neues wachstum hirntumor

[eri24]

ich habe lange nach einem forum gesucht weil ich bald nicht mehr weiter weiss. wir haben einen 29jährigen sohn der seit kleinkindalter einen hirntumor (Kraniopharygneom) hat. nach mehreren operationen konnte man den tumor nicht entfernen und er ist seit ca. 11 jahren blind. er hat das gymnasium besucht und eine ausbildung als fachkraft für computer. bis dahin hat er sein leben trotz der vielen rückschläge ( oP`S usw.) gut gemeistert. leider wurde vor zwei jahren ein zuwachs seines tumors diagnostiziert. nach der op wo man den tumor nur teilweise entfernen konnte erlitt er einen schlaganfall und seine linke seite ist beeinträchtigt. da keine op mehr möglich war und ist wurde nach einem neuen verfahren der tumor bestrahlt. es sah danach auch eigentlich sehr gut aus, da der tumor kleiner geworden ist und auch die beweglichkeit der linken seite verbesserte sich. wir waren wieder voller hoffnung. vor ca.1 monat wurde sein zustand aber wieder schlechter. wir sind davon überzeugt, dass ein zuwachs seines tumors wieder da ist. im grunde fangen alle Probleme wie vorher wieder an. er schläft sehr viel bewegt sich kaum noch wenn dann krampfartig usw. auch sein psychischer zustand wird wieder von tag zu tag schlechter, er hat auch keinen lebensmut mehr und jammert immer wieder ich will nicht mehr ich kann nicht mehr ich will sterben. (Das war auch vor seiner Bestralung was sich danach auch gebessert hatte.) um hundertprozentig zu wissen ob seine tumor gewachsen ist müsste man jedoch ein ct machen. wir haben uns dazu entschlossen dies nicht mehr zu machen, da es für unseren sohn eine wahnsinnige belastung ist (bei den vorherigen ct untersuchungen war er so nervös, dass er einen kreislaufkollaps hatte) und er macht sich auch seine gedankenen. auch wenn man eine untersuchung durchführen sollte und ein neuer zuwachs festgestellt wird weiss ich nicht ob ich ihn dies sagen könnte. es ändert sich ja nichts an seinem zustand. außerdem glaube ich nicht dass er ein ct untersuchung möchte, denn er sagte uns bei der letzten Untersuchung im dezember, dass er jetzt mindestens 1 jahr warten wolle. auch wissen wir ja wenn es wirklich so ist, dass man keine option mehr hat. im moment geht es ihm überhaupt nicht gut und wir haben natürlich große angst um unser kind.es tut unheimlich weh als eltern, da man doch nach anfänglich guter besserung wieder neuen mut fasste. aber so geht es ja schon seit 28 jahren. auch er hat doch alles so leid. man kann ihn ja auch in seiner situation verstehen. doch manchmal weiss ich nicht was wir von seinen äußerungen halten sollen. wenn man ihn konkrekt fragt dann sagt er auch oft ich weiß es doch auch nicht. es ist sehr schwer für uns mit dieser situation umzugehen und wir sind so traurig. einerseits finde ich es so schlimm für ihn dass er so leidet, doch ich liebe ihn so sehr und habe solche angst, wie ich ein leben ohne ihn überhaupt überstehen kann. mir würde es so helfen mit anderen in kontakt zu kommen, die diese Situation auch erleben oder erlebt haben. ich habe solche angst.

[Bärin61]

Liebe Eri, ich habe zwar kein Kind was schwer krank ist, aber einen Mann und da sind die Gefühle doch ähnlich. Das mit deinem Kind tut mir schrecklich leid, wo er doch so tapfer und voller Hoffnung war. Ich finde es gut von euch ihm diese fürchterlichen Untersuchungen zu ersparen, wenn es sich jetzt auch brutal anhören mag. Ein Hirntumor ist mit Abstand die schrecklichste Krankheit die man sich vorstellen kann, egal was auch immer man tut, wenn bei einer OP nicht alles entfernt werden kann, hat man den Kampf früher oder später doch verloren. Ich will damit, um Gottes Willen, nicht sagen, dass man keine Hoffnung haben soll oder von vorn herein den Kampf aufgeben sollte, aber wenn man merkt, dass die Untersuchungen und Therapien dem Betroffenen mehr belasten als nützen, sollte man sich dem Willen der Betroffenen unterordnen. Dieses ist meine feste Meinung, auch wenn es verdammt schwer fällt.
bei eurem Sohn könnt nur ihr (und natürlich er selber) wissen was für ihn gut ist, da ist ein Rat von aussen sehr schwer.
Ist dein Sohn eigentlich in psychologischer Behandlung? Und ihr?
Der Weg den ihr gehen werdet wird sehr sehr schwer werden, da wäre professionelle Unterstützung schon ratsam.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute auf eurem Weg und viel viel Kraft.

Liebe Grüße .................Bärin61

[HG68]

liebe eri,
ihr solltet euren sohn auf jeden fall versuchen zu überzeugen, ein mrt oder ct machen zu lassen. ich selber habe seit meinem 6. lebensjahr leider immer wieder hirntumore bekommen und inzwischen die 14. op hinter mir. durch frühzeitige und regelmässige kontrolluntesuchungen konnte man mir immer wieder helfen, sodass ich meine positive einstellung nie verloren habe. von anfang an habe ich eine halbseitige spastische lähmung links. schul- und berufsausbildung habe ich erfolgreich absolviert. meine positive einstellung, die untestützung meiner familie und das team der uni köln hat mich stets unterstützt, worüber ich sehr froh bin.
ich wünsche euch alles gute und verliert die hoffnung nicht.

Heike

[eri24]

hallo heike
vielen dank für deine mail.
auch unser sohn wurde in der der uniklinik köln stereotaxi behandelt. nach seiner letzten nicht so erfolgreichen op in oldenburg wurde als letzte option sozusagen von Prof. Marouff diese seeds behandlung gemacht. dies ist bisher bei 5 patienten durchgeführt worden und eigendlich erfolgreich, so dass der turmor weg ist oder sehr klein und nicht mehr reagiert. bei michael war das schon etwas ganz besonderes, da der tumor ja sehr groß war ca. 7cm) und er uns auch versicherte, dass es jetzt keine andere option mehr gibt. am anfang sah e ja auch gut aus, so dass der tumor kleiner geworden ist. vorige woche habe ich mit prof. marouff telefoniert und ihn die syntome von michael geschildert. er meint, dass es gut sein könnte dass der tumor wieder größer geworden ist, weil wie schon gesagt bei michael ja ganz besonders schwierig war. es ist richtig , dass man die 100% gewissheit hat wenn man ein mrt macht. aber in dieser situation wo es keine andere behnadlungsmöglichkeit mehr gibt und die schon beschriebenen ängste von michael vor einem mrt sind dabei schon abzuwiegen, ob man ihn diese belastung überhaupt noch antun sollte. ehrlich gesagt ich weiss es auch nicht und habe nur angst.
liebe grüße
eri

[eri24]

liebe ....bärin61
du hast ja so recht. es ist ein verdammt schwerer weg, den wir eigenntlich schon seit 28 jahren gehen. aber es gab immer eine option ihn zu behandeln. doch jetzt nicht mehr. wir haben so gehofft, auf diese letzte behandlung.(es wurden seeds eingepflant, die den Tumor von innen bestrahlten.) es ist auch so schwierig eine pschychologische unterstützung für michael zu bekommen, da die keine hausbesuche machen) aber ich kann das auch nicht so einschätzen bei michael manchmal will er überhaut nicht reden und will einfach seine ruhe. es kommt auch jemand vom hospitzdienst zu ihm um zu reden, aber dann sagt er kein wort. er macht sich natürlich auch seine gedanken und hat angst. ich geh zu gesprächen jedoch mein mann nicht weil er es nicht möchte. es belastet natürlich auch unsere ehe und da tut natürlich auch weh. es tut mir natürlich gut wenn ich sehe, dass ich nicht alleine mit meinem schmerz bin und deshalb bin ich froh, dass ich dieses forum gefunden habe.
liebe grüße
eri

[Bärin61]

Liebe Eri, es ist schon schlimm jemandem den man liebt nicht helfen zu können. Dafür gibt es keine Worte. Wichtig ist aber auch, wie ich gehört habe, das eigene Leben nicht zu vergessen. Leichter gesagt als getan. Ich hoffe für dich und deinen Mann, dass ihr auch nach dieser schweren Aufgabe einen Weg zu einander habt, das euch die letzten achtundzwanzig Jahre fest zusammen geschweißt haben.

Für deinen Sohn wünsche ich dir, dass er seine letzte Zeit so gut wie möglich leben kann. Ich bin mir ganz sicher: Ihr gebt ihm die Kraft den ihm vorgegebenen Weg zu gehen, auch Hilfe und Verständnis und immer ein offenes Ohr habt für seine Sorgen und Nöte.
Vergesst dabei aber nicht eure Kraft, die werdet ihr noch bitter nötig haben, leider.
Ich nehme dich in die Arme.................Ute

[Bärin61]

Hallo Eri, wollte mal nachfragen wie es euch so geht. Habe lange nichts gehört und hoffe es ist alles soweit in Ordnung?!!!!

L G...............................Bärin