gut und menschlich erlebt. Bei Bestrahlungstermin kommt es halt manchmal zu verschiebungen und deshalb ist es auch wichtig in der Nähe zu sein. Die haben uns immer angerufen vorher, wenn etwas verschoben wurde.
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  #26  
Alt 06.10.2011, 16:45
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

hey meyo, wie gehts euch beiden denn? lange nix mehr gehört


Zitat:
Der beratende Arzt appelierte an meinen Idealismus und schlug mir vor auf einem Campingplatz zu übernachten um die anfallenden Kosten gering zu halten.
also das ist mir dann auch eine spur idealismus zu viel, ich muss gestehen, ich habe kurz geschmuzelt als ich das lass, verstehen kann ich dich aber auf jeden fall, wenn man solche vorschläge vorgesetzt bekommt.

aber wie meyo schon sagt, in der regel kann man da immer was mit der KH deikseln, wenn es um fahr- oder übernachtungskosten geht.

gruss

thomas
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  #27  
Alt 06.10.2011, 22:04
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ja vielen Dank für den Hinweis Gut dass ihr mir das mitteilt. dann trau ich mich jetzt auch hartnäckig dran zu bleiben.

lieben Gruß
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  #28  
Alt 10.10.2011, 11:25
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Farina,

bei mir hat meine Krankenkasse sogar selbst den Vorschlag gemacht die Fahrtkosten für jeden einzelnen Bestrahlungstag zu erstatten. Das stimmt dann in etwa mit meinen Übernachtungskosten überein.

Bei mir sind nun die ersten 3 Bestrahlungen rum. Irgendwie hätte ich es
mir etwas "spektakulärer" vorgestellt.

Ich wünsch Dir alles Gute,

Jems
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  #29  
Alt 10.10.2011, 15:01
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ja wegen der Kosten bin ich da jetzt auch beschwichtigt, ist auch egal, es kommt hin mit den fahrtkosten und irgendwie ist es auch gut entscheiden zu können ob man mal einen Tag nach Hause fährt.
3 Termine hast du hinter dir? Erzähl mal! Was meinst du mit spektakulärer? Sieht man da eigentlich nochmal einen Arzt? Spührst du was von den Nebenwirkungen?
Ja in 14 Tagen komme ich auch, vielleicht sieht man sich

liebe Grüße
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  #30  
Alt 10.10.2011, 15:04
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

der Tumor die Schlagader umschlossen hatte und sie einengte. Das war auch der Grund, weshalb der Tumor im vergangenen Jahr operiert wurde

Wie konnten die das operieren? mir sagte man das ginge nicht! Wo bist du operiert worden?

lg
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chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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